Morbus Waldenström

[Beedaaah]

Hallo Brigitte,
naja.. die letzten Tage ging bei uns alles drunter und drüber... kaum meine Grippe halbwegs überstanden, hat sich Bine wahrscheinlich einen Virus eingefangen.. täglich 3..4 mal saubermachen/waschen und entsprechend Wäsche waschen. Dann hauts mich beim Blitzeis auf unserer Eingangsrampe noch soch richtig aufs Kreuz und Kopf... also rundum eine erlebnisreiche Woche
Nun hoffen wir, dass diese Woche mal wieder etwas Ruhe einkehrt. Ich glaube ohne unsere liebe Nachbarschaftshilfe wäre ich schon längst durchgedreht. Die netten Damen haben mir letzte Woche tagsüber doch sehr mit Bine geholfen, als ich selbst daneben war. Wenn jetzt dann langsam auch meine Kopf und Rückenschmerzen vom Sturz nachlassen, ist ja fast wieder alles im Lot
Dir , liebe Brigitte auch gute Besserung und dass Dir der Heilpraktiker etwas helfen kann. Vor allem bei Deiner inneren Unruhe.
Nackenschmerzen lässt man sich am besten vom Partner wegmassieren das "muss" ich täglich bei Bine machen.

Liebe Grüße
Peter

[Brikette]

Hallo Peter,
es ist ja nicht gut was ich von euch lese, hoffe jedoch, dass ihr inzwischen alles überstanden habt. Sicher ist das Wetter momentan auch nicht so gut - kalt, windig und nun auch noch Schnee. Wir fahren am Sonntag für vier Tage nach Österreich in den Urlaub - würde euch sicher auch gut tun nach den letzten Tagen. Würde euch wünschen, dass dies vielleicht für euch mal auch möglich ist.
Schade, dass man von Barbara nichts hört. Bin es halt auch gewohnt, von Barbara etwas zu lesen. Hoffe, dass Ihr diese Zeit viel bringt.
Lieber Peter, wünsche euch eine gute Zeit. Gönne dir ab und zu eine gemütliche Tasse Tee und richte deiner Frau ganz liebe Grüße von mir aus und ich wünsche ihr, dass langsam ein bischen normaler Alltag einkehrt.
Gruß Brigitte

[Beedaaah]

Hallo Brikette,

ein normaler Tag... ? was ist das? für mich gibt es keine Normalität mehr
naja.. die letzten Tage waren etwas durchwachsen... ab und zu hatte bine immer mal wieder etwas Fieber... an diesen Tagen geht dann schlagartig nichts mehr sobald die emperatur hoch geht oder ein noch so kleiner Infekt vorliehgt, funktioniert das Gehirn nicht mehr... dann ist an Aufstehen oder 2...5 Sekunden stehen nicht mehr zu denken. Aber das Positive daran ist auch, dass, sobald das Fieber weg ist, am nächsten Tag wieder einiges geht. Leider ist das Gehör im Moment sehr schlecht, was viele Missverständnisse mit sich bringt...
Heute habe ich dann auch noch erfahren, dass die Frau eines ehemaligen Nachbarn mit 31 J. an Krebs gestorben ist. Sie hatte wohl ähnliche Symptome wie Bine.. das muntert nicht gerade auf.. ich weiss nichts näheres, auch nicht was für einen Krebs sie hatte... aber das schockiert einen erstmal... ausserdem haben wir heute noch einen Bekannten getroffen, den wir 2 Jahre nicht mehr gesehen hatten... keiner wusste etwas von der Krankheit des anderen.., da meinte er plötzlich... ach .. da is meine Beinamputation ja "peanuts" gegen das von Bine....
Das hatte mich zwar auch geschockt, aber das war der erste, der es irgendwie realistisch gesehen hat....
Ansonsten is bei uns alles "normal"

LIebe Grüße

Beedaaah

[Brikette]

Hallo Peter,
weiß man eigentlich woher dieses Fieber immer wieder kommt? Schade, denn dadurch gibt es ja wieder einen kleinen Stop bzw. kleiner Rückschritt. Habt Ihr tagsüber eine Hilfe ? Es ist sicher schwer keinen normalen Tag zu haben. Gibt es bei Euch auch so Urlaubshäuser wo du mit Bine hinfahren kannst - in denen wird Bine für Stunden betreut und du kannst dann etwas anderes machen?
Ich fahre am Dienstag nach Mannheim zu Dr. Hensel - bin doch sehr nervös, denn ich weiß ja nicht was auf mich zukommt. Habe mir schon fast alle Symtome aufgeschrieben, denn wenn ich dort bin weiß ich bestimmt nichts mehr. Werde dann berichten wie es wahr.
Lieber Peter, wünsche dir und Bine eine Zeit ohne Rückschläge und neue Begleiterscheinungen. Schade, dass ich euch nicht helfen kann.
Gruß
Brigitte

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
ich habe zwischendurch immer mal wieder gelesen... den Kopf um zu schreiben hatte ich nicht wiklich.
Ich war bis Mitte der Woche stationär mit Wochenendbefreieung von Samstag auf Sonntag. Schmerzmäßig hat es schon einiges gebracht; die Schmerzmittel konnten weitgehend reduziert werden. Ich habe auch erfahren, dass ich doch nicht so cool, wie ich immer tue, im Umgang mit dem Waldi bin. Da ich auch nicht so frei bin, in Sachen Rentenverfahren, haben wir ausgemacht, dass ich nach Abschluss des Rentenverfahrens wieder aufgenommen werde.
Im Moment habe ich neben der Abgeschlagenheit, der Infekte und jede Menge Hämatome keine wesentlichen Probleme. In den nächsten Wochen habe ich ein paar Arzttermine, wo ich dann auch wieder beim Port spülen und Blutwertkontrolle bin. Also immer was zu tun....

@ Brigitte
was hat Prof. Hensel gesagt?
und wie geht es dir?
@ Sabine und Peter
wie geht es euch

Wollte mich nur mal schnell melden; mehr später
Schönen Abend
barbara

[Barbara_vP]

Huhu zusammen
so langsam gewöhne ich mich wieder an den Alltag zu hause.
Im Juli/August werde ich dann auch zu Prof. Hensel fahren, und nicht mehr in die Uni nach Heidelberg.
Im Juni ist es nun 5 Jahre her, dass die Diagnose gestellt worden ist, kommt mir viel kürzer vor. Immerhin sprenge ich da die 5 Jahres Prognose mit 50% zu meinen Gunsten. Das baut auf.

In meinem Krankenhausaufenthalt habe ich feststellen müssen, dass mich der Waldenström doch mehr belastet, als ich eigentlich dachte. Ich war ja immer so cool, nein ich habe keine Angst warum auch, obwohl ich doch Angst habe. Kläre das nun weiter mit meiner Therapeutin.

Meine Hämatome geben mir schon zu Denken, aber die habe ich ja schon ewig und die letzten Kontrollen waren dahin gehend ja soweit in Ordnung. Da kommt Chaos auf, mache ich mir nun zu viele Sorgen und interpretieren da was rein, was nicht normal ist, oder ist das normal sich Gedanken zu machen???? Dieser Zwiespalt zwischen evtl. Überbewerung oder evtl. Unterbewertung macht mir zu schaffen. Klar kann das nur ein Arzt feststellen, warum nun wieder die Hämatome da sind...Gehe ich zum Arzt, kann dieser denken "oh gott sie schon wieder, wegen er pobligen Häömatome denken sie gleich der Waldenström ist zurück..." Also eine absolute Überbewertung der Situation, oder heißt es wenn ich erst später gehe..."Warum sind sie nicht schon eher gekommen...". Genau da die richtige Mitte zu treffen fällt mir zur Zeit richtig schwer. Auf der einen Seite ganz viel Angst ....und auf der anderen Seite der Gedanke ich mache mich selbst verrückt.
Ich hoffe, ich kann das gut mit meiner Therapeutin besprechen und ich lerne den für mich richtigen Umgang mit dem Waldenström.
Ich weiß auch, dass solange keine wesentlichen B symptome da sind, man eh nur nach dem Motto Wait and watch handelt, also ganz egal warum die Hämatome da sind oder nicht (die hab ich ja schon ewig und lange lange bevor der Waldenström kam)...
Hier tobt das Chaos in meinem Kopf, neben dem anderen Chaos auch.

Auf jeden Fall bauen mich diese 5 Jahre auf!!!
Im Leukämie Forum, bin ich auf einen Beitrag gestoßen eines Betroffenen, der die Diagnose zeitnah zu meiner hatte, und nun ein Rezidiv hat. Dies nimmt mir schon einwenig Mut, aber ich versuche doch positiv zu denken, auch wenn das imMoment nicht so einfach ist, da viele verletzungen und Grenzüberschreitungen in der Kindheit und Leben zu verarbeiten sind... und es mir im Moment schwer fällt an meine Ressorcen ran zu kommen.

Ein schönes Wochenende
barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass du wieder schreibst. Herr Dr. Hensel ist sehr nett - konnte mir aber nicht helfen - da bei mir nur das Igm erhöht ist und ich keine Symtome habe. Leider hatte ich meinen Zettel im Auto vergessen - all meine Symtome - wenns drauf ankommt - weiß ich keinen mehr - ganz schön blöd von mir. Kann mir vorstellen, wie du dich fühst - habe ja auch immer wieder Angst - aber natürlich auf einer anderen Ebene - du hast ja schon alles einmal durchgemacht. Hoffe, dass deine Therapeutin dir helfen kann. Finde es aber trotzdem ganz toll, wie du dies geschafft hast.
Hallo Peter und Sabine,
bedaure, dass ich von euch nichts mehr lese - sicher hast du momentan anderes zu tun.
Bis bald
Brikette