Adenokarzinom inoperabel

[Butzimutti]

Liebe Christel,

ich fasse es nicht, Du kommst mit solchen Ergebnissen vom Arzt und munterst mich auf, kaum, dass Du Deinen Bericht hier verfasst hast, der mich unendlich traurig macht. Ich vertraue darauf, dass Du die gleiche Stärke zum Zurückschlagen wieder entwickelst, die ich so sehr bewundere - nicht in der nächsten Stunde, da solltest Du Dir wirklich erlauben, schwach und ängstlich zu sein. Aber dann wirst Du es dem Sch..schalentier nicht so einfach machen und wirst ihm kräftig auf die Rübe hauen. Dieses Wundermittel, mit dem Michaela doch solchen Erfolg hat, wird es bei Dir auch Wirkung zeigen. Haben wir nicht gelernt, immer wieder zu hoffen und zu glauben. Meine Mama hat mir heute eine Schutzengelkarte geschrieben, ich werde ihm Bescheid geben, dass er noch eine Kandidatin zu beaufsichtigen hat.

Eine liebevolle Umarmung von Ilse

[MichaelaBs]

Liebe Christel,
was soll ich sagen? Wie oft hatte ich schon ein ungutes Gefühl und es bewahrheitete sich zum Glück nicht, nun hat Dir Deins leider Recht gegeben. Ich kann Dir nur berichten, dass gestern mein Onkologe sagte, es gäbe noch ganz viel, was wir nicht ausprobiert hätten (hatte ich ganz anders in Erinnerung, aber umso besser ) und die Impfung gegen LK ist in den USA zugelassen. Da er nicht sagte, dies sei keine Option für inoperable und palliativ zu behandelnde Patienten, gehe ich mal davon aus, wenn die Impfung hier zugelassen wird, kommt sie auch für uns in Betracht.

Vorher will ich Dir aber den Rücken stärken für Tarceva: alle Ängste kannst Du bitte auslassen, mit denen hatte ich mich ja eingehend beschäftigt. Du musst Dir für die Einnahme auch nicht den Wecker stellen, es sei denn, Du pflegst jeden Morgen zu einer bestimmten Zeit mit Michael zu frühstücken, dann stelle den Wecker bitte so, dass Du eine Stunde vorher die Tablette einnimmst. Denke daran, selbst wenn es Hautreaktionen gibt, vergehen die wieder. Allerdings ist Hautpflege sehr wichtig, denn eine NW ist auf jeden Fall, dass die Haut sehr trocken wird, und da kommt ja gerade jetzt vieles zusammen: weniger Östrogen, warme Heizungsluft, kalte und feuchte Winterluft draussen und die Tabletteneinnahme. Was aber alles kein Drama ist!

Liebe Christel, vermutlich wird nach etwa zwei Monaten ein CT gemacht, die Wirkung muss sich erstmal entfalten können. Ich bin zuversichtlich, dass Du von der Einnahme profitieren wirst!
Ich drücke die Daumen für die nächsten Untersuchungen und dann verabreden wir uns auf eine Tasse Kaffee!

Liebe Grüße an alle Mitkämpferinnen und Mitkämpfer, Angehörige und Hinterbliebene, wie schön, dass wir hier ein "interdisziplinäres" Nestchen haben , liebe Biba, Christel, Ulla, Östel/Regina, Erika, lieber Wolf, Quirin, Olli EU, liebe Ilse, Tanja, Eva, Gerti, Christina, Astrid, morningsun, Bettina, Gloria, Engel,
kommt gut durch die Woche und denkt daran, unsere lebensbejahende Einstellung hilft uns, in dieser dunklen Jahreszeit auf jedes noch so kleine Licht zu achten!

Herzlichst
Michaela

[Ekaka]

An alle und heute besonders an mouse:---------Ich habe hier einen Spruch für uns,der mich und meine 4 Kinder seit dem Unfalltod meines Mannes vor 34 Jahren = meine ganz grosse Liebe= durch mein Leben begleitet hat. --Gott gebe uns die Gelassenheit,die Dinge hinzunehmen,die ich nicht ändern kann,und den Mut,Dinge zu ändern,die ich ändern kann,und die Weisheit,das eine vom andern zu unterscheiden!!-- Heute ist der Tag der Traurigkeit,aber morgen packen wir es wieder an.Ich habe heute viel gegoogelt,es gibt inzwischen viele Möglichkeiten,die unseren Kampf gegen den Krebs unterstützen! Viele liebe Grüsse an alle und besonders an mouse von Ihrem Schutzengel Erika. P.S.: Immer wenn Du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

[Wolf66]

Oh je, da kommt man nichtsahnend von Chemo und Bestrahlung zurück und muss dann sowas lesen
Es gibt doch wohl nicht so etwas wie einen Tag des Schalentiers, der heute gefeiert wird? Naja, ist ja nur ein Tag und morgen gibt es dann wieder nur gute Nachrichten. Will ich jedenfalls stark hoffen!
Aber um mal etwas ernster zu werden. Christel - dieses nette Erlebnis, dass mir gesagt wurde, mein Schalentier sei wieder aktiv, hatte ich ja auch vor nicht langer Zeit.
Deshalb gebe ich noch lange nicht auf und ich weiß, Du wirst es auch nicht tun. Ich denke, das, was Michaela sagt, ist ein guter Trost - dass es noch so vieles gibt, was man ausprobieren kann.
Horch in Dein Inneres. Dort sind viele kleine Helferlein, die Selbstheilungskräfte. Sag ihnen, dass sie was tun sollen.
Euch allen ganz liebe Grüße, verbunden mit der Hoffnung, dass man bald die Seite 64 in diesem Thread streichen kann.


PS: Erika, ein wunderschöner Spruch, danke.

[Ute 2007]

Hallo an alle tapferen Mädels und Jungs die sich hier im Adenonest getroffen haben.

Bisher habe ich hier im Forum mehr gelesen als geschrieben aber die bescheidenen Ereignisse der letzten Tage bringen mich nun doch dazu.
Ich habe meinen Adeno Ende August des Jahres diagnostiziert bekommen und bin nun nach Chemo und Bestrahlung in meiner 1. Therapause von 3 Monaten. Was mich nicht gerade ruhig und gelassen stimmt.
In der Zeit seit meiner Diagnose habe ich viel von euren Beiträgen profitiet, vor allem durch Erika, Mouse, Ulla, Michaela und Wolf. Jedes mal wenn ich in ein Megaloch fiel und vor lauter Angst nicht mehr ein noch aus wußte haben mich euer Mut, eure positiven Gedanken und eure ungeheure Kraft, immer weiter gegen das Sch...schalentier zu kämpfen, wider aufgebaut und ich habe mich zusammengerissen und bin auch weitergegangen und ich werde immer weitergehen und das nicht zuletzt durch eure Hilfe.

Vielleicht kann ich jetzt auch ein bisschen Kraft an euch geben damit ihr weiter nach vorn sehen könnt.

Ich wünsche dir liebe Erika von ganzem Herzen das die weiteren Untersuchungen ergeben das es sich nicht um ein Aufleben des Adeno handelt.

Für dich liebe Christel drücke ich Daumen und Zehen das das Tarceva anschlägt und du bald wieder Besseres zu berichten hast.

Ich wünsche uns allen weiterhin viel Kraft im Kampf gegen Adeno und seine Ableger.

Liebe Grüße

Ute

[Schnucki]

Liebe Christel,

ich Dich ganz fest.

Ich hab inzwischen das Gefühl, dass gerade ein Adeno es ganz besonders gerne mag, wenn eine Therapiepause gemacht wird. Bei meiner Mum wars genauso, Chemo wie Christel, dann Pause und wupps - gewachsen. Genau diese Befürchtung hatte ich bei Christel auch, als sie in die Chemopause ging, leider hat sie sich bewahrheitet.

Ich bin allerdings froh, dass Du Tarceva bekommst und nicht erst was anderes, wie meine Mutter es bekam. Tarceva wäre die nächste Option gewesen - zu spät, obwohl ich Wochen vorher schon die Ärzte ansprach. Das ärgert mich heute immer noch.

Was ist eigentlich mit Avastin? Ein Freund von uns, Arzt, gibt das IMMER als Firstlinetherapie dazu.

Fassungslose Grüße

Astrid

[Ute 2007]

Hallo Astrid,

du machst mir grade besonders Mut

Hoffenlich überstehe ich meien Therapiepause ohne großes Adenowachstum.

Liebe Grüße

Ute

[Tanni2006]

Liebe Christel,

lass dich heute hängen, aber ab morgen ist wieder kämpfen angesagt, vielleicht kannst du es nicht mehr hören.
Nur ich bzw. wir wollen eben nicht lockerlassen, bis du wieder Gute Nachrichten für uns hast und die werden kommen.

Nach JEDEM Tief kommt ein Hoch! Wirklich!

Grüße

Tanja

[Engel07]

Liebe Christel,

es tut mir so leid. Klar, dass du jetzt in einem dunklen Loch sitzt, AAABER, ich weiß - ich bin mir ganz sicher, dass du da raus kommst, neuen Mut findest und es diesem verdammten Mistvieh zeigst.

Tarceva wird wirken, geht gar nicht anders, denn du hast es dir verdient. Ich schicke dir ein großes Kraftpaket und alle positive Energie, die ich auftreiben kann.

Ich hab dich lieb und umarme dich...

[mouse]

Hallo ihr Süßen, (die Männer inbegriffen)
Wenn irgendjemand geglaubt hat, dass ich kampflos aufgebe, dann hat er gewaltig geirrt!!!
Ich nicht!!! So nicht!!! Nicht mit mir!!! Und wenn heute 10 mal nicht Adenotag ist, ich gebe nicht auf!! Dafür habe ich hier zu viele ganz tolle Frauen und Männer gefunden. Ich will sie nicht aufzählen, weil ich Schiss habe einen, der mir gut getan hat, zu vergessen. Ich bin nicht die erste, die so Scheixxnachrichten verarbeiten muss, andere müssen das auch.
Wißt ihr, klar habe ich Angst vor dem Kopf Ct morgen, aber das wuppe ich auch noch. Mann, was hat Ulla alles durchgemacht, was unser lieber Wolf. Nochmal, ich will nicht aufzählen, so gut wie Michaela bin ich nicht und vergesse zu leicht einen ganz lieben Menschen.
Ich grüße euch alle ganz, ganz herzlich und kann nur sagen, dass ich den Hut vor euch allen ziehe!
Christel

[jutta50]

Liebe Christel,

eine Schlacht ist verloren, aber nicht der Krieg......ich glaube das hat irgend jemand historisches mal gesagt.
Bei uns steht das Untersuchungsergebnis noch aus, da meine Mama das KK gestern fluchtartig verlassen hat, nachdem im selben Zimmer eine Patientin mit Kehlkopfentzündung lag (ganz schlimmer Husten). Wie können die nur? Meine Mama hat ja durch Chemo keine tolle Immunantwort und nur ein halbe Lunge! Die haben Nerven.
Ich befürchte ja, dass der derzeitige Husten bei ihr z.T. vom fortschreitenden Krustentier kommt.

Ich habe aber gerade mal nach der Impfung gegoogelt. Habt ihr ja wahrscheinlich alle auch schon.
also ich bin auf Stivumax von ***** gestossen. Hört sich sehr, sehr vielversprechend für nicht operable NSCLc-Patienten an.
Hab jetzt aber noch nix gefunden wir der Stand in Deutschland ist.

Liebe grüße
Jutta

[mouse]

Ok, liebe Ilse,
dann sehen wir beide eben morgen weiter. Ich denke an Dich und Du an mich und wenn wir schlechte Nachrichten bekommen, dann weinen wir gemeinsam, und dann kämpfen wir weiter.
Wir können diesem Schalentier nicht den Platz überlassen. Heute sagte mein Onkologe wieder, dass viele neue Medikamente vor der Zulassung stehen.

Für Alle!
Als AIDS endeckt wurde, starb man noch sehr schnell daran. Heute kann man dank guter Medikamente noch viele, viele Jahre leben.
Verdammt nochmal!!! Warum soll das bei uns nicht klappen? Haltet durch Leute!!!
Ganz, ganz liebe Grüße
Christel

[Wolf66]

Hallo Ihr Lieben,
Gestern hatten wir ja in Lübeck ein wunderschönes Treffen mit ganz lieben Leuten aus dem Forum und teilweise auch ihren Angehörigen.
Wer auch immer mal die geniale Idee hatte, sich live zu treffen, verdient einen Orden. Jedenfalls bin ich sehr dankbar, dazuzugehören. Und wer auch immer in anderen Gegenden Germaniens die Möglichkeit dazu hat, sollte das ebenso wie wir machen. Es gibt viel mehr nette Menschen, als man denkt, und hier sowieso.

So richtig fit war ich leider nicht, weil Chemo + Bestrahlung eben doch ganz schön schlauchen. Aber ich musste mich z.B. danach keineswegs sofort hinlegen.
Interessant war allerdings, was sich heute herausstellte.
Der Arzt verschrieb mir als Cortison-Präparat ursprünglich Prednisolon, von denen ich tgl. 2 x 2 mg nehmen sollte. Dies geschah, als die Welt noch in Ordnung war, also noch nichts vom Schalentier zu hören und hatte den Zweck, sich langsam mit dem Cortison rauszuschleichen, weil Prednisolon wesentlich schwächer als z.B. Fortecortin ist.
Die Strahlenärztin sagte nun, ich solle mindestens tgl. 3 x 2 mg nehmen, wusste aber nicht, dass ich das schwache Präparat nehme (und ich wusste nicht, dass es dabei Unterschiede gibt)
Jetzt habe ich also Fortecortin und ich nehme an, dass die Schlappheit auch durch diesen Übermittlungsfehler geschah.
Trotzdem hat man mir heute keine Chemo gegeben (auch wenn ich das von den Blutwerten aus hätte bekommen können), sondern nur Aredia (den Knochenhärter)
Die Belastung war eben doch relativ hoch durch Bestrahlung und gleichzeitig recht hoch dosierte Chemo. Insofern habe ich jetzt erstmal Erholung bis zum nächsten Dienstag und über die Feiertage dann auch. (Damals lief die Chemo bei gleichzeitiger Bestrahlung auch nur alle 9/10 Tage).
Das, was mich im Augenblick am meisten nervt, ist, dass sich wieder mal meine Geschmacksnerven völlig umgestellt haben.
Frauchen hatte z.B. Berge von Clementinen eingekauft, die ich in mich hinein fraß. Jetzt interessieren sie mich nicht. Dafür würde ich jetzt gerne Eis essen, wovon Frauchen gerade auch Berge entsorgt hatte, weil ich das nicht mehr mochte.
Alles sehr seltsam.
Naja, aber das sind ja alles eigentlich unwichtige Kleinigkeiten. Viel, viel, viel,
viel, viel, viel, viel, viel, viel wichtiger ist es, dass endlich dieser beknackte
Adeno-Tag zu Ende geht und besonders Christel und Morningsun morgen schönere Nachrichten posten können.

Übrigens stolperte ich heute über ein Zitat aus "Der kleine Prinz" von Antoine de St.Exupery:
"Hast Du Angst vor dem Tod?" fragte der kleine Prinz die Blume.
Darauf antwortete sie: " Aber nein. Ich habe doch gelebt,
habe geblüht und meine Kräfte eingesetzt soviel ich konnte.
Und Liebe,tausendfach verschenkt
,kehrt wieder zurück zu dem,der sie gegeben.
So will ich warten auf das neue Leben und ohne Angst und Verzagen verblühen".

Schön, nicht wahr? Aber verblühen tun wir noch lange nicht!

Ganz liebe -Grüße
Wolf