Hyperthermiebehandlung Bauchfellmetastasen

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

es macht mich unglaublich traurig, wenn ich lese, wie es Dir und Deiner Mutti geht. Gerade die OP hat so viel Hoffnung bei Dir geweckt und nun bist Du wieder auf dem 0-Punkt. Ich glaube, dass Deine Beschwerden wirklich seelischer Natur sind. Auch ich hatte während meine Mutti so krank war ständig Magenschmerzen und schon die Befürchtung, dass es auch mich erwischt hat. Jetzt, 4 Wochen nach ihrem Tod sind alle Symptome in dieser Richtung vorbei. Sie hörten vor ca. 2 Wochen auf und seit dem habe ich keine Magenschmerzen mehr.

Auch den Zustand Deiner Mutti kenne ich leider nur zu gut. Kannst Du beschreiben, wie der Reflux aussieht, riecht, wie lange es zwischen Nahrungsaufnahme und Reflux vergeht? Funktioniert ihr Stuhlgang? Du kennst den Leidensweg meiner Mutti und ich glaube, dass ich zu diesem Thema leider mehr weiss, als ich jemals wissen wollte. Vielleicht kann ich Dir etwas helfen.

Ich muss jetzt leider weg, werde mich aber auf jeden Fall morgen bei Dir melden.

Ich umarme Dich
Gabi

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

hier melde ich mich noch einmal. Ich finde es erstaunlich und auch erschreckend, wie sich unsere Leidenswege ähneln. Auch ich hatte ja immer damit zu kämpfen, dass mein Vater meiner Mutter die Wahrheit verschwiegen hat. Ein Gespräch mit dem Chefarzt der Palliativstation war sehr hilfreich.
Er sagte mir, dass wir nicht vergessen sollen, dass wir nicht nur mit unserem kranken Angehörigen sondern auch mit einem mündigen Patienten sprechen. Und dieser hat auch das Recht auf richtige Informationen. Ausserdem würde schliesslich jeder Patient seinen Körper kennen und in der Regel weiss jeder Patient, wie schlecht es um ihn steht. Nur aus Rücksicht auf seine Familie spielen viele Patienten das Spiel "Hoffnung" mit, damit sie ihre Angehörigen nicht verletzten. So versucht ein Patient (in Deinem Fall ja Deine Mutti) Euch vor der brutalen Wahrheit zu schützen und andersherum versucht Ihr Eure Mutti zu schützen.
Bei mir war es so, dass wir das Wort Tod nie direkt ausgesprochen haben. Aber nachdem ich Mutti und Vati gesagt habe, dass Dr. Müller keine Chance sieht sie zu operieren, hat Mutti sich mit dem Unvermeidlichen (angefreundet?), (abgefunden?). Von da an hat sie zugelassen, dass ich ihre Hand nehmen durfte, sie streicheln durfte und ihr Zärtlichkeiten entgegenbringen durfte, die sie früher nie zugelasssen hätte. Auch Vati durfte sie dann waschen und ihr in vielen Dingen behilflich sein, was sie früher immer abgelehnt hat. So haben wir das Thema Tod und Abschied nicht mit Worten besprochen und doch für beide Seiten gut bewältigt.
Ich weiss, dass jeder Mensch anders ist und auch dieses schwere Thema muss jeder anders behandeln. Ausserdem ist meine Sichtweise anders als bei Dir, Bianca und anderen, die noch Hoffnung haben. Ich wünsche Dir aber die Kraft, Deiner Mutti, bei Sätzen wie "ich schaffe es nicht mehr" nicht unbedingt zu widersprechen. Vielleicht fordert sie mit diesen Sätzen die Wahrheit ein. Du musst ja nicht sofort ein grosses Gespräch über dieses Thema anfangen, aber lasse sie vielleicht durch Gesten oder Blicke wissen, dass auch ihr wisst, wie es aussieht und dass der gemeinsame Weg leider nicht mehr sehr lang ist.
Ich schicke Dir auch eine private Mail - schreibe mit bitte, wenn Du sie bekommen hast.

Bianca: ich freue mich für Dich, dass Du noch so viel schöne Zeit mit Deiner Mom verbringen kannst. Geniesse sie.

Eine ganz kurze Info zu mir. Auch wenn es den Anschein erweckt, dass es mir gut geht - nein. Ich vermisse meine Mutti jeden Tag. Jeden Tag warte ich noch darauf, dass das Telefon klingelt und ich mit ihr reden kann oder dass sie kurz vorbeikommt. Wenn ich zu meinem Vater gehe warte ich immer darauf, dass sie von oben die Treppe herunterkommt oder aus dem Keller ruft: ich komme gleich, muss nur noch die Wäsche aufhängen. Doch es ruft keiner mehr. Nächste Woche wollen wir anfangen, die Sachen von Mutti so langsam aus den Schränken zu räumen. Mein Vater hat unheimliche Angst vor den leeren Schränken. Also muss ich seine Sachen und die normale Wäsche so verteilen, dass die Schränke nicht leer wirken. Überall noch Muttis Handschrift, ihre Spuren, ihr Geruch. Und eine höllische Angst hab ich vor dem Tag, an dem der Grabstein auf ihrem Grab ist. Und immer noch die Frage: Warum? Warum so schnell? Warum so qualvoll?

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die richtigen Entscheidungen.

Gabi

[Kathleen]

Hallo Ihr Lieben,

ich recherchiere schon seit 1,5 Stunden im Internet - man kann darin die Zeit verlieren...

Meine Mama hat eine Stenose, wo genau konnten meine Eltern mir nicht sagen. Es wird jetzt überlegt Ihr einen Stent zu setzen. Gelesen habe ich davon schon öfters... Aber heißt das jetzt, das wiederum Tumormasse zu dieser Verenung führt oder könnte es auch andere Ursachen haben? Wer kennt Spezialisten auf diesem Gebiet? Hr. Dr. Müller empfahl heute einen Prof. in Meiningen bei Hammelburg...?!

Sie hat seit Diagnosestellung heute Mittag nicht mit mir telefoniert. Ich habe immer nur mit meinem Papa gesprochen. Das sagt einiges aus... Ich bin einfach nur noch traurig...

Nochmal DANKE für Eurer Lesen.

Grüße Kathleen

[mock]

Liebe Kathleen,

vielleicht kommt die Stenose ja nicht von wachsender Tumormasse, sondern von zu üppig wachsenden Narbengewebe. Das ist gar nicht so selten, dass an der Stelle, wo genäht wurde, daraus Stenosen entstehen.
Es wäre doch schön, wenn ihr (deiner Mutter) durch einen Stent (ich glaube nicht, dass das so eine Riesenop ist, aber genau weiß ich es nicht) wieder viel mehr Lebensqualität gegeben werden könnte.
Nicht aufgeben Kathleen, vielleicht hat es ja doch eine nicht so schlimme Ursache, wie du gerade befürchtest.
Weiterhin alles Liebe für euch und viiiiiiel Kraft!

Elke

[Bianka.N.]

Hallo Ihr Lieben,
am Wochenende hat es mich nun auch erwischt, ich liege mit einer Grippe ziemlich platt im Bett. Habe mir aber nun den Laptop meiner Tochter ans Bett geholt da mir doch wieder Einiges auf der Seele liegt.
Leider konnte ich durch die Grippe meine Mom schon seit einigen Tagen nicht besuchen, nur mehrfach täglich haben wir telefoniert.
Gestern Abend habe ich bei unserem Telefonat bemerkt, das sie sehr schlecht drauf ist und wieder total wirres Zeug erzählt... nun heute morgen war es ganz schlimm, ich konnte sie kaum verstehen, es klang wie eine Fremdsprache.
Ich habe mich sofort mit dem diensthabenen Hospizdienst in Verbindung gesetzt und ihnen war dies auch aufgefallen, sie haben den Homecare Arzt informiert, der nun auf dem Weg ist. Wir denken das es wieder genau so ist wie auch schon im November, ein Nierenstau bzw. eine Stenose der Harnleiter. Meiner Mom wurden bereits schon 2 x Ureterschienen eingesetzt, die jedoch immer wieder durch den Tumor zu wuchern, dadurch kann der Urin nicht richtig abfließen und die Nieren nicht arbeiten damit erhöht sich der Keratingehalt im Blut und das macht dann die Verwirrtheit.
Ich hoffe sehr, das ihr mit einem ambulanten Termin, in der Urologie der Charité geholfen werden kann und sie am gleichen Tag wieder zurück in Hospiz kommt, denn sonst gibt es Probleme mit der Kostenübernahme, denn die Krankenkasse wird die Doppelbelastung Hospiz/Krankenhaus sicher nicht übernehmen? Nun muß ich mich erstmal sachkundig machen wie es weiter geht ... denn auf keinen Fall wollen wir den Hospizplatz verlieren!

Das mit der Überlegung bzw. dem Hinweis doch noch eine Chemo zu machen hat sich zerschlagen, da meine Mom immer noch eine Entzündung in dem 1.Port hat und jetzt mit den schlechten Nierenwerten bzw. der eingschränkten Funktion sowieso nicht daran zu denken ist.
Also somit sind alle Erwartungen auf eine evt. Lebensverlängerung durch eine Chemo dahin und wir hoffen jetzt erstmal, dass sie das Problem mit dem erneuten Nierenstau schnellstmöglich in den Griff bekommen, damit es meiner MOM schnell wieder besser geht ... denn ohne mit ihr sprechen zu können ist es einfach nur ein schrecklicher Tag !

Bitte drückt ihr ganz fest die Daumen !!!



Liebe Kathleen,
ich denke meiner Mom geht es ähnlich, nur an anderer Stelle im Körper. Die Ureterschienen haben im Prinzip die gleiche Funktion wie ein Stent.
Ich hoffe jedoch sehr, das es sich bei deiner Mutti um Narbenwucherungen handelt und nicht wie bei meiner Mom um Tumorgewebe...

Diese Aufs und Abs machen einen total fertig und tun so weh !

Gruß Bianka

[Kathleen]

Hallo Bianka, hallo Elke, hallo Gabi!

Nun geht es ganz schnell - meine Mama muss sich morgen um 10:00 Uhr im Klinikum München-Bogenhausen einfinden. Der Hausarzt sprach von 1-2 Tagen Aufenthalt.

Eine Stenteinsetzung ist sicherlich ein Routineeingriff ohne Narkose, aber für den Betroffenen trotzdem unangenehm. Ich möchte nicht tauschen...

Ich wage nicht mehr zu hoffen, dass die Ursache des Verschlusses ausschließlich auf Narbengewebe zurückzuführen ist. Im Juli hoffte ich auf Narbenverheilungsstörungen und es waren Bauchfellmetastasen, im November hoffte ich auf eine harmlose Zyste am Eierstock mit dem Ergebnis Metastasen im gesamten Bauchraum und vieler Organe... Vielleicht sollte ich, wie schon oft in meinem Leben, mit dem Schlimmsten rechnen, dann kann es nur noch positiver werden...?!

Nächste Woche sollte die Tabletten-Chemo mit Xeloda beginnen. Ich denke aber, dass ein Schlucken derartiger Kapseln momentan oder für immer mit dem Stent schwierig wird. Mal schauen, was Dr. Müller vorschlägt, er hat unser vollstes Vertrauen!! Ihre Haare fangen gerade wieder an zu wachsen. Sie hat jetzt einen ganz tollen Igel ca. 1,5 cm. Ganz weiches Babyhaar. Sie hat ein so wundervolles Gesicht - ich liebe es ohne die Haare!

Liebe Bianka, ich wünsche Euch sehr, dass der Nierenstau bei Deiner Mama schnellstens beseitigt werden kann und sie somit wieder Erleichterung findet. Lass uns morgen ganz fest an unsere Mamas denken!!!

Auch mich machen diese ständigen Abs und wenigen Aufs mürbe. Man bräuchte einen längeren Zeitraum, um wieder zu Kräften zu kommen, um mal Durchatmen zu können. Aber wollen wir nicht jammern. Denken wir an unsere Mütter und all die anderen Magenkrebspatienten, die unter so starken körperlichen Schmerzen und Einschränkungen leben, ganz abgesehen von den seelischen Qualen, Ängsten und oft leider vergeblichen Hoffnungen.

Alles Liebe und ich drücke ganz fest die Daumen!

Grüße Kathleen

[Bianka.N.]

Hallo Ihr,
es war heute wieder so ein Tag, der einem die letzten Kräfte raubt.
Ich konnte alles nur telefonisch oder mit dem Laptop im Bett organisieren und mein Papa hat heute die Fürsorge mit all dem Hin und Her für meine Mama übernommen. Dies habe ich ihm sonst immer abgenommen, da auch er mit seinen 75 Jahren (2 Herzinfarkten und 1 Schlaganfall) nicht mehr so belastbar ist. Vorallem der seelische Stress und die Angst machen ihn in den letzten Monaten um Jahre älter und hat ihm seine Verzweifelung ins Gesicht geschrieben, so daß ich mir auch um ihn zusätzlich Sorgen mache.

Nachdem ich dann heute Morgen mit dem Pflegepersonal des Hospizes gesprochen hatte, wurde der Homecare Arzt gerufen. Parallel hat er schon mit der Charité gesprochen und wir hatten Glück, es war ein Zimmer frei, so dass meine Mom heute Nachmittag zurück auf die Palliativstation kam. Hier ist sie nicht fremd und hat sich immer gut betreut gefühlt. Leider kam sie erst nach 16 Uhr dort an, so daß die Vorstellung beim Urologen erst morgen Vormittag gemacht wird.
In Zusammenarbeit mit dem Hospiz haben wir uns bei der AOK erkundigt, wie es jetzt mit der Übernahme der Kosten ist und sie haben uns bestätigt, dass sie die Doppelbelastung (Palliativ+Hospiz) für einige Tage übernehmen. Da sind wir jetzt erstmal beruhigt und können die Untersuchungsergebnisse abwarten ohne den Hospizplatz zu verlieren. Wir hoffen, das die Urologen meiner Mom schnell helfen können und sie dann wieder zurück verlegt werden kann.

Leider geht es ihr immer noch sehr schlecht und ich konnte heute kaum ein Wort mit ihr sprechen. Ich glaube (hoffe) ganz fest daran, dass es ihr in den nächsten Tage wieder besser gehen wird !!!

Liebe Kathleen,
ich wünsche deiner Mama auch ganz viel Kraft für den Eingriff und natürlich auch die Erleichterung durch den Stent, damit sie schnell wieder Essen und Trinken kann und etwas zu Kräften kommt.

Gute Nacht
Bianka