Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!

[Manzi]

Hallo Michael,

dass die heute mit der Chemo noch nicht anfangen konnten und Ihr immer noch nicht den Befund der Szintigraphie habt, ist am Anfang beim und nach dem Staging und vor der ersten Therapie leider fast schon Normalzustand. Wir nehmen solche Verzögerungen auch subjektiv als gravierender wahr, als sie sind, weil wir ungeduldig werden (kein Wunder nach der Diagnose). Aber keine Sorge, auf einen oder ein paar Tage kommt es wirklich nicht an. Wichtiger ist, dass die Start-Basis stimmt (z.B. Laborwerte), denn die Chemo ist eine ungeheure körperliche Belastung, während derer das gesamte Immunsystem samt Stoffwechsel noch genug gebeutelt werden.

Zum Thema Natrium hat Dir Astrid ja schon mitgeteilt, wozu es gut ist. Wir sind hier alle keine Ärzte, sondern können größtenteils auch nur das weitergeben, was wir aus eigenen Erfahrungen oder aus dem Internet kennen. Vielleicht noch ergänzend: Natrium gehört zu den Elektrolyten, und die können - auch kurzfristig - substituiert (d.h. von außen dem Körper zugeführt) werden. Genau das bekommt Deine Mama ja auch gerade mit den 500 ml NaCl mit dem Ziel, dass der Stoffwechsel zu Beginn der Chemo erst mal im Lot ist. Falls Elektrolyte (dazu gehören Natrium, Kalium, Kalzium, Glukose, Albumin u.v.m.) während der Chemo abstürzen, kann das gut mit substituierenden Infusionen aufgefangen werden.

In den (durchschnittlich drei Wochen dauernden) Chemopausen zwischen den Zyklen muss Deine Mutter sowieso zweimal wöchentlich zur Blutkontrolle. Die Werte, die dann wirklich wichtig sind, betreffen das Immunsystem und den roten Blutfarbstoff (Hämoglobin). Das sind alles Zellen, die sich schnell erneuern. Und weil Krebszellen an genau dem Punkt angegriffen werden, wo sie sich schnell erneuern, haut das dann leider auch auf die "normale" Zellentwicklung. Deswegen fallen ja auch die Haare aus, weil die Zellen in den Haarwurzeln einen beschleunigten Zellstoffwechsel haben (sonst wären wir alle ja nach der Geburt schon komplett zugewachsen) - leider aber eben auch die körpereigenen Immunzellen, die ja ohnehin schon täglich als Firewall und Virenscanner fungieren und daher schnell in Frührente gehen (Würde der Arbeitsmarkt so funktionieren, wäre die Arbeitslosenquote nahe Null ).

Deswegen dann die häufigen Blutkontrollen - da wird Euch der Arzt, bei dem Ihr die machen lasst, aber auch rechtzeitig drauf hinweisen. Überhaupt braucht Ihr - neben der Klinik - einen wirklich guten Hausarzt oder ambulanten Onkologen. Einen, dem Ihr vertrauen könnt und den Ihr auch alles fragen könnt. (Bei meinen Eltern funktioniert das inzwischen wirklich gut: Der Doc kommt morgens ins Haus, nimmt das Blut mit, nachmittags ruft er an mit den wichtigsten Werten und faxt auch gleich die kompletten Laborergebnisse an meinen Pa, wusch!). Am Telefon hört sich das dann für Laien sehr komisch an. Da ist von "Leukos", Eris", "Thrombos" und "Hb" die Rede, und alle verstehen kopfnickend, was gemeint ist. Das bedeutet nix weiter, als dass Ihr dann hämatologische Werte wie Leukozyten (weiße Blutkörperchen), Erithrozyten (rote Blutkörperchen), Thrombozyten (Blutplättchen, die für die Blutgerinnung wichtig sind), Hämoglobin (roter Blutfarbstoff) u.a. im Auge behalten müsst. Das wird aber Eurem ambulant behandelnden Arzt im jeweiligen Entlassungsschreiben genau mitgeteilt. Keine Angst, die Eminenzen riskieren (meistens) nichts, da gibt es Standards! Trotzdem gut, als Patient auf dem Laufenden zu sein - das gibt etwas mehr Sicherheit!

Wenn Deine Mutter und Du Euch neben den ausführlichen Arztgesprächen (die übrigens auch ein Internet-Forum keinesfalls ersetzen kann) für die einzelnen Laborwerte interessiert, dann hat z.B. die AOK da ein ganz nettes Tool entwickelt. Dafür braucht Ihr allerdings eine Kopie der Laborwerte. Dort kann man die einzelnen Werte (von A - Z) eingeben und bekommt jeweils grob erklärt, was die bedeuten. Man kann da auch seinen eigenen Wert eingeben, bekommt aber nur eine sehr unspezifische Meldung, denn: Das Internet ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung!. Wenn Du dennoch gucken willst:

"Gesundheits- und Laborwerte von A - Z"
http://www.aok.de/bund/tools/medicit...rwerte_a-z.php
(Soll keine Werbung sein, ich bin bei der Barmer, fand das Tool aber ganz nützlich!)

Ansonsten wünsche ich Deiner Mutter, dass ihr Natrium-Level bald auf die Norm getrimmt ist, damit mit der Therapie angefangen werden kann (was außer Cisplatin bekommt sie denn als Kombi-Therapie?) - und vor allem, dass Ihr bald auch mal die Befunde von der Knochenszintigraphie bekommt! Am Anfang kommt einem das alles fürchterlich chaotisch vor und man hat das Gefühl, die Ärzte würden da alles mögliche verbaseln oder saumseelen - in Wirklichkeit müssen die sich auch an ihre Standards und Weisungen halten, gerade zum Schutz der Patienten! Irgendwann entwickelt sich dann eine Routine - so jedenfalls meine (traurige) Erfahrung...

Alles Liebe, toi toi toi und viel Kraft für Deine Mutter und für Dich. Ihr packt das schon! Und hier habt Ihr ja auch immer noch paar offene virtuelle Ohren

Grüße

Marianne

[Schnucki]

Hallo Michael,

na, dann drück ich doch die Daumen, dass die Werte bald im Lot sind.

Wie Marianne schon schrieb, die Warterei ist normal. Auch wenn man als Betroffener und Angehöriger schier in die Luft gehen will, es dauert alles. Bei meiner Mutter dauerte es von der Erstdiagnose in einem Wald- und Wiesenkrankenhaus bis zum Termin hier im Klinikum 3 Wochen, dann erst Gespräch, dann OP der Brust (hatte in die Brust gestreut, wir vermuteten ja erst Brustkrebs). Dann noch 2 Wochen nach OP, bis sie mit der Chemo begonnen hatten. Jetzt hat sie 5 Zyklen durch, wir haben etwas mehr Routine bekommen, heute hätte der 6. sein sollen, aber sie hat wieder vermehrt Beschwerden, so dass wir gestern mit den Onkos ein Gespräch hatten, es war dann so, wie ich es mir dachte, erst wieder CT, dann schauen, dann überlegen, wie es weiter geht.

Was ich damit sagen will: So schockierend die Nachricht am Anfang ist, man bekommt Routine. Man weiß, wie es nach der Chemo ist (wobei nicht jedes Mal nach der Chemo gleich ist), man weiß die Blutwerte zu deuten, man merkt (zumindest ich habs diesmal gemerkt) wann man vielleicht eine neue Untersuchung braucht, bevor es mit Chemo weiter geht. Meine Mutter wohnt 65 km weg von mir, trotzdem kann ich es anhand von Telefonaten oder Besuchen abschätzen, wie sie drauf ist. Viele Anregungen kamen von mir, die auch umgesetzt wurden. Nur durch Recherchen hier und im Inet.

LG

Astrid

[Zosse]

Herzlichen Dank Marianne,

wahnsinn was für ausführliche Antworten du mir schreibst...
habe deine Erfahrungsbericht gelesen...
Hammer was du alles mitgemacht hast...

aber du für dass schreiben hast echt ein Händchen

mir sind richtig die Tränen gekommen als ich dass leiden von deinem Garybär
gelesen habe...

VIELEN DANK auch an dich Astrid habe meiner Mutter heute erklärt was dass Natrium im Körper bewirkt und für was es gut ist (war ja auch recht einfach dank deiner Hilfe)

Bei diesem Knochen Dings ist erstmal gutes zu berichten
sie haben nichts gesehen bzw. gefunden wollen aber die eine Rippe in der meine Mutter über schmerzen klagt nochmal genau Röntgen...

Sie haben heute auch mit der ersten Chemo begonnen meine Mutter hat soweit alles vertragen...

Ihr Natrium war heute bei 125 gelegen...
hab heute auch gefragt wegen der Kombi-Therapie...
es ist Carboplatin und Etoposid

und wegen dem Hausarzt gibt es da irgendwas auf dass mann achten soll???
gibt es da ein paar Kniffe und odder Tricks,
dass mann merkt das er gut odder bemüht ist???

Nochmal Vielen Dank

LG Michael

[Manzi]

Hallo erst mal,

das KK-Forum war wohl eben mal kurzzeitig vom Netz - dabei wollte ich diesmal wirklich mal eher schreiben und schlafen gehen. Kommt halt jeden Abend ein neuer innerer Schweinehund dazu...

@Astrid: Meine Güte, ich bin gerade mal so durch Deine/Eure Geschichte durchgebrowst. Da habt Ihr ja einiges mitgemacht - und wahrscheinlich auch ne Menge Zeit mit diesem Feld-, Wald- und Wiesenkrankenhaus verplempert Ich hoffe doch sehr, dass nach dem neuen CT entweder die Behandlung fortgesetzt oder eine entsprechend vernünftige Strategie eingesetzt werden kann. Ja, Du hast völlig recht: Man muss (als Angehörige - wenn unsere Lieben selber die Kraft dazu nicht haben) schon hinterher sein und Power signalisieren. Auch darin entwickelt sich dann eine Art "Routine" (die wir uns sicherlich nie gewünscht haben!). Ich drücke Euch, vor allem Deiner Ma, weiterhin alle Daumen!!!

@Michael: Mit dem ausführlichen Schreiben entlaste ich auch ein Stück weit den eigenen Seelendruck - wenn ich dabei jemandem helfen kann und nicht nur blödsinnig in die Schublade kotze, dann haben wir im Endeffekt alle was davon.

In Deinem Beitrag habe ich von Anfang an gespürt, dass Deine Mutter das gleiche Schalentier hat wie mein Papa - und so isses ja nun leider auch. Nun ist Deine Mama noch sehr jung, mein Papa 76 (aber kein Stück Weise, sondern eher hyperaktiv momentan). Deine Mutter bekommt offenbar auch dasselbe "Gift" wie mein Papa: Carboplatin/Etoposid. Siehste! Hammer wieder was gemeinsam... Ein Grund mehr für beide von uns, hier weiter aktiv zu bleiben und uns auszutauschen!

Zitat von Zosse

und wegen dem Hausarzt gibt es da irgendwas auf dass mann achten soll???
gibt es da ein paar Kniffe und odder Tricks,
dass mann merkt das er gut odder bemüht ist???

Hat Deine Mutter nicht schon einen Doktor, wo sie sowieso immer hingeht, wenn ihr mal was fehlt? Dann ist das die erste Adresse! Ideal ist natürlich ein Doc, der einen schon länger kennt und zu dem man über die Jahre irgendwie Vertrauen hat. Egal ob der was von Krebs versteht oder nicht - er kann weitere Fachärzte empfehlen und sich um Überweisungen, Termine und alles kümmern. Gary hatte damals keinen, und so waren wir nur auf die Klinik angewiesen, was sich als unzureichend entpuppte. Meine Eltern haben einen sehr guten Hausarzt, der meinen Papa schon jahrzehntelang kennt, selber auch mal wegen Lymphdrüsenkrebs in Behandlung war - beim selben Prof. Und daher läuft die Kommunikation und Koordination super. Neue Arztsuche ist in einer Situation wie der Euren immer kritisch, denn es muss ja auch die Chemie stimmen. Falls Deine Mutter keinen Hausarzt hat, dann sollte sie bei Freundinnen und Freunden mal nachfragen und sich evtl. jemanden empfehlen lassen. Persönliche Empfehlungen sind allemal besser, als im Telefonbuch rumzugurken. Ich kenne die Ärzteabdeckung in Schweinfurt nicht - aber Deine Mutter sollte zuallererst entscheiden, ob sie sich lieber in die Hände eines ganzheitlich orientierten Mediziners, eines Psychoonkologen oder eines konventionell orientierten ambulanten Onkologen begeben möchte. Nach so was kann man dann gezielter suchen. Am besten ist, wie gesagt, der gute alte bekannte Hausdoc, der das alles managt.

Liebe Grüße (auch an Deine Mama, die ja nur 4 Jahre älter ist als ich) - zwei Tage hat sie ja noch Chemo, dann ist erst mal Pause, und dann kann sie ja auch selber mal hier schreiben und lesen. Du bist ein klasse Sohn, denke ich mal...

Marianne

[Zosse]

Hallo Marianne ....

also die Chemo hat meine Mutter auch heute sehr gut vertragen sie ist sogar schon wieder zu scherzen aufgelegt....


ja dass mit dem Hausarzt ist so ne Sache meine Mutter war halt schon was weis ich wielange nicht mehr beim Hausarzt bis auf jetzt halt...

aber wir haben auch schon einen Onkologen in Schweinfurt ausfindig gemacht, dieser ist auch auf Lungen spezialisiert...

meine Mutter soll sich halt mal beide ansehen und dann selbst entscheiden wer für sie der bessere ist...

mein Vater hat gestern mal das ganze Thema hier ausgedruck und es meiner Mutter zu lesen gegeben...
als ich heute ins Krankenzimmer kam las sie gerade einen Teil,
ihr liefen auch ein paar große Tränen runter und sie meinte nur dass es hier ein paar ganz liebe Leute sind legte aber dann den Ausdruck beiseite...

Also ich glaube dass es meiner Mutter auch viel Kraft gibt wenn sie merkt dass sich soviele Leute um sie kümmern so etwas hat sie sicherlich noch nie zuvor erlebt...

Ach ja wie ist das eigentlich mit solchen Perücken???
was zahlt da die Krankenkasse?
gibt es da auch irgendwas was mann beachten sollte?

meine Mutter tendiert im Moment noch so hin und her aber wenn sie eine Perücke will dann etwas peppiges odder flippiges hat sie gesagt
mal sehen was uns da erwartet????

kenn meine Mutter nur mit der gleichen Frisur, und die hat sie schon ach ewig einfach!!!
Mal gespannt was sie sich da so raussucht

Also wünsche allen viel Kraft
aber auch soviel Freiraum trotz dieser schweren Krankheiteinen mal richtig zu lachen und alles auch wenn nur für ein paar Minuten zu vergessen

einen schönen Freitag Abend noch
LG
Michael

[herbert]

Hallo Zosse,
nun, ich habe deine Berichte gelesen und möchte dir etwas Mut machen...

Im Sept. 2006 wurde bei meinem Bruder auch Lungenkrebs festgestellt.
Kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen auf der Lunge.

Er hat 4 Chemotherapieen bekommen, die er ganz gut, außer den fast üblichen Nebenwirkungen wie Haarausfall und Gewichtsverlust, gut vertragen hat.
Danach hatte er 12 Bestrahlungen des Gehirns, vorbeugend, wie uns gesagt wurde.
Jetzt, 2 Monate nach der Bestrahlung ist keine Verschlechterung eingetreten
soweit alles relativ, ok.
Das beste aber,
er hat beinahe sein altes Gewicht wieder, lacht und ist guter Dinge.
Wir sind einfach glücklich das es so ist und wir, seine Famile, wir Brüder und Verwandte, wir alle freuen uns einfach das es ihm so gut geht.

ICH HOFFE und bete für Euch das ihr auch solche Momente erlebt und einfach IMMER, daran glaubt das es so wird.

Irgendwie, denke ich, wäre diese verfluchte Krankheit nicht gewesen, wären wir nicht sooo zusammengeschweisst wie jetzt
obwohl wir alle immer ein gutes verhältniss und Kontakte haben.
Aber was wurde in der Zeit geweint, gelacht, geredet...
So gesehen, diese Scheiss Krankheit kann uns doch nicht fertigmachen...

byby

[Manzi]

Hallo Ihrs,

(jaja, ich weiß, schon wieder mitten in der Nacht, wie immer, bitte net schimpfen)

@Michael: Über Dein Posting habe ich mich richtig gefreut, und fast wären auch mir die Tränen gekommen, ne, ey, so was gibt's! Ich hab so das Gefühl, das erste, was Deine Mama nach dem ersten Chemozyklus ansteuern wird, ist der Computer und das KK-Forum Du solltest schon mal für einen Ausgleich sorgen und lustige Seiten bookmarken... Klingt alles ganz prima, vor allem auch dass sie die Chemo verträgt. Das bedeutet nämlich, dass sie voraussichtlich auch mit den nachfolgenden Zyklen kaum Probleme haben wird.

Wie das mit den Perücken läuft - dazu muss Dir wer anderes hier Tipps geben, da kenne ich mich nicht aus. Gary (damals 60) hat praktisch alle seine Haare behalten, da stand das nicht zur Diskussion. Mein Papa hat alle seine Haare verloren, ist aber erstens ein Mann und zweitens 76. Der ist mit seinen Batschkapps zufrieden, weil die Haare ja auch wieder nachwachsen, wenn die Chemo feddisch ist. Und mit Flirts hat er's nicht mehr so, meine Mama liebt ihn auch so - und wir Kinder und Enkel allemal. Bei einer Krebserkrankung übernimmt normalerweise auch die gesetzliche Krankenkasse alle Kosten. Nicht so bei einer androgenetischen Alopezie (das ist mir passiert und bedeutet, dass frau zu viele männliche Geschlechtshormone hat). Mir sind die Haare ausgefallen, mit Östrogenen konnten ein paar gerettet werden, aber Perücke auf KK ist nicht. Ich lauf mit der Batschkapp oder Tüchern rum. Kann man auch schick machen, und Perücke juckt nur auf'm Kopp, hab's probiert. Das muss Deine Ma einfach ausprobieren, hat ja auch was mit Wohlfühlen zu tun.

@Herbert: Klasse! Danke für Deinen Beitrag! Deinem Bruder wünsche ich wirklich, dass er noch viel Zeit hat, das Leben zu genießen. Du hast Recht - manchmal braucht es einen dramatischen "Stupser", um wieder wirklich menschliche Kontakte intensiv zu erleben. Eigentlich lässt das tief blicken... Deinen Beitrag finde ich richtig gut, er gibt auch mir wieder etwas Mut, obwohl es meinem Papa derzeit nicht so gut geht, er aber dennoch den sechsten Zyklus durchmachen wird und danach vermutlich gleich ab die Post in den Strahlenkeller. Der Primärtumor in der Lunge spricht nämlich laut CT auf die Firstline-Chemo nicht (mehr) an. Der junge Mann ist 76! Aber tapfer isser, hat gerade DSL zum Laufen gebracht und bastelt am PC rum.

Vor kurzem hat sich hier jemand verabschiedet, Kamelle hieß er, und der hat jegliche Behandlung aus religiösen Gründen abgelehnt. Er hat das auch ausführlich begründet, bevor er gestorben ist. Sein Motto war:

"Du kannst dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben."

In diesem Sinne gute Nacht und schönes Wochenende

Marianne