aggressive Fibromatose

[Horst D.]

Hallo Janny,

nein Tamoxifen und Sulindac sind keine Hormone. Tamoxifen ist ein Hormonblocker

(Zitat: Tamoxifen wird im Labor hergestellt und ist ein Medikament, das dem Hormon Östrogen ähnlich ist. Es gehört zur Gruppe der selektiven Östrogenrezeptormodulatoren (SERMs). In gewissen Gewebearten, wie z. B. in den Knochen und im Herz, verhält sich Tamoxifen wie Östrogen. In anderen Geweben, wie z. B. in der weiblichen Brust, verhält es sich hingegen anders. Bei Östrogenrezeptor-positivem Brustkrebs verhindert Tamoxifen das Wachstum von Brustkrebszellen, indem es sich an die Östrogenrezeptoren der Zellen bindet. Diese Bindung hindert Östrogen an der Stimulierung des Wachstums neuer Zellen. Tamoxifen konkurriert mit den Östrogenen um die Rezeptoren. Hat sich Tamoxifen an die Rezeptoren-Andockstellen gebunden, kann das Östrogen nicht mehr dort andocken. Das Wachstum der Zelle kann somit nicht mehr begünstigt werden.)
Das Sulindac ist ein Rheumamittel das Wachstumshemmende Wirkung besitzt, warum ist bis dato noch ungeklärt.

Grüße

Horst

[hippi]

Und warum hilft Tamoxifen dann eigentlich (auch), wenn der Tumor nicht östrogenabhänig ist?

[Horst D.]

Hallo Hippi,

da tappt selbst die Wissenschaft noch im dunkeln, sicher ist nur dass es hilft...

Gruß
Horst

[hippi]

Hi Horst,
naja, hauptsache es soll helfen. Ach so, na dann ist es ja auch egal wie hoch der Östrogenspiegel im Blut ist, solange die Rezeptoren geblockt sind und es auch hilft, wenn der Tumor nicht östrogenabhängig ist (denn das ist er ja glaub ich öfters).

Danke
Hippi

[Aikina]

Hallo Horst

Vielen dank.

Es sind keine Hormone, aber ich lese;Tamoxin ist einen Hormonblocker. Unserer Tochter is noch in der Pubertät. Viellecht kan Sie dieser Medicamente deshalb nicht nehmen.
Habt Ihr schon einige Erfahrung met der Hyperthermie Therapie??

Mit freundliche Grusse
Janny.

[Horst D.]

Hallo Janny,

deine Tochter wird bei einem Auftreten von einem Rezidiv keine all zu großen Alternativen haben, es wird mit großer Wahrscheinlichkeit auf eine Medikamententherapie hinauslaufen. Aber mach dir vorerst keine Sorgen, denn noch ist es nicht soweit, es hat sich noch kein Rezidiv gebildet.
Erfahrungen mit einer Hyperthermie hat hier meines Wissens keiner, ich persönlch halte auch nicht viel davon, da bisher auch bei anderen Tumoren keine großen Heilungschancen zu verzeichnen sind.

Hippi,

genau so verhält es sich….

Grüße

[-PuZi-]

Hallo Klara ,

nein, ich hatte keine Probleme, dass ich ständig müde war und Schmerzen hatte ich auch keine. Jedenfalls nicht, dass ich wüsste! Zu der Zeit hatte ich sehr turbolente Zeiten, so dass man eigentlich gar nicht genau sagen kann, was eigentlich dazu gehörte. Ich war z. B. sehr müde, aber ich habe es nicht darauf bezogen, da ich in dieser Zeit sowieso kaum schlaf hatte. Das mit meinen Haaren hatte ich auf Stress und meinen Beruf bezogen. Ich hatte ab und zu ein ziehen im rechten Becken, hatte aber von meiner Frauenärztin die Erklärung dafür bekommen. Bei mir war alles logisch und deshalb habe ich nichts gemerkt.
Die haben mich operiert, weil der Tumor auf meine Organe übergegangen ist. Ich hatte Glück, sie wollten mir erst einen Teil der Blase rausnehmen, brauchten sie dann aber ganz kn app doch nicht und ich hätte bald mein rechtes Bein verloren, da der Tumor schon meine Adern abgedrückt und eine Thrombose verursacht hat. Um das Bein zu erhalten, haben sie mir aus dem linken Bein Adern herausgenommen und ins rechte Bein transplantiert. Zudem ist mein Tumot sehr, sehr schnell gewachsen. Deshalb habe ich zuerst auch nicht genau verstanden, wie du schon so lange damit leben kannst.

Hallo Janny ,

ich find es traurig, dass so ein kleiner Mensch schon so viel mitmachen muss, aber bei der Unterstützung wird Kelly das bestimmt schaffen. Jedenfalls wünsch ich euch das Beste dabei.
Bei mir war es so, dass der Tumor an mein Scharmbein gewachsen war. Aus diesem Grund haben sie mir ein großes Stück Knochen raus nehmen müssen. Wie der Tumor sich sonst so verhält, wenn es um Knochen geht, kann ich leider nicht sagen.
Ich weiß leider nicht mehr genau, wie die heißen, aber ich frage den Arzt in Essen noch einmal wie die heißen.
In welcher Uniklinik in Holland seid ihr denn gewesen??
Mein Arzt hält viel von der Klinik in Rotterdam und hat auch Kontakte dort hin!
Er tausch sich regelmäßig mit den Leuten dort aus. Er wollte auch mit den Ärzten dort über mich sprechen und sie noch einmal nach ihren Erfahrungen fragen.

IOKZ in Köln fur einer ebentuale Hyperthermie Therapie<-- darunter kann ich mir leider nicht so richtig etwas vorstellen. Kannst du mir etwas dazu erzählen??

!!! Nun aber noch eine Frage an euch Beide !!!

Ihr redet immer von einem Desmoid-Tumor und meine Ärzte haben alle immer von einer aggressiven Fibromatose geredet aber nie von einem Desmoid-Tumor. Klara kann seit 5 Jahren damit leben und bei mir war es schnellwachsend. Wo liegt der Unterschied und wo sind dort Parallelen oder bedeuten beide Wörter das Gleiche???

Gruss Danni

[mk322]

Hallo (PuZi) Danni!


Soviel ich weiss, es ist das gleiche desmoid und aggressive fibromatose. Ich glaube unsere tumsors sind schon das gleiche, aber ich denke, es ist nicht egal von was es kommt, bei hat es sehr wahrscheinlich der schwangerschaft ausgelöst aber es heisst, es kann auch schock oder bei narbenbildung der auslöser sein. Aber ich weiss es auch nicht ganau, weil bei mir warten die ärzte am liebsten.
Aber es kann auch sein, dass deinen tumor schon lage wächst, du wusstest nur nicht davon. Mein mann sagt zum beispiel, dass diese krankheit gar nicht so selten sei, nur viele ärzte das nicht richtig erkennen.
Gruss:
Klara

[Juls]

Hallo Leute...

Ich habe zwar schon länger nicht mehr geschrieben, aber ich verfolge die Gespräche hier im Forum eigentlich schon. Und ich muss einfach mal was loswerden, auch wenn ich damit einigen vor den Kopf stoße.
Also, ich war in Heidelberg in Behandlung ( Bestrahlung/ Tamoxifen/ Glivec ) und bin hauptsächlich wegen dem Geschleime ( "die Möslein rettet uns alle" )hier im Forum zu der Möslein gewechselt. Ich weiß nicht was ihr macht, aber ich musste Wochen auf Rückrufe warten oder traf auf eine völlig unvorbereitete und überforderte Möslein, die mir meine Fragen nicht beantworten konnte. Außerdem habe ich fast 400 km Anfahrt und dann hat sie gerade mal 10 Minuten für einen Zeit. Ich kann sie wirklich nicht so loben wie ihr ( vor allem dieser Horst ) das tut! In meinem Fall hat die Möslein mir empfohlen mich jetzt doch nochmal in Heidelberg vorzustellen, weil sie die MRT Bilder nicht auswerten kann, bzw. nichts dazu gesagt hat. Vielleicht werde ich in einigen Wochen nochmal schreiben um euch mitzuteilen was die Ärzte aus dem Tumorzentrum in Heidelberg gesagt haben. Auf jeden Fall wollte ich euch allen noch sagen, dass ich Optimismus gut finde, aber dazu gehört für mich kein "anbeten" der Möslein, die noch nicht einmal viele "gute" Ergebnisse präsentieren kann, außer vielleicht die Anzahl ihrer Fibromatose Patienten...Verliert nicht den Blick für die Realität, aber ich weiß: Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Alles Gute für euch alle und das kommt echt vom Herzen.

[-PuZi-]

Hallo Kara, Hallo Janny,

zuerst einmal will ich sagen, dass es mir leid tut, dass ich jetzt erst schreibe, aber ich habe momentan etwas Stress, da ich im letzten Lehrjahr bin und 5 Monate meiner Lehre verpasst habe. Ich war erst 3x in der Schule, gehe noch nicht wieder arbeiten, habe schon 3 Klausuren geschrieben und habe Ende der nächsten Woche meine Abschlussprüfung. Nun aber zu euch:

Klara,

ich glaube auch, dass das ein und das Selbe ist. Ich weiß gar nicht, wie lange mein Tumor schon gewachsen ist! Wenn ich nach meinen Haaren gehe, dann schon länger und wodurch er ausgelöst wurde, weiß ich nicht genau. Ich weiß aber, dass er Anfang Dezember 6x8 cm, Ende De3zember 8x8 cm und im Januar bei der OP so groß, wie eine Grapefruit war! Das war auch der Grund, warum mich das bei dir so wunderte, weil du ihn ja schon so lange hast.
Ich denke auch, dass dein Mann recht haben könnte und das gar nicht so wenig Leute haben.

Janny,

vielen Dank, dass du diese Links hinein gesetzt hast, denn die waren echt interessant und sehr aufschlussreich!


---> Nun aber noch eine Kleinigkeit für Juls!!!

Ich war nicht bei Prof. Möslein und bete sie auch gewiss nicht an.
Es mag gut sein, dass du schlechte Erfahrungen mit ihr gemacht hast, aber das bedeutet nicht, dass auch andere schlechte Erfahrungen gemacht haben. Es kann ja auch durchaus sein ,dass die Anderen wirklich gute Erfahrungen gemacht haben. Aber gerade du müsstest doch auch wissen, dass man alles versucht, um wieder gesund zu werden, denn sonst wärst du ja nicht selbst dort hin gefahren.
Du weißt genauso gut wie wir alle, dass die Forschung noch nicht ganz so weit ist (ich habe nicht umsonst unterschrieben, dass mein Tumor für Forschungszwecke verwendet wird).
Ich z.B. bin total begeistert von der Uniklinik Essen, d.h. aber nicht, dass ich die Leute da anbetet oder so. Ich will nur Hilfe und gesund werden und aus diesem Grund glaube ich daran und greife nach jedem Strohhalm, denn sonst wird das nichts.
Ich z.B. würde dir sagen, dass du einfach mal nach Essen oder Mannheim gehen sollst und dass sie dir dort helfen können.
Naja, seh einfach nicht alles so eng und glaub daran, dass du gesund wirst, dann funktioniert das schon alles.
Ich wünsche dir auch alles, alles Gute.



Liebe Grüße an alle!!!
Danni

[mk322]

Hallo Danni!


Ich wünsche dir, dass du alles in der schule ohne probleme nachholen kannst.
Ansonsten gibt es bei mir nichts neues.


Hallo Juls!

Das macht mich schon traurig, was du schreibst, weil wenn das bei mir der fall sein wird, werde ich schwer enttäuscht! Ich muss hin und zurück fast 1400 km dahinfahren. Na ja mal sehen, was emfihlst du denn, wo hast du deinen tumor? Bist di bestrahlt worden? Hat das etwas genützt? Mich möchten sie bestrahlen hier in der schweiz, aber so wie ich gelesen habe, das hat nicht für die leute geholefn oder nur für kurze zeit.
Gruss:
Klara

[mk322]

Hallo Melanie!

Ja, das hört sich bei dir nicht so gut an, du musstest sehr viel mitmachen. Wie gross war deinen tumor, wann es endeckt wurde? Bei mir ist irgendwie 5cm x1,5cm x 3cm. Ich war am montag in MRI und muss zu der hausarzt am freitag, bin gespannt ob es gewachsen ist (erste MRI war in dezember).
Alles gute für dich und wünsche dir besserung!
Gruss:
Klara

[mk322]

Hallo Melanie!

Ich hab's, ich hab's: gestern habe ich telefoniert, habe einen termin am 4.juni--juhhheee. Wir fahren zusammen mit meine mami, 670 km hin und wieder 670 zurück, aber ich denke es lohnt sich.Habe auch schon wegen der medikamente bei meinen hausarzt nachgefragt, tamoxifen kann man hier kaufen und das andere suldiac oder wie der heisst, das gibt es nicht, aber mein hausarzt sagt, wenn ich die zusammensetzung bekommen, dann kriege ich diesen medikament sicher, vielleicht heisst es anders.Ich bin jetzt auch im MRI gewesen und so wie es aussieht hat meinen tumor seit dezember nicht gewachsen!:
Ich berichte dann, wenn ich in bochum gewesen bin.
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo Klara


Dat ist ja grossartig, das du einen Termin bekommen hast.
Ich wunsche dir alles gute und besserung.

Grusse Janny.