Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

[Manzi]

Hallo Helga,

danke dass Du nachfragst - hier gibt's derzeit nichts Neues. Mein Papa ist mal wieder in der Warteschleife bis zum 8. März (ein Tag vor Deiner Ma) zur CT-Kontrolle und anschließendem fünften Chemo-Zyklus. Da wird's dann wieder spannend. Momentan geht's einen Tag so, den anderen so - sprich: mal besser, mal schlechter. Schlecht geht's, wenn er versucht von den Schlafpillen abzuturnen, die er derzeit nimmt, muss noch mal genau fragen, wie das Zeug heißt. Jedenfalls, wenn er die nicht nimmt, schläft er nicht und baut sichtlich ab. Wir haben das Thema auf den Fragekatalog für den nächsten Gesprächstermin mit dem Prof gesetzt. Solcherlei Fragen sammeln wir schriftlich in einem Block (ich krieg die ja von Papi sowieso per Mail oder Fax), damit die zeitgestressten Ärzte eben ein Bündel vor der Nase haben!

Deine Ma hat ja die sechs Zyklen jetzt hinter sich. Da hängt jetzt vieles an dem CT am 9. März - und vor allem auch an dem Gespräch über das weitere Vorgehen. Macht am besten einen separaten Termin, wo Du und Deine Schwester auch dabei seid mit nem Fragekatalog! Ich drück die Daumen, dass das CT einiges an Erfolgsmeldungen zu verzeichnen hat, damit Deine Ma nicht umsonst diese fiese Chemo durchlitten hat!

Und sorry wenn ich mich hier rar mache. Nein, ich bin nicht in Kassel, sondern weiter hier auf Jobsuche (die ich derzeit auch auf Kassel ausweite, aber hier steht meine IT-Basis), das dauert halt erfahrungsgemäß. Dank Gary habe ich ein finanzielles Polster, um diese Zeit zu überstehen. Langfristig will ich nach Kassel zurück, dazu muss ich aber jetzt die Weichen stellen. Das will gut überlegt sein. Dazu kommt, dass Susanne und ich inzwischen auf Privatkontakt umgestiegen sind - das bringt so ein Kontakt manchmal mit sich, wenn mensch dieselben Örtlichkeiten, Kliniken und Ärzte kennt - hey Susanne: Schreib doch hier auch mal wieder weiter, wie's bei Deinem Papa läuft. Hunderte von Menschen können davon profitieren! Wir sind ja hier nicht in einer "Kontaktbörse"

Aber Helga, Du kannst mir gerne auch PNs schreiben, und wir können dann weiter mailen oder phonen oder was auch immer die moderne Kommunikationswelt so möglich macht. Momentan finde ich den öffentlichen Kontakt ganz ok, denn es lesen ja doch ganz viele Betroffene und Angehörige mit, die nicht unbedingt den Schritt wagen, sich zu registrieren und "das Wort zu ergreifen". Mist, klingt pathetisch, aber ich habe hier nun mal einen Thread eröffnet, und nun fühle ich mich auch ein bisschen verantwortlich dafür, obwohl das alles nur virtuell ist und irgendwo im Internet-Müll versanden könnte.

Dazu ist das Thema zu ernst!

Deiner Ma wünsche ich jedenfalls alles Beste zur Regeneration nach der Chemo und bin gespannt von Dir zu hören nach dem Kontroll-CT am 9. März. Bis dahin weiß ich dann auch schon, ob die beiden letzten Zyklen (der 5. und 6.) bei meinem Papi planmäßig durchgezogen wird. Bis dahin hat er etwa alle 3 Tage Laborkontrolle, und ich erfahre die Werte dann telefonisch oder per Fax. Ich freu mich jedes Mal, wenn die Leukos stabil sind - auch wenn man ein Fax nicht in die Arme nehmen kann

Es sind Zahlen und Werte, dahinter steckt der Mensch den man in seinem Leben am längsten kennt und lieb gehabt hat: der Papa oder die Mama. Das ist noch mal ne andere Dimension als ein Lebenspartner, mindestens genauso hart, wenn nicht noch härter. Aber wie könnte man Liebe quantifizieren? Hauptsache wir sind da, und Helga, Deine Mama hat Dich genauso lieb wie Du sie. Das zählt mehr als alles andere. Die Zeit ist auch eine Bombe, bei jedem von uns. Wenn wir das Ticken dann deutlich hören, werden auf einmal Kleinigkeiten wichtig, die wir sonst nicht wahrnehmen würden. Bei meinem Papa tickt jetzt der Computer, ein anderer besteigt plötzlich eine Düne in Norwegen, der nächste frisst eine Dose Leberwurst (obwohl zeitlebens Vegetarier), wieder andere fahren nach Auschwitz-Birkenau, um in B I irgendwo einen Kieselstein zu hinterlegen, der nächste schafft's, das Rauchen aufzuhören, wer keine Kraft mehr hat, kann plötzlich Schillers Glocke auswendig - ough, da gibt's viel zu tun, woran wir in unserem "normalen" Leben gar nicht denken. Und wer gar nichts tut, hat allein damit schon viel getan, denn er oder sie hätte sonst an der Stelle eben was getan!

Und wir stehen daneben und begleiten. Wir können motzen, den Profs und Eminenzen alle medizinischen Dokumentationen abfordern (notfalls mit Drohung eines Anwalts), Zweit-, Dritt- und Viertmeinungen einholen, unsere Lieben durch weitere Röhren und Pieksereien schicken - immerhin können wir was "tun". Aber tun können wir eigentlich nichts, außer die Bedürfnisse unseres Liebsten zu unterstützen und zu begleiten. Und das Geräusch der tickenden Bombe etwas abzumildern, indem wir sanftere Töne finden, auch unter uns Angehörigen (denn manchmal geht hier die Post ab). Mein Papa hat diese schon gefunden, Deine Mama sicherlich auch - jeder auf seine Art!

Is jetzt doch wieder länger geworden, aber is ja Wochenende...

Liebe Helga, wir hören voneinander, wann auch immer, spätestens, wenn die jeweiligen CT-Ergebnisse vorliegen.

Bis dahin wünsche ich Dir und Deiner Ma viel Kraft, positive Energien und alles Gute

Marianne

[Susanne28]

Hallo Marianne, ich gebs ja zu, ich bin faul geworden... ich habe aber den neuesten Stand der Dinge gerade kurz in einem Tarceva Thread dokumentiert, vielleicht passt es da besser hin.... Ansonsten bin ich noch im Haustier-/AngehörigenThread zu finden, also nicht ganz aus der Öffentlichkeit verschwunden.... Und irgendwie ist das hier doch eine Kontaktbörse- wenn auch ohne feste Bindungsabsichten! Verbunden ist man dennoch....
Liebe Grüße Susanne

[Manzi]

Hallo Susanne, mea culpa, ich war wohl etwas hyperaktiv, als ich den letzten Beitrag geschrieben habe. - Einigen wir uns: nicht Du bist faul, sondern ich leicht Hypie, vielleicht auch der goldene Mittelweg

Zitat von Susanne28

ich habe aber den neuesten Stand der Dinge gerade kurz in einem Tarceva Thread dokumentiert, vielleicht passt es da besser hin....

Yep, gerade gelesen, wie auch überhaupt hier ein bisschen umgeschaut mal wieder. Weisst ja, was ich Euch für Frankfurt wünsche!

Zitat von Susanne28

Ansonsten bin ich noch im Haustier-/AngehörigenThread zu finden, also nicht ganz aus der Öffentlichkeit verschwunden.... Und irgendwie ist das hier doch eine Kontaktbörse- wenn auch ohne feste Bindungsabsichten! Verbunden ist man dennoch....

Hatte mal einen Airdale Terrier, das ist aber schon lange her... Ansonsten hast Du recht, dass man hier Verbundene und Gleichgesinnte findet - auch wenn man mit ganz anderen, manchmal wirklich verzweifelten und schwarzen Gedanken in das Forum reinkommt. Heiraten muß deswegen ja hier keiner gleich

In diesem Sinne an alle

Marianne

[Manzi]

Hallo Alle,

danke für die zahlreichen PNs und überhaupt all denen, die gestern und heute dran gedacht haben, dass bei meinem Papa ja nun vor dem 5. Zyklus der Firstline Chemo (Carboplatin/Etoposid), Studie Arm B, auch die CT-Kontrolle angesagt war. Dies zunächst, um beim Thema des Betreffs zu bleiben ;-)

Es gab in letzter Zeit wenig Neues, weswegen ich auch nicht geschrieben habe - wenn auch still weitgehend das meiste andere hier mitverfolgt (auch Melanies Erleichterung!) Super Mel, wenn Du hier trotzdem weiter Deine herzlichen Smilies verteilst!

Nun zur weiteren Entwicklung bei meinem Papa: Er hat in der letzten Zeit körperlich doch sehr abgebaut - ist aber nach wie vor rege und aktiv am Computer. Leider lief das mit dem DSL anfangs überhaupt gar nicht, weswegen ein Telekomiker bestellt wurde, der sich dann ausgerechnet für den 8.3. (gestern) ankündigte, den Tag, an dem mein Papa ja im Onko-Hotel wieder einchecken sollte. Eigentlich war das so geplant, dass Papa entweder am Nachmittag ein paar Stunden aus dem Onko-Hotel "auschecken" wollte, oder wenn das nicht ging, eben meine Mama einspringen sollte, Hauptsache das DSL läuft - Chemo is Nebensache!

Es kam aber anders: Papa kommt mit Gepäck morgens um 9 in die Onko. Dort haben die nicht wirklich ein Bett für ihn (außer vielleicht eine Notpritsche in einem Vierbettzimmer) und ob das CT am selben Tag noch klappt, is auch unsicher. Das passt prima zusammen mit dem Telekomiker, und so darf er gleich wieder umkehren nach Hause. Seitdem haben meine Eltern endlich DSL.

Gut, heute dasselbe in Grün: Papa checkt mit Gepäck morgens um 9 im Onko-Hotel ein. Hat dann allerdings bereits um 10 sein Einzelzimmer, um 11 alle Blutwerte (alles soweit im Rahmen), um 13 Uhr CT (Thorax und Abdomen) und um 15 Uhr davon bereits das erste Grobergebnis: Nebennierenmetas weiter geschrumpft, Primärtumor in der Lunge allerdings nicht. Könne auch vernarbtes Gewebe sein, genauer werde das erst beim Abschlussstaging nach dem 6. Zyklus untersucht. (Er raucht ja auch stramm weiter ) Ab morgen geht's also weiter mit den - inzwischen gewohnten - Cocktails aus Carbo und Eto. Reines Gift! Und das sieht man ihm auch an, meinem armen Papa.

Der trägt's mit Fassung. Als ich am Wochenende bei meinen Eltern war, erzählte er mir zur Abreise eine Parabel, die er sich nachts (!) ausgedacht hatte: Es geht um zwei Puffs, in denen naturgemäß gewisse Damen ihrem Job nachgehen. Am Eingang dieser Etablissements stehen jeweils schwerreiche Türsteher mit PLATINringen an den Fingern, um Leute anzulocken. Es kommen aber nicht immer nur willkommene Kunden, sondern plötzlich auch eine Bande von wüsten Zerstörern. Und weil die Türsteher mit ihren PLATINringen korrupt sind, locken sie auch diese rein in die Puffs. Die schlagen dann dort alles erst mal kurz und klein, so dass die Nutten ein paar Wochen arbeitslos sind, bis alles wieder repariert ist. Danach geht der Betrieb dort weiter, bis die Zerstörerbande wiederkommt. Das wiederholt sich dreimal. Nach dem dritten Mal sind die beiden Puffs dermaßen zerstört, dass sie schließen müssen. Seitdem schleichen die Nutten arbeitslos durch die Gassen, suchen nach einer neuen Betätigung, schielen aber immer wieder auf ihren alten Arbeitsplatz.

Was hat das jetzt mit Krebs zu tun? Ich hab meinen Papa zuerst auch ganz groß angeguckt mit dem inneren "Hä?". Klar: 3 x 2 = 6 (6 Chemozyklen). PLATINringe = Carboplatin (korrupte Türsteher). Die Huren = das Karzinom. Die Zerstörerbande = das Etoposid. Die Puffs = der Körper meines Papas. Da muss man auch erst mal drauf kommen... "Ja, dann isses ja am besten, wenn die, äh, Damen sich ein neues Berufsfeld suchen würden," fiel mir dazu ein. "Das wird nicht passieren," hat mein Papa mir versichert. Aber eine Short Story habe ja immer ein Open End... Immerhin weiß er genau, wie es um ihn steht.

Ich wollte das mit Euch teilen, weil es eine weitere Möglichkeit zeigt, sich mit dem ganzen Schlamassel auseinanderzusetzen. Es müssen ja nicht immer Puffs und Huren sein - aber eine bildliche Phantasievorstellung von dem, was da im Körper passiert, kann manchmal auch das beklemmende Schweigen und die Tabus zwischen Betroffenen und Angehörigen brechen und ein anderes Band knüpfen. Wir müssen ja nicht das ganze Leben neu erfinden, wenn wir mit dem Tod konfrontiert sind...

Ich wünsche allen hier Lesenden und Schreibenden alles Liebe und Gute und viel Kraft!

Marianne

[Susanne28]

Hallo Marianne,
schon mal auf diesem Wege: Ich freu mich!! Ich drück deinem Vater die Daumen, dass er die Chemo gut übersteht und sich bald ausgiebig dem neu erlangten Internet-Luxus hingeben kann :-)
Sag mal, wurde gesagt gesagt wie diese Endkontrolle aussieht, bei der das mit dem Narbengewebe geklärt werden soll? Bei uns weiß ja schon seit ca 9 Monaten niemand mehr was in der Lunge Narbengewebe und was Tumor ist, aber uns wurde nie angeboten das zu klären.... (Deshalb wollten/wollen wir ja auch ein PET.) Ist bei einer Studie natürlich auch wichtiger um die Wirksamkeit dokumentieren zu können.. :-( Egal, ich erfahr ja dann durch dich wie sowas geht!! Ich drück deinem Vater jedenfalls weiter alle Daumen!! Alles weitere dann auf dem gewohnten Wege....
Liebe Grüße Susanne

[Manzi]

Hallo Susanne,

Zitat von Susanne28

Sag mal, wurde gesagt gesagt wie diese Endkontrolle aussieht, bei der das mit dem Narbengewebe geklärt werden soll? Bei uns weiß ja schon seit ca 9 Monaten niemand mehr was in der Lunge Narbengewebe und was Tumor ist, aber uns wurde nie angeboten das zu klären.... (Deshalb wollten/wollen wir ja auch ein PET.) Ist bei einer Studie natürlich auch wichtiger um die Wirksamkeit dokumentieren zu können.. :-( Egal, ich erfahr ja dann durch dich wie sowas geht!!

Also, wie genau diese Endkontrolle dann aussieht, haben die Eminenzen noch nicht im Detail verlautbart. Heute sei wieder einer der Ärzte bei meinem Papa erschienen und habe ihm erklärt, der Tumor in der Lunge sei dennoch geschmolzen. Wie viel davon Narbengewebe sei, könne eine Blutuntersuchung spezieller Leberwerte nachweisen. Leider hat mein Papa nicht gefragt, wie diese Untersuchung, bzw. die Parameter, die da untersucht werden, heißen. (Das isses ja, er fragt viel zu wenig, und ich bin ja nicht immer dabei.) Habe ihm jetzt nahegelegt, er solle den Prof beim nächsten Durchgang mal gezielt nach PET fragen.

Der Prof meinte jedenfalls noch, das größere Problem bei meinem Papa seien die Nebennierenmetas vom Umfang her. Die gehen zwar gut zurück, aber so ganz werden sie diese Huren mit den sechs Zyklen wohl nicht verscheuchen können. Da wird sich eventuell eine gezielte Strahlentherapie anschließen - je nach Tumoraktivität. Mehr weiß ich im Moment auch (noch) nicht. Vielleicht sollte ich doch hinfahren, um direkt mit den Ärzten zu reden. Meine Eltern können sich das alles so schlecht merken und fragen auch nicht nach

Dir und vor allem Deinem Papa auch weiter toi toi toi, wir hören und lesen uns ja ohnehin...

Liebe Grüße

Marianne

[Manzi]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe hier ein kleines Update zur Lage, was leider nicht so gut aussieht, wie der ganze Thread hier angefangen hat. Dennoch möchte ich es mit Euch teilen, denn ich werde in den nächsten Tagen nicht im Netz sein und auf manches daher auch nicht zeitnah antworten können.

Mein Papi bekam am letzten Samstag Fieber - so was passiert, wie immer, am Wochenende. Aber der Hausdoc ist ja bei Privatpatienten auch rund um die Uhr erreichbar. Der riet meinem Vater zunächst, das Restdepot der von der letzten Infektion verbliebenen Antibiotika (Ciprobay, 500mg) zu schlucken und nebenbei noch ordentlich Paracetamol. Montag: Keine Veränderung, Temperatur bei 38,5°C. Doc kommt ins Haus (der wäre sowieso am Dienstag zur regulären Blutabnahme gekommen). Lacht, erzählt viel, hört ab, misst Fieber und schreibt weiter Ciprobay auf. 250mg diesmal. Blut nimmt er keins ab. Sagt dazu nix - und meine Eltern fragen ja auch nicht! Erst als mein Papi die Packung in der Hand hat, fragt er sich: Hä? Wieso denn 250 statt 500 mg. Das Fieber bleibt. Er trinkt und isst nicht mehr, es geht ihm immer schlechter, er schmilzt buchstäblich von Stunde zu Stunde dahin. Der Doc hatte gesagt, sie sollen am nächsten Tag noch mal anrufen. Und was der Doc sagt, ist ja immer richtig !

Dienstag: Das Fieber ist gleichbleibend. Inzwischen für jeden Laien ersichtlich: Das Antibiotikum (Ciprobay) schlägt nicht an, der Körper ist resistent! Der Doc: "Ich komme morgen früh mal vorbei." Mittwoch: Mein Vater ist inzwischen schon hochgradig ausgezehrt und ausgetrocknet - das sehe man ihm an, so meine Mutter (ich selber bin ja leider noch immer >200km entfernt). Fieber gleichbleibend, trotz Ciprobay und Paracetamol (nun der fünfte Tag). Doc kommt, nimmt Blut, misst Fieber, unterhält sich angeregt und verschwindet mit dem Versprechen: "Ich rufe Sie heute Nachmittag an und komme dann noch mal vorbei." Meinem Papi geht es immer schlechter. Inzwischen liegt er nur noch. Aber den Doc mal in den "Arzt" zu treten - das packen sie nicht, meine beiden armen Eltern. Sie hocken den ganzen Nachmittag neben dem Telefon, trauen sich kaum, den Raum zu verlassen. Es passiert: Nichts! Aus der Ferne habe ich inzwischen schon einen Riesenhals auf diesen Doc! Der meldet sich dann erst nach 19 Uhr telefonisch: "Ja, ich komme dann morgen noch mal vorbei." Sonst nichts!

Und er kam heute morgen, und mein Papa hat ihm den Kopf gewaschen, schwach und hilflos, wie er inzwischen ist. "Meine Güte, Sie kennen mich doch, meine Diagnose, Sie sehen meinen Zustand...." Klasse Papi! Seitdem isser nun wieder stationär in der Onko und wird erst mal hochgepäppelt. Die zuständige Onkologin gab zu: "Sie hätten keine zwei Tage länger warten dürfen!" Ja wer bitteschön hat denn da gewartet und nicht zugeben wollen, dass er mit seiner Kompetenz am Ende ist?

So! Und deswegen fahr ich Samstag da hin (meine Schwester ist heute dort und reist dann wieder ab, damit meine Ma nicht alleine ist). Und ich bleibe bis mindestens Mittwoch, damit ich mir diesen Luftikus von einem Hausarzt mal vorknöpfen kann! Natürlich bin ich durch'n Wind! Nächsten Freitag sollte sein sechster Chemozyklus starten. Ob es dazu kommt, wissen wir noch nicht. Da sind wertvolle Tage ins Land gestrichen...

Hinzu kommt: Bei mir gibt's ne Störung in der Telefonleitung, so dass ich nur stundenweise (ohne zu wissen wann) ins Netz kann. Die Telekomiker wissen das inzwischen und tauchen morgen hier auf. Deswegen kann ich erst Samstag zu meinem Papi fahren, denn Telefon- und Internetanschluss sollten nebenbei ja auch funktionieren. Wenn, dann kommt sowieso immer alles gebündelt! Bitte wundert Euch also nicht, wenn von mir hier im Forum in den nächsten Tagen nix kommt (es sei denn, ich finde die Muße, Papis neuen DSL-Anschluss in Kassel mal auszuprobieren...)

Danke fürs Zuhören und Euch allen weiter Kraft, Kampfgeist und - ach Ihr wisst schon, was ich meine...

Liebe Grüße

Marianne