Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo Petra,

ich kenne das Buch nicht, bin aber immer wieder befremdet, wie unverantwortlich einige Ärzte im Umgang mit Prognosen sind, obwohl die Realität häufig anders aussieht.

In einem anderen Forum meldete sich eine Betroffene mit dem Problem, dass 20 Jahre nach der Bestrahlung sich nun die ersten Spätfolgen meldeten. Wir wissen alle, dass die Bestrahlungsmethoden vor 20 Jahren noch sehr unzulänglich waren und sich seither enorm viel Positives getan hat. Dennoch lebt diese Patientin noch und muss jetzt halt sehen, wie sie diese Spätfolgen im Kiefer behandeln lassen kann.

Ich kenne persönlich eine Frau, der im Alter von 60 Jahren ein Zungengrundtumor in 12-stündiger OP mit Kieferspaltung entfernt wurde, Zungenentfernung knapp 50% mit Rekonstruktion aus dem Oberschenkel, Brachy-Therapie + herkömmliche Bestrahlung. Das ist sieben Jahre her. Es geht ihr gut. Sie sagt, sie ist geheilt. Dank längerer logopädischer Behandlung kann man sie sehr gut verstehen, sie nuschelt halt ein wenig, so als wäre die Zahnprothese nicht so ganz geglückt. Das passiert ja bei Gesunden auch.

Ihr habt eine schwere Entscheidung zu treffen. Ich denke, das fehlende Blutgefäß birgt die Gefahr. Habt Ihr mal einen Mund/Gesichts- und Kieferchirurgen hinzugezogen? Oder ist das Deinem Vater alles zuviel?

Ich war nämlich mit meiner kleinen, nicht verheilenden Wunde am Zungenrand zunächst bei meinem Zahnarzt, der mich dann an den MGK-Chirurgen zur Gewebeentnahme geschickt hat. Und so kam ich an die Uni-Klinik, Mund- und Kieferchirurgie. HNO habe ich erst nach OP und Bestrahlung - eher der Vollständigkeit halber - aufgesucht und eine Spiegelung machen lassen.

Bei der Diagnose Krebs denken wir immer sofort an Tod und diffus an große Schmerzen. Obwohl in Deutschland die häufigste Todesursache noch immer Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind. Letzte Woche starb ein Nachbar von mir an Herzversagen. Subjektiv hat er sich bestimmt sicherer gefühlt als wenn er Krebs gehabt hätte. Ich habe schon in früheren Berichten geschrieben, dass ich mir wünschte, wir würden mit dem Tod liebenswerter umgehen. Jeder von uns trägt ihn in sich und wird ihm erliegen. Die Kirche hat über Jahrhunderte das Ihrige dazu beigetragen, uns mit der Hölle und dem Fegefeuer das Fürchten zu lehren, damit wir auch brav den Würdenträgern gehorchen. Nicht etwa Gott oder dem ganz natürlich Lauf des Lebens.

Aus Deinen Zeilen höre ich, dass Ihr ein gutes Familienleben führt - der Papa als zuverlässiger Helfer, die Tochter als Stütze in der Not. Macht weiter so und vertieft Euer Zusammensein, dann bekommt diese Zeit eine ganz neue Qualität und hat auch etwas Positives. Und tankt Euch gegenseitig auf in der festen Zuversicht, dass Ihr noch eine gute gemeinsame Zeit vor Euch habt. Auch alle anderen um Euch herum wissen nicht, wieviel Zeit jedem einzelnen tatsächlich bleibt. Da gewinnt der Spruch "lebe jeden Tag so, als wäre es Dein letzter" noch einmal eine ganz neue Bedeutung. Vor allem ist das Thema dann nicht mehr so ausschließlich Krebs-fixiert.

Ich wünsche Euch eine gute - vor allem schmerzfreie (auch da gibt es Hilfe durch wirksame Medikamente) - Zeit. Der Frühling lädt geradezu ein, mit Hoffnung in die Zukunft zu schauen und sich nicht unterkriegen zu lassen.

Also - nur den Mut nicht verlieren -
Deine Lisa