Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[willi53]

Hallo Petra,
erstmal Dankeschön.
Es mag wahr sein,dass wir hier,im Internet, unerschrocken wirken,aber in Wirklichkeit ist das überhaupt nicht der Fall.
Mein Vater hat seit der 'Rezidiv-Diagnose' pro Nacht höchstens 2 Stunden geschlafen(mit 3-4 Beruhigungstabletten), er ist fertig mit der Welt.
Hätten wir dieses Forum nicht gefunden, wäre ihm wahrscheinlich der Kopf zerbrochen,weil er sich so viele Gedanken macht-so konnte er sich ein wenig ablenken.
Auch ich hab große Angst und weiß manchmal nicht weiter,ich würde ihm so gern helfen.
Ich bin die einzige Person mit der mein Vater über all seine Ängste und Sorgen sprechen kann bzw. will,er ist psychisch wirklich unten.Aber ich bin erst 19,mir fehlt dementsprechend Erfahrung um mich richtig mit ihm zu unterhalten,manchmal fehlen mir die 'passenden' Worte,um ihn irgendwie aufzubauen und Hoffnung zu machen.
Wir sind uns darüber im Klaren,dass es eine 'Hammer-Therapie' ist,trotzdem versuchen wir unsere Furcht zeitweise mit Gesprächen über andere Themen für kurze Zeit zu verdrängen bzw. zu vergessen.
Gestern haben wir sogar ein wenig gelacht.


Ich bin wirklich froh, dass ich hier mit euch schreiben kann.
Ihr seid starke und tolle Menschen.


Tinker,ich wünsche dir,deinem Mann und vorallem deinem Schwiegervater viel Energie!

Liebe Grüße

Mandy

[Petra-P]

mandy,

es ist nicht wichtig die richtigen worte zu finden. meist reicht es einfach wenn man da ist! bin auch erst 24 geworden und habe mich während des ganzen letzten jahres immer wie ein kleines mädchen gefühlt. hilflos, aber entschlossen bei meinem papa zu bleiben und mit und für ihn zu kämpfen!!!
bin oft einfach nur bei ihm gewesen und hab gelesen. wenn er darüber sprechen wollte hat er von selber angefangen. es nützt nichts ihn dazu zu zwingen - wir hatten auch viele momente in denen die krankheit in den hintergrund gerückt ist. im nachhinein kann ich sagen, dass papa und ich ein sehr schönes und intensives jahr miteinander hatten (wenn man sich die schrecklichen umstände wegdenkt natürlich!!). in der klinik gibt es sicher die möglichkeit für ihn mit einem psychologen zu sprechen. mach ihn auf diese möglichkeit aufmerksam wenn es angeboten wird.

dir würde ich auch empfehlen dir jemanden zu suchen wo du deine sorgen und ängste abladen kannst. ich war während der therapie bei der krebshilfe und hab mit psychologinnen gesprochen - es hat mir wahnsinnig geholfen, denn auch in unserer familie war ich diejenige zu der papa den besten draht hatte.

ist dein papa homöopathie gegenüber offen? sucht euch einen homöopathen der in der begleitung von krebspatienten erfahrung hat - er wird euch etwas unterstützendes empfehlen können. vielleicht ist ja bei euch in der stadt eine selbsthilfegruppe - dort haben die betroffenen oft schon erfahrung damit!

hab meinen paps gefragt was er euch empfehlen würde. er meinte SPÜLEN SPÜLEN SPÜLEN (von anfang an mit bepanthen spüllösung und salbei eibisch tee), tief luftholen und durchtauchen

lieben gruß,

petra

[pyddy]

Hallo Mandy,
Hallo Willi,

ja die Angst vor dem unberechenbaren, die finde ich auch schrecklich. Das geht uns auch so mit unseren über 50 Jahren. Seit der Diagnose hat man sonst fast nichts anders mehr im Kopf und so richtig schlafen, kann mich nicht erinnern, wann wir das letzte mal durchgeschlafen haben.

Ihr habt ja wahrscheinlich die einzelnen Geschichten durchgelesen und es gibt fast überall paralellen. Ihr macht das schon richtig, darüber reden, schreiben und informieren. Am Anfang fällt es einem sehr schwer darüber zu reden, das wird aber besser. Jetzt kommt wahrscheinlich jeden Tag was neues auf euch zu.so war es bei uns und dies ist bis zum heutigen Tag noch so. Aber das packt ihr zusammen.

Den Link über die künstliche Ernährung ist super interessant, da mein Mann auch über den Port ernährt wird und da waren auch Info's drin , die ich noch nicht wusste.

Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung verschiedenlich eingestellt. Als er am Anfang alles noch gut vertragen hatte, wurde die gray Zahl erhöht. Dann zum Schluss, als die Nebenwirkungen schlimmer wurde gesenkt. Aber da kann man in der Radiologie nachfragen. Nachfragen und löchern ist wichtig, (alle Ärzte ect.) da wird man besser informiert und verliert etwas die Angst. So ging es uns zumindest.

Bei allen Nebenwirkungen selbst reagieren und sich auch helfen lassen. Spülen, eincremen, die richtigen Medis, wenn die nicht oder nicht mehr helfen andere verschreiben lassen oder die Aphotekte stürmen.

Ich wünsche euch beiden alles Gute.

Grüsse
Petra-pyddy-

[Atlan]

hallo willi, mandy, timker, petra-puddy und alle "neuen",
zu anfang hat man immer angst. lasst die angst zu, sie ist sowieso da. ich konnte in meiner anfangszeit auch nicht die entsprechenden informationen einholen, weil mir alles angst machte. erst nach einem halben jahr habe ich damit angefangen und dann brauch mir immer noch der angstschweiß aus. allderdings wäre ich froh gewesen über nebenwirkungen vor allem der bestrahlung mehr zu wissen, weil die einen wirklich fertig macht.
trotzt aller liebe zu alternativen methoden: bei "homöopathischen therapien" von heilpraktikern seid bitte vorsichtig, weil die kosten sind zum teil horrende. ich habe mich gerade kürzlich mit einer an brustkrebs erkrankten frau unterhalten, die für ihren "heilpraktiker" einen kredit aufnehmen wollte. ich denke das kann es nicht sein. und die wirksamkeit von vielem was die anbieten ist gleich null. mir selber wurde eine teure ausleitung angeboten, die pro sitzung 100 euro kosten sollte. und nach zehn sitzungen sind das dann 1000 euro. und derlei beipiele gibt es viele. qi gong ist etwas was nachgewiesenermassen die nebenwirkungen der chemo reduziert und nicht viel geld kostet. stürzt euch neben der erkrankkung nicht noch in den finanziellen ruin.
lg an alle
atlan

[Petra-P]

@ homöopathische/alternative Therapien

habe dabei nicht an dubiose heilpraktiker gedacht. unser homöopath ist mediziner, der uns vor allem nahrungsergänzungsmittel wie selen, thym uvocal, zink orotat, leberregulans und liv52 empfohlen hat. das erstgespräch kostete 100 euro und dauerte immerhin 1,5h + wir können ihn jederzeit telefonisch erreichen.

natürlich halten wir immer rücksprache mit den ärzten, die in papas fall von einer misteltherapie abgeraten haben, da seine blutwerte noch nicht ganz stabil sind.

schönes wochenende!!

petra