BRCA1 mutation - was weiter?

[Micha65]

Hallo liebe Suze,

dooooch.

Ich für mich habe eine Entscheidung schon getroffen (sehr bewusst). Eine zweite (Eierstockentfernung) wird folgen. Nur bin ich nicht mehr bereit mich dafür zu rechtfertigen.

So eine schwierige Entscheidung kann jeder nur für sich selbst treffen und hat meiner Meinung nach etwas mit der Vorgeschichte, der Familienanamnese, der Einstellung zur Medizin, zum eigenen Körper und dem Bauchgefühl zu tun. Es gibt Ärzte, Psychologen die einen bei der Entscheidungsfindung unterstützen können - mehr nicht.

Wie du hier schon gelesen hast gibt es auch unter den Betroffenen ganz unterschiedliche Meinungen.

Ich wünsche dir ein ganz starkes Bauchgefühl - das dir sagt was für dich das richtige ist.

Viele Grüsse
Micha65

[dieRichi]

ich werde mir über dieses Thema vermutlich auch Gedanken machen müssen, mein Test wird aber noch ausgewertet. Kommt Zeit, kommt Ergebnis.

[kerstin1]

Liebe suze2,

auch ich habe den Defekt und dein Grübeln kann ich nur gut nachempfinden.
Ich hatte zweimal Bk, einmal 1996 mit 26 Jahren rechts und dann 2005 mit 35 Jahren links.
Man legte mir die Untersuchung nahe, da meine Ma auch mit 31 und wieder mit 44 Jahren erkrankte.
Ich habe mir im Januar 2007 die Eierstöcke und Gebärmutter rausnehmen lassen, da mir schon laut Statistik gesagt wurde, dass ich zu 80% diesen Defekt habe.
Das Ergebnis kam dann im April 2007. Und mit diesem Tag kam dann auch die Frage, was machste nun damit??????
Haste nun schriftlich und was bringt dir das??? Mhh.
Genau weiß ich es auch noch nicht, dennoch habe ich aber auch die Überlegung mir die Brüste abnehmen zu lassen und dann will ich sie dran lassen und dann wieder so und so.................brr.
Ich für meinen Teil gehe im Januar mal wieder ins Brustzentrum, da habe ich einen fähigen Prof und dann entscheide ich mich. Er gibt mir Sicherheit, da er nicht einfach rumschnippeln will, sondern Ahnung und Fakten hat.
Das ist für mich das Ziel. Info darüber, was wieviel Prozent an Risiko besteht, wenn ich einfach so weiter lebe oder wieviel Prozent Risiko besteht, wenn ich mich für Ablatio entscheide.

Ach, suze2, ich kann dich wirklich verstehen. Ich war im Anfang auch unruhig, doch nun warte ich auf Info.

Alles Liebe,

Kerstin

[suze2]

danke nochmals ... ja liebe kerstin - da hast du wirklich ins volle gegriffen - gleich zweimal - mir gehts wie dir, nur umgekehrt. am anfang dachte ich, okay, wenn die eierstöcke weg sind, das ist ja schon was. halbierung des risikos und so...
aber jetzt... unsicherheit kommt auf...
ich werde auch noch das gespräch mit der F-ärztin abwarten. und auch noch meine 3 jahres-nachsorge, die hätte ich auch gerne hinter mir, falls ich mich wirklich für brust-weg entscheide.

liebe squirrel, danke für dein posting. ich freue mich immer von dir zu lesen.
ein aufbau kommt für mich nicht infrage. ich wäre auch ohne brust schön. doppelamazone gewissermaßen, so wie du ja auch...

liebe micha, ich verstehe dich. rechtfertigen, wieso denn? wünsche dir alles gute für die eierstockOP. ist ein klacks, wirst sehen.

alles liebe
und danke!
s.

[Micha65]

Liebe Suze,

danke für die aufmunternden Worten zur Eierstock-Op.
Werde sie gemeinsam mit meiner Brustwiederaufbau-OP machen lassen.
Rechtfertigen wieso - ich gehe eigentlich sehr offen mit meiner Erkankung um und da findet man nicht immer Verständnis im Bekanntenkreis sowie bei dem ein oder anderen Arzt. Selbstverständlich hat mein Professor vor der OP zurecht nachgehakt ob meine Entscheidung wohl überlegt war - damit habe ich kein Problem. Die Ärzte die es nicht verstanden haben, sind nicht mehr meine Ärzte und mein Bekanntenkreis hat sich mittlerweile auch etwas verändert. Ich bin stärker und selbstbewußter geworden durch die Diagnose.

Meine Beweggründe die Gen-Bestimmung machen zu lassen, hatten übrigens nichts mit der Entscheidung zu tun, ob ich mir die Eierstöcke entfernen lasse oder nicht.
Vielmehr ging es mir um meine Verwandten, mein Kind und meine Enkelkinder (denn sie mal vielleicht kommen). Ich habe einen Grundstock gelegt, als Betroffene, das Gen ist nachgewiesen. Ich werde meine Geschwister darüber informieren. Ob sie oder andere Verwandte und Nachkommen sich einer erweiterten Vorsorge unterziehen möchten oder gar eine Gen-Bestimmung wünschen, kann und soll dann jeder selbst entscheiden. Vielleicht hat die Medizin in ein paar Jahren ja auch etwas auf Lager - die Forschung geht weiter.

Viele Grüße
Micha65

[suze2]

danke micha.
liebe grüße nochmal
s.

[Peanut]

Liebe Suze,

mir wurde die Gen-Bestimmung angeraten weil ich noch relativ jung bin (28) In meiner Familie gibt es keine Krebsfälle. Ich habe Ende Oktober den Termin in der Humangenetik. Ich bin momentan noch mitten in der neoadjuvanten Chemotherapie und werde erst gegen Ende dieses / Anfang nächsten Jahres operiert.

Ich habe mir schon Gedanken gemacht, wie ich entscheiden werde, wenn das Ergebnis "positiv" ausfällt. Ich bin ein Mensch, der alles lieber von vornherein durchdenkt. In dieser Sache habe ich allerdings festgestellt, bringt es MIR nichts, wenn ich mir vorher Gedanken mache. Es macht mich nur fertig, zu denken, dass ich, wenn ich mich für eine Entfernung der anderen Brust und der Eierstöcke entscheide, z. B. keine Kinder mehr bekommen kann. Was ich eigentlich gerne noch hätte. . .

Ich werde den Test abwarten und dann mit dem Ergebnis weitere Überlegungen anstregen und mich mit meinem Arzt besprechen. Das Ergebnis des Tests wird könnte möchlicherweise (was ich nicht hoffe...) gravierend in meine Lebensplanung einschneiden.

Liebe Grüße,

Peanut