Cup-Syndrom

[Siko9]

Hallo ihr Lieben alle,

Hallo Elke wie geht es dir? schlägt die Chemo an? Jedenfalls drücke
ich dir die Daumen.

Herzlich Willkommen Corinna es ist immer ein traurige Anlass
mit hier in unsere Runde zu kommen, wir nehmen jeden mit
auf und ich wünsche deinem Vater alles gute.

Hallo Petra, wie geht es dir? irgendwie bin ich nicht mehr auf
dem Laufenden.

Hallo Gloria, die drücke ich weiterhin die Daumen und vor allem
eine Regelung mit deinen Eltern, damit du von dieser Seite
Entlastung hast.

Barbara ich freue mich immer wenn ich deinen Namen lese,
auch hoffe ich dir und deinem Mann geht es gut. Ich habe noch
nicht alles gelesen.

Ja...ich bin wieder aud der Klinik zu Hause. Ich bin der Diagnose
Sarkodiose, Miliartuberkulose und einer Unmenge an Pillen, die
sehr pünktlich eingenommen werden müssen entlassen worden.

Freitag sah es so aus, dass ich fast wieder in die Klinik eingewiesen
worden wäre. Habe noch ein Antibiothika dazu bekommen. Ich
bin heute wieder so schlapp, dass ich es noch nicht mal zum Duschen
schaffe, geschweige denn zum Haarewaschen. Habe inzwischen
7 kg abgenommen. Der Tumormaker ist angestiegen und sogar höher
als damals als ich die Metas hatte. Es wurde eine Kultur von der
Lungenbiopsie angesetzt. Da die Kulturen sehr langsam wachsen, wird
es wohl noch ca. 9 Wochen warten bis ein 100%-tiges Ergebnis
vorliegt. Die Lunge ist beidseitig betroffen und der Sauerstoff im
Blut war bei Einlieferung so gering, das es auf der Kippe mit mir stand.

Nun warte ich und warte a) auf die Ergebnisse und b) das die Pillen
endlich einmal anschlagen. Ich bin fix und fertig.

So ihr Lieben ich verkrümle mich wieder aufs Sofa und ruhe mich.

Ganz liebe Grüße

Anna

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
fühle Dich erst einmal feste gedrückt und ich drücke Dir die Daumen, daß es jetzt bergauf geht. Hoffentlich helfen die Pillen!!!

Chrissy, Du beziehst Dich anscheinend auf Beiträge im Forum aus den Jahren 2003/2004, denn Raipa ist, bis auf ein paar Wochen im Jahr, in Spanien und soviel ich weiß, geht es ihm gut. Er ist aber nur noch sehr selten im Forum und von Gudrun habe ich seit 2005 nichts mehr gehört.

Petra, ich drück Dir die Daumen für das CT.

Liebe Grüße an euch alle
Barbara

[Petra0405]

Hallo Anna,
es ist schön wieder von dir zu hören. Ich hoffe, deine neuen Medikamente schlagen inzwischen an und es geht dir etwas besser. Schon eine lange Zeit des Wartens und Bangens - ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du ein gutes Ergebnis bekommst.
Bei mir gibt´s nicht viel neues - ich gehe weiter wöchentlich zur Chemo. Meine Tumormarker sind weiter gesunken und nächste Woche wird ein aktuelles CT gemacht. Dem Termin fibere ich nun schon hin. Am 9.6. habe ich dann die Ergebnisbesprechung bei meinem Onkologen und am Tag darauf habe ich einen Termin in der CUP-Sprechstunde der Uniklinik Heidelberg. Da war ich im Dezember schonmal. Vielleicht können die was neues zu meiner Situation beitragen. Mein Onkologe denkt ja nicht, dass wir die Metas noch weg bekommen.
Ach ja, was neues gibt´s schon!!!! Ich habe am Dienstag bei der Hitze beschlossen nun auf meine Perücke zu verzichten - meine Haare sind nun so ´nen guten Zentimeter nachgewachsen und ich traue mich so inzwischen zumindest mit einem Baseballcapi raus. Tut irgendwie echt gut, auch wenn es nur ´ne Kleinigkeit in dem großen Rad der Krankheit ist.
Ich wünsche dir auch einen Schritt nach Vorne, um wieder neuen Schwung zu bekomen.
Viele liebe Grüße, auch an euch, Barbara, Gloria, Elke und alle anderen,
Petra

[Supermaus]

Bei meinem Schatzi wurde ein Adenokarzinom mit unbekanntem Ursprung festgestellt . etas sind wohl nicht zu finden . Wollen hoffen das alles im Frühstadium ist !! bin augenblicklich ziemlich durcheinander vor allem weil erst am 17.6. Chemovorbesprechung ist

Lg
Supermaus

[Gianni]

Hallo alle zusammen,

hallo Uwe, schön zu lesen, das die Krankheit auch einen (weit möglichst) positiven Verlauf nehmen kann. Diese ganzen Statistiken sind wirklich depremierend. Bei meinem Vater wurden ebenfalls Metastasen in den Lymphknoten am Hals und zusätzlich im rechten Lungenflügel gefunden und de Diagnose Adenokazinom gestellt. Den Primärtumor konnte man trotz zahlreicher Untersuchungen (CT's, Röntgen, Spieglungen etc.) nicht finden. Gestern hat dann die erste Chemotherapie begonnen. Da das ganze noch neu ist für mich, kenne ich mich mit der Thematik noch nicht wirklich aus. Wir kommen aus Hanau (auch Rhein Main Gebiet) und würden uns gerne noch eine zweite Meinung einholen. Von Bekannten wurde uns die Uniklinik in Würzburg und Heidelberg genannt. Kannst du oder jemand anderes in diesem Forum eine Klinik empfehlen bzw. hast du gute Erfahrungen gemacht?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen und wünsche dir weiterhin alles Gute!

Beste Grüße
Gianni

[Petra0405]

Hallo Gianni,
bei mir wurde Ende September die Diagnose CUP gestellt - Metastasen am Rippenfell und im weiteren Verlauf Knochenmetastasen. Seither bekomme ich Chemotherapie. Meine behandelnde Klinik ist in Regensburg. Allerdings habe ich mir zusätzlich bereits zweimal die Meinung der Uniklinik Heidelberg eibgeholt und fühle mich dort gut betreut. Es gibt eine CUP-Sprechstunde. Gut ist es so viele Unterlagen/ Ergebnisse mitzubringen wie möglich.
Viele Grüße und viel Erfolg,
Petra

[elkes203]

hallo anna barbara und gloria

ich habe jetzt die zweite chemo hinter mir und meine ganzen haare habe ich verloren, war schon ein schock mir geht es nach der chemo ca.5 tage schlecht und danach geht es mir wirklich gut,die schmerzen die ich immer hatte sind seit der chemo weg,ich hoffe das es ein gutes zeichen ist.wie geht es euch so?meine brüder kommen gleich zum kaffee, da freu ich mich sehr drauf

auch noch liebe grüße an alle die ich hier nicht genannt habe!

glg elke

[RoterEngel]

Hallo an Alle,
ich bin neu hier und lese seit ein paar Tagen in eurem Forum mit.Auch bei mir handelt es sich um ein CUP Syndrom. Ich habe seit April 2008 alle Untersuchungen gemacht die möglich sind. Verschiedene MRT und CT, Bronchoskopie, Thorakoskopie, Mammographie,Stanzbiopsie an der rechten Brust, Gastroskopie, Koloskopie,PET,Szintigramm,Ultraschall. Gefunden wurde Knoten in der Lunge , Pleuraerguß, Metastasen am Rippenfell und Zwerchfell, alles auf der rechten Seite.Der histologische Befund der Thrakoskopie ergab pulmonales Adenokarzinom, wahrscheinlich aber auch Mamma Ca, entfernt wahrscheinlich Schilddrüsen CA. Mamma wurde durch die Stanze ausgeschlossen,Schilddrüse durch Ultraschall.Scheint als wäre der Knoten in der Lunge der primär Tumor,ist aber nicht sicher. Behandelt werde ich jetzt mit Chemo Taxol und Carboplatin.Die 1. Chemo ist am 4. August 2008,dann alle 3 Wochen eine. Ich war für die Thorakoskopie in Heidelberg, kann diese Klinik nur jedem empfehlen. Chemo mache ich ambulant bei einem Onkologen in Neunkirchen(Saar). Perücke hab ich mir schon besorgt und meine langen Haare schon mal zu Kurzhaarfrisur gemacht.Jetzt heißt es warten wie Chemo wirkt.

Gruß Anita

[Petra0405]

Hallo Anita,
herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin selbst noch nicht so lange dabei, bin aber sehr froh diesen Ort zum Austausch, Aufbauen und Reden gefunden zu haben.
Deine Untersuchungsliste erinnert mich an meine - ich habe so ziemlich die selben hinter mich gebracht und ebenfalls Metastasen am Rippenfell. Der Ursprung wird im Eierstock, der Bauchspeicheldrüse oder der Lunge vermutet. Meine Chemo Ende 09/2007 fing auch mit Carboplatin und Taxol an. Unter dieser habe ich neue Metas an der Wirbelsäule bekommen. Seit 12/2007 bekomme ich Gemzar - unter dieser Chemo konnten die Metastasen zum Stillstand gebracht werden. In Heidelberg war ich auch zweimal - zur CUP Sprechstunde.
Ich drücke dir für Anfang August ganz fest die Daumen - ich habe diese Chemo recht gut vertragen, hoffe dir geht es genauso.
Viele Grüße,
Petra