Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

@ Sonja, - DANKE für Deine netten Zeilen. Ja - Jena hätte evtl. Ifosfamid oder ähnliche Medikamente eingesetzt.

Wir haben die Befunde vom CT - Thorax und Abdomen:
***KEINE Auffälligkeiten*** alles i.O.

Wir haben die Befunde vom Herz-MRT:
Im Gegensatz zu Februar 2007 soll die META am Herzen von
3,3 cm auf 4,8 cm gewachsen sein....
Wir können uns das nicht vorstellen....
Das Herzecho im September sagte ja aus, daß die META um ca. 10-12 mm kleiner geworden war -
und der Befund vom 17.12.2007 sagt aus,
daß es keine Größenveränderung gab (also auch kein Wachstum)
Somit verstehen wir den MRT-Befund nicht so richtig...

Morgen beginnt die Therapie mit Yondelis.
Dieses Medikament soll ja gerade für MRCL (myxoides rundzelliges Liposarkom)
gut geeignet sein und Erfolg versprechen.
Wir sind überzeugt davon, daß es richtig war, jetzt diesen Therapie-Weg zu gehen. ...und die Uniklinik Essen bestärkt uns darin.
Drückt bitte die Daumen, daß es hilft !!!

...habe jetzt ein paar Tage Urlaub und kümmere mich um meine liebe Frau.
Das Medikament ist noch so neu und niemand kann die genauen Nebenwirkungen bei jedem Einzelnen voraussagen...
Besser, ich bin ein paar Tage zu Hause.
Wir werden morgen den Onkologen fragen, wie man die Befunde deuten muß.

Bin ab Montag wieder da.

An alle liebe Grüße
und bleibt tapfer!
Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich drücke Deiner Frau die Daumen für die Behandlung. Hoffe, Sie hat, wie meine Mama auch, zumindest keine Übelkeit bei der Chemo. Die hatte meine Mama nämlich bei Yondelis so gut wie nicht. Ist doch auch schon mal ein kleiner Erfolg. Auch die Haare fallen nicht aus. Sie hat mittlerweile sogar schon wieder ca. 3 cm Haare. Diese gingen trotz der 3. Chemo nicht aus.
Soweit ich weiß, ist beim MRT immer alles ganz deutlich zu sehen. Es ist aber schwierig, CT oder Ultraschallbilder mit einem MRT zu vergleichen. Sicher wird es bei der nächsten MRT Untersuchung dann deutlichere Ergebnisse geben. Davor habe ich nämlich auch Angst. Mama hatte ja die letzten beiden Male immer CT Untersuchung und jetzt wieder MRT. Da bin ich nicht sicher, ob dies wirklich 1:1 verglichen werden kann. Vielleicht ist dies ja die Erklärung? Würde mich interessieren, was Euer Onkologe dazu sagt.

Ich schicke Euch ein Kraftpaket, dass Deine Frau die Chemo gut verträgt und vor allem, dass sie erfolgreich wirkt.

Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Lieber Toni,

deiner Frau alles Gute, damit keine nennenswerten Nebenwirkungen auftreten! Und laßt euch von dem MRT Ergebnis nicht schocken!!!

Dir wünsche ich auch ganz viel Kraft und innere Stärke!!! Dein Job ist, "Fels-in-der-Brandung" zu sein und dafür wünsche ich dir alles an Kraft und Mut, was nur geht

Alles Liebe + Gute und natürlich einen Schutz,
Yasmin

[Steffi Andrea]

Lieber Toni,

ein dickes Kraftpaket an Euch und ich wünsche Deiner Frau, dass die Behandlung super guten Erfolg hat.

Steffi A.

[Toni 1902]

Hallo Sonja, Yasmin, Steffi,
hallo zusammen,

hat etwwas länger gedauert, bis Ihr wieder etwas lesen könnt von uns....
Nachdem mich der Server an 3 veschiedenen Tagen mit "ERROR" aus dem Netz geworfen hat, habe ich keinen Nerv mehr gehabt, zu schreiben...
...heute also ein neuer Versuch...

@Yasmin und Steffi - Danke für Eure lieben Zeilen! - hoffe, es geht Euch soweit gut...
@Sonja - Danke auch für Deine lieben Zeilen - ...und es macht mich unendlich traurig, daß es Deiner Mama so schlecht geht - wünsche Dir und Deiner Mama
Kraft und alles, alles Liebe!!!!

habe leider auch nicht so berauschende Nachrichten von uns:

es ist nun 14 Tage her, daß die Infusion mit Yondelis gelaufen ist -
in den ersten 24 Stunden ohne Probleme.
Einen Tag später stellten sich Schmerzen im Nacken- und Schulterbereich bis hin zu den Ohren ein - und auch Fieber!
Mehrere Telefonate mit unserem Onkologen und dem Hausarzt -
Mittel gegen Fieber und Schmerzen - und die Medikamente helfen auch gegen die Schmerzen nicht so richtig.
Meine liebe Frau ist völlig geschwächt und nervlich am Ende.
Letztes Wochenende waren wir noch in der Notaufnahme, weil Ihr rechter Arm
so komisch angeschwollen war.
- Diagnose: Thrombose im rechten Oberarm (2 Venen dicht)
Die Ärzte sagen, daß dies die Ursache für Schmerzen und Fieber sei.

Die Blutwerte sind aber TOP!
...nur die Leberwerte sind leicht erhöht...
Nun ist die nächste Chemo um eine Woche verschoben worden...

... wollen hoffen, daß nicht der Port auch noch Probleme macht...

Wir bleiben tapfer - und wir schaffen das trotzdem irgendwie!!!

Bis bald

liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

tut mir sehr leid, dass es Deiner Frau auch nicht so gut geht. Die Nebenwirkungen sind dann bei Deiner Frau, ganz anders, als bei Mama. Bei Mama war die erste Woche noch relativ gut und dann kamen Knochenschmerzen (immer mal ein tierisches Hämmern in den Knien und Schmerzen in den Knochen im Oberarm und Nacken), also dies war ähnlich, nur zeitverschoben. Fieber hatte sie keins und die Werte sind nie ganz schlecht geworten. Allerdings hatte sie ja Schleimhautprobleme. Anscheinend wirkt die Chemo doch bei jedem anders. Ich hoffe, die Thrombose habt Ihr wieder im Griff.
Deiner Frau von Herzen alles Liebe und Kraft für den nächsten Durchgang.
Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

die Situation mit den Schmerzen hat sich eigentlich nicht verändert...
meine liebe Frau leidet noch immer darunter...

nach mehreren Telefonaten und e-mails mit Ärzten haben wir erfahren,
daß die Symptome nicht als typische Nebenwirkungen von Yondelis zu deuten sind.
Möglicherweise hat meine liebe Frau eine Nervenentzündung im PLEXUS (Nervengeflecht unterhalb des Schlüsselbeines), welche auf die Thrombose zurückzuführen ist....
Nun soll sie andere Schmerzmittel nehmen... 2x tgl. NEUROTIN...
...wollen hoffen, daß jetzt die Schmerzen unter Kontrolle sind und ich denke,
daß sich dann der psychische Zustand bessert, der Appetit wieder kommt und sich das positive
Lebensgefühl wieder einstellt.
Die Entzündungswerte sind zurückgegangen (CRP von 110 auf 56)
das ist zwar immer noch sehr hoch, wenn man bedenkt, daß der normale Wert bei bis 6 liegt, trotzdem wird es besser....

@Sonja: nochmals vielen Dank, daß Du am "Sorgentelefon" für mich da warst!!!

bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni