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#1
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Hallo Helga,
sorry dass ich jetzt erst antworte - war irgendwie ein blöder Tag (hier war alles wegen des Rosenmontagsumzugs gesperrt und blockiert, so dass ich 3 km weit weg geparkt habe, dann habe ich mir meinen Firefox-Browser zerschossen und war nach Neuinstallation dann stundenlang unfreiwillig am Dauertelefonieren, weil alle lieben Freundinnen und Freunde auf einmal Beziehungsprobleme haben, ach!). So viel zur Einleitung. Ich freue mich, von Dir zu lesen und natürlich dass Deine Ma den 6. Zyklus auch einigermaßen glimpflich weggesteckt hat. Ihr könntet jetzt natürlich Maigret spielen und der Ursache nachgehen, warum nur 80% Cisplatin und 79% Etoposid und warum dann nicht nach sechs Zyklen Schluss ist, sondern eventuell noch ein siebter (achter, neunter...) ggf. folgen soll. Standardmäßig ist beim metastasierten fortgeschrittenen Kleinzeller nach 6 Zyklen mit diesem Protokoll Schicht im Schacht. Unser Prof hat uns das so erklärt, dass Erfahrungswerte gezeigt hätten, dass noch mehr Chemozyklen mit demselben Protokoll keine signifikante Wirkung mehr erbrächten, selbst wenn die Tumore noch nicht unsichtbar sind. Chemo ist ja immer auch Stress und eine ungeheure körperliche Belastung - deswegen sehen Deine Ma und mein Papi ja auch so Scheiße aus im Moment! Hast Du mal gefragt, welche Verbesserung sich die behandelnden Onkologen durch so eine Dauerchemo versprechen? Komplettheilung ist ja ausgeschlossen, warum dann also weiter Chemo und nicht erst mal Pause zur Regeneration? Mein Papa hat einen Kumpel in der Onko, der war zum letzten Mal im Dezember zur Chemo, danach waren seine sechs Zyklen zuende. Die Tumore waren damals zwar deutlich geschrumpft, aber nicht genug für ne OP. Man hat ihn erst mal auf "abwarten" gesetzt. Er ist jetzt im Februar wiedergekommen - und oh Wunder: Alles ist noch mal um 80% geschrumpft. Die Chemo hat also im Stillen noch weiter nachgewirkt. Jetzt bereiten sie ihn mit einer weiteren aggressiven Chemo auf eine OP vor, um den Primärtumor komplett zu entfernen. Die Pause war wichtig, denn er ist wieder zu Kräften gekommen in der Zeit. Ich denke, bei Deiner Mama spielt die Komplikation durch die Kopf-Meta immer noch eine wichtige Rolle, warum sie die Chemo im Schonverfahren machen. Oh, und ja, für Dienstag (ist ja inzwischen heute) drücke ich ganz fest die Daumen für das Kopf-CT! Melde Dich mit dem (hoffentlich negativen - also ohne Befund) Ergebnis!! Zitat:
Was das Gehör angeht: Das ist normal und eine gängige Nebenwirkung von Cisplatin. Tritt nicht bei jedem auf, aber Deine Ma hat's wohl getroffen. Normalerweise wird vor der ersten Chemo ein Gehörtest gemacht, um das nachprüfen zu können. Der wurde sicher bei Deiner Ma auch gemacht (man hat's Euch nur nicht gesagt - was an sich eine Schweinerei ist). Das Gehör kann sich nach Abschluss der Chemo wieder regenerieren, allerdings nicht mehr 100%. Hat man Euch sicher auch nicht gesagt - oder es stand irgendwo im Kleingedruckten, was in der Aufregung ja kaum einer liest. Zitat:
Im Umgang untereinander (Betroffene - Angehörige) kann es gar keine Unehrlichkeit geben. Dazu spürt man sich zu nah. Eine Mutter spürt ihre Tochter und umgekehrt. Deine Mutter spürt mit Sicherheit, dass sie sehr schwer krank ist. Sie weiß, dass sie Krebs hat. Dafür braucht sie gar keine Details zu wissen. Warum sollte sie also fragen? Bei meinem Papi ist es ähnlich. Er kennt nicht die Details, weiß aber, dass er lebensbedrohlich erkrankt ist und seine Überlebensspanne gering ist. Die Statistiken will er nicht wissen. Seine schwarzhumorigen Randbemerkungen verraten allerdings, dass er sich sehr wohl auf ein baldiges Sterben eingestellt hat. Seinen letzten Willen hat er geregelt, manchmal frotzeln wir über das Design der Urne, machen Scherze über Trauerzeremonien. Das war's. Deine Ma wird nicht fragen. Und. mal ehrlich, wenn sie es täte, könntest Du ihr antworten? Da sind wir dann plötzlich wieder alle und jeder alleine mit unseren Fragen und Zweifeln. Nicht ganz, denn es gibt ja dieses Forum hier, wo man ehrlich über alles schreiben kann. Ich denke, Deine Mama macht sich ihre eigenen Gedanken, wenn sie morgens in den Spiegel schaut. Sie möchte ihre Kinder nicht belasten damit. Und Du möchtest sie nicht belasten mit den Statistiken, die Du im Internet gelesen hast. Unterschwellig wissen aber alle irgendwie Bescheid. Und das ist es, warum sich manchmal alles zusammenkrampft! Wer kann auch mit einem geliebten Menschen einfach so über einen eventuellen nahen Tod reden? Mitten im Leben! Ich habe das vor fünf Jahren schon einmal mitgemacht. Es braucht den passenden Zeitpunkt für solche Gespräche - das kann man nicht planen. Mitten im Leben! (Danach habe ich ein Buch geschrieben - mitten im Leben!) Und, Helga, Du darfst auch mal durch den Wind sein, so geht es mir derzeit auch, wie zerrissen zwischen Liebe, Hass, Tod, Leben, alles durcheinander, nicht mehr funktionieren müssen und doch durchhalten, Kraft spenden aus einem leeren Speicher, über sich hinauswachsen und sich dabei tief in den Boden bohren, um irgendwie noch Wurzeln zu saugen - und am Ende auftauchen mit dem tiefen Gefühl: Papi, ich hab dich lieb, ich brauche dich, aber jetzt brauchst du mich, und ich weiß nicht wie das geht... Viele Worte, nichts gesagt - ich schicke diesen Beitrag jetzt trotzdem ab, vielleicht ein Dokument der Verzweiflung und hoffentlich auch eine kleine Kraftspende. Alles Liebe Marianne |
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#2
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Liebe Marianne,
oh, weh, da hattest Du aber einen heftigen Tag hinter Dir! Ich hoffe, Du konntest Dich heute etwas davon erholen, die Technik läut wieder einwandfrei und das Beziehungschaos um Dich herum lässt wieder nach (ist ja über Karneval meistens dramatisch )Vielen, vielen Dank für Deine liebe Antwort. Es tut unheimlich gut, Deine Zeilen zu lesen und zu wissen, dass es Menschen gibt, die das alles nachfühlen können - auch wenn es mir leid tut, dass sie bzw. Du das aus eigener trauriger Erfahrung kennen. Wie geht es Dir und wie geht es Deinem Papa? Das mit den kleinen Häppchen überall ist eine tolle Idee. Ich drücke die Daumen, dass sie ihn weiterhin dazu "verführen", immer mal wieder eine Kleinigkeit zu essen. Dass Du 2 Stunden lang auf der Rückfahrt geweint hast, kann ich gut verstehen Ist schon alles ein ziemliches Elend. Und ein Glück, dass Du die Magersucht überwunden hast! Deine Eltern müssen mächtig stolz auf Dich sein!Vom CT heute haben wir natürlich noch kein Ergebnis. Meine Ma hat aber die Gelegenheit genutzt und war noch mal auf der Station oben um zu fragen, wie es denn nun weiter geht. Die Assistenzärztin hatte uns ja einen Bericht mitgegeben in dem stand, dass sie am 06.03. stationär wieder aufgenommen würde (wie sie sagte zwecks Kontrolle und anschließender Entscheidung am nächsten Tag, ob die 7. Chemo begonnen werde). Heute war aber glücklicherweise der "normale" Arzt da, der dann noch den Oberarzt dazu gerufen hat und - oh, Wunder - sie soll nun am 09.03. zum Kontroll-CT kommen und bekommt dann in der darauf folgenden Woche einen Termin, um über die Ergebnisse und das weitere Vorgehen zu sprechen. Von einer 7. Chemo direkt im Anschluss war keine Rede mehr. Ein Glück, dass sie noch mal nachgefragt hat. Wegen des Kopf-CTs heute meinte meine Mutter, wenn sie nix vom Klinikum hören würde in den nächsten Tagen, dann sei das auch so in Ordnung ... Oooohhhmmm, alles wird gut, aber ich könnte mir den Fingern auf der Tischplatte trommeln Hat der Kumpel von Deinem Papa denn auch einen Kleinzeller? Die Geschichte macht auf jeden Fall Hoffnung und ich habe meiner Ma dann heute auch direkt erzählt, dass Chemo auch noch nachwirken kann. Eine Nebennierenmetastase hat meine Ma auch. Mensch, ein Glück, dass die bei Deinem Papa so gut auf die Chemo angesprochen hat und er wieder etwas essen kann! Ich weiß zwar, dass es nichts bringt, doch immer mal wieder taucht diese Frage auf, warum ein Mensch sowas erleben muss ... Ich glaube wirklich, dass meine Mutter den Tod ganz weit weg schiebt und sich so wenig wie möglich Gedanken darüber macht. Eben meinte sie noch zu mir, dass sie, wenn das alles (Chemo/Krebs) erst mal vorbei ist, sich mal dringend nach einem guten Orthopäden umschauen muss, weil sie so Rückenschmerzen hat. Und das meinte sie wirklich ganz im Ernst. Teilweise ist sie geistig noch nicht richtig fit nach der OP (die Ärzte sagten auch, das könne Monate dauern) und vielleicht liegt das auch daran. Möglicherweise ist es auch einfach besser so. Und Danke für Deine ehrlichen Worte, das war mir wirklich wichtig. Ob ich ihr antworten könnte, wenn sie fragen würde? Ich weiß es nicht ... Und, ganz, ganz wichtig: Deine Worte waren klasse! Nichts mit "viele Worte, nichts gesagt ..." Deine Antwort hat mir sehr geholfen und ich freue mich immer, von Dir zu lesen! Ich hoffe nur, auch Du findest ein wenig Ruhe irgendwie und irgendwo und kannst auch zwischendurch mal abschalten. Natürlich ist das viel einfacher gesagt als getan, denn sicherlich wird Dein Papa und diese Sch...-Krankheit abends Dein letzter und morgens Dein erster Gedanke sein. Aber ich hoffe von Herzen, dass da jemand oder etwas ist, dass Dich auffängt und Dir zur Seite steht. Ich denke jedenfalls sehr, sehr oft an Euch und schick Dir jetzt auch mal ganz viel Energie und Kraft und Trost und Mut! Ganz liebe Grüße und Euch auch alles Liebe Helga |
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#3
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Hallo liebe Helga,
der Dank liegt auch auf meiner Seite! Es freut mich sehr und tut mir natürlich auch persönlich gut, wenn ich mit meinen Antworten etwas unterstützen kann. Ich möchte es nicht "Mut machen" nennen, das wäre zu weit gegriffen. Denn die Kraft und den Mut müssen wir aus uns selber schöpfen, und das täglich immer wieder neu und der Situation angemessen. Wenn wir einander hier etwas Halt geben können, dann ist das schon sehr viel. Bin heute auch zu kaputt, um viel zu schreiben, denn ich bin noch immer auf Jobsuche, und das entpuppt sich als frustrierender, als ich gedacht hatte. Dabei wäre es gerade jetzt wichtig, einen strukturierten Tag zu haben und ordentlich Stress "auf Arbeit", statt hier rumzugrübeln... Ich wollte Dir nur eine Frage noch beantworten: Zitat:
Mein Papi ist jetzt wieder in der Warteschleife zum 5. Chemozyklus. Der ist dann für den 8. März angesetzt. Vorher wird dann noch die vieles entscheidende CT-Kontrolle gemacht. Es geht ihm psychisch gut, auch wenn er körperlich ziemlich ramponiert ist. Er ist weiter sehr aktiv, experimentiert am Computer rum und hat sich jetzt bei der T-Com ein DSL-Komplettpaket geholt, um technisch auf dem Laufenden zu sein. Mit 76! (Meine Mama stand beim Beratungsgespräch daneben und war hinterher völlig kaputt, wegen des vielen Stehens - das wär ne Szene für Loriot gewesen.) Gut, in meiner Familie sind die meisten sehr alt geworden. Meine Großtante starb mit 108 Jahren, nachdem sie ihre Tochter schon zwanzig Jahre vorher ins Altersheim eingeliefert hatte. Diesen Rekord wird mein Papa wohl nicht toppen. Jetzt geht's einfach drum, die uns verbleibende Zeit auszuschöpfen und zu genießen. Das wünsche ich vor allem auch Deiner Ma und Dir! Schließlich könnte uns ja jederzeit ein Ziegelstein auf den Kopp rasseln oder der Schlag treffen. Deswegen wünsche ich unseren Eltern(teilen) ganz viel Lebensqualität und dass sie noch viel von dem machen können, was ihnen Spaß macht. Gerade auch Deiner Mama. Soll sie zum Orthopäden gehen und sich was gegen die Rückenschmerzen verschreiben lassen, was hilft. Hauptsache sie hat danach eben keine Schmerzen mehr! Darum geht's, nicht um Grübeleien. Je weniger sie sich einen Kopp macht um ihre Krankheit, desto besser für sie. Wie's in Dir aussieht, kann ich verstehen - aber Du hast ja hier stets offene Ohren dafür - und ich hoffe auch in Deinem Umfeld liebe Menschen, die Dich direkt auffangen können, wenn mal alles zu schwer wird. Und natürlich, dass Du das dann auch annehmen kannst, das ist ganz wichtig! In diesem Sinne liebe Grüße Marianne |
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#4
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Liebe Marianne,
wie geht es Dir und was macht Deine Jobsuche? Und wie geht es Deinem Papa? Vielleicht bist Du jetzt am WE wieder in Kassel und kannst die neusten technischen Errungenschaften begutachten Ich finde es soooo klasse, dass Dein Vater sich damit beschäftigt. Die Jobsuche in Deiner momentanen Situation ist sicher schwierig. Wie ich gelesen habe, möchtest Du zurück in den Marketingbereich. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Du bald etwas findest und trotzdem noch genügend Zeit hast, Dich um Deinen Papa zu kümmern! Habt Ihr schon einen Termin für die CT-Untersuchung? Bei uns gibt es nichts Neues. Meiner Ma geht es soweit gut. Diese Nacht hatte sie zwar mal Halsschmerzen, aber heute morgen war das wieder weg. Ich hoffe, das bleibt auch so. Wir haben ja noch ein wenig Zeit bis zum 09. März und ich denke, die Pause tut ihr ganz gut. Alles Liebe für Dich und Deine Eltern und meld Dich mal, wenn Du magst. Liebe Grüße Helga |
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#5
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Hallo Helga,
danke dass Du nachfragst - hier gibt's derzeit nichts Neues. Mein Papa ist mal wieder in der Warteschleife bis zum 8. März (ein Tag vor Deiner Ma) zur CT-Kontrolle und anschließendem fünften Chemo-Zyklus. Da wird's dann wieder spannend. Momentan geht's einen Tag so, den anderen so - sprich: mal besser, mal schlechter. Schlecht geht's, wenn er versucht von den Schlafpillen abzuturnen, die er derzeit nimmt, muss noch mal genau fragen, wie das Zeug heißt. Jedenfalls, wenn er die nicht nimmt, schläft er nicht und baut sichtlich ab. Wir haben das Thema auf den Fragekatalog für den nächsten Gesprächstermin mit dem Prof gesetzt. Solcherlei Fragen sammeln wir schriftlich in einem Block (ich krieg die ja von Papi sowieso per Mail oder Fax), damit die zeitgestressten Ärzte eben ein Bündel vor der Nase haben! Deine Ma hat ja die sechs Zyklen jetzt hinter sich. Da hängt jetzt vieles an dem CT am 9. März - und vor allem auch an dem Gespräch über das weitere Vorgehen. Macht am besten einen separaten Termin, wo Du und Deine Schwester auch dabei seid mit nem Fragekatalog! Ich drück die Daumen, dass das CT einiges an Erfolgsmeldungen zu verzeichnen hat, damit Deine Ma nicht umsonst diese fiese Chemo durchlitten hat! Und sorry wenn ich mich hier rar mache. Nein, ich bin nicht in Kassel, sondern weiter hier auf Jobsuche (die ich derzeit auch auf Kassel ausweite, aber hier steht meine IT-Basis), das dauert halt erfahrungsgemäß. Dank Gary habe ich ein finanzielles Polster, um diese Zeit zu überstehen. Langfristig will ich nach Kassel zurück, dazu muss ich aber jetzt die Weichen stellen. Das will gut überlegt sein. Dazu kommt, dass Susanne und ich inzwischen auf Privatkontakt umgestiegen sind - das bringt so ein Kontakt manchmal mit sich, wenn mensch dieselben Örtlichkeiten, Kliniken und Ärzte kennt - hey Susanne: Schreib doch hier auch mal wieder weiter, wie's bei Deinem Papa läuft. Hunderte von Menschen können davon profitieren! Wir sind ja hier nicht in einer "Kontaktbörse" Aber Helga, Du kannst mir gerne auch PNs schreiben, und wir können dann weiter mailen oder phonen oder was auch immer die moderne Kommunikationswelt so möglich macht. Momentan finde ich den öffentlichen Kontakt ganz ok, denn es lesen ja doch ganz viele Betroffene und Angehörige mit, die nicht unbedingt den Schritt wagen, sich zu registrieren und "das Wort zu ergreifen". Mist, klingt pathetisch, aber ich habe hier nun mal einen Thread eröffnet, und nun fühle ich mich auch ein bisschen verantwortlich dafür, obwohl das alles nur virtuell ist und irgendwo im Internet-Müll versanden könnte. Dazu ist das Thema zu ernst! Deiner Ma wünsche ich jedenfalls alles Beste zur Regeneration nach der Chemo und bin gespannt von Dir zu hören nach dem Kontroll-CT am 9. März. Bis dahin weiß ich dann auch schon, ob die beiden letzten Zyklen (der 5. und 6.) bei meinem Papi planmäßig durchgezogen wird. Bis dahin hat er etwa alle 3 Tage Laborkontrolle, und ich erfahre die Werte dann telefonisch oder per Fax. Ich freu mich jedes Mal, wenn die Leukos stabil sind - auch wenn man ein Fax nicht in die Arme nehmen kann Es sind Zahlen und Werte, dahinter steckt der Mensch den man in seinem Leben am längsten kennt und lieb gehabt hat: der Papa oder die Mama. Das ist noch mal ne andere Dimension als ein Lebenspartner, mindestens genauso hart, wenn nicht noch härter. Aber wie könnte man Liebe quantifizieren? Hauptsache wir sind da, und Helga, Deine Mama hat Dich genauso lieb wie Du sie. Das zählt mehr als alles andere. Die Zeit ist auch eine Bombe, bei jedem von uns. Wenn wir das Ticken dann deutlich hören, werden auf einmal Kleinigkeiten wichtig, die wir sonst nicht wahrnehmen würden. Bei meinem Papa tickt jetzt der Computer, ein anderer besteigt plötzlich eine Düne in Norwegen, der nächste frisst eine Dose Leberwurst (obwohl zeitlebens Vegetarier), wieder andere fahren nach Auschwitz-Birkenau, um in B I irgendwo einen Kieselstein zu hinterlegen, der nächste schafft's, das Rauchen aufzuhören, wer keine Kraft mehr hat, kann plötzlich Schillers Glocke auswendig - ough, da gibt's viel zu tun, woran wir in unserem "normalen" Leben gar nicht denken. Und wer gar nichts tut, hat allein damit schon viel getan, denn er oder sie hätte sonst an der Stelle eben was getan! Und wir stehen daneben und begleiten. Wir können motzen, den Profs und Eminenzen alle medizinischen Dokumentationen abfordern (notfalls mit Drohung eines Anwalts), Zweit-, Dritt- und Viertmeinungen einholen, unsere Lieben durch weitere Röhren und Pieksereien schicken - immerhin können wir was "tun". Aber tun können wir eigentlich nichts, außer die Bedürfnisse unseres Liebsten zu unterstützen und zu begleiten. Und das Geräusch der tickenden Bombe etwas abzumildern, indem wir sanftere Töne finden, auch unter uns Angehörigen (denn manchmal geht hier die Post ab). Mein Papa hat diese schon gefunden, Deine Mama sicherlich auch - jeder auf seine Art! Is jetzt doch wieder länger geworden, aber is ja Wochenende... Liebe Helga, wir hören voneinander, wann auch immer, spätestens, wenn die jeweiligen CT-Ergebnisse vorliegen. Bis dahin wünsche ich Dir und Deiner Ma viel Kraft, positive Energien und alles Gute Marianne |
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#6
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Hallo Marianne, ich gebs ja zu, ich bin faul geworden... ich habe aber den neuesten Stand der Dinge gerade kurz in einem Tarceva Thread dokumentiert, vielleicht passt es da besser hin.... Ansonsten bin ich noch im Haustier-/AngehörigenThread zu finden, also nicht ganz aus der Öffentlichkeit verschwunden.... Und irgendwie ist das hier doch eine Kontaktbörse- wenn auch ohne feste Bindungsabsichten!
Verbunden ist man dennoch....Liebe Grüße Susanne
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#7
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Hallo Susanne, mea culpa, ich war wohl etwas hyperaktiv, als ich den letzten Beitrag geschrieben habe. - Einigen wir uns: nicht Du bist faul, sondern ich leicht Hypie, vielleicht auch der goldene Mittelweg
Zitat:
Zitat:
In diesem Sinne an alleMarianne |
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