Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die lieben Einträge im Thread, die Gedanken die ihr Euch gemacht habt, die aufmunternden Worte und die lieben persönlichen Nachrichten. Ihr seid wirklich ein ganz ein liebes Völkchen und ein ganz besonderes noch dazu.



Es tut gut, zu spüren dass sich jemand wirklich interessiert. Und es tut gut, manchmal auch zu spüren, dass ich gefragt werde wie es mir geht. Ich glaube, genau das ist das gute an diesem Forum.

So, nun zurück zum Thema von diesem Thread.

Meine Mutter hat ja gestern, wie ihr wisst, die Diagnose bekommen. Ihr Mann und ich waren mit. Meine Mutter und ich haben kaum reagiert, dem Mann meiner Mutter ist der Kreislauf weggegangen. Das hat mir so leid getan. Mir ist das auch einmal passiert als ich meine Oma begleitet habe. Sie konnten eine Nadel im Fuß nicht platzieren und mir ging der Kreislauf weg. Es ist anders, wenn es jemand nahestehendes ist - und ich musste auch lernen, zu bremsen ist das nicht. Hinterfragt habe ich sehr viel. Scheisse haben wir auch gesagt. Und dann gings weiter im Text. Ich kann es nicht beschreiben.

Tja, was soll ich sagen. Meine Mutter und ich waren gleichermaßen gefasst, obwohl ich glaube, bei meiner Mom wird noch was hinterher kommen. Wir haben damit gerechnet auf eine komische Weise. Mir hat gestern vorher die Haut derart gebrannt... Das kann man nicht beschreiben.

Das es gleich mehrere Herde in der Lunge sind - das saß tief. Dass es so wenig Medikamente jetzt bei ihr gibt, das saß noch tiefer. Obwohl uns ja auch das wirklich klar war. Schon vorher. Aber dann im Film zu sitzen... Naja.

Wir haben heute einen wundervollen Tag verbracht. Die Chemo lief von 8 bis 13°°, wirklich lange. Danach sind wir in ein benachbartes Städtchen gefahren, wir haben gebummelt, alles langsam und mit sehr viel Ruhe. Dann sind wir ein Eis essen gegangen. Dann haben wir zusammen (Premiere!) für meinen Vater einen Strauß Blumen binden lassen. Er hätte heute Geburtstag und wäre 53 geworden. Jetzt ist er schon 14 Jahre tot. Und dann sind wir (für meine Mom glaube ich das erste mal seit Diagnose) zum Friedhof gefahren, haben gegossen und die Blumen aufgestellt. Um vier waren wir erst wieder bei ihr zuhause.

Es war alles von sehr viel Ruhe getragen, genießen, einfach "laufen lassen". Seit heute mittag kein Wort von Krankheit, einfach nur ganz normal. Und so schön.

Gestern als wir zuhause waren, kamen natürlich ein paar weniger schöne Gedanken auf. Zum Beispiel, dass sie Angst hat, den Moment zu verpassen ab wann die Chemo nicht mehr sinnvoll ist. Den Moment, in dem sie besser sagen sollte "Nein Danke". Das Thema kam im Zusammenhang mit dem evtl. anstehenden Stent für die Bronchie auf. Ich hoffe, ich habe richtig reagiert, ich habe ihr gesagt, im Moment muss erstmal Hilfe her, ob per Chemo oder Stent, aber sie muss Luft bekommen. Dann habe ich ihr auch gesagt, dass sie im Moment noch in so guter Verfassung ist, dass es in meinen Augen zu früh ist, dass sie ihrer Zeit voraus ist. Da hat sie mir zugestimmt. Ich habe ihr zugesichert, dass ich sie in jeder Entscheidung unterstütze - unabhängig davon, ob ich sie gut heiße -, aber auch, dass sie berücksichtigen sollte, dass es Maßnahmen gibt, die nicht mit künstlicher Verlängerung zu tun haben oder mit "weiteren Versuchen", sondern damit, dass das Leben leichter ist. Und dazu gehört definitiv und ganz sicher, dass sie Luft bekommen MUSS. Denn die Konsequenz...

Aber auch da waren wir uns einig. Das sind Gespräche, die wir ganz ruhig führen. Fast immer ohne Tränen oder aufkommende Panik sondern mehr abwägend. Und nachher erinnere ich mich immer zurück an diese Gespräche und daran, wie ich mir Mühe gegeben habe, auf sie einzugehen, zu verstehen und auch, meine Meinung dazu zu sagen ohne sie zu überstimmen, hier und da einzuwerfen dass es einen Unterschied gibt zwischen quälender Verlängerung und Erleichterung des Weges... und immer ruhig zu bleiben.

Und dann sitze ich nachher zu hause und denke mein Gott, muss ihr das alles kalt vorkommen. Als hätte ich sie abgeschrieben, mich abgefunden. Als würden mich ihre Sorgen nicht berühren, als würden wir über jemanden sprechen, über den man mit reiner Vernunft spricht weil er emotional nichts bedeutet.

Genau das ist die Gratwanderung die wir seit einem Jahr hinlegen. Und ich bin so müde manchmal. Nicht müde, für sie da zu sein. Aber müde manchmal, alleine damit umzugehen.

Die nächsten Texte werden wieder schöner. Im Moment ist es alles so komisch, so nah und fern und ... unwirklich? Ja, ich glaube das. Nichtmal als ich alleine war konnte ich richtig weinen. Ich brauche wohl noch ein paar Tage dafür. Jetzt ist alles wieder ein bißchen "anfassbarer" ... und näher.... Herzlich willkommen, ihr lieben kleinen Angstmonster.

[östel]

Liebe Bibi, Du machst das sehr gut! Mehr kann ich nicht sagen und will das auch gar nicht, Deine Ma weiss, wie sehr Du sie liebst. LG Regina

[Blume68]

Hi Bibi,

wollte gerade noch was von mir reinstellen...passt aber jetzt nicht.

Du bist nicht "kalt", und das weiß deine Mom auch - da bin ich mir sicher.
Du bist der ruhige Pol, den sie hat - und der ihr Kraft gibt.

Aber: BITTE vergiss nicht - Kraft kann nur der/die geben, der/die Kraft hat.
Diese Müdigkeit - ich kann dich so gut verstehen.

Hör bitte auf, zu sagen "die nächsten Texte werden wieder schöner" - meinst du wirklich, die Leser/innen hier warten nur auf nette lustige Bibi-Unterhaltung? Du gestehst es dir nicht zu, auch mal TRAURIG zu sein! Und du BIST TRAURIG! Niemand kann Gefühle erzwingen, und keiner erwartet, daß du nun spontan hier dein Herz ausschüttest. Aber du mußt dich nicht entschuldigen dafür, daß du nicht weißt, wohin mit deiner traurigen Seele!!

So, ich hab genug liebevoll (!) mit dir geschimpft - du hast meine Nummer - niemand kann dir deinen Weg mit deiner Mom abnehmen - sowie man keinem anderen Probleme abnehmen oder "schönreden" kann - aber UNTERSTÜTZEN können wir uns ALLE hier!

Paß auf dich auf, liebe "kleine" Bibi!

Ich dich GANZ doll!!
dein Blümchen

[jutta50]

Liebe bibi,

es tut mir so leid für euch. Das gefühl also ob man neben sich steht und der Arzt eigentlich doch gar nicht einen selbst meinen kann kennen wir auch gut. Meint der mich? Spricht der von meiner Mama?
Beim letzten Gespräch im KH im Februar nach der Bronchoskopie waren die einleitenden Worte des Arztes 'es ist erstaunlich wie gut es Ihnen noch geht, nachdem wie es in Ihrer Lunge aussieht!' Ich hab ja gedacht, meine Mama erstickt innerhalb der nächsten Tage und wir haben dann sogar Tarceva erst mal auf Privatrezept geholt, weil das KH ja kein normales Rezept ausstellen darf und der Termin beim Onkologen erst ein paar Tage später war.
solche Situationen sind grausam. Man ahnt es schon vorher, aber man verdrängt oder hofft, dass es nicht allzu schlimm ist.

Seid ihr denn an einer Uniklinik oder an einem 'normalen' KH? Ich hab den Eindruck, dass Unikliniken doch manchmal noch was im Schatzkästchen haben. Vielleicht halt auch mal was außerhalb vom Standard. Habt ihr schon eine Zweitmeinung eingeholt? Vertraut nicht bei so einer wichtigen Sache auf das Fachwissen einer Person. Wir sind alle nur Menschen. Und Zweitmeinungen müssen ja in keinster Weise mit Belastungen für deine Mutter verbunden sein. Berichte einfach kopieren und an eine andere Klinik schicken.


Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Liebe Bibi,
Du machst das sehr gut. Hier muss überhaupt nichts lustig sein. Hier kannst Du Dich fallen lassen. Ich verstehe, dass Du müde bist. Das Ganze tut mir unendlich Leid.
Lass Dich umarmen und grüße Deine Mama, wir denken alle an sie.
Liebe Grüße
Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe bibi,

ich hoffe du denkst auch noch ein bißchen an dich. Hoffentlich hast du Arbeitskollegen, Freunde oder sonstige krebsfreien Zonen.Das ist nicht kalt oder egoistisch.Mit ein bißchen Abstand, kann man oft neue Kraft tanken. Du kannst deiner Mama nur helfen, wenn du gesund bleibst. Paß auf dich auf!Wie Blume schon schreibt Kraft kann nur der geben der Kraft hat.Drücke euch beiden die Daumen.

Bis bald
Gitta

[Anscha]

Hallo Bibi,

heute möchte ich mich auch in diesen Threat einklinken, habe schon viele Beiträge von Dir gelesen und bin zutiefst beeindruckt, mit welcher Ruhe und Kraft Du die Situation meisterst. Es ist schwer eine erneute negative Nachricht zu verkraften - die Zerrissenheit zwischen Bangen und Hoffen, ich kenne das leider zu gut. Mein über alles geliebter Papa musste letzten Sommer leider von uns gehen. Aber es ist wichtig niemals aufhören zu hoffen und zu kämpfen! Wir wissen doch alle nicht, wie der Verlauf einer Krankheit sein wird und Wunder gibt es immer wieder. Eine positive Lebenseinstellung (trotz Krankheit) war für uns entscheidend, hat es erleichtert die Krankheit als Angehörige mitzutragen und mit der Diagnose zu leben.

"Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben."

Auch wenn das Leben mit dieser Krankheit sehr hart ist, es schweist auch ganz besonders zusammen, es ist eine sehr intensive Zeit. Genießt es trotz allem!

In Gedanken bei Euch
Anja

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,
hallo Anja,

gerade Deine Zeilen haben mich bewogen, noch ein paar Sätze hier einzustellen. Recht hast Du - und sprichst mir eigentlich aus der Seele, ich glaube bei Engel las ich die Zeile im Fußtext: Zweifle nicht am blau des Himmels weil über Deinem Dach graue Wolken stehen.

Und wisst ihr was? Ich habe Euch noch gar nicht erzählt, dass meine Mutter in der Nacht von Freitag (zum ersten Mal erhielt sie an dem Tag wieder Cisplatin) auf Samstag zum ersten Mal seit langem 6 Stunden durch schlafen konnte. Sie musste weniger husten.

Nun hoffen wir, dass das liebe Cisplatin ein paar Krieger mit drei Streifen im Gesicht schon in den Kampf geschickt hat - und dass auf den Speeren schon jede Menge kleinzellige Biester stecken.

Auch in der ersten Therapie kam der Erfolg so schnell, aber ich hatte daran gezweifelt, kam der Tumor ja unter 3 Monaten zurück.

Und jetzt das. Meine Mama sagt es hat ihr unglaublich gut getan. Und darüber bin ich so froh. Schlafen ist so wichtig, vor allem wenn der Schlaf auch noch Erholung bringt.

Die Wolken haben also gestern ein bißchen Platz gemacht und wir wärmen uns an der Sonne. Bitterkalt war es ohne die kleinen Strahlen.

[Blume68]

...du schreibst einfach wunderbar, liebe Bibi...

ich wünsche dir und deiner Mama einen Tag voller funkelnder, warmer, heller Sonnenstrahlen, und eine fette Sonne, hinter der sich alle Wolken zum Teetrinken versammeln, damit sie gar nicht auf die Idee kommen, sich am Himmel breit zu machen! Und das nicht nur morgen, sondern auch übermorgen, überübermorgen, überüberübermorgen....

fühl dich umarmt
vom Blümchen

[jutta50]

Liebe bibi,


ich drück euch ganz doll die Daumen, dass die Platin-chemo wieder so gut wirkt wie beim ersten Mal.
Hoffentlich wird der Husten deiner Mama schnell noch besser.
Liebe Grüße
Jutta

[annika33]

Liebe Bibi,

ich kann Dir die Empfindungen gar nicht beschreiben, die ich beim Lesen Deiner Zeilen durchlebe. Wie muss es Deiner Mutter in direkter Nähe zu Dir gehen?!

Ob es ihr kalt vorkommt, fragst Du. Nein Bibi. Deine Mutter und Du...ihr versteht Euch. Ihr wisst einander um jeden Atemzug und um jedes Bedenken. Jeden Schritt den ihr fortan tun werdet, der ist einvernehmlich. Mach Dir keine Gedanken im Bezug auf eventuelles "Einander nicht verstehen". Das ist sowas von überflüssig.

Zur Zeit positiv zu denken ist Dir seit gestern auch nicht unbedingt leicht gemacht worden. Aber erstmal abwarten Bibi...Du und Deine Mama ...ihr seid stark. Gucken was die Chemo bringt. Und Deine Reaktion... im Hinblick auf das wieder richtig Luftholen können (ob Stent oder Chemo) ist doch nicht kalt Bibi...Du bist gefühlsmässig und realitätsbezogen völlig korrekt eingestellt, wenn ich es mal so ausdrücken darf.

Bibi...meine Daumen habt ihr sowieso...und ich versprech Dir, dass ich Euch in meine Gebete mit einschliessen werde.

Fühl Dich umarmt und gebe niemals die Hoffnung auf (aber ich weiß...das muss Dir eh keiner sagen )

Annika

[Engel07]

Zitat von Bianca-Alexandra

Ich habe ihr zugesichert, dass ich sie in jeder Entscheidung unterstütze - unabhängig davon, ob ich sie gut heiße -, aber auch, dass sie berücksichtigen sollte, dass es Maßnahmen gibt, die nicht mit künstlicher Verlängerung zu tun haben oder mit "weiteren Versuchen", sondern damit, dass das Leben leichter ist. Und dazu gehört definitiv und ganz sicher, dass sie Luft bekommen MUSS. Denn die Konsequenz...

Und dann sitze ich nachher zu hause und denke mein Gott, muss ihr das alles kalt vorkommen. Als hätte ich sie abgeschrieben, mich abgefunden. Als würden mich ihre Sorgen nicht berühren, als würden wir über jemanden sprechen, über den man mit reiner Vernunft spricht weil er emotional nichts bedeutet.

Liebe Bibi,

möchte dir auch ein paar Zeilen in deinem Eckchen hinterlassen.

Deine Mama muss wirklich wahnsinnig stolz sein, eine Tochter, wie dich zu haben, eine Verbündete im Kampf, einen Engel im Leben.

Ich hab deine Zeilen hiereingeholt, um dir zu sagen, dass es alles andere, als kalt ist. Du zeigst damit, dass deine Mama für sich kämpfen soll, solange sie es kann. Sie weiß, dass du da bist, sie niemals ,abschreibst'. Du sagst damit einfach, dass sie, wenn sie nicht mehr kann oder will, nicht um deinetwillen Dinge tun muss, die sie eigentlich nicht möchte.

Diese Ehrlichkeit, das Vertrauen zwischen euch sind so wertvoll, und wichtig. Denn wenn sie spüren würde, du kannst nicht loslassen, würde sie keine Entscheidung treffen, die du nicht mitträgst. So machen das Mamas und das ist in Ordnung so.

Ich wäre froh, wenn auch bei uns solche Gespräche stattfänden, aber Papa ist noch nicht soweit, also lass ich ihn damit in Ruh'.

Du machst das großartig, bleib einfach, wie du bist, denn du bist ganz genau richtig so

[Bianca-Alexandra]

Lieber Engel,

ich danke Dir für Deine Worte, sie sind ein bißchen wie ein warmer, kuscheliger Mantel für mich.

Dein Paps wird sicher noch mit Dir reden. Alles hat seine Zeit. Wo nimmst Du nur die ganze Liebe her, die Du Deinem Dad und allen hier im Forum entgegenbringst? Deinen Nickname hast Du perfekt gewählt. Er stimmt einfach.

[bettinaco]

Liebe Bibi,
als ich gerade ins Forum gekommen bin, habe ich dich als letzten Eintrag in mehr als zehn Threads gefunden. Ist das nicht ein bisschen sehr viel? Ich will das nicht kritisieren - aber bist du sicher, dass das so gut für dich ist? Schaffst du dir genug Ausgleich? Du wirst noch viel Kraft brauchen, sieh zu, dass du genug für dich tust, um auch neue zu schöpfen.

LG
Bettina

[Engel07]

Liebe Bibi,

kennst du das Lied ,Engel 07' von Hubert Kah, aus den 80ern? Ich find es toll, daher der Name.

Und du bist doch nicht anders. Sieh nur, wie Vielen DU hier zur Seite stehst, trotz eigener Sorgen.

Auch du verteilst Kuschelmäntel und wenn du wieder einen brauchst, ich helf dir gern beim Anziehen.

Alles Liebe