Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Danke. und so unerwartet Sitze lächelnd vor der grauen Kiste.

[Marita C.]

:d

[schuh1]

Hallo,

ich bin neu hier , mein Vater hat auch den kleinzelligen festgestellt 2006 und bekommt jetzt topotecan blutwerte sind auch nicht gut. bin verweifelt...

[jojo08]

Hallo liebe Bibi,
bin wieder von der Chemo zu Hause. Leider dieses mal auch nur 2 Chemotage anstatt 3 Chemotage. Hatte nun den 6. Zyklus und letzten Zyklus ! Am 2. Sept. Verlaufskontrolle und Besprechung wie es weitergeht.
Der Prof. ist z.Zt. im Urlaub. Habe mich mit dem Oberarzt angelegt, da meine Blutwerte dieses mal SUPER waren und er sich geweigert hat, mir 3 x Chemotage zu verabreichen. Seine Begründung war, dass es ja nur 1/4 weniger Chemo wäre. Da sich der Tumor jedoch nach dem 1./2. Zyklus bei 3 x Chemotage um die Hälfte verkleinert hatte und nach dem 3./4. Zyklus bei 2 x Chemotage sich der Tumor nicht verkleinerte und der Tumormarker auch erhöht war, hätte er es zumindest probieren können. Seine Meinung ist, dass dieser Tumor nicht heilbar wäre und die Lebensqualität stimmen müsste. Mein Argument, dass ich ausser 3 Tage während der ganzen Chemozeit keine Nebenwirkungen hatte, und ich gerne deshalb dieses Mal die volle Chemodosis hätte, antwortet er mir ich müsste froh sein, dass es mir so gut geht. Habe das Gespräch dann abgebrochen und werde bis zur Verlaufkontrolle am 2. Sept. abwarten. Seelisch geht es mir z. Zt. nicht so gut, da ich bis 2. Sept. nicht weiss wie es weiter geht !

Liebe Bibi, freue mich, dass man bei deiner Mutter die Chemo fortsetzen kann.
Hatte bei der letzten Chemo auch einen ganz dicken Hals seitl. bis zum Schlüsselbein sowie Schmerzen im oberen Nackenbereich. Es war keine Lymphknotenschwellungen vorhanden, auch keine Wassereinlagerung. Die Ärztin meinte, das es vom Corti kommt. Ausserdem ist mein Hals beiseitig bis zum Schlüsselbein stark gerötet (wie Sonnenbrand). Dies kommt auch vom Corti. Die Beschwerden sind 1-2 Tage nach der Cortiinfusion jedoch wieder verschwunden.
Frag mal Euern Arzt ob es bei Deiner Mutter Nebenwirkungen vom Corti sein könnten ?

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gabi,

zunächst, natürlich, es tut mir leid dass es Dir im Moment seelisch nicht so gut geht, denn das ist ja nun doch das wichtigste.

Was Deine Reaktion auf die reduzierte Chemo angeht: Das kann ich vollkommen verstehen. Auch wir hoffen immer wieder dass zur alten Dosis zurücki gekehrt werden kann.

Was die Bemerkung des Arztes angeht, er hat vielleicht nicht die richtige Erklärung gewählt denke ich. Bei meiner Mutter stellt sich jetzt, nach der 15. Runde schon klar heraus dass der Körper ein Gedächtnis hat. Was ich damit meine ist ich kann Deine Einstellung gut verstehen dass Du, solange es Dir gut geht, natürlich so viel wie möglich gegen den Tumor tun möchtest. Aber sicher darf man auch nciht vergessen, dass sich manche NW eben auch aufbauen und von Mal zu Mal etwas mehr werden können. Dass dann aber wieder umzudrehen ist schwierig. So versucht man die Dosis so zu halten dass sie noch effektiv ist, aber Dir auch ermöglicht, damit GUT zu leben.

Sicherlich ist es nicht sinnvoll den Tumor komplett zu elemenieren weil es der momentane Zustand erlaubt und dann in ein paar Monaten zu versuchen, die Scherben zusammen zu fegen.

Es gibt viele Medikamente (und ich meine, bei Topotecan war es auch so) bei denen erwiesener maßen die Dosisreduktion kaum Wirkungsverlust bedeutet, sehr wohl aber (und das musst Du schon kummuliert in einigen im Kopf hinzugerechneten Sitzungen sehen) sehr viel weniger Nebenwirkungen bedeutet.

Ich verstehe sehr dass Dir das vorkommen muss als würde man die Hände in den Schoß legen. Ich glaube aber nicht, dass der Arzt das gemeint hat. Letztlich halte ich es (aus meiner Perspektive) für ein gutes Merkmal wenn nicht nur blind geschossen wird, sondern der Arzt auch darauf achtet dass es Dir mit dem, was erreicht wird immer noch gut geht.

Ich herz Dich. Die Zeit des Wartens ist die schlimmste, ich weiß.

[Bianca-Alexandra]

Liebe / Lieber (?) Schuh,

magst Du mehr erzählen?

[Marita C.]

Zitat von schuh1

Hallo,

ich bin neu hier , mein Vater hat auch den kleinzelligen festgestellt 2006 und bekommt jetzt topotecan blutwerte sind auch nicht gut. bin verweifelt...

Liebe / lieber Schuh,

schreib dir alles von der Seele wenn du magst.Wir hören dir gut zu.

[jojo08]

Liebe Bibi,
herzlichen Dank für Deine aufbauenden Zeilen.
Mein Tumor hatte eine Größe von 2 grossen Männerhänden ! Jetzt hat er die Hälfte, d.h. er ist noch eine Männerhand gross, was meiner Meinung riesig ist !! Meine Bedenken sind, sollte er sich nicht mehr bis zur nächsten Verlaufkontrolle (2. Sept.)´verkleinert haben, dass ersomit auch wieder sehr schnell auf die ursprüngliche Grösse wachsen könnte, da ja kleinzeller innerhalb 60 Tagen um das doppelte wachsen können !
Ich habe jetzt 6. Zyklen Carboplation/ Etoposid erhalten.
Chemo Carboplation/ Etoposid ist somit beendet und am 2. Sept. wird entschienden wie lange ich Chemopause habe bzw. welche Chemo ich zukünftig bekommen werde.
Wünsche Dir und Deiner Mutter alles Liebe und Gute
Gabi

[jojo08]

Hallo Bibi,
habe noch eine Frage bzgl. Hycamtin(R) mit dem Wirkstoff Topotecan.
Ist das Medikament in Deutschland zugelassen oder befindet es sich noch in der Studie ?

Liebe Grüsse Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gabi,

Topotecan ist zugelassen und verfügt auch über gute Erfolgsaussichten. Ich kenne die durchschnittlichen Verdoppelungszeiten etc. genauso wie Du. Wenn Du aber überlegst, dass meine Mom nun schon drei Chemokombis (Nach der Eto/Cis Runde ) hatte, die nicht gewirkt haben, des weiteren dass es nochmal 6 Monate gedauert hat bis wir endlich mit einer Kombi wieder Erfolg erzielen konnten, dann zeigt sich doch deutlich dass diese Durchschnittswerte eben auf einem Durchschnitt basieren. Du weißt also nicht, auf welcher Seite Du stehst. Und neben der Chance, dass Dein Tumor schnellwachsend ist gibt es auch die Chance, dass er sich wie der meiner Mutter verhält der auch nach über einem Jahr bis auf die Lymphknoten zwischen Lunge und Kopf nicht weiter gestreut zu haben scheint. Keine Leber, Knochen, Kopf Metas. Solche Angaben findest Du vermutlich nciht in Statistikwerten. Natürlich wäre es schöner, es hätte alles besser geklappt. Aber unsere Chancen standen schlecht, sie hatte eine Komplettremission und der Tumor kam in weniger als drei Monaten zurück.

Man sagt dann eigentlich dass die erste Therapie nicht mehr angewendet wird weil man davon ausgeht, dass die übergebliebenen Zellen mutiert und imun sind.

Genau das wird nun unter anderem verwendet, sie erhält Cisplatin (auch in der ersten Runde) in Kombi mit Docetaxel. Welches der beiden Produkte nun wirklich den Ausschlag gibt weiß ich nicht. Aber das es wider Erwarten wirkt, das schon.

Meine Mutter bekommt nun fast ein Jahr bis auf eine Pause von fast 3 Monaten Chemo. Es ist nicht schön. Aber wesentlich schöner als wir dachten, wir hatten noch die Krebserkrankung meines Vaters im Kopf. Bei meinem Vater (experimentelle Therapie) sind sie über das hinaus gegangen was der Körper vertragen kann. Die Obduktion ergab dass der Körper krebsfrei ist. Aber auch, dass alle Organe zerstört waren. Das ist es, worauf ich hinaus wollte. Ich sehe bei meiner Mutter dass die gleiche Chemo, gleiche Dosis jetzt, nach einem Jahr, mit jeder Chemo mehr NW entwickelt. Was mir aber das wichtigste daran ist: Der Arzt hat stets ihren Allgemeinzustand im Auge, er erhält das Leben lebenswert und geht dennoch gegen den Krebs vor. Das ist es was zählt. Nicht blind schießen und damit mehr Flurschaden als Erfolg anrichten.

Dennoch. Wir stehen auf der guten Seite der Statistik und gewinnen sehr, sehr viel schöne Zeit. Jeden Tag.

[schuh1]

Zitat von Bianca-Alexandra

Liebe / Lieber (?) Schuh,

magst Du mehr erzählen?

Ja gerne, muß mich erst mal sammeln, da jetzt wieder chemo angesagt ist. Das haut mich alles um. Würde mich dann einfach in den thread einhacken..ist das ok?

[Bianca-Alexandra]

Liebe/r Schuh,


als erstes möchte ich Dich bitten, mir kurz zu sagen ob Du nun männlich oder weiblich bist? Das ist bei der Anrede so doof.

Natürlich kannst Du hier gerne mitschreiben. Warum auch nicht. Schreibe was Dich beschäftigt, welche Fragen Du hast oder auch wenn Du einfach nur etwas los werden möchtest.

Irgendjemand ist hier immer wach und hört Dir zu.

[schuh1]

Hallo,

mein Name ist Markus. Sorry. Würde gerne mitschreiben und meine Gedanken mitteilen. Mache das zu geg. Zeit. Danke

[Bianca-Alexandra]

Hallo Markus,

finde ich viel einfacher so, ich suche immer am Schrägstrich. Wenn du magst, dann stöbere ruhig erst ein bißchen. Wenn Dir danach ist bist Du jederzeit eingeladen zu schreiben über alles was Dich beschäftigt. Nimm Dir ruhig die Zeit, die Du brauchst.

[schuh1]

Hallo Bibi (und auch andere),

ist gar nicht so einfach am Anfang die richtigen Worrte zu finden. Seit der Diagnose wurde in 2007 die Chemo durchgeführt. Schlug gut an und wir waren dann auch zweimal mit meinen Eltern in Urlaub (wir soll heißen meine Frau und zwei Kinder). Jetzt wollten wir das nochmal machen, nächste Woche Italien. Dann kam die Ernüchterung, dass der Tumor wieder größer geworden ist. Also 2. Chemo mit Topotecan. Das schlimme ist, dass ich irgendwie das Gefühl habe, dass keiner in unserer Familie(2 Brüder und Mutter) realisiert, dass das unheilbar ist. Außerdem ist mein Vater teilweise sehr gereizt und ungehalten. Insbesondere merke das ich und meine Mutter. Wir sind diejenigen die am nächsten dran sind und am meisten helfen. Das mache ich auch gerne, aber es ist schwierig manchmal nichts gegen meinen Vater und seine barschen Worte zu sagen, obwohl mir das schon mal passiert ist. Gegenüber meinen Brüdern ist er nicht so. Na ja.. Eigentlich sollte man ja versuchen jeden Moment mit ihm zu genießen, teilweise gar nicht so einfach. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?