Malignes Melanom

Hallo Ihr alle,
wow, ist das schön, wenn man so empfangen wird. Hatte schon ein schlechtes Gewissen, weil ich so lange nichts von mir hören ließ. Aber es ist einfach wirklich so, wenn man für sich einen Weg sucht, hinter dem man dann auch hundertprozentig - und das ist das Wichtigste - steht, dann muss man halt auch mal sich auf sich selbst konzentrieren. Ich habe mich 3 Wochen lang ausgiebig erkundigt, war u. a. in München, habe mich mit Heidelberg (Prof. Schadendorf) und Freiburg in Verbindung gesetzt und gezielt die für mich wichtigen Informationen gesammelt, u. a. auch große Hilfe bei Biokrebs gefunden. Es war ein anstrengender Weg, aber es heißt ja auch - der Weg ist das Ziel.
Man läßt sich da schnell von irgendwas beeinflussen und stellt wieder und wieder neue Überlegungen an. Man kann aber nicht alles und jedes abwägen. Man muss auch für sich intuitiv entscheiden. Und deshalb war es für mich einfach notwendig, mal ein Weilchen nicht ins Forum zu schauen. Aber ich bleibe Euch erhalten! Und gerne schreibe ich auch auf, was ich so gelernt habe, was ich einnehme, wie meine Erfahrungen sind. In der Hoffnung, dass ich ein paar Betroffenen vielleicht helfen kann. Jeder, der mit Hautkrebs zu tun hat weiss, dass, hat der Schei.... erst mal in Organe gestreut, sind die Chancen - lt. Statistik - auf ein langes Weiterleben nicht gerade riesig. Mir jedoch ist es am allerwichtigsten, und dies stell ich für Euch alle voran, dass man immer daran denkt, es sind nur Statistiken. Ich finde es ganz schlimm, wenn man gleich denkt: das war's. Ich habe inzwischen einige Betroffene mit Metastasen kennengelernt, die haben eigentlich schon aufgegeben und machen die Chemo mit Widerwillen und eigentlich ohne richtigen eigenen Willen halt so mit. Es hat mir richtig weh getan, wie schnell ein Mensch doch an seinen eigenen Kräften zweifeln kann. Ich kann gut verstehen, dass es Stunden gibt, da kann man nicht mehr, da kann man nur noch verzweifeln. Das ist auch berechtigt. Aber wer hinfällt, der soll auch aufstehen. So lange es geht. Steht er erst mal, wird auch das Laufen wieder gehen. Ich habe mir vorgenommen, kräftig und mit frohem Mut zu laufen, egal, wieviele Hügel und Berge sich in meinen Weg stellen. Ich will sehen, wie es hinter den Hindernissen aussieht, möchte wissen, was dann für ein Leben auf mich wartet. Und ich bin sicher, es wird ein ganz tolles Leben werden. Aber noch bin ich am Anfang meiner Wanderung und ich werde dazwischen sicher auch mal müde werden. Aber ich wandere ja nicht alleine. Und mit anderen zusammen, da kann man sich ja auch immer wieder aufmuntern. Ich hoffe, es gelingt mir, andere ein bißchen auf meinem Weg mitzubegleiten und ihnen etwas von meiner Einstellung abzugeben. Eines weiss ich sicher - wir alle bergen ein großes Potential an eigener Energie in uns. Aber es ist notwendig, sich mit dem eigenen Ich zu befassen. Nur dann gelingt es auch, diese Energie zu nutzen. Und manchmal sind auch Konzequenzen nötig, um die Weiche für den Weiterweg richtig stellen zu können.
Inzwischen habe ich sehr viele neue positive Erfahrungen gemacht im Umgang und Zusammenleben mit anderen Menschen und im Betrachten meines eigenen Lebens. Das alleine gibt der Erkrankung doch schon einen Sinn. Und für irgendwas muss das alles doch gut sein. Und deshalb dürfen wir alle gar nicht aufgeben. Wir sind alle verpflichtet, einen ganz besonderen Weg zu gehen. Für uns selbst und für alle anderen mit uns.

Also Leute, Kopf hoch und durch. Auch in einem Jammertal scheint mal die Sonne! Und wenn ich mal ganz unten bin, na dann melde ich mich doch. Ich weiss ja, auch ihr da draußen richtet mich auch wieder auf. Dafür sind wir doch alle da. Um uns zu helfen.

War gestern auf einem Phil Collins Konzert in Stuttgart. Das war für mich ein Erleben, mit allen Sinnen! Gönnt Euch ab und zu solche Highlights. Auch kleine. Es tut sooooo gut. Und saugt es auf, das Leben. Es ist nämlich für Euch alle da!

Bis bald
Christine K.

Liebe Christine,

ich hab mich riesig gefreut über deine Gedanken und deine Einstellung. Du klingst so positiv, so voller Lebensmut und Kraft. Ich weiß, du bist auf dem richtigen Weg und du wirst es schaffen. Wir freuen uns alle, dass du wieder da bist.
Viel Glück für dich und viele liebe Grüße
Cornelia

Hallo Ihr alle!
Nachdem ich ja z. Zt. rechnerlos bin (schluchz, ich fühle mich wie amputiert), sitze ich bei meinem Schwager am Recner, weil ich Euch schnell erzählen wollte, daß ich heute bei einem neuen Arzt war. Er ist Allgemeinarzt, macht Naturheilverfahren und Akupunktur und hat viele Krebspatienten.

Wegen Selen hat er gemeint, daß eine Blutuntersuchung eigentlich nur Geldschneiderei wäre, weil man von 10 verschiedenen Instituten 10 verschiedene Werte kriegt und der Blutspiegel auch gar nicht so interessant ist. Wichtig wäre die Anreicherung in der Zelle, aber da ist eine Feststellung vom Aufwand her nicht zu vertreten. Meine tägliche Zufuhr von 300mcg Selen fand er völlig ok, hat sogar gemeint, daß ich ohne Bedenken auch 400mcg nehmen kann. Auf die 600mcg von Bines Bekannten hin angesprochen, hat er gesagt, daß auch das kein Problem wäre, solange sie es gut verträgt. Kann ich nur sagen: na also!!!

Betty hat mich neulich nochmal auf Thymus
aufmerksamgemacht, da will er sich auch nochmal schlaumachen. Eigentlich wollte er mir zu Mistel raten, aber da haben wir ja das alte Problem...
Meinen Vitamin C-Konsum von 2-3 Gramm täglich fand er sehr gut, auch alle meine anderen Vitamine, Enzyme und Mineralien. Außerdem hat er gemeint, wer die Möglichkeit hat, seine Medikamente in Tschechien zu kaufen, sollte das unbedingt tun, solange es diese Möglichkeit noch gibt!

Also gerade, weil die Dosierung von Selen usw. ja kürzlich bemängelt wurde, wollte ich das Euch schnell sagen.

Viele liebe Grüße von Euerer ta(s)tenlosen

Claudia J.

Hallo Christine,

bin heute das erste Mal im Krebs-Kompass. Habe seit 11/2001 MM - mit Lymphknotenbefall und Lebermetastasen. Können Sie mir in Kurzform Ihre Erkrankung schildern ? Welche Chemo-Therapie haben Sie hinter sich und hat diese Dr. Schadendorf empfohlen?
Bin auf der suche nach geeigneter Therapieform für mich. Lehne eine Polychemotherapie nach Legha ab (wegen hoher toxischer Wirkung). Haben Sie Erfahrung mit Tumorimpfung.

Gerhard Herbert

Hallo Baba,
den Hinweis mit dem Paraben in Deos hab ich auch gelesen, und zwar in meiner hiesigen Tageszeitung. Der Artikel bezog sich auf eine Studie (ich glaub aus England). Dort wurden Parabenrückstände in untersuchten Brusttumoren gefunden.
Man vermutet also einen Zusammenhang zwischen der Entstehung von Brustkrebs und Paraben (Inhaltsstoff vieler Kosmetika).
Schönes Wochenende.
Mika

Liebe Biggi
Ich denke, dass deine Schwester Ulla heißt. Sie hat vor einigen Monaten hier um Hilfe gebeten. Ich habe schon oft an sie gedacht und mich gefragt, wie es ihr geht. Ich habe auch zwei kleine Kinder und habe damals mit ihr fühlen können. Ich bin zwar nicht davon betroffen, aber mein Vater hatte auch ein Melanom mit Lebermetastasen. Er hat aber durchaus noch einige Zeit damit gelebt, nur irgendwann hat die Leber wirklich versagt.
Nach allem was ich seit 2001 hier gelesen habe, denke ich, dass man vielleicht wirklich Hyperthermie versuchen sollte und alles was Claudia kürzlich geraten hat. Deine Schwester kämpft ja bereits dagegen an und vielleicht schafft sie es auch. Ich wünsche es ihr von ganzem Herzen, auch wegen der beiden kleinen Kinder.

Hi Mika

Jetzt wo du das schreibst, kommt es mir auch wieder in den Sinn. Ja, es handelte sich wohl um die gleiche Studie aus England. Scheint was dran zu sein. Ich versuche, auf Kosmetika mit Paraben-Inhalten wenn möglich zu verzichten. Ist aber relativ schwierig und man muss gut gucken.

Gruss
Baba

Hallo Sabine

ich habe jetzt von dem Prof. das Ergebnis der Nachuntersuchung bekommen.
".... habe ich die Proliferationskinetik mit einem Marker (MIB-1) immunhistochemisch überprüft. nur vereinzelt zeigen die Tumorzellen eine positive Reaktion. In der Gesamtschau werden weniger als 5 % der Tumorzellen markiert. Dieser WErt ist mit einem sehr langsam wachsenden bösörtigen Prozess zu vereinbaren. Eine bindende Aussage bezüglich einer Langzeitprognose ist jedoch nicht abzuleiten. ...."
Hört sich meiner Meinung nach nicht so schlecht an oder wie siehst Du das? Sind 5 % viel?

Im übrigen habe ich nochmal versucht nach Antoplex zu suchen. ich weiß jetzt, warum ich nix gefunden habe. Ich bin über die Powersuche von AOL gegangen. Dort steht, dass sie über Google suchen. Habe es wieder eingegeben und eine Null-Auskunft bekommen. Als ich es dann über Google direkt versucht habe, kamen viiiieeele Ergebnisse. Jetzt weiß ich wenigstens, dass ich mich auf die Suchfunktion von AOL nicht verlassen kann.

Meine Ärztin sagte zu Antoplex, dass "ich doch darauf bestanden hätte" zusätzlich was einzunehmen und sie hält das für das Beste und ich kann ja selber entscheiden, ob ich das nehmen will oder nicht. Sie selbst denkt, dass das gut ist, aber nicht unbedingt nötig. Na ja, ich war ja ohnehin jetzt das letzte Mal bei dieser "Ärztin". Werde jetzt endgültig wechseln. Am Montag muß ich zur klinischen Nachsorge und hoffe, dass da weiterhin alles okay ist.
Ich wünsche ein wunderschönes Restwochenende.

Liebe Grüße Sybille

PS: Bald bin ich auch drin
,

Hallo Sybille,
bei MIB-1 habe ich mich sofort an die Histologie meines Primärtumors (10/2000) erinnert und habe nachgeschaut, was dort drin steht: "MIB1 (Proliferierende Zellen): weniger als 5% der Tumorzellen exprimieren MIB1, hier vor allem diejenigen, die sich in einem Mitosestadium befinden, in dem die Zellteilung deutlich sichtbar wird."
5% scheint also eine wichtiger Grenzwert zu sein. Ansonsten messe ich meinen ganzen ausführlichen Histologie-Angaben nicht so viel Wert bei (außer natürlich der TNM-Klassifikation). Aber bei dir ist es ja anders, weil du ja keine Klassifikation aufgrund eines Primärtumors hast.
Vielleicht findet man auch ein bisschen was beim Tumorzentrum München (unter "Histopathologie" bzw. "Tumormarker").
LG Monika

Nochmal an Sybille:
Das Wichtigste habe ich natürlich vergessen: für Montag viiiiiiiiel Glück!

Hallo Sybille!

Das freut mich ungemein für Dich, denn ich denke schon (versteh nicht warum der Prof sagt, dass es keinen Bezug zur Prognose hat ...), dass ein langsam oder sogar lahmar.... ;-) wachsender Blödtumor weniger gefährlich ist als ein schnell = agressiv wachsender.

Ich hatte eine Rate von "zwischen 5 und 10 %" was lt. Ärzte sehr wenig ist und Mitosen: 0 (Mitosenindex = Zellteilung der Blödzellen pro Quadratmillimeter)

Im Vergleich dazu hab ich mal ein MM des Auges im Internet gefunden, das ne Proliferationsrate von 80 % (!) hatte.

D. h. je schneller sich so'n Ding teilt und vermehrt, desto schwerer hat es auch die Immunabwehr.

Also für mich sieht das so aus als wäre Dein Primärtumor längst gekillt worden, denn soweit ich weiß wachsen Metas und Primärherde in der gleichen Geschwindigkeit, da gleicher Ursprung.

Bis dann und allet Jute aus Bärlin!!!

Bine

*freu mich für Dich*

Hallo Christine K.,
ich lese immer eifrig im Forum mit,schreibe aber nur selten was rein.Auch ich habe mir schon Sorgen um dich gemacht und freue mich riesig,daß du klarkommst und das Leben so positiv entgegen trittst,deine Familie ist dir dabei bestimmt auch eine große Hilfe.
Bist du eigentlich noch in Tübingen in Behandlung?Ich frage deshalb,weil ich selbst in Tübingen alle 6 Monate zur Nachsorge bin und würde mich interessieren ob du dort ausreichend Unterstützung ,Hilfe bekommst.
Viele liebe Grüße
von Gabi

Hallo Gabi,

ich war damals auch alle sechs Monate zur Nachsorge in Tübingen, allerdings kümmert sich das Klinikum ja nicht mehr um MM-Patienten, deren Tumordicke unter 1mm lag.

Aber trotzdem sehr nette und absolut kompetente Leute da, oder?

Gruß

Alex

Hallo Christian,

habe dir gerade ein e-mail gesendet. Leider ist die e-mail Adresse nicht mehr existent.Bitte antworte mir im Forum.

Gruss Gerhard

[Christian]

Hi Gerhard,
Deine Mail is noch nich angekommen, versuchs bitte nochmal!!!!!
Werde Dir auf jeden Fall antworten!!!!!!!!!!!
Viele Grüße Christian