Glioblastom mutliforme

[Nelia]

Hallo Plitschi
vielen dank für deine schnelle Antwort.

das deine Mutti jetzt so ein Pflegefall geworden ist sehr schmerzlich
:-(( und manchmal fragt man sich wirklich wie schnell und warum doch der liebste Mensch so schlecht geht und so leiden muss...
So wie du schreibst ist der Zustand deiner Mutti auch sehr schnell immer schlechter geworden. Ist deine Mutti wieder zu Hause?
Ich hoffe für dich und deiner Mutti sehr, dass sie die nächsten Temodal- Therapie gut verträgt. Darf ich fragen wie alt deine Mutti ist??


ich war heute mit meiner Mutti beim Arzt dort haben die Blutwerte leider noch nichts positives ergeben ( zu geringe Leukozyten und Thrombozyten). Eine Antwort auf die Frage nach einer anderen Alternative konnte der Arzt leider nicht konkret sagen. Wir sollen die Zeit die uns bleib genießen.
Ich finde solchen Ungewissheiten sehr schmerzlich ... derzeit versuchen wir nun das Immunsystem zu stärken.

Sie sollte täglich 125mg vor den Frühstück einnehmen, dass hat sie auch gut eingehalten bis (leider) die Blutwerte so schlecht wurden...
Ein MRT wurde bei ihr noch nicht gemacht. Aber auch der Tumor soll ein schnell wachsender sein (Grad IV).

Die Reaktion auf Temodal zeigte sich vor allem anhand der schlechten Bultwerte...sie ist oft müde und hat Augenschmerzen und Konzentrationsstörungen. ich kann mich zum glück noch sehr gut mit ihr unterhalten was ich auch jeden tag mache und auch genieße. Jeden tag versucht mein Vater mit ihr für eine halbe Stunde spazieren zu gehen. Den kompletten Haushalt übernimmt mein Vater. Meine Mutter kann sich noch einen Tee kochen aber mehr leider mehr nicht . Ihre Konzentration richtet sich auf das Wesentliche.

Durch die Bestrahlung und Cortison hat sie doch ein dickes Gesicht bekommen und die Haare sind ausgefallen aber ich denke immer das ist nicht das schlimmste. Das Schlimmste ist doch die Hoffung und die Fragen auf danach...und was kommt noch....
Ich möchte ihr so gerne helfen und frage mich oft wie ?...

viele dank noch mal für eine herzliche Antwort
Nelia

[Nelia]

Hallo Fee2

Auch dir vielen Dank für deine aufmunterten und teilnehmenden Worte… du kennst den Kampf den meine Mutti noch vor sich hat …. Aber noch bin ich nicht so weit und noch will ich für sie Hoffung haben und geben…so lange es eben noch geht .. mir ist die Auswirkung dieser Krankheit sehr bewusst :-(

Du schreibst von Litalir 500 mg ist dies als Alternative zu Temolda verschrieben worden? Und wie lange dauert der Kampf?

Was haltet Ihr von der Nanotechnik (www.magforce.de)...die auch als eine Alternative angeboten wird. ???

liebe Grüße
Nelia

[Fee2]

Liebe Nelia,

das ist gut, dass du Hoffnung hast. Die solltest du auch haben. Ich hatte auch Hoffnung, bis zum Schluß. Und wir haben bis zum Schluß gekämpft.

Bei meiner Mutti, war es so, dass sie schon 1994 an Gehirntumor erkrankt war.
Sie ist dann auch 2x operiert worden. Allerdings war es beim ersten Mal, ein Astrozytom Grad II WHO und beim zweiten Mal Astrozytom Grad III WHO.

Sie bekam auch eine Radiatio mit 60 Gy Herdosis, bis Oktober 2002.

Erst war alle ok. und dann ab Ende 2006, war der Tumor wieder da.
Da sie zu der Zeit, keine 3 Op mehr wollte, hat sie mit der Temodal-Therapie weiter gemacht.

Aber als sie dann eine Panzytopenie bekommen hat, mußte sie mit Temodal aufhören und hat als Alternative Litalir bekommen.

Sie hatte sich entschieden doch nochmal für eine Op, aber keiner wollte mehr operieren, da der Tumor schon ca. 7x4-5 cm war.

[Fee2]

Am 13.8. hat mir der HA und ein Radiologe mitgeteilt, das es ein Glio wäre und sie höchstens nur noch ein Jahr zum leben hätte.

Am 10.10. hat mir ein Onkologe gesagt, dass es nur 3-6 Monate wären.

Aber es war kein Jahr! Auch nicht 3-6 Monate!

Da Mutti Litalir auch absetzen mußte, wurde der Zustand immer schlechter. Jeden Tag!!! Sie ist dann am 13.10. im Badezimmer gefallen und hat sich mit dem Kopf an der Badewanne wehgetan. Erst war alles ok. Und in der Nacht, ist Mutti in einen Tiefschlaf gefallen. Sie lag dann eine Woche in einem komatösen Zustand und ist dann am 20.10.07 für immer eingeschlafen.

Doch für sie war es eine Erlösung, denn das Leben hatte keine Lebensqualität mehr.

Sie hatte Persönlichkeitsveränderungen, ist immer wieder gefallen, konnte alleine nicht mehr raus. Und ständig Kopfschmerzen, Lähmungserscheinungen und und und.... Hat auch sehr viel geschlafen

[Fee2]

Zu Nanopartikeln kann ich weder zu- noch abraten, da es sich um rein experimentielle Therapie handelt. Wenn du da fragen hast, dann wende dich an die Berliner Universitätsklinik Charite.
Wir hatten es auch überlegt, aber man kommt da nicht so einfach dran.
Außerdem, muß deine Mutti noch fit sein.

Bezüglich der Überlebenszeit, gibt es selbstverständlich positive und negative Abweichungen.

Ich wünsch euch alles Gute und sehr viel Kraft

[Fee2]

Liebe Nelia,

wenn du Lust hast, kannst auch du meine Geschichte nachlesen unter:


Astrozytom II, dann anapl. Astro III, jetzt Glioblastom-Hilfe!!! ( 1 2)
Fee2

[Plitschi]

Hallo Nelia, danke für Deine liebevolle Antwort,

ich verstehe nur nicht warum bei Deiner Mam kein MRT gemacht wurde, weisst Du ob und wie der Tumor sitzt, es kann doch nach der OP nicht alles weg sein, hat man Dir gesagt ob nach der Bestrahlung alles okay ist oder wie?

Sie muss doch ein MRT bekommen, sonst weiss man doch nie gegen was man noch an Tumor-Resten kämpft oder welcher Masse an Tumorgewebe?!

Also Deiner Mutter scheint es noch etwas besser zu gehen trotz der Blutwerte, meine Mam kann sich keinen Tee kochen und eine halbe Stunde spazieren gehen schon garnicht. Meine Mam ist 59 und ich hoffe natürlich das Sie trotz des Krebs-Kampfes noch Jahre macht. Ich will die Hoffnung nicht aufgeben, bekanntlich stirbt die Hoffnung ja zuletzt.

Wie alt ist Deine Mam denn? Der Glio IV ist wohl die häufigste und schlimmste Form eines Hirntumors, meine Mutti bekommt einmal morgens jetzt noch Temodal 100 mg und Dexa und deshalb hat meine Mutti auch ein extrem geschwollenes Gesicht, ein hoch am Tag ist für Sie Bueno oder Ferrero Roche essen, das ist für Sie neben Besuch das non plus ultra jeden Tag.

Cortison macht extremen Heisshunger, ich rate Dir versuche Deiner Mam mal was leckeres an Schokolade zu geben, nur ein kleiner Tipp meine Mam ist so happy wenn mein Vati oder ich ihr eines von den beiden Dingen geben.


Gebe die Hoffnung nie auf und kämpfe, ich kämpfe in Gedanken auch an Deiner Front mit und bitte frag mal bei den Ärzten Deiner Mutter nach einem MRT, meine Mutter hat nämlich überhaupt keine Schmerzen, nur Konzentrationsprobleme und die linke Seite ist sehr gelähmt und Sie ist schwach und müde und sehr lethargisch.

Ich frag mich die ganze Zeit, warum kein MRT gemacht wurde?

Ich will Dir keine Angst machen Neila, nur frag bei dem nächsten Arztbesuch mal, Du musst doch wissen wie es im Kopf jetzt nach der OP und Bestrahlung und nach Temodal bei Deiner Mam aussieht.

Du kannst Deiner Mutti nur helfen, mit Liebe, Kraft, Verständnis und vielen Berührungen und gebe nie die Hoffnung auf, Sie würde es zuerst merken.

Eine Mutter ist und bleibt eine Mutter.


Wir kämpfen vielleicht gegen etwas wo wir nicht gewinnen können, aber wir dürfen nie aufgeben.

Ich drücke Dich und Deine Familie in Gedanken und hoffe Deine Mutti hat bei der nächsten Überprüfung der Blutwerte bessere Werte.

Liebe geben ist das Beste für ALLE und deshalb knuddel ich Dich und Kopf hoch