Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 07.05.2007, 12:28
Benutzerbild von Indianische Medizinfrau
Indianische Medizinfrau Indianische Medizinfrau ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.05.2007
Ort: Hessen
Beiträge: 88
Standard AW: Inoperables Glioblastom IV - seltsamer Verlauf - Hilfe...

Liebe Heike,
danke für Deine ehrlichen Worte....
Natürlich bin ich nicht böse darüber daß Du die Wahrheit aussprichst.
Ich bin bloß unglaublich traurig, daß nach der Diagnose so schnell so viel passiert ist, und ich bisher kaum Gelegenheit hatte mir darüber so richtig klar zu werden.
Ich war jetzt 4 Wochen weg in einer Reha und dachte, daß wir trotz dieser Diagnose noch wenigstens ein paar Monate Zeit haben, in Ruhe nachzudenken, die Zeit zu genießen und so vieles mehr.
Jetzt habe ich das Gefühl ich habe 4 wertvolle Wochen verschenkt in denen es meinem Vater wenigstens noch recht gut ging.

Nachdem ich in den letzten Tagen ganz viel hier gelesen habe, wird mir so langsam das volle Ausmaß bewußt von dem was noch so auf uns zukommt.
Davor ist mir himmelangst, denn meine Mutter und ich sind eigentlich jetzt schon, auch ohne die Erkrankung meines Vaters, restlos ausgeschöpft mit dem Leben und allem was es da zu tun gilt.
Ich bin alleinerziehend mit zwei Kindern, davon eins chronisch krank.
Ich habe drei Jobs, teile mir mit meiner Mutter die Pflege meiner 92-jährigen Großtante und lebe 30 km von meinen Eltern entfernt.

Meine Mutter geht arbeiten, pflegt wie gesagt ebenfalls meine Großtante und ich weiß, daß sie alles tun wird um meinen Vater daheim zu pflegen wenn es irgendwie geht.

Wie soll das alles noch werden und wie sollen wir das schaffen?
Ich weiß es nicht....

Mein Vater hat sich einigermaßen von der OP erholt, heute wird er evtl. auf die Normalstation verlegt.
Ich war bis letzte Woche für 4 Wochen in einer Reha, und habe ihn dadurch länger nicht gesehen, sein Anblick hat mich sehr traurig gemacht.
Ich weiß nicht ob es durch die OP und die Medikamente kommt, aber er wirkt sehr introvertiert, redet leise und wenig, und ist ständig abwesend und schaut ins Leere.
Er wirkt wie ein kleines hilfloses Kind.

Ich hab keine Ahnung ob und was er über seinen Zustand wirklich weiß, die schlechte Prognose haben wir ihm bisher verschwiegen damit er nicht das letzte bißchen Motivation verliert....
Er wirkt insgesamt sehr niedergeschlagen und so, als ob er schon gar nicht mehr vollständig anwesend ist in dieser Welt.
Ich könnte echt heulen.
Bis vor 6 Wochen war er scheinbar gesund, bis vor 5 Tagen war er trotz rechtsseitiger Lähmung noch voll aktiv, wollte ständig raus, auf Flohmärkte, Freunde besuchen, Bierchen trinken, hat versucht noch möglichst viel zu unternehmen.
Vielleicht hat er schon geahnt daß er nicht mehr so viel Gelegenheit dazu haben wird....

Über ein paar aufbauende Worte würde ich mich sehr freuen.
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 07.05.2007, 14:59
Benutzerbild von HeikeW.
HeikeW. HeikeW. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.06.2006
Ort: Nähe von Braunschweig
Beiträge: 325
Standard AW: Inoperables Glioblastom IV - seltsamer Verlauf - Hilfe...

Hallo....

ich will und kann dir keine falschen Hoffnungen machen. Ich denke, du hast dich ausreichend über den Verlauf dieser verdammten Krankheit informiert.

Wir waren letztes Jahr auch an diesem Punkt( kannst du nachlesen in " Meine Schwiegermutter hat ein Glioblastom) Die Ärzte sagten uns nach einem Krankenhausaufenthalt im letzten Sommer , das wir uns nach einem Hospizplatz umsehen sollten. Sie wäre im sogenannten Finalen Stadion.....Ja, sie lebt immer noch...Im moment geht es auch...Sie war zwischendurch in demselben Zustand wie dein Vater...dann gab es aber wieder Zeiten, wo sie richtig "gut" drauf war...Manchmal haben wir uns für sie gewünscht, das sie erlöst wird und manchmal waren wir wieder froh, noch ein paar schöne Stunden mit ihr verbringen zu dürfen. Es kam immer darauf an, wie es ihr gerade ging.Manchmal hat sie sich gewünscht zu sterben, weil sie nicht mehr konnte bzw. wollte und manchmal hatten wir das Gefühl, sie genießt das Leben( wenn man ihren Zustand noch so nennen kann)
Was ich eigentlich damit sagen will ist, das du die Hoffnung auf ein wenig Zeit, die ihr noch miteinander verbringen könnt, nicht aufgeben solltest. Es kann alles sehr schnell gehen, aber auch noch dauern...

Ich wünsche euch sehr viel Kraft.....
__________________
Liebe Grüsse

Heike



Wenn ihr mich sucht, so sucht in eurem Herzen.
Dort werdet ihr mich finden...



Moni 26.10.1947- 16.03.2008 ( Glioblastom)

Papa 17.11.1940- 19.06.2009 ( Alzheimer)
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 08.05.2007, 09:01
HeikeF HeikeF ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.02.2007
Ort: NRW
Beiträge: 350
Standard AW: Inoperables Glioblastom IV - seltsamer Verlauf - Hilfe...

Sicher, für ihn war diese OP sicher sehr anstrengend, nur er wird sich sicher erholen. Dann wird es bergauf aber vielleicht auch irgendwann bergab gehen. Richte Dich darauf vorallem seelisch ein.
Aber dennoch wird es unendlich, viele sehr schöne Momente noch für Euch geben und aus diesen schöpfe Deine Kraft.
Es sind sehr, sehr schöne tiefe Momente und die kann Dir dieser Sch.....Hirntumor nicht nehmen!
Versuche ihm alle Wünsche zu erfüllen die er hat und wenn er ein Bier möchte-warum nicht?
Sei froh, daß er sich noch äußern kann und nutze dies um ihm alles zu sagen und seine Wünsche zu ermitteln.

Mir haben zwei Bücher besonders geholfen:
Bis zuletzt an Deiner Seite
Sterben, Tod und Trauer (von einem Hospizbegründer)

und ganz ehrlich, Wahrheit am Krankenbett ist wichtig-es tut weh aber mit einem Schleier von Lügen jeden Tag vorm Bett zu stehen macht es schwerer, nicht leichter.
Außerdem, bekommt er zumindest Gesprächsfetzen von der KH-Visite mit und er kennt doch auch seinen Körper, er weiß es sicher schon.

Wir haben auch am Anfang lange damit gewartet ihm mit zu sagen was los ist.
Aber im Nachhinein bin ich mir sicher er wußte es schon.

Ich wünsche Euch unendlich viele, schöne Momente

Heike
__________________
(Meine geschriebenen Ideen, Bastel-Tipps, Berichte, Gedichte, Reime dürfen weder kopiert noch anderweitig, ohne meine Genehmigung, veröffentlicht werden HF)

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ghlight=HeikeF

Leben ist, zeichnen ohne Radiergummi (K.Snyder)

Für alle die Kraft brauchen:
http://de.youtube.com/watch?v=dQhKjrlx0jI
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 11.05.2007, 17:37
anka.55 anka.55 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 11.05.2007
Beiträge: 1
Standard AW: Inoperables Glioblastom IV - seltsamer Verlauf - Hilfe...

Hallo Indianische Medizinfrau,

hier ist die beste Freundin Deiner Mama.
bitte melde Dich mal bei mir. Ich erreiche Dich telefonisch nicht und ich muß DRINGEND mit DIR reden.
Bin über Google hierher gekommen, suchte Infos und fand den Artikel von Dir hier.

Meine neue Tel-Nr. hast Du nicht. Schicke mir bitte eine Mail an: Vorname_Nachname@web.de (ganz wichtig ist der Unterstrich zwischen Vor- und Nachname!), denn ich habe nur Deine Tel-Nr.

Danke

Geändert von anka.55 (11.05.2007 um 18:05 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 15.05.2007, 07:40
HeikeF HeikeF ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.02.2007
Ort: NRW
Beiträge: 350
Standard AW: Inoperables Glioblastom IV - seltsamer Verlauf - Hilfe...

Wie geht es Dir?
Alles i.O????
Melde Dich mal wieder

Liebe Grüße
Heike
__________________
(Meine geschriebenen Ideen, Bastel-Tipps, Berichte, Gedichte, Reime dürfen weder kopiert noch anderweitig, ohne meine Genehmigung, veröffentlicht werden HF)

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ghlight=HeikeF

Leben ist, zeichnen ohne Radiergummi (K.Snyder)

Für alle die Kraft brauchen:
http://de.youtube.com/watch?v=dQhKjrlx0jI
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 20.05.2007, 23:51
Benutzerbild von Indianische Medizinfrau
Indianische Medizinfrau Indianische Medizinfrau ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.05.2007
Ort: Hessen
Beiträge: 88
Standard AW: Inoperables Glioblastom IV - seltsamer Verlauf - Hilfe...

Hallo,
hatte leider sehr viel um die Ohren und konnte mich nicht früher melden, vielmals Entschuldigung und danke für die Nachfragen, finde ich sehr nett wenn jemand ans uns denkt!

Kurzer Zwischenstand von uns:
Mein Vater liegt nach seiner Milzentfernung vor 2,5 Wochen noch immer im Krankenhaus (noch zudem in einem ganz fürchterlichen), wo einiges nicht so läuft wie ich es als Krankenschwester gewohnt bin bzw. erwarte...

Ihm geht es den Umständen entsprechend wieder ganz "gut", allerdings läßt sich sein Diabetes nicht wirklich gut einstellen.
Er sollte eigentlich am Samstag heimkommen, aber seine weißen Blutkörperchen waren wohl nicht in Ordnung und so muß er noch ein wenig in der Klinik bleiben.
Dafür sind seine Bauchspeicheldrüsenwerte wohl wieder im relativ grünen Bereich, immerhin etwas.

Insgesamt finde ich, daß sich seine halbseitige Lähmung etwas verschlechtert hat, man schafft es nur zu zweit wirklich gut ihn vom Bett in den Rolli zu setzen, laufen geht gar nicht mehr...
Er ist aber motiviert und will immer seine Hände und Arme mit diversen Bällen trainieren, daher hat er jetzt ein paar Gymnastikutensilien am Bett.
Auch mit der Chemo würde er gerne wieder anfangen.

Am letzten Samstag war ich bei ihm und habe ihm das Bett gerichtet, da fand ich auf dem Kopfkissen ziemlich viele Haare.
Trotz nur einwöchiger Bestrahlung und Temodal hat er scheinbar jetzt Haarausfall.
Naja, ich denke damit können wir wohl alle recht gut leben....

Viel schlimmer finde ich die Frage wie meine Mutter wohl alleine zurechtkommen soll, neben dem ganzen emotionalen stellen sich mir (und ihr natürlich) auch ganz viele praktische Fragen.
Ich wünschte ich wäre arbeitstechnisch viel weniger eingespannt und würde näher bei meinen Eltern wohnen, denn nach der Entlassung von meinem Vater wird es wohl erst richtig losgehen zuhause....ich würde ihr so gerne täglich helfen können.

Habt ihr da vielleicht ein paar Tips was man beantragen kann an Hilfsmitteln und/oder Pflegeartikeln?
Ein Duschhocker, Bettgalgen, Rolli, Badewannengriff sind wohl schon beantragt.

Meine Mutter wird überwiegend alleine zurechtkommen müssen, aber selbst vom Bett in den Toilettenstuhl wird wohl schon eine sehr mühselige Angelegenheit werden...
Daher würde ich gerne Eure Ratschläge und Erfahrungen ins Spiel bringen, da gibts ja sicher einiges was einem diese Zeit erleichtern kann.
Herzlichen Dank an Euch!
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 21.05.2007, 09:59
Rocky-B Rocky-B ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.03.2007
Beiträge: 34
Standard AW: Inoperables Glioblastom IV - seltsamer Verlauf - Hilfe...

Hallo,

ich hoffe, dass ihr nicht auch durch die Mühlen der Gesundheitsreform gemahlen werdet...
Mein Vater hatte einen Glio IV, operiert nach Bestrahlung, 6 Zyklen Themodal, hatten sich mehrere Rezidive gebildet. Nach 4 Wochen Krankenhaus wurde er als nicht mehr therapierbar entlassen. Sein Zustand damals: Fast bettlägerig, daher Toilettengänge fast unmöglich, starke Schleimbildung/Husten, was die Nahrungs-/Flüssigkeitsaufnahme erschwerte, vom Kopf her meist stark durcheinander.
Wir haben daher noch während er im Krankenhaus lag, Pflegestufe beantragt, er hat Pflegestufe 2 bekommen. Daraufhin haben wir einen Pflegedienst beauftragt, der dann morgens und abends gekommen ist (morgens große Pflege, abends kleine Pflege), was für meine Mutter eine große Unterstützung
war. An Hilfs/Pflegemitteln haben wir beantragt: ein Krankenbett mit besonderer Matratze, elektrisch, mit Schutzgittern+Galgen, einen Wannenlifter, einen Toilettenstuhl, selber gekauft haben wir Schnabeltassen.
Vom Hausarzt verschrieben wurden: Betteinlagen und Windeln. Die Rezepte dafür mussten ausgestellt werden 1. als Dauerverordnung, 2. ... Windeln pro Tag.
Die Rezepte haben wir in ein Sanitätshaus gegeben, von da aus wurden sie bei der Krankenkasse eingereicht, diese musste die Verordnung genehmigen und an´s Sanitätshaus zurückschicken. Dann konnten wir uns den Monatsbedarf abholen. Wenn man so wie wir davon keine Ahnung hatte, ein unglaublicher Akt.
Von meinem Vater haben wir alles ferngehalten, ihm ging es eh schlecht genug. Bei dieser Sch... Krankheit überschlagen sich irgendwie die Ereignisse. Probleme tauchen auf und werden, bevor sie bewältigt wurden, von neuen überrollt. Trotz allem haben wir versucht und es auch geschfft, die wenigen schönen Momente zu genießen.
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und wünsche euch alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße
Barbara
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:13 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55