Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[specki]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

ein gutes neues Jahr nochmals.

Stachelbeere, ich wünsche dir viel Spaß in Aulendorf, genieße die Wochen und
laß dich verwöhnen.

Hallo CrazyProf,

auch wenn die Aussage der älteren Krankenschwester einen glatt umhaut darf
man den Kampf nie aufgeben. Auch ich bin sprachlos, dass es immer noch Pflegepersonal gibt, die einem die Hoffnung rauben. Ausgerechnet das Personal müsste doch die Patienten aufbauen und nicht niederbuttern.
Meinem Mann ging es nach der 1. Chemo/Bestrahlung auch sehr schlecht, was
den Kreislauf angeht, aber mit langsamen Aufstehen und sich nicht überbelasten ging das Übel auch vorüber.
Vergiß einfach die Aussage der "Alten Krankenschwester" und kämpfe weiter und in einem Jahr gehst du zu ihr und zeigst ihr, dass du noch lebst.

Mein Mann hat jetzt seit seiner 2. Chemo/Bestrahlung enorme Probleme mit
seinem Genick. D.H. er kann kaum Nachts schlafen vor lauter Schmerzen und morgens kann er sich kaum rühren.
Auch die Medikamente helfen nicht, obwohl er bereits Morphinpflaster nimmt.
Aber deshalb läßt er sich nicht unterkriegen.

Lieber Atlan,

wirf uns doch ein paar Schneeschaufeln nach Niederbayern, meine Kinder
würden sich freuen mit der Mama eine Schneeballschlacht zu machen.
Noch einen schönen Urlaub!

Grüße
Elisabeth

[CrazyProf]

Hallo Specki, Atlan und andere,

keine Sorge, ich lasse die Aussage von der Krankenschwester nicht an mich ran. Sie sagte mir auch, ich sei doch ein intelligenter Mensch... na also,
dann kann sie sich doch denken, daß ich nicht meine "Chemo- jippie hurra!"
sondern daß ich mich im Internet auch schon selber informiert habe.

Wenn sie schon mit mir ein bißchen niveauvoll plaudern wollte, hätte sie die Problematik differenzierter angehen sollen.

Ich habe das hier auch nur deswegen erzählt, um zu zeigen was man so nebenbei menschlich auch noch durchmachen darf.

viele Grüße Peter

[mywu]

Hallo, Peter.
Komme leider erst heute dazu, dir zu antworten.
Sicher solltest du die "Aussage" der Krankenschwester nicht überbewerten. Sie hat ihre Erfahrung, aber es gibt auch andere Verläufe. Ich denke, wichtig ist, wie du dich fühlst und was du für dein Wohlbefinden tust (das berühmte Glas Sekt, dass mein "Strahlendoc" immer empfohlen hat, wenn die Psyche verrückt spielte). Mach alles was dir Spaß macht, was du kannst und was dir gut tut. Damit bist du wahrscheinlich am besten bedient.
Ich habe heute eine Todesanzeige von einem 37-jährigen bekommen, den ich sehr gut kannte (er hatte AIDS), und der diese im vollen Bewusstsein seines bevorstehenden Todes geschrieben hat. Ich hoffe, dass ich (bei welcher Todesart auch immer) diese Kraft habe, meine eigene Beerdigung so zu regeln. Aber genug der dunklen Gedanken!
Am 14.1 habe ich die 2. Nachuntersuchung mit allem, was gut und teuer ist: Magenspiegelung, PET/CT, HNO. Ich denke positiv und hoffe auf befundfreie Ergebnisse. Ich glaube nämlich, ich fange langsam an, zu spinnen. Ich bilde mir ein, Knoten zu spüren und wenn ich zum HNO oder Zahnarzt komme ist nichts zu finden.
Euch allen eine gute Besserung in 2010 oder weiterhin Gesundheit.
Gruß aus Bayern, mywu

[srothberlin]

Hallo,
bisher habe ich immer wieder in Eurer Website gestöbert, jetzt melde ich ich doch persönlich.
Ich heiße Sabine, bin 50 und es geht um meinen Liebsten. Er ist 61, Dezember 2008 wurde ein Plattenepithelkarzinom am Zungengrund diagnostiziert, Januar 2009 gelasert, T1 abgegrenzt, im Gesunden herausoperiert. Kleine Neck-D, ein Lypmphknoten befallen, allerdings mit Kapselbruch, deshalb parallel zur Bestrahlung zwei Chemo-Phasen und Reha. Währenddessen wuchs das erste Rezidiv - wieder gelasert, abgegrenzt, dann kam das nächste. Im November haben sie ihm die halbe Zunge amputiert, Gewebe aus dem Unterarm transplantiert und das wiederum mit Haut aus dem Oberschenkel abgefangen. Die Chancen auf Heilung stünden gut, hieß es.
Jetzt sagt die neueste Untersuchung wieder Rezidive auf beiden Seiten, agressiv wie nichts. Nachdem es bisher hieß, dieser Tumor ist nur operativ in den Griff zu bekommen, heißt es jetzt - operieren ist nicht mehr, jetzt ist Chemo angesagt.

Weiß von Euch jemand etwas darüber? Was in dieser Situation noch geht, oder überhaupt? Es gibt ja täglich Berichte über ganz neue Verfahren.
Danke für jede Antwort
Sabine

[Atlan]

@merkur,
mein zahnarzt hat während der therapie und noch zwei jahre danach die professionelle zahnreinigung mit der kasse abgerechnet. dafür brauchte ich nichts zu bezahlen. der hat das einfach bei der kasse so beantragt und die haben bezahlt. ich weiß allerdings nicht, ob das nur glück war oder nicht.

@sabine
hallo sabine herzlich willkommen hier im forum. der fall deines mannes hört sich ja wirklich schlimm an. häufig wird bei großen inoperablen tumoren zunächst eine chemo und/oder strahlentherapie gemacht, um den tumor zu verkleinern und ihn anschließend zu operieren. das scheint ja nun bei deinem mann auch gemacht zu werden, so das diese vorgehensweise als ein möglicher weg logisch erscheint.
von welchen neuen verfahren sprichst du? meinst du das neue ionenstrahlgerät in heidelberg?

liebe grüsse an alle aus dem total eingeschneiten nds
atlan

[mywu]

@Merkur
Meine Kasse (Barmer) hat sich geweigert zu zahlen, obwohl eine Empfehlung der Strahlenklinik vorlag. Hat offenbar mit den Einsparungsmaßnahme im letzten Jahr zu tun.
@ Crazy Prof
Hallo, Peter. Freue mich, dass du mit der Chemo hinkommst - und die Haare wachsen auch wieder, denke ich. Vielleicht findest du ja auch ein Pflanzenpräparat, das auf deinen Tumor verkleinernd einwirkt.
Ich habe nichts gegen phyto- oder ähnliche Therapien, im Gegenteil. Leider sind jedoch die meisten Ärzte, die Kassenpatienten zugänglich sind, nicht firm im Umgang und/oder der Beratung.
Selbstständige Behandlung traue ich mir als Laie in meinem derzeitigen Zustand einfach nicht zu. (V.a. nachdem mein HNO mich über negative Folgen von Dauergebrauch bei Ecchinazin aufgeklärt hat).
Aber lass dich nicht abschrecken und informiere uns auf jeden Fall weiter. Jede Info ist wichtig!
Für alle eine schmerz- und stressarme Faschingszeit und frei nach REWE. "Jeden Tag ein beisschen besser..."
Gruß aus Schwaben, Marion

[srothberlin]

@atlan
Hallo Atlan, Danke für die Antwort. Nein, bei meinem Mann ist es genau umgekehrt, die einzelnen Tumore sind klein, wachsen aber sofort an anderer Stelle nach. Anscheinend sind überall kleine Herde. Und operieren können sie nicht mehr, die halbe Zunge ist ja schon weg... Meine Frage nach neuen Verfahren bezog sich auf Alternativen/Ergänzungen zur Chemo. Ja vielleicht auch das Ionenstrahlgerät in Heidelberg... Aber vielleicht kennt sich auch jemand aus mit Antikörper- oder epigenetischer Therapie.
Viele Grüße Sabine

[Atlan]

[COLOR="DarkGreen"]hallo sabine,
antikörper bekommt crazy prof gerade. damit verhält es sich so. das erbitux ist noch nicht so lange als antikörpertherapie bei hno-carzinomen zugelassen. die idee dahinter ist folgende. auf allen geweben sitzten sogenannte antigene (aglutinogene), das sind moleküle aus zuckern oder aus eiweiß, oder kombiniert. nun kann man antikörper herstellen, die genau an diese antigene andocken und damit den zelluntergang auslösen. du kannst dir das ähnlich wie bei den blutgruppen vorstellen (antigene auf der oberfläche der roten blukörperchen und antikörper im blut) es ist wie ich gelesen habe sehr schwer massive tumore mit antikörpern zu bekämpfen, wird aber gemacht. auch beim brustkrebs - in der nachbehandlung. dort wird aber auch eine antihormonelle therapie durchgeführt. und dann gibt es noch die therapien bei denen mithilfe von medikamenten in den zellteilungszyklus eingegriffen wird. mein letzter stand ist aber nur die zulassung der antikörpertherapie mit erbitux bei hno-carinomen neben der "normalen" chemo und radiatio. epigenetische therapie höre ich jetzt zum ersten mal. hast du mehr informationen darüber?[

hallo marion,
ich hoffe dir geht es gut.

liebe grüsse
altan/COLOR]

[specki]

Hallo Elisagirl,

drück dir die Daumen für nächste Woche und feiert schön!

Unser Hund ist voll im Frühlingsfeeling. Ist auch ein Jack Russell und nicht so ruhig wie deiner.

Gruß
Elisabeth

[Atlan]

hallo julia,
freut mich, dass es bei deiner mutter so aufwärts gegangen ist. ich wünsche euch weiterhin alles alles gute für die zukunft, von der natürlich niemand weiß, was sie bringen wird. darum sollte man auch in der gegenwart leben und nicht in der zukunft.

@eliasa drücke dir auch die daumen

liebe grüsse an alle
atlan

[Stachelbeere]

Hallo Zusammen
Habe grad meine kontroll PE mit kontrollbiopsie der zunge und von der hinterseite des kehlkopfes hinter mich gebracht. Laut meinem behandelten arzt ist alles in Ordnung und nichts auffälliges zu sehen !

Hoffe es geht euch allen soweit gut.

Leibe grüße Silke

[Elisasgirl]

@Stachelbeere: toll!!! weiter so

Allen ein schönes Wochenende, meins werd ich wohl mit Taschentüchergreifen verbringen. (Wer ist schneller: die laufende Nase oder mein Griff zum Tempo. Prima Spiel: bisher stehts 1 rote Nase für die Taschentücher...)
Meine neuen Beisserchen und ich müssen uns erst so richtig aneinander gewöhnen. Oben macht es überhaupt keine Probleme, aber unten... Bin doch ohnehin so "empfindlich" und das untere Ding löst bei mir in unregelmäßigen Abständen den Würgereflex aus. Da sitz ich dann da, versuche, an den zugeschwollenen Nasenschleimhäuten vorbeizuatmen, das Brechgefühl in den Griff zu bekommen, dabei tränen die Augen, die Nase läuft und mein allerinnigster, sehnlichster Herzenswunsch ist es, dat Dingens an die Wand zu spucken. (Die Beisserchen, nicht das, was mir da aus der Nase tropft...)
Kann nur hoffen, dass es besser wird, wenn der Schnupfen weg ist.
In ca. 1 1/2 bis 2 Monaten soll ich dann beim Kieferchirurgen antanzen wegen der Einzelheiten Implantate. Wie gesagt, der Kieferchirurg ist sehr zuversichtlich. Es wurde mir gesagt, wenn er zusammen mit meiner Zahnklempnerin die Sachen bei der KK einreicht wäre es wieder anders, als wenn ich persönlich das mache. Nun denn, schau mer mal, dann seh mer mal.

Ich wünsch euch allen ein möglichst schönes Wochenende, hier scheint die Sonne rauszukommen, allerdings ist es immer noch lausig kalt. Aber meine Balkonrosen haben ALLE den Winter überstanden. Nur eine, so ein kleines Verreckerli, die ich vor ca. 4 Wochen gekauft habe, tut nicht so als ob. Naja, was will man für 99 cent auch erwarten. Sie tat mit halt leid, wie sie so einsam in einem Supermarktwühltisch rumlag...

Herzliche Grüße
Elisa

[Susa99]

Hallo Elisa
Komme grade mit den Hundis vom Spaziergang, sie Sonnen scheint.
Kann deinen Kummer über tränende Augen und tropfende Nase
gut nachvollziehen.
Und die Beisserchen sollen mal etwas netter zu dir sein.
Auch von mir ein schönes,sonniges Wochenende.

Gruß Susanne

[Stachelbeere]

Liebe Elisabeth
Es tut mir sehr leid was du, dein Mann und eure Kinder durchstehen müssen. Ich hoffe für Euch das dein Mann nicht mehr zu lange leiden muss und hoffentlich ohne schmerzen einschalfen kann. Es ist schwer einen Menschen den man liebt los zu lassen. Auch wenn es nur ein kleiner Trost ist irgendwann seht ihr euch wieder und seit für immer zusammen.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und Energie für diesen schweren Weg auf dem ihr seit.
Ein alter Brauch den wir hier haben wenn ein Angehöriger zu Hause stirbt ist das Fenster aufzu machen wenn derjenige von uns gegangen ist damit seine Seele in denn Himmel kann.
In Gedanken bin ich bei Dir und gebe dir ganz viel Kraft.

Viele kraftvolle ernergiegeladene Grüße an Dich und deine Familie

Silke

[Sursu]

Hallo, Elisagirl,
fein, dass es bei Dir auch so wunderbar aufwärts geht!
Um auf Deine Situation einzugehen: main Mann hat nun, nach längerem Warten- eigentlich seit über 1 und 1/2 Jahren , Anfang März in ambulanter Behandlung Implantate gesetzt bekommen, Ober-und Unterkiefer. Trotz der starken Strahlenbehandlung wächst wohl alles sehr gut ein und am 19.7 sollen diese Implantate freigelegt werden und das Gebiss (was bisher nur für `s schöne Aussehen da war ) soll einen Steg- oben und unten erhalten dass die Dinger dann endlich festhalten beim Kauen. Nachdem wir schon Klage beim Sozialgericht eingereicht hatten wegen der grossen Kostenübernahme, hat sich die TKK aber nun doch bereiterklärt, ALLE Kosten zu übernehmen, - grosse Freude bei uns!! Aber hierzu brauchte es ein Gutachten, die Gutachterin, Frau Dr. Graf- Baluhn, Mainz, angefordert von der TKK war voll auf unserer Seite und hat diese Implantate sofort genehmigt, auch die sogenannte Interimsversorgung,die zuerst nicht übernommen werden sollten, sprich das jetzige Gebiss, was aber durch die nicht mehr vorhandenen Zähne nicht hält und beim Essen immer rausfällt.Also isst er im Moment oben und unten ohne...... na, das kennst Du ja....Also, wir hoffen jetzt auf den Tag X wo das Gebiss umgearbeitet wird und er wieder "normal" essen kann; eine Scheibe Brotwäre der grosse Traum, eigentlich alles,was im Moment oben am Gaumen kleben bleibt, wäre die grosse Hoffnung, auch der zähe Schleim ist immer noch da, aber das geht ja mit Flüssigkeit wegzuspühlen.
Heute ist ein guter Tag für uns! Nach fast 40 Jahren ist mein Mann heut von seiner Firma in den Ruhestand verabschiedet worden, neue Taten warten auf uns und wir werden nun endgültig aus dem Rhein-Main Gebiet wegziehen und uns im schönen Westerwald nahe Altenkirchen zur Ruhe setzen. Ein "Unruhestand "beginnt für uns, unser Bauernhaus, was wir vor genau 6 Jahren gekauft haben, wartet nun auf uns und seine Vollendung im Ausbau und wir freuen uns auf eine schöne gemeinsame Zukunft!! (Nach 40ig Jahren Ehe eine neue Herausvorderung!!)
Ich werde weiter still mitlesen und wenn`s mich packt, auch noch das ein oder andere dazusagen, wenn`s recht ist?
Für heute grüsst alle ganz herzlichst , Eure Sursu