Mycosis fungoides

[Jaqueline]

Hallo Andi11,

schön dass es jemand gibt (oder in deinem Fall schade natürlich ) mit dem man Erfahrungen austauschen kann. Bei meiner Mom wurde nun mit UVB 311 begonnen. Nun muss sie Cortisonsalben auftragen und Ende dieser Woche wieder zum Hautarzt. Aber es hat überhaupt nichts gebracht. Im Gegenteil, nach anfänglich aussehender Besserung der Haut ist nun alles wieder da und nun auch noch auf dem Rücken. Also mehr wie vorher.
Was kannst du so berichten? Wie hast du Therapie angefangen, wie ging es weiter etc.
Und wie ist das eigentlich genau, wenn die Haut besser wird, sind die T-Lymphozyten dann auch wieder in der Spur oder ist das nur Augenwischerei? Mein damit ein Herumdoktorn an den Symtomen und kein Ansatz am eigentlichen Problem.
Ich wünsch dir alles erdenklich Gute, hat die Ohren steiff und wär schön, wenn du dich meldest. Gern auch email möglich. Wenn gewünscht - schreib.

LG und erst einmal gute Nacht - bis bald

Kerstin

[andi11]

Keine Antwort möglich. Per E-Mail (Adr. in Benutzerliste)

[andi11]

Antwortversuch Nr.5
Für die MF ist eine Lichttherapie mit UVA gängig. Allerdings bekommt man dafür ein Medikament, welches die Haut UV-sensibel macht. Die Bandbreite der Strahlungsintensität umfasst 0,5 bis 6.0 joul/qcm. Genau da liegt der Haase im Pfeffer. Ich reagiere äusserst sensibel. Bei mir ist bei 0.75 schon Schluss. Mein Tipp. Nie das Zepter selbst aus der Hand geben. Ich selbst sage wie es weiter geht. Ich habe Verbrennungen davon getragen. So etwas habe ich nicht in Afrika bekommen. Zu Cortituidsalben ist das selbe zu sagen.
Vorsicht Nebenwirkungen.
Andreas

[Jaqueline]

Hi Andreas,

ja verbrannt haben die meine Mutsch auch. Und da sie Ganzhautbestrahlt haben, hatte sie hinterher Pavianpopo. Hab mal gegooglet, also üblich ist nach deinen Angaben dann PUVA - Medikament Psoralen und UVA-Licht - na das wird ja dann was werden. Versaut man sich mit der Creme wirklich alle Klamotten und ist es vielleicht besser oral zu nehmen???
Wünsch dir bis demnächst alles erdenklich Gute. Hoffe es geht dir gut.

Gruß Kerstin

[andi11]

Hallo Jaqueline,

ich hoffe meine Mail`s sind angekommen. Vielleicht kann deine Mom mit eineigen Hinweisen besser mit der Situation zurecht kommen. Wenn es Fragen gibt, versuche ich meine persönlichen Erfahrungen weiterhin rüber zu bringen. Für den Betroffenen ist es immer gut, wenn er einen lieben Menschen an der Seite hat.

Gruss Andreas

[MaTini]

Hallo, Eure Beiträge liegen schon eine Weile zurück aber evtl. kann mir einer von Euch dennoch einen Tip geben.

Ich habe seit Nov. 08 ein kutanes T Zell Lymphom, das sich bislang nur auf der Haut abzeichnet.

Ich bekomme meine 2. Creme PUVA. Die erste Behandlung hatte 6 Wochen lang im Mai und Juni. Ich habe die Behandlung gut vertragen, hat aber leider nicht geholfen. Seit Mitte Sept. bekomme ich die 2. Behandlung. Nach der 6. Sitzung musste ich abbrechen, weil ich total verbrannt bin. Es haben sich an den Stellen, die mit den Medikamenten versehen waren überall Blasen gebildet. Im Gesicht, am Hals, Schulter, Bauch und Oberschenkel. Die heilen alle ab und es bleiben große braune Flecken zurück, ich denke diese werden im laufe der Zeit mit neuen Hautschichten verschwunden sein.

Meine Fragen drehen sich vielmehr darum, wann ich mit meiner Therapie weiter machen kann? Ob ich bei der Dosis weitermachen kann, bei der ich aufgehört habe, oder muss ich von vorn beginnen? Was ist mit den neuen Stellen, können die gleich mit behandelt werden?

Ich moechte unbedingt wieder meinen neuen und alten "Pocken" den Kampf ansagen und nicht einfach nur zusehen wie sie sich ausbreiten!

Bin sehr dankbar über Eure Tips, wünsche allen hier viel Kraft, Mut und Stärke!
Lieben Gruß
MaTini