Erfahrungsaustausch

[Anne53]

Guten Morgen Claudia,

ehrlich gesagt, ich weiß es nicht, obwohl ich in den letzten zweieinhalb Jahren sehr viel gelesen habe.

Mir hat sich nur ins Gehirn gefressen, dass EK sehr, sehr gefährlich ist.
Ich hatte "eigentlich" Gebärmutterkrebs und bei der OP ist dann der EK entdeckt worden. Der war ganz im Anfangsstadium, so dass ich auch keine Chemo machen musste.
Und obwohl der Gebärmutterkrebs in einem etwas höherem Stadium war, hat man mich immer viel ernster wegen des EK angesehen: "Die Gebärmutter können Sie vergessen, aaaber..."
So ist das auch heute noch bei den Nachsorgeuntersuchungen.

Ich denke, es gibt Krebsarten, wo das Rezidiv besser und solche, wo es schlechter in den Griff zu bekommen ist. EK gehört zu den schlimmeren.
Aber Du wirst doch etliche Frauen finden, bei denen diese "unheilbare" Krankheit einfach eine chronische geworden ist. Und solche, die geheilt sind.

Also, Claudia,

die Chemo wird alle Deine Krebszellen niedermachen!

Ich drücke alle Daumen!

Ganz, ganz liebe Grüße. Anne

[Tanjaberlin]

Seeiglein,

mir ist der Zusammenhang mit der Spirale ehrlich gesagt noch nicht ganz klar, könnest Du mir das bitte erläutern?

Derzeit les ich hier wieder still mit, viel Hoffnung und Trost spenden kann ich derzeit nicht, aber ich denk an alle.

LG
Tanja

Zitat von Seeigelein:Liebe Tanja!
Du kommst ja auch aus Berlin? Wie kann ein Arzt so verantwortungslos sein und dir eine Spirale setzen bei der Vorgeschichte? Oder hast du ihm nichts erzählt? Ich will hier nicht den Moralapostel spielen. Manchmal kann man seine Angst nicht überwinden. Ich hoffe, du schaffst es am 14.

Eingefügt von Moderation, zwecks besserer Übersicht.

[himmelblau]

Hi Tanja....ich war vor 1 Jahr hier frisch angemeldet...so weit ich weiß...wurdest du genauso wie ich in Dezember operiert....leider habe ich seitdem nichts mehr von dir gehört....ich habe öfters an dich gedacht....ich lese gerade deine Nachricht und bin irgendwie geschockt...der Krebs wurde doch im Anfangsstadium entdeckt..oder?...Pass gut auf dich auf...liebe Grüße

[claudi13]

Liebe Anne, liebe Christine!

Vielen Dank für die schnellen Antworten.
Eigentlich habe ih es schon so geahnt, wie ihr es mir beschrieben habt. Hoffe mal, daß ich ich mit der Krankheit noch eine längere Zeit übrig habe...

Ich hoffe mal, daß ich bei Prof. du Bois an den "richtigen Mann" geraten bin. Er hat mir erklärt, daß man auch wiederkehrende Rezidive noch therapieren kann und meinte er hätte da noch "ein paar Pfeile im Köcher".

Jetzt setze ich erst mal viel Hoffnung in die Studie, an der ich teilnehme und die sehr vielversprechend zu sein scheint...

Ausserdem ärgere ich mich ein bisschen, daß ich nicht schon vor einem Jahr den Kontakt zu euch gesucht habe. Warum weiss ich selbst nicht, war aber gaaanz sicher ein Fehler.

Liebe Grüße

Claudia

[Tanjaberlin]

Hallo himmelblau,

ja ich erinnere mich auch noch
Es war ein Borderliner, und jetzt ist es wieder soweit.
Wie ist es Dir ergangen?


LG
Tanja

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

wollte nur kurz sagen, daß es meinem Rücken sehr viel besser geht! Mann, bin ich froh.

Klar, bei manchen Bewegungen tut's noch weh, vor allem jetzt, da ich am Computer sitze, das ist immer schwierig. Aber es ist eine so große Besserung während der Nacht eingetreten, daß ich einfach nur glücklich bin.

Heute Abend treffe ich mich mit meinen Kolleginnen und Kollegen der Deutschen Bank, mit denen ich von 1980 bis 1995 zusammengearbeitet habe. Diese Abteilung, die 1995 aufgelöst wurde, trifft sich noch immer jedes Jahr in einer Kneipe einer bekannten Altbier-Brauerei. Es sind immer zwischen 20 und 40 Leuten da und ich finde das echt toll! Darauf freue ich mich wirklich!

Letztes Jahr war ich auch da, mit superkurzen, gerade erst gewachsenen Haaren und ein paar Kilos leichter, aber ich habe den Abend total genossen! Hoffe, es wird auch heute wieder sehr schön.

Ich wünsche einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[claudi13]

Hallo Mosi-Bär!

Solche Termine sind genau das, was man ab und an mal braucht.
Andere Menschen, andere Themen....
....und ein schönes Bierchen(oder zwei!?).
Viel Spaß

Liebe Christine!
Nochmal danke, fühle mich da gut (jetzt noch ein bisschen besser) aufgehoben.
Werde ab nächster Woche(wenns klappt) in einem Förderverein mitarbeiten, der sich auf psycho-onkologische Ünterstützung an Krebs erkrankter Frauen ausrichtet. Hoffe, ich kann dort helfen, noch ein bisschen mehr zu bewirken.

LG
Claudia

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben

eben bin ich aus Jena zurückgekommen und möchte Euch doch gleich mal berichten. Ich hatte ja heute vormittag dort meinen MRT-Termin und es bestand die Möglichkeit auf eine Zweitgutachterin zu warten und somit die Ergebnisse noch heute zu erfahren. Na, da würde wohl niemand gleich heimfahren...

Zum ersten ist sehr erfreulich, daß das Hals-MRT ohne Befund ist. Der Hodgin scheint sich - zumindest im näheren Umfeld des Knotens, der die Diagnose geliefert hatte - nicht zu mucksen, obwohl er ja bisher nicht gezielt therapiert wurde.

Weniger schön ist dagegen, daß das Abdomen-MRT zwei kleine Auffälligkeiten zeigt. Sie sitzen nicht an der Stelle, wo ich das leichte Druckgefühl habe (das ist vermutlich doch nur eine Verdauungsstörung?) Aber sie sehen nach Angaben der Ärztin "nicht wirklich harmlos" aus. Der Gynäkologe, der mich operiert hatte, wurde hinzugezogen (die Frauenklinik liegt praktischerweise direkt nebenan) und teilte offenbar die Meinung der beiden Radiologen. Kurz: im Moment deutet einiges darauf hin, daß mein EK platinrefraktär ist

Nun wurden meine Termine teilweise ein bißchen verschoben, so daß folgender Plan entstanden ist: Montag Leber-Milz-Sono und Lungen-CT und dann am Dienstag Bauchspiegelung, wobei gleich die Knochenmarkspunktion miterledigt wird. Der Gyn ging davon aus, daß sie es laparoskopisch erledigen können werden. Ich hoffe, er behält recht!

Wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, müßte dann über eine neue Chemo nachgedacht werden. Ich weiß nicht, welches Zytostatikum wäre die nächste Option? Caelix, Topotecan...? Müßte ja dann auch mit dem Hämatologen und dem Kardiologen abgesprochen werden... Naja, werde ich wohl früh genug erfahren...

Ich möchte einfach die Hoffnung noch nicht aufgeben, daß es doch irgendwelche gutartigen Geschwulste sind. Die Vorstellung, daß das Carboplatin nur Nebenwirkungen aber keine Hauptwirkung gehabt haben soll, ist doch ziemlich hart...

Vielen Dank nochmal an alle, die an mich gedacht haben. Ich fürchte, Kraftpakete sind hier im Moment sehr gefragt...

Ganz liebe Grüße an Euch, Ihr Lieben!
Eure Linnea

[bibest]

Liebe Linnea,

zunächst herzlichen Glückwunsch zum guten Hodkin Befund.

Wie schön, daß Du am Wochenende zu Hause bist.

Nächste Woche wird ja dann noch aufregender.
Hoffentlich sind die beiden Dinger harmlos und das carboplatin hat alle bösen Zellen getötet.

Ich hoffe, daß die nächtlichen pakete gut angekommen sind.
Viele Kraftpackete und ein dicker Drück (ganz vorsichtig)
Deine Birgit.

(Vielen Dank für die promte Info, ich habe heute viel an Dich gedacht!)

[Dorle]

Hallo Linnea
Kraftpakete hast du ja nun schon bekommen,was bleibt mir da noch übrig?Nur Wünsche und Hoffnungen.Ich wünsche dir,dass dein EK nicht platinresistent ist und hoffe mit dir das man im MRT etwas völlig harmloses gesehen hat.
Soviel Pech kann man doch gar nicht haben.
Ich werde nächste Woche die Daumen drücken und schicke dir einen Schutzengel der dir zur Seite steht.
Dorle

[gujo]

hallo linnea,
ich habe zwar nicht so schöne kraftpakete wie lizy für dich, aber ich schick dir auch welche, die sind zentnerschwehr und die haben nur eine aufgabe, deine sorgen zu erdrücken.es tut mir so leid, dass du im momment so geplagt bist.mach die augen zu und stell dir vor du sitzt am warmen kachelofen und wärmst dir leib und seele.
alles liebe gujo.

[Anne53]

Guten Abend Linnea,

ich drücke Dich ganz vorsichtig.
Meine Daumen drücke ich nächste Woche aber ganz, ganz feste.

Jetzt ruh Dich erst mal aus!

Ganz liebe Grüße. Anne

[Pfingstrose]

Liebe Linnea,
zum einen bin ich froh, dass Dein Hodgkin Befund gut ausgefallen ist, zum anderen aber mit Dir traurig darüber, dass Du Dir jetzt schon wieder sorgen machen musst! Ich schicke Dir auch ganz viel Kraft und stell Dir meinen Engel vor: der schickt Dir ganz viel Mut!! Ich drücke die Daumen, dass die bevorstehenden Untersuchungen nichts negatives ergeben!! Die Schutzengelfraktion ist schon unterwegs zu Dir
Sei ganz lieb gedrückt von Katja

[claudi13]

Hallo, du arme, liebe!

Habe eben gesehen, was du geschrieben hast.
Es tut mir so,so leid, daß die Sch...nachrichten nicht abreissen wollen. Ich habe die so feste die Daumen gedrückt, daß wirklich "nur" Nebenwirkungen rauskommen.
Aber trotzdem: selbst wenn (hoffe immer noch, es ist nicht so!) dein doofes Schalentier plarinrefraktär ist, gibt es noch mehrere(wirklich!) Optionen, ihm beizukommen.

Mein kleines Schutzschäfchen und ich drücken trotzdem weiter die Daumen, o.k?

Trotz allem wünsche ich dir und deiner Familie, daß ihr die nächsten Tage gut übersteht.


Claudia

[Linnea]

Liebe Birgit, liebe Lisy, liebe Dorle, liebe Gujo, liebe Anne, liebe Katja, liebe Claudia, liebe Siby,

habt vielen herzlichen Dank für Eure lieben Worte, Eure guten Gedanken und Kraftpakete!!!

Inzwischen geht es mir besser. Als die Kinder im Bett waren, haben mein Mann und ich ein bißchen gekuschelt und dann zusammen geweint. Das hat sehr gutgetan! Ich war die letzten Tage über einfach nicht richtig bei mir. Der heutige Tag hatte etwas von Filmvorführung an sich, und auch als ich vorhin geschrieben habe, hatte ich dieses Gefühl von Irrealität. Kennt Ihr das, wenn man sich seelisch wie verstopft fühlt? Weinen ist dann wie "Abführen" (so doof das klingt).

Jedenfalls fühlt sich jetzt wieder alles viel wirklicher an. Dadurch lastet das Bevorstehende anders auf mir, aber es ist auszuhalten. Irgendwie besser, als sich selbst so merkwürdig wahrzunehmen... Es ist gut zu wissen, daß in absehbarer Zeit Klarheit herrschen wird! Mit Fakten komme ich meistens besser zurecht als mit Eventualitäten, aber das geht wohl den meisten Menschen so...

Ihr Lieben, ich danke Euch nochmals herzlich!
Ganz liebe Grüße sendet Euch
Eure Linnea