Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[thomas64]

ich habe nochwas vergessen:
eigentlich sollte ich mich bei jedem von Euch ausdrücklich und jedesmal bedanken! Als ich nach den ganzen Untersuchungen aus dem Krankenhaus entlassen wurde, fing ich an Tagebuch zu schreiben. War mir wohl wichtig einiges zu dokumentieren. Inzwischen ist das Forum mein Tagebuch! Oder besser: seit Ihr mein Forum wo ich alles so wunderbar loswerden kann! Eure Antworten, eure Fragen (auch über die privaten Nachrichten) helfen mir unheimlich. Ich freue mich tierisch jeden Tag auf den Kontakt mit Euch!
Und weil ich Euch also auch künftig von meinen "Alltäglichkeiten" erzählen will, halte ich es nur für fair dass Ihr auch seht wer da schreibt. Also ab heute werde ich mal versuchen ein Foto von mir reinzubasteln.

So, also ausdrücklich DANKE an Euch da draussen!!

[Elfie]

Lieber Thomas,
mach weiter so und laß Dich nicht unterkriegen. Genieße Deinen Urlaub mit der Familie. LG Elfie

[Miezel]

Lieber Thomas,

auch von mir ein großes Kraftpaket, du hast gute Chancen, dass du es schaffst!!

Ein (hoffentlich) sonniges Woe u. liebe Grüsse aus L.E.

von Ute

[thomas64]

hier die news:

mein neuer Port, bzw. die Wundschmerzen haben mir letzte Nacht doch noch zunehmend zu schaffen gemacht. konnte lange nicht schlafen (aber das geht mir meisens so). Heute früh war dann die erste Therapie im zweiten Chemozyklus darn. Natürlich schon durch den Port. Ging auch ganz gut und inzwischen haben sich die Wundschmerzen wirklich fast gelegt.

Simone (Physio) hatte nach der Höhe des Tumormarkers gefragt: konnte heute meinen Prof. fragen: Der Wert ist von anfänglich (Begin erster Zyklus Chemo) etwas über 15.000 auf ca. 7.800 zum Ende des ersten Zyklus gefallen. Wie er sich nach der Pause entwikelt hat, weiss ich noch nicht. Nächste Woche dazu mehr.
Hauptsache mein Befinden verschlechtert sich nicht. Dafür tue ich allerhand!

Wegen dieser Schluckbeschwerden (ich nenne es einfach mal so, eher fühlt es sich an wie ein Fremdkörper) habe ich heute nachgefrgt. Der Prof. wollte wegen der Portnarbe noch nicht den Bereich abtasten und spekuliert wohl so wie ich auf irgendeine Nebenwirkung. Er will sich nächste Woche der Sache mal etwas genauer annehmen. So ein wenig nervös macht es mich allerdings schon. Hat mal jemand ewas von BSDK mit Metastasen in der Speiseröhre oder genauer: unterhalb des Kehlkopfes gehört? Auch wenn ich nicht daran glaub, weil sich mein Zustand doch schon soweit gebessert hat, dass nicht unbedingt eine neue Krabbe unterwegs sein sollte.

Soweit für heute, morgen früh fahen wir alle wie angekündigt bis Mittwoch an die Ostsee. Bis dahin muß ich ohne Euch auskommen - ich freue mich aber schon wenn ich Mittoch Abend wieder reinschaue!

Allen alles Gute!!!
Thomas

[Anke LE]

Hallo Thomas,

sicher bist Du schon auf den Weg in den Urlaub oder aber Ihr sitzt noch gemütlich beim Frühstück.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein paar schöne Tage in hoffentlich ein Stück weit Normalität.
Schön dass Du an den Deal mit der Sonne gedacht hast
Komm erholt und noch mehr Kraft zurück.

Herzlichst aus Leipzig

Anke

[Lea S.]

Hallo Thomas,
auch ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen, damit Du es schaffst! Ich wünsche Dir auch weiterhin den Elan und die positive Haltung, die Du hast. Bei mir konnte damals (vor 6 1/2 Jahren) nach zufälliger Früherkennung operiert werden und inzwischen lebe und arbeite ich wieder ganz normal. Bin inzwischen 54 Jahre alt. Lass Dich nicht unterkriegen. Die "schwarzen Löcher" bleiben natürlich nicht aus und wir müssen mit diesen (Un)tiefen des Lebens umgehen und lernen, dass es auch wieder herausgeht. Wir alle - die Betroffenen genauso wie die Angehörigen - kennen die unausweichlichen Berg- und Talfahrten. In diesem Sinne: viele Berge und wenig Täler!
Lea (meine eigene Geschichte habe ich unter "5 Jahre BDSK" aufgeschrieben)

[thomas64]

hier mal kurz die news:

unser Kurztripp an die See war wunderschön. Hat uns allen viel Spass gemacht! Auch das mit der Sonne klappte.

Vielen Dank für Eure Wünsche!!!

Heute hatte ich dann auch schon wieder meine Chemo. Nach wie vor habe ich damit wenig Schwierigkeiten. Wenn ich mich im Forum so umblicke, denke ich häufig, dass ich eigentlich nicht Klagen dürfte. Es geht mir soviel besser wie vielen anderen!
Good news ausserdem: der Tumormarker ist schon wider deutlich zurück! Inzwischen auf etwas über 3000 (am Anfang war ich bei etwas über 15.000).
Ich bekomme allmählich das Gefühl, die Krabbe hat sich irgendwo eingegraben und traut sich nicht mehr raus.
Dafür machen mir aber Chemo und vermutlich auch das Tarceva etwas mehr zu schaffen: immer häufiger leichte Übelkeit, imer weniger Haare (hält sich aber noch in Grenzen), teilweise wenig Appetit (obwohl ich eigentlich Hunger habe, ich kann dann nur sehr kleine Portionenen runterkriegen!), und heute abend dann plötzliches Fieber (38,5 %), dass aber recht schnell besiegt war!

Den eigenartigen Schluckbeschwerden (ich glaube wirklich im Bereich des Kehlkopfes) werden wir möglichst kurzfristig mit einem CT auf die Spur kommen. Natürlich habe ich Bedenken, dass sich trotz des bisher glänzenden Behandlungsstarts vielleicht doch irgendwelche neuen Metastasen an anderer Stelle gebildet haben. Der Prof. wirkte allerdings nicht besonders beunruhigt deswegen!

Also bleibe auch ich gelassen (versuch ich wenigstens ;-)).

Ein Sache möchte ich heute noch gern loswerden:
Nach meiner Diagnose war ich wirklich teilweise total down und am Ende. Ich habe dann aber durch den guten Start der Behandlung und das deutliche Nachlassen der Schmerzen und übrigen Einschränkungen Mut geschöpft. Als ich dann das Forum fand war ich in der Lage meine Situation bereits kämpferisch und optimistisch darzustellen. Im Nachhinein war aber bestimmt auch etwas "pfeifen im Walde" dabei! Inzwischen glaube ich aber wirklich immer mehr, dass ich am Ende heil herauskommen werde! Ich kann nicht glauben, dass ich es nicht schaffe!!
Allerdings ...genau das macht mich manchmal unruhig: der Widerspruch zwischen dem subjektiven Gefühl es schaffen zu können einerseits, und andererseits das objektive Wissen um die fast aussichtslose Lage! Weil ich also sehe wieviel Glück, Zuversicht, Hilfe und nochmal Glück man braucht, mischen sich doch manchmal Zeifel in den Tag.
Die Familie mit ihrem normal gelebten Alltag hilft dann aber zum Glück schnell. Wie sollte man auch allzulange grübeln, wenn die Kinder ihre neueste Bastelei vorführen, oder der Tisch gedeckt werden muß! Mit meiner Frau lache ich sogar oft über den Krebs, mir hilft es durchaus offensiv, humorvoll und machmal auch sarkastisch mit dem Thema umzugehen. Auch das Sterben ist nicht tabu und manchmal sogar Gegenstand unserer Späße!
In diesem Zusammenhang denke ich an den Ausspruch eines Optimisten (habe den Autor leider vergessen): "Wenn alle Stricke reisen, hänge ich mich auf!". Ich mag solche Doppelsinnigkeiten! ;-))



also allen alles Gute und bis bald wenns Neues gibt!

Thomas