Hyperthermiebehandlung Bauchfellmetastasen

[Kathleen]

Hallo Bianka, hallo Elke, hallo Gabi!

Nun geht es ganz schnell - meine Mama muss sich morgen um 10:00 Uhr im Klinikum München-Bogenhausen einfinden. Der Hausarzt sprach von 1-2 Tagen Aufenthalt.

Eine Stenteinsetzung ist sicherlich ein Routineeingriff ohne Narkose, aber für den Betroffenen trotzdem unangenehm. Ich möchte nicht tauschen...

Ich wage nicht mehr zu hoffen, dass die Ursache des Verschlusses ausschließlich auf Narbengewebe zurückzuführen ist. Im Juli hoffte ich auf Narbenverheilungsstörungen und es waren Bauchfellmetastasen, im November hoffte ich auf eine harmlose Zyste am Eierstock mit dem Ergebnis Metastasen im gesamten Bauchraum und vieler Organe... Vielleicht sollte ich, wie schon oft in meinem Leben, mit dem Schlimmsten rechnen, dann kann es nur noch positiver werden...?!

Nächste Woche sollte die Tabletten-Chemo mit Xeloda beginnen. Ich denke aber, dass ein Schlucken derartiger Kapseln momentan oder für immer mit dem Stent schwierig wird. Mal schauen, was Dr. Müller vorschlägt, er hat unser vollstes Vertrauen!! Ihre Haare fangen gerade wieder an zu wachsen. Sie hat jetzt einen ganz tollen Igel ca. 1,5 cm. Ganz weiches Babyhaar. Sie hat ein so wundervolles Gesicht - ich liebe es ohne die Haare!

Liebe Bianka, ich wünsche Euch sehr, dass der Nierenstau bei Deiner Mama schnellstens beseitigt werden kann und sie somit wieder Erleichterung findet. Lass uns morgen ganz fest an unsere Mamas denken!!!

Auch mich machen diese ständigen Abs und wenigen Aufs mürbe. Man bräuchte einen längeren Zeitraum, um wieder zu Kräften zu kommen, um mal Durchatmen zu können. Aber wollen wir nicht jammern. Denken wir an unsere Mütter und all die anderen Magenkrebspatienten, die unter so starken körperlichen Schmerzen und Einschränkungen leben, ganz abgesehen von den seelischen Qualen, Ängsten und oft leider vergeblichen Hoffnungen.

Alles Liebe und ich drücke ganz fest die Daumen!

Grüße Kathleen

[Bianka.N.]

Hallo Ihr,
es war heute wieder so ein Tag, der einem die letzten Kräfte raubt.
Ich konnte alles nur telefonisch oder mit dem Laptop im Bett organisieren und mein Papa hat heute die Fürsorge mit all dem Hin und Her für meine Mama übernommen. Dies habe ich ihm sonst immer abgenommen, da auch er mit seinen 75 Jahren (2 Herzinfarkten und 1 Schlaganfall) nicht mehr so belastbar ist. Vorallem der seelische Stress und die Angst machen ihn in den letzten Monaten um Jahre älter und hat ihm seine Verzweifelung ins Gesicht geschrieben, so daß ich mir auch um ihn zusätzlich Sorgen mache.

Nachdem ich dann heute Morgen mit dem Pflegepersonal des Hospizes gesprochen hatte, wurde der Homecare Arzt gerufen. Parallel hat er schon mit der Charité gesprochen und wir hatten Glück, es war ein Zimmer frei, so dass meine Mom heute Nachmittag zurück auf die Palliativstation kam. Hier ist sie nicht fremd und hat sich immer gut betreut gefühlt. Leider kam sie erst nach 16 Uhr dort an, so daß die Vorstellung beim Urologen erst morgen Vormittag gemacht wird.
In Zusammenarbeit mit dem Hospiz haben wir uns bei der AOK erkundigt, wie es jetzt mit der Übernahme der Kosten ist und sie haben uns bestätigt, dass sie die Doppelbelastung (Palliativ+Hospiz) für einige Tage übernehmen. Da sind wir jetzt erstmal beruhigt und können die Untersuchungsergebnisse abwarten ohne den Hospizplatz zu verlieren. Wir hoffen, das die Urologen meiner Mom schnell helfen können und sie dann wieder zurück verlegt werden kann.

Leider geht es ihr immer noch sehr schlecht und ich konnte heute kaum ein Wort mit ihr sprechen. Ich glaube (hoffe) ganz fest daran, dass es ihr in den nächsten Tage wieder besser gehen wird !!!

Liebe Kathleen,
ich wünsche deiner Mama auch ganz viel Kraft für den Eingriff und natürlich auch die Erleichterung durch den Stent, damit sie schnell wieder Essen und Trinken kann und etwas zu Kräften kommt.

Gute Nacht
Bianka

[Kathleen]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin fassungslos und erschöpft - aber ich möchte es noch schnell los werden.

Meine Mama hat gestern und heute unzählige Untersuchungen, Magenspiegelungen mit Kontrastmittel etc. hinter sich. Heute nachmittag hat man meinen Eltern mitgeteilt, dass die 2. Stenose im Dünndarm aufgrund von Tumormasse (davon muss man ausgehen) komplett undurchlässig ist. Sie liegt ausgerechnet in einer Kurve. Ihr trotzdem einen Stent zu setzen ist mit hohen Riskiken verbunden. Der Darm könnte verletzt werden und eine Not-OP wäre dann nicht mehr möglich... Andererseits kann sie ohne Einsetzen des Stents nichts mehr essen und trinken.

Sie muss sich bis morgen 7:00 Uhr entscheiden, ob sie das Risiko für etwas mehr Lebensqualität eingeht. Nachdem sie sich auch ohne Nahrungsaufnahme ständig erbrechen muss, haben wir ihr eher dazu geraten. Letztendlich entscheiden muss aber meine Mama, denn meine Mama muss es auch aushalten.

Mein Papa ist sich nicht sicher, ob sie das alles ganz klar mit aller Endkonsequenz verstanden hat. Sie bekommt jetzt auch stärkere Schmerzmittel, die sie bis jetzt immer abgelehnt hat.

Sprechen kann sie nur schwer, da man ihr jetzt auch noch eine Magensonde gesetzt hat. Ich konnte heute Abend nur ein kurzes "Gute Nacht" in den Hörer hauchen, zu mehr war ich nicht fähig.

Ich weine ununterbrochen... Theoretisch konnte ich mich 2 Jahre und 3 Monate darauf vorbereiten. Aber diese Vorbereitung hat mir nichts gebracht - ich bin einfach nur hilflos. Praktisch täglich habe ich mich mit dem Thema Magenkrebs auseinandergesetzt und täglich in diesem Forum gelesen.

WARUM?

Wie soll ich Euch meine Gefühle beschreiben, habe ich überhaupt noch welche - ich bin mir nicht sicher?!?!?!

Kathleen

[MarcoIL]

Liebe Kathlleen,,

das tut mir sehr leid, und ih kann mir sehr gut vorstellen, was ihr durchstehen
müsst. Ich wünsche deiner Mutter, daß Ihr die Magensonde etwas Erleichterung
bringt. Hat sie eine AP-Anlage?
Die ständige Übelkeit, des Erbrechen , Kraftlosigkeit zehrt die armen Patienten
völlig aus und macht ihre letzten Weg zu einer Tortur, der man ohnmächtig zu
schauen muss.Sie spürt sicherlich was auf sie zukommt.
Und dies, obwohl Sie soviel auf sich genommen hat.
Bei soviel Leid gibt es wirklich keinen Hinweis darauf,daß es einen Gott gibt.
zu dem man beten könnte und der Trost in schweren Stunden spenden würde.

Ich hoffe daß deine Mutter nicht allzusehr leiden muß, vielleichtkann der Stent ja noch gesetzt werden

Alles Gute M.

[Bianka.N.]

Liebe Kathleen und Ihr,
mir geht es genau so SCHEIßE bzw. meine Mom steht auch vor der Entscheidung was machen ???
Vorgestern haben die Urologen in der Charité bei der Ultraschalluntersuchung festgestellt, das es diesmal nicht an einem Nierenstau liegt, dass es meiner Mom richtig mieß geht. Eine Blutuntersuchung ergab schlechte Leberwerte und gestern wurde festgestellt, das diesmal die Gallenwege durch Turmorgewebe gestaut sind. Gestern Nachmittag hieß es, man könnte ihr heute morgen per ERCP (ähnlich einer Magenspiegelung) einen Stent einsetzten. Nun heute morgen der Anruf, dies ist so nicht mehr möglich, da das Tumorgewebe auch den Magenausgang versperrt und sie mit dem Endoskop nicht mehr hin durch kommen würden ohne etwas zu verletzen.
Meine Mom (wir) sollte sich nun kurzfristig entscheiden, ob sie ihr einen Ausgang durch die Bauchdecke legen, um das die Gallenflüssigkeit ablaufen kann. Sonst würden die Stauungen stärker werden, die Nierenwerte immer schlechter und dann wäre es nur noch eine ganz kurze Zeit...
Was für eine Frage an meine Mom, kann sie überhaupt noch klar entscheiden, denn sie ist so verwirrt und auch durch die Schmerzmittel, den ganzen Tag nur extrem Müde.
Die Ärzte haben ihr zwar versucht zu erklären warum, weshalb und was wenn nicht aber ich denke nicht, dass meine Mom begriffen hat, wie WICHTIG es doch für sie ist !!!

Also hat mein Papa und ich entschieden und dem Eingriff zu gestimmt. Wir warten nun auf den Anruf der Ärtzin, dass sie für heute noch einen OP Termin bekommt. Zusätzlich haben wir das Problem und den Druck, alles muss schnellstmöglich gehen, sonst ist der Hospizplatz weg :-(

Auch ich habe mich seit Monaten mit dem Thema Magenkrebs auseinandergesetzt aber es kommen immer wieder unerwartete Komplikationen dazu mit denen man dann wieder an der Grenze seine Kräfte ist. Vorallem aber meine MOM, was mußte sie Alles in der letzten Zeit ertragen, über sich ergehen lassen und es nimmt keine Ende mit der Quälerei ...

Jede Nacht kann ich nicht richtig schlafen, frage mich immer wieder, grübele vor mich hin, weine vor Traurigkeit und die Hilflosigkeit läßt mich verbittern...

??? Ist es das alles Wert ???

Liebe Kathleen,
was für eine schlimme Situation für unsere Mütter. Ich bin in Gedanken auch bei euch und hoffe auch ihr werdet richtig entscheiden wie auch immer deiner Mama viel Glück !!!

Traurige Grüße
Bianka

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen, hallo Bianca,

Tumor durchsetzt den Dünndarm und Magenausgang, ständige Müdigkeit, Magensonde ...

ich fühle mich um Wochen zurückversetzt. All das hat meine Mutti auch durchgemacht und all diese Gefühle, die das mit sich bringt - Hoffnung, Bangen, Enttäuschung - kenne daher nur zu gut.

Irgendwann haben wir uns gefragt, ob eine weitere Behandlung für Mutti oder für uns ist. Helfen wir ihr, wenn wir ihr noch eine OP, noch weitere Bestrahlungen zumuten oder wollen wir alles nur machen, damit wir sie nicht verlieren. An irgendeinem Punkt haben wir dann leider erkennen und akzeptieren müssen, dass der Krebs gewonnen hat. Dass wir nichts mehr tun können, ausser Mutti auf dem letzten Weg zu begleiten. Diese Erkenntniss war bitter und tränenreich. Gleichzeitig verlor sich aber die Hektik des immer wieder nach einem Weg suchen. Wenn ich bei Mutti war hat es mir zwar das Herz zerrissen, wenn ich darüber nachdachte, dass es vielleicht die letzten Stunden sind, die ich mit ihr verbringe. Trotzdem war eine ruhige Stimmung zwischen uns, nicht mehr diese Unruhe, die das ständige Suchen nach Hilfe mit sich brachte.

Ich weiss, wie weh das alles jetzt tut, wie sehr das Herz sich gegen alle Wahrheiten wehrt, wie die Augen nicht sehen mögen, was offensichtlich ist. Ich kenne die langen, schlaflosen Nächte, die Tränen, die nicht aufhören wollen und heiß die Wangen herunterlaufen. Deshalb:

ich wünsche Euch, dass ihr früh genug erkennt, wann ihr anfangen müsst loszulassen. Dass es für Eure Muttis einfacher ist, wenn ihr sie auf dem letzten Weg in Ruhe begleitet und sie nicht durch weitere Behandlungen quält.

Ich wünsche Euch ebenfalls, dass Euer Herz stark genug ist, dass es an der Last und dem Schmerz der nächsten Zeit nicht zerbricht. Und dass ihr jemanden habt, der Euch in Eurem Schmerz hält und stützt.

Gabi

[Kathleen]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin furchtbar müde, aber es ist mir immer sehr wichtig, hier vorbei zu schauen.

Das Wichtigste zu erst: Meine Mama hat sich entschieden letztmalig einen Eingriff vornehmen zu lassen. Der Stent wird also am Montag gesetzt. Ich bitte Euch hier um Eurer Daumendrücken und Eure Gebete, vielleicht hört Gott auf Euch. Obwohl auch ich, lieber Markus, mehr als bezweifle, dass es ihn gibt. Er würde das und so vieles Andere nicht zu lassen...

Mein Papa war heute den ganzen Tag bei ihr. Sie ist ans Bett gefesselt durch Katheter, Magensonde, künstliche Ernährung - aber völlig wach, ohne irgendwelche Verwirrtheit.

Morgen endlich kann auch ich sie besuchen. Mein Mann und ich haben heute abend diskutiert, ob wir unsere Tochter mitnehmen oder sie der Anblick ihrer geliebten Oma verwirren würde. Wir werden sie mitnehmen trotz der vielen Schläuche, denn wir wissen nicht, was am Montag passiert.

Ich möchte Euch noch etwas erzählen: Ich habe gestern den ganzen Abend geweint, kaum eingeschlafen - war ich wieder wach und ich habe wieder geweint. Meine Tochter kam heute morgen zu mir ins Bett zum Kuscheln, eigentlich war es schon viel zu spät, aber es hat mir so gut getan... Sie fragte mich, ob ich traurig bin und ich bejahte. Sie fragte mich, ob ich wegen Oma so traurig bin und ich bejahte wieder. Sie sagte, ich müsse keine Angst haben, Oma stirbt noch lange nicht, erst wenn sie ganz ganz alt ist. Aber das ist sie noch lange nicht. Ich versuchte ihr zu erklären, dass unsere Oma sehr sehr krank ist und sie wiederum sagte zu mir: "Du hast schon oft gedacht, dass die Oma stirbt, aber nie ist es passiert und jetzt passiert es auch nicht." Ich weiß gar nicht, was ich denken soll. Nie habe ich mit ihr über das Sterben gesprochen, lediglich davon, dass es auch Menschen gibt, die so sehr krank sind, dass sie nicht wieder gesund werden können.

Ich weiß jetzt, dass meine Tochter mein größter Halt wird, wenn meine Mama gehen muss. Für sie lohnt es sich weiterzumachen. Aber es wäre so schön gewesen, wenn meine Mama ihre Enkeltochter ein Stück weiter auf ihrem Lebensweg hätte begleiten können. Ihre Einschulung, Ihre Kommunion, vielleicht ihren ersten Freund und nicht zu vergessen die vielen kleinen Momente des Lebens.

Ich möchte nicht, dass der Eindruck entsteht, dass wir unsere Mama zu immer weiteren Eingriffen drängen, um dass sie für uns ein paar Tage länger am Leben bleibt. Bis jetzt stand im Vordergrund, dass ihr Zeit - lebenswerte Zeit - geschenkt wird. Nun geht es darum, ihren Zustand soweit zu stabilisieren, dass es nicht nur eine Qual ist. Jede weitere Operation, jede weitere Chemo würde ich ihr nicht mehr empfehlen. Ihr Krebs ist einfach zu aggressiv und schnell wachsend.

Ich muss kapitulieren - das erste Mal in meinem Leben. Gerne würde ich auf anderes verzichten, aber ich habe leider nicht die Möglichkeit zum Wählen.

Es fällt mir relativ schwer, mich auf meine Arbeit zu konzentrieren. Meine Gedanken schweifen oft ab und ich muss ständig mit den Tränen kämpfen. Unser Umzug stresst uns alle enorm und ich kann mich so gar nicht auf unser neues Heim freuen, obwohl sich mein Mann so viel Mühe gibt.

Angeblich gibt es für alles einen Sinn, nur ich kann ihn hier nicht entdecken. Ich habe eine Karte schon seit Jahren neben meinem Bett stehen: "Schließt sich eine Tür, öffnet sich eine andere." Ich glaube, ich werde diese Karte nicht mehr aufstellen. Ich möchte keine neue Tür, ich würde gerne noch mind. 20 Jahre durch die alte Tür gehen...

Liebe Gabi, mein Herz ist stark genug, aber wird meine Kraft reichen?

Liebe Bianca, unsere Mamas kämpfen nun ihren letzten Kampf. Sie sind die Letzten - die Mütter bzw. Vater von Gabi, Elke und auch Marco sind schon gegangen. Auch ich bin in Gedanken bei Euch!

Müde, traurige Grüße an Euch alle, Kathleen!

Hallo Markus, was meinst Du mit AP-Anlage, diese Abkürzung kenne ich nicht? Die Magensonde macht ihr augenblicklich mehr zu schaffen, als das es Erleichterung bringt...

[Bianka.N.]

Hallo Ihr Lieben,
wir haben heute den ganzen Tag auf den Anruf gewartet aber dieser kam erst in den frühen Abendstunden, das aus OP-Engpässen erst am Montag ein Termin für meine Mom eingeplant ist.

Ich hoffe sehr, das sich ihr Zustand übers Wochenende nicht noch weiter verschlechtert und sie dann noch eine Not-OP vornehmen müssen.
Ich habe nun meine Grippe soweit mit Antibiotika überstanden, so dass ich mich morgen endlich wieder zu meiner Mom traue. Meine Angst war zu groß, dass ich sie auch noch mit diesem Virus anstrecke.

Ich werde morgen nochmal versuchen mit meiner Mom zu sprechen, ob sie den Eingriff wirklich noch möchte? Denn auch wir wollen natürlich auf keinen Fall etwas entscheiden, was nicht in ihrem Sinne ist aber ich denke auch mit einem künstlichen Gallenausgang, ist eine Lebensverlängerung noch erträglich oder was könnt ihr dazu sagen ? Habe hierzu im Forum und im Internet nicht all zuviel gefunden.

Liebe Kathleen, nun haben unsere Mütter am Montag fast das gleiche Schicksal zu ertragen und ich hoffe ganz fest, das sie es Beide gut überstehen. Für uns wünsche ich mir die Kraft, weiterhin so tapfer an ihrer Seite zu stehen und doch auch unseren Alltag zu meistern, was wirklich nicht leicht ist !

DRÜCKT BITTE GANZ FEST DIE DAUMEN

Auch von mir traurige Grüße an alle
Bianka