aggressive Fibromatose

[Horst D.]

Hallo Klara,

es ist in der Tat so, dass dieser Tumor zu progressivem Wachstum neigt, wenn man ihn nur zum Teil entfernt. Selbst bei einer RO Resektion liegt die Wahrscheinlichkeit eines Rezidiv laut Studien bei 40- 60%. Nun zu deinem Problem, Nichtstun würde ich ausschließen, dass ist die schlechteste Lösung. Eine OP mit anschließender Bestrahlung ist eine Option die nur wirklichen Notfällen vorbehalten bleiben sollte. Bei einer Bestrahlung ist zudem zu beachten, dass diese auch ein gewisses Risiko beinhaltet. Die bevorzugte und gleichzeitig schonendste Behandlung ist zur Zeit eine Medikamententherapie (Tamoxifen/Sulindac). Ich schlage dir vor eine zweite Meinung einzuholen.
Gruß
Horst

[mk322]

Hallo Horst!


Danke vielmal für die schnelle reaktion!
Ich habe fast die ganze nacht überlegt, was ich machen sollte, es gibt noch einen möglichkeit, aber vor paar tagen habe ich diese gar nicht ins betracht gezogen, weil es ziemlich hart ist und zwar: ich könnte meinen gebährmutter und die eierstöcken rausnehmen lassen, dann könten wir höchst wahrscheinlich diesen krankheit von wurzeln aus bekämpfen. Darf ich dich duzen? Wie geht es dir, wo hast du deinen tumor ud wie wurde es behandelt?
Gruss:
Klara

[Horst D.]

Hallo Klara,

das mit der Gebärmutter meinst du doch jetzt nicht ernst, oder?
Da ist ein kleiner Denkfehler, selbst wenn keine Östrogene mehr von den Eierstöcken produziert werden wird der Tumor dadurch alleine nicht besiegt. Was ich nun jetzt nicht verstehe, auf der einen Seite hast Du Angst vor einer Medikamententherapie und auf der anderen überlegst Du dir die Gebärmutter entfernen zu lassen? Ach ja, mich kannst Du ruhig duzen, ich habe keine Probleme damit...
Mein Tumor sitzt am linken Schulterblatt und mache die Medikamententherapie mit Tamoxifen und Sulindac. Schaue dich mal im Forum um uns lese mal aufmerksam einige Beiträge, da werden sich einige Fragen von alleine erledigen.

Grüße
Horst

[mk322]

Hallo Horst!


Nein, habe es eigentlich ernst gemeint, mein arzt in basel hatte das auch vorgeschlagen, aber er meinte, dass er mir das nicht wirklich antun möchte. Ich glaube, dass ich heute alle meine gedanken zusammenfasse und werde mich per e-mail an der Proffessorin in bochum wenden. Du hast demfall überhaupt keinen op gehabt?
Gruss:
Klara

[Horst D.]

Doch ich hatte leider zwei erfolglose OPs hinter mir (erneutes Rezidiv).

Grüße
Horst

[melanie78]

Hallo mk322!

Ich bin 28 Jahre alt und wurde auch schon wegen dem Desmoid Tumor operiert! Vor zwei Jahren wurde mir dann die Gebärmutter und Eierstock entfernt. Habe wieder einen Tumor. Der ist auch erst ziemlich schnell gewachsen. Habe jetzt probeweise das Sulindac bekommen. Zur Zeit wächst er nicht. Wenn du aus der Schweiz kommst, dann hast du doh warscheinlich auch nicht so die Probleme das Sulindac zu bekommen. Ich glaube dort ist es auf dem Markt.
Liebe Grüße
Melanie

[mk322]

Hallo Melanie!
Schön, dass mir wieder jemand schreibt! Wo hast Du denn deinen Tumor, das habe ich schon gelesen, dass es im Bauch ist, aber wo genau und wie war es beim ersten mal, wann sie es entdeckt haben? Und wuchs es imer an der gleichen Stelle zurück?
Also ich bin ziemlich enttäuscht, hier können die Aerzte fast nicht weiterhelfen. ..wie ich sehe dass mit dem Eierstöcken und Gebärmutter entfernen ist es auch keine guten Idee. Ich habe auch schon e-mail geschrieben für Frau Prof.Möslein, ich möchte gerne zu ihr fahren, mal fragen was sie meint, ich muss alles selber zahlen, aber das ist jetzt egal, es ist sehr wichtig, was wir als aller erstes mal machen werden. Ich war am 23.12.06 in MRI und ich glaube mein Tumor ist gewachsen, dass sagt auch meinen Hausarzt und darum gehe ich jetzt wieder in die MRI. Mein Arzt in Basel hält von Hormonterapie nicht viel, was ihr alle nimmt, das ist der Hormonterapie, oder? Mein Arzt sagt, dass ich noch zu jung bin, wenn ich 40 oder 50 Jahre wäre, dann würde sagen ich soll das machen. Ich muss nächstens zu der Bestrahlungsarzt, schon mal zu wissen, was die Risiken sind und so. Wurdest Du noch nie bestrahlt?
Hattest Du, oder hast Du noch Schmerzen? Kannst Du arbeiten? Ich muss ehrlich sagen, dass ich Angst von der Hormonentabletten habe, weil vielleicht hilft das, aber was wenn nacher-sagen wir mal nach 10 oder 20 Jahren- noch schlimmer dran bin, nur weil ich solche Tabletten genomen habe. "Eines Tages wache ich auf und habe Bart oder so.." Was hormonen alles anstellen können, ich denke das ist so unerforscht. Ich hoffe, Du meinst nicht, dass ich dich ausfrage, ich bin verbunden mit diesen Krankheit schon sehr neugierig. Wünsche Dir gute Besserung und alles schöne! Schreibe wieder, wenn Du mal Zeit hast
Gruss:
Klara