Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Liebe Regina,

nee, nee ich wedel nicht mit dem Handtuch. Ich schmeiße es auch nicht hin. Weisst Du, als ich zum Lungenfacharzt ging, habe ich an Krebs nicht gedacht. Ich rauche nicht, ess gesund, bewege mich viel. Warum sollte ich LK haben?
Du hast trotzdem recht, Bewegung ist mit Sicherheit gut und natürlich bin ich sehr froh, das alles wieder machen zu können.
Mein Problem ist wahrscheinlich, dass ich zum Einen ungeduldig bin und zum Anderen es mir schwerfällt ein vernünftiges Maß zu finden.
Ich möchte einfach mehr Erfolg, nicht technisch, das geht inzwischen, sondern mehr Ausdauer. Einfach flockenlocker 18 Löcher gehen können und nicht wie jetzt, froh zu sein, dass ich es überhaupt schaffe.
Und dann muss ich aufpassen, dass ich nicht zu viel mache. Wenn mir hinterher übel ist, war das zu viel. Ganz abgesehen davon gibt es natürlich auch einen Schweinehund, der sagt: heute musst Du mal gar nichts machen. Zum Glück werde ich mit dem Schweinehund sehr leicht fertig.
Aber ich weiß, ich jammere auf sehr hohem Niveau. Tief im Inneren bin ich sehr dankbar, dass ich das alles kann und vergesse auch nicht, dass ich ja in einer Chemo stecke.
Weisst Du, Du mit Deiner Schwimmerei und ich mit meinem auf dem Platz latschen, wir schaffen uns wahrscheinlich so ein kleines Fitnesspolster, dass uns das Ganze besser überstehen lässt. Zumindest ist das für unseren Karnofsky Index sehr gut.

Liebe Mapa,
Du hast Recht, über den Karnofsky Index wird kaum geredet, aber die Ärzte beachten ihn. Häufig steht in den Befunden statt des KI dann der AZ (Allgemeinzustand) was dasselbe mit anderen Worten sagt.
Dein Extraknuddler wird natürlich sehr gerne angenommen, bekommst auch einen zurück. Im Prinzip geht es mir aber gut. Nur möchte ich sehr, sehr, dass Ute bald erfolgreiche Hilfe bekommt und es ihr wieder gut geht. Das bewegt mich schon.

Euch allen ganz herzliche Grüße

Christel

[mouse]

Lieber Jobst,
ein guter AZ ist gleichzeitig auch ein guter Karnofsky Index. Also schätze ich Dich mal auf 90%. Denn Du kannst ja auch alles machen. Vielleicht auch ein bißchen langsamer als früher.
Liebe Grüße
Christel
P.S. ein bißchen Übergewicht wird bei Tumorpatienten eher positiv gesehen.

[Wolf66]

Hir mal der Karnowsky-Index für diejenigen, die ihn nicht kennen:

100 % Keine Beschwerden, keine Zeichen der Krankheit.
90 % Fähig zu normaler Aktivität, kaum oder geringe Symptome.
80 % Normale Aktivität mit Anstrengung möglich. Deutliche Symptome.
70 % Selbstversorgung. Normale Aktivität oder Arbeit nicht möglich.
60 % Einige Hilfestellung nötig, selbständig in den meisten Bereichen.
50 % Hilfe und medizinische Versorgung wird oft in Anspruch genommen.
40 % Behindert. Qualifizierte Hilfe benötigt.
30 % Schwerbehindert. Hospitalisation erforderlich.
20 % Schwerkrank. Intensive medizinische Maßnahmen erforderlich.
10 % Moribund. Unaufhaltsamer körperlicher Verfall.
0 % Tod.

Meiner Meinung nach sollte man den K.-Index nicht überbewerten. Es ist keine wissenschaftlich fest und genau definierte Tabelle und nur ein Mittel, um auch anderen Ärzten, die mit dem Patienten befasst sind, einen Hinweis auf dessen Lebensqualität zu geben um eine adäquate Therapie anwenden zu können.

Liebe Grüße vom
Wolf

[bettinaco]

Liebe Christel,
da sind wir ja wieder bei deinem Thema: die Balance. Und ich kann dir versichern, das ist sauschwer. Die meisten Menschen haben ja schon Probleme damit, die Einschränkungen einzuschätzen und zu akzeptieren, die das Altern so mit sich bringt. Wie viel schwerer ist es dann, mit einer solchen Erkrankung umzugehen.
Ich hab hier noch einen Link, der dich interessieren könnte:
http://www.krebsinformationsdienst.d...igue-index.php
Es gibt dazu auch einen der blauen Ratgeber. Ich denke, die Fatigue wird viel zu wenig thematisiert. Obwohl die Hälfte aller Krebspatienten davon auf die eine oder andere Art betroffen ist. Sei es aufgrund der Krankheit oder der Behandlung oder einfach der Tatsache, dass es ungeheuer viel Energie kostet, sich mit dem Krebs auseinander zu setzen.

Und nach meiner Erfahrung wissen Ärzte oft auch nicht allzu viel darüber. Als ich während meiner Brustbestrahlung unter quälender Müdigkeit litt, kommentierte der Radiologe das so: Von den Strahlen kann das nicht kommen. Punkt aus. Bei der Anti-Hormon-Therapie hieß es dann: Das ist alles psychisch, Sie haben Probleme mit der Krebsdiagnose, machen Sie eine Therapie. Habe ich auch gemacht und da gelernt, damit besser umzugehen und es nicht immer zwingen zu wollen. Hätte mir jemand erklärt, dass es reale Ursachen gibt und nicht meine persönliche Macke ist, wäre mir das leichter gefallen.

Trotzdem bleibt es natürlich immer noch schwierig, auf den Körper zu hören und das rechte Maß zu finden. Dazu gehört allerdings auch, mal gar nichts zu machen. Denn zu jedem Training gehört auch Erholung. Perfekt werden wir darin wohl alle nicht, aber ich denke, du bist auf einem guten Weg.

Liebe Grüße euch allen

Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Bettina,

ich leide unter dieser Fatigue. Dagegen wurde mir sogar Gymnastik verschrieben. Auch autogenes Training haben mir dabei geholfen diese Erschöpfungszustände etwas in den Griff zu bekommen. Meine Onkologin hat mich erst darauf gebracht.Dies bestätigt mir wieder, ich bin in guten Händen.

Gute Nacht
Gitta

[MichaelaBs]

*MalkurzdieNachtbeleuchtunganknips*

Liebe Ute, alles, alles Gute fuer heute! Du glaubst mir hoffentlich, wenn ich sage, in der Fremde nimmt mich Dein Befund besonders mit. Du bist sicher AU, oder wie geht es nun weiter? Vielleicht brauchst Du auch Dein Kollegium fuer ein Stueck Normalitaet?

Liebe Christel, leider vergass (komisch, aber hier gibt es kein sz) ich, die Erkaeltung an der Garderobe im Metropolitan Museum abzugeben. Am Sonntag rief ich dann meine liebe Kollegin (ex) SusanneBs an, die Du hier noch nicht kennst, die aber authorisiert ist, ueber mich zu berichten, wenn es mal noetig sein sollte. Jedenfalls war ich unsicher, ob ich das letzte, mir zur Verfuegung stehende Antibiotikum "einpfeiffen" sollte oder erstmal abwarten. Sie riet mir zur Einnahme. Nun verschiesse ich also gerade mein letztes Pulver auf den Scheiss (muss ich mal so sagen). Gut, dass ich hier so lange bin, denn so viel Zeit im Bett (das Wetter taugte die letzten Tage sowieso nichst) habe ich hier noch nie verbracht. Aber ich war nicht allein sondern mit Jaqueline Kennedy Onassis, die nun ihre letzte Lebensphase mit Maurice Tempelsman beginnt (Onassis ist gerade gestorben). Spannend, sehr spannend das Buch, was ich mir 2005 hier auf dem Flohmarkt gekauft habe und nie mitnehmen konnte, da der Koffer immer schon zu voll.

Und was ist nun, wo ich gerade ueber die Kennedys lese? Teddy Kennedy hat ein Glioblastom, inoperabel. Gestern (Dienstag) wurde darueber ausfuehrlich in den Fernsehnachrichten berichtet, inkusive Behandlungsmoeglichkeiten und Ueberlebenschancen und Statistiken. Ich weiss nicht, ob sie es so detailiert bei uns berichten wuerden, aber ich fand es informativ. Nach so viel Erlebten tritt er nun seinen vielleicht haertesten Kampf an.

Von Kennedy zu Karnofsky ist es nicht weit. Was habe ich mich vor zwei Jahren damit beschaeftigt. Da wollte ich gern, dass er nicht zu hoch ist, damit ich verrentet werde, jetzt denke ich, nur weil ich nicht arbeite, habe ich "nur" 70? Das glaube ich eigentlich nicht, realistisch oder nicht sehe ich mich bei 80.

Heute hat nicht nur meine Schwester sondern auch meine Lieblingsbruecke in New York, die Brooklyn Bridge, Geburtstag. Eine von beiden wird 125 jahre alt. Tante und ich wollen natuerlich dabei sein und das Konzert und Feurwerk geniessen. Mal sehen, wie das Wetter mitspielt. Es ist wie typisches Aprilwetter in Deutschland. Heute war es immerhin fuer Stunden sonnig und recht schoen.

Nun muss ich aber runter und mit
Tante das Finale von "American Idol" gucken, der Vorlage fuer DSDS. Ihr seht, woanders gucke ich auch mal sowas...

Ich gruesse alle, wirklich alle hier ganz herzlich und denke heute aber insbesondere an Ute.

Michaela

[Mapa]

Liebe Lissi,
natürlich hast Du recht mit der Berechnung bei der Chemodosis. Ich habe mich in der Eile mal wieder falsch ausgedrückt. Mit Dosis meinte ich eher Anzahl der Zyklen. Wenn der berühmte Index nicht so gut ist, neigen die Onkologen eher dazu, evtl. einen weniger zu geben. Aber insgesamt hängt auch das wahrscheinlich von vielen Faktoren ab. Womit wir wieder mal bei der Zweitmeinung angekommen sind. Was das eine KH für gut hält, findet das nächste unmöglich. Somit bleibt uns nur die Hoffnung, die richtige Entscheidung zu treffen.
Liebe Christel,
natürlich trübt die momentane Situation von Ute die Stimmung. Wir drücken heute alle ganz fest die Daumen für sie und hoffen, dass eine gute Lösung gefunden wird. Liebe Ute, wir denken ganz fest an Dich heute
Liebe MichaelaBS,
jetzt wird es aber Zeit, dass Deine Erkältung endlich mal den Rückzug antritt, damit Du noch einige tolle Tage in good old America verbringen kannst. Nur vom Bett aus, ist ja nicht so prickelnd. Obwohl das Kennedybuch bestimmt interessant ist. Ich habe mal gelesen, dass die J. Kennedy irgendeinenen Ordner hinterlassen hat mit Akten, in denen einige interessante Insidersachen stehen sollen. Das darf aber erst geöffnet werden, wenn einige Jahrzehnte vergangen sind. Das wollen wir doch alle mal lesen, wenn wir in Altersrente sind, oder Schöne Zeit noch und vor allem gute Besserung.
Herzliche Grüße
Mapa

[östel]

Hallo, also das mit dem K Index hab auch ich inzwischen kapiert. Bin mit 90% heute durch den Tag. Christel, Deine 18 Löcher sind meine 2000m. Bin bei 1500.

Liebe Ute, morgen begleiten Dich meine Gedanken und ich hoffe sehr auf einen guten,vor Allem wirkungsvollen Therapieansatz.

Manuela, das mit dem Fieber hab ich nicht verstanden. Hast Du im Moment immer noch Fieber?

Euch Allen eine Nacht ohne Monsterrunde. Regina