Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Benita]

Hallo Conny und Sani,

haben den Termin nun hinter uns, Conny ich habe im Wartezimmer deine Hand gedrückt und es hat geholfen. Einfach das Gefühl zu haben, nicht allein da zu sein. Jemad ist da und steht dir bei, das ist wirklich schön. Danke dafür.

Also, mein Mann kommt nächste Woche Montag ins Krankenhaus und wird Dienstag operiert. Das Ding kommt raus. Unser HNO meinte, aufgrund der Vorgeschichte macht er nicht lange rum. Weder Ultraschall noch Biopsie und auch kein MRT. Er sagt, die einzig 100 prozentig sichere Art herauszufinden was es ist, ist eine Entnahme mit anschließender Gewebeprobe. Er findet das wichtig, egal wie das Ergebnis ist, mein Mann soll sich nicht weiter vor Angst fertigmachen. Leider ist er Donnerstag und Freitag nicht da, sonst hätte er meinen Mann schon diese Woche operiert.

Ich bin jedenfalls froh, dass er Nägel mit Köpfen macht und nicht lange rumzackert. So werden wir uns eine schöne Woche machen und nächste Woche sehen wir weiter. Mir war ohnehin klar, dass wir heute noch keinen Befund bekommen.

Ich wünsche euch einen schönen Tag und vielen Dank, dass ich mich auf euch beide so verlasen kann.

Herzliche Grüße, Benita

[Sani]

Hallo benita,da hast du recht,besser so,als "rumdoktern "und dann muß es doch irgendwann raus.Kann es sein,keine Ahnung drum frag ich,das es eine Zyste ist??Mein Mann hatte sie da,ja,jetzt lacht nur!!,wo man sich ,wenn man es tut,einen Vogel vorm Kopf zeigt.Sie wurde immer dicker und ist dann operativ auch entfernt worden.Leider mal wieder eine Idee von vielen....

Leider werden wir,ob Betroffene oder Angehörige-r-nie mehr ohne den klopfenden Hintergedanken leben dürfen.Manchmal wünsch ich mir diese Unbeschwertheit zurück,wenn auch nur für einen Augenblick.Aber darüber zu spekulieren mahct uns nur jeck!!Und bringen würd es auch nichts,sind wir liebr dankbar für die Zeit,das Zusammensein und für Freunde die einen immer irgendwie begleiten,sei es in Gedanken oder auch persönlich.Solange es die Freude in uns gibt,solange lernen wir immer neu "damit"zu leben.Und manchmal,bekloppt?denk ich,so intensiv hab ich vorher nicht gelebt,oder??Susanne

[Benita]

Hallo Susanne,

auf der einen Seite bin ich froh, dass das Ding rauskommt, auf der anderen Seite habe ich aber Angst vor der Diagnose. Vielleicht ist es ein Lymphom oder eine Metastase. Ist das dann der Anfang vom Ende. Ich überlege die ganze Zeit, wie mein Mann eine weitere Chemo und Bestrahlung durchstehen soll. Und er kann doch sicher nicht gleichzeitig Temodal weiternehmen für das Glio. Und dann, fängt der Teufel wieder an zu wachsen.
Mir gehen tausend Gedanken durch den Kopf und selbst wenn der Verstand sagt, warte erst mal ab, so drehen sich die Gedanken doch ständig weiter.
Mein Mann ist ziemlich verzweifelt. Ich weiß nicht, wie er eine neue schlechte Nachricht verkraftet. Er ist ein Kämpfer, doch es ist unübersehbar, dass er in den vergangen Monaten immer schwächer wurde.

Wir hatten uns so auf meinen Urlaub gefreut und nun verbringt mein Mann einen Teil davon wieder im Krankenhaus. Warum kriegen wir nur immer wieder eins übergebraten? Manchmal möchte ich davonlaufen. Ich habe keine Kraft mehr immer nur stark zu sein. Ach Sani, wie komme ich nur zu so einer positiven Einstellung, wie du sie hast? Immer wenn ich denke, es wird besser, dann haut es mich wieder um. Das ist doch kein Leben. Das schlimmste ist, dass ich meinem Mann nichts abnehmen kann. Er muss das alles aushalten und ich stehe nur dabei. Wieviel kann ein Mensch ertragen?

So, nun habe ich genug geheult , nun werde ich noch ein bisschen die Terrassentür streichen, das beruhigt.

Ich wünsche dir einen schönen Abend

liebe Grüße, Benita

[Sani]

Hallo benita,zu der Einstellung kämst du dann,wenn du betroffene selsbt wärst!!es sit wirklich so,ich seh es auch hier im Freundeskreis,bei meinem Mann,den Eltern,als Angehöriger stehst du,wie du auch schreibst ,danaebn,kannst dasein möchtest abnehmen und bist doch hilflos.Dieser Teufelskreis schweißt euch aber --leider--zusammen,denke daran,es gibt genügend Paare die es eher entzweien würde,euch nicht!!!Und uns auch nicht,ds gibt Halt,auchwenn mann sich streitet,man weiß,da ist jemand an meiner Seite.Und manchmal ehrlcih,da denk ich auch,bin ich vielleicht schon wirr,weil,ich freue mich echt über jeden gelebten Tag,manchmal zuviel,weil man dann denkt,es könnte morgen anders sein.Möcht immer am liebsten alles auf einmal erleben,auch nicht immer eicht für den Partner....Aber ganz vielleicht kann cih dir eine grosse Portion rüberschieben ,sie soll dir jetzt und hier helfen es duchzustehen.Benita,ab jetzt mußt du bei jedem negativem Gednaken der angekrabbelt kommt erst bis fünf zählen,duchatmen und ....ja,es wird funktionieren,bestimmt!!Ich drück dich und hoffe alles mit dir,Susanne

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Das MRT zeigte keine Veränderung,nur das Blutbid ist noch nicht ganz in Ordnung aber das bekommen wir auch wieder in den Griff denn ich habe gestern kurzfristig ab Dienstag nächster Woche11Tage Fuerteventura gebucht,raus aus dem Alltag, das uns beiden bestimmt gut tun wird. Chemo wird die nächsten Wochen keine gemacht und den nächsten Termin beim Chefarzt haben wir erst in 6 Wochen

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Ach Lothar,du hörst dich um alles in der Welt besser an,mit schwung und Mensch,e sist nichts verändert,auch das Blutbild kann ja tausend und eine Ursache haben.Aber leider werden wir,ich wiederhole mich,ständig die Angst mit uns im Rucksack herumtragen.Ich wünsch euch Fuerte pur,wunderbar erholsam,freu mich wirklich für euch....susanne

[Benita]

Hallo Sani,

danke für dein Kraftpaket, ich glaube es hat geholfen. Ich fühle mich heute schon viel besser. Wir werden sehen, was kommt und werden entsprechend agieren. Alles andere bringt sowieso nichts. Heute scheint bei uns die Sonne und wir werden den Tag auf der Terrasse genießen. Meine Freundin kam eben vorbei und brachte selbstgebackene Donauwellen, die isst mein Mann doch so gerne. Das fand ich richtig lieb. Mein Mann hat über beide Ohren gestrahlt. Das sind die kleinen Momente des Glücks.

Ich wünsche dir einen sonnigen Sonntag.

Hallo Lothar,

ich freue mich für euch. Die Insel wird euch sicherlich guttun. Versucht eure Sorgen einfach mal an die Seite zu schieben. (Ich machs inzwischen auch so und manchmal hilfts.) Das wichtigste ist doch, dass das MRT kein neues Wachstum zeigt. Eine längere Chemopause ist sicherlich zu vertreten.
Und wenn ihr zurückkommt, dann bringt bitte die Sonne mit zurück, ich krieg sonst hier ne größere Depri.

Hallo Conny,

morgen bringe ich meinen Mann ins Krankenhaus. Das Kofferpacken fällt mir schwer, doch ich hoffe, dass er Donnerstag schon wieder zu Hause ist. Wie sieht es bei dir aus, hast du schon Urlaub und wie lange? Vielleicht können wir uns treffen. Melde mich morgen bei dir.

Herzliche Grüße Benita

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Wir sind wieder zurück von einem wunderschönen und Erholsamen Fuerte Urlaub Ihr glaubt nicht was so eine Luftveränderung alles bewirken kann,und die Sorgen und Ängste einfach mal zu Hause zu lassen,meine Frau ist in den paar Tagen ein ganz anderer Mensch geworden (toll) und ich hoffe dass dies noch eine weile anhält.
Natürlich habe ich auch an Euch gedacht,Abends beim Sonnenuntergang und einem Glas Sangria

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Lothar,

willkommen im verregneten Deutschland.
Es ist wunderbar, dass ihr die Sonne genießen konntet und dass deine Frau sich nun besser fühlt. Ich wünsche euch, dass die Erholung noch lange anhält.

Herzliche Grüße, Benita

[Benita]

Hallo Conny, hallo Susanne,

nachdem wir uns schon so gefreut hatten, dass der Befund bei meinem Mann ok ist, kam nun der Hammer. In der Zyste wurden Tumorzellen gefunden!!!!
Die Pathologin geht davon aus, dass es sich hierbei um eine Metastase des Glioblastoms handelt. Ich habe mit der Ärztin in der Uni telefoniert. Sie war sehr erstaunt. Auf meine Frage, ob es überhaupt Metastasen bei einem Glio gibt, antwortete sie mir, dass man dies bisher eigentlich nicht kannte, doch inzwischen hätte sie von einigen Fällen gehört, bei denen sich Metas in der Wirbelsäule gebildet hätten. Doch eine Metastase am Hals wäre absolut außergewöhnlich. Sie haben jetzt erstmal die Chemo verschoben und ein Gewebestück bei der Pathologin geordert, um es in der Uni selbst zu untersuchen. Jetzt ist also erstmal warten angesagt.
Ihr könnt euch vorstellen, wie uns das umgehauen hat. Wir haben jetzt erstmal ein paar Tage gebraucht, um wieder einen klaren Kopf zu bekommen. Mein Mann war ziemlich durch den Wind und wie es genau in ihm ausschaut, weiß ich nicht genau. Ich versuche halt ihn soweit aufzubauen wie möglich.

Er hat große Angst, dass er vielleicht noch weitere Metastasen in anderen Organen hat. Wenn es bisher so etwas nicht gab, ist er überzeugt, er ist der erste. Nur weiß ich nicht, ob die Ärzte in diesem Fall eine weitere Therapie haben. Ich wünsche es mir sehr. Wenn es einer schaffen kann, dann mein Mann. Er ist ein Kämpfer und er sagte mir: Ich kämpfe nur für dich.
Ich hoffe so sehr, dass wir einen weiteren Weg finden und versuche wirklich positiv zu sein, doch das ganze zieht mich wiedermal ganz schön runter. Übermorgen sind auch noch meine Urlaubstage zu Ende und ich muss wieder arbeiten und mein Mann ist so viel allein. Dann verfällt er sicher wieder ins grübeln. Ich fühle mich deswegen erst recht mies.

Die Ärztin der Uni will sich noch diese Woche bei uns melden. Ich zucke jetzt schon bei jedem Telefonklingeln zusammen. Vielleicht gibt es ja doch noch gute Nachrichten???!!!


Ich hoffe, dass es bei euch besser aussieht!

Herzliche Grüße
Benita

[Sani]

Benita,ich seh dich grad noch,hoffe,so schnell zu schreiben,das du dann auch noch online bist.Ich bin entsetzt,sprachlos und kann ausser dich fest in den Arm nehmen noch garnichts dazu schreiben.Hab noch im kopf,früher sgate man immer ein Gehirntumor könne nicht streuen,das es nicht stimmt,weiß man heute schon,nur,wenn die Zyste weiter"gezüchtet "wurde,kanne sdann nciht sein,das eben daraus erst eine Metas..entstehen würde,wenn es eben nicht entfernt worden wäre??Eine Möglichkeit wäre es doch,oder??
Benita,ich verstehe deine Angst beim klingeln des T.sehr gut,nur,du ,nein,ihr beide wollt doch eher Gewissheit als diese Warterei,da bin ich mir sicher,drum,drück ich euch nochmal!!

Wenn dein Mann wieder mehr alleinist,eine Idee,schenk ihm ein schönes ,leeres Buch,soeines ,wie man Mädchen schnekt um ihre ersten geheimnisse niederzuschreiben,nur eben für ihn und nicht für ein Mädchen,muß ja nciht rosa sein!!Ja,lach nur,das sollte so sein!!

du könntest ihm eine erste Nachricht hineinschreiben und er muß antworten,Gedanken,Träume,Ängste ,Gedichte,Alltag reinschreiben,jeden tag!!Ich weiß nicht,obs klappt,aber einen Versuch wärs doch wert und was man niedergeschrieben hat ist erstaml raus aus dem kopf und schafft Platz für neue Gedanken okay??Ich dnek an dich,an euch,Susanne