Symptome: Habe ich Darmkrebs .. bitte NUR hier schreiben

[Cornholio]

Ich würde die Darmspiegelung(Coloskopie) auch dann machen, wenn kein positiver Blutbefund vorliegt. Polypen gehen, bevor sie bösartig werden, in einen Zwischenzustand über, hier kann noch sauber entfernt werden. Eine rechtzeitige Entdeckung ist das Wichtigste.
Ausserdem gibt es noch zahlreiche andere Darmerkrankungen, die, teils, ebenso entsetzliche Auswirkungen haben können.
Sollte bei Dir kein Blut im Stuhl gefunden werden, ist das schon mal okay und wird die ganz bösen "Sachen" ausschliessen, da diese eigentlich immer bluten, wenn sie weit genug wachsen durften. Leider kann ein Polyp trotzdem schon 4cm groß sein und bereits dabei sein zu entarten oder ist schon bösartig und wenn das ein breitbasig aufsitzender Polyp ist, ist der vieleicht nicht von innen entfernbar und Du musst Dir das Stück im KH entfernen lassen.
Geh hin, lass machen, die Untersuchung selbst ist kalter Kaffee, das "Schlimmste" ist wirklich das Trinken der Abführlösung am Tage davor !

[ela205]

Ich würde auch auf jeden Fall eine Darmspiegelung machen lassen, allein aus dem Grund, um selbst beruhigt zu sein.

[Cornholio]

So, war heut bei der Humangenetik Ärztin.
Es gibt, wie sollte es anders sein, mehrere zu klärende Faktoren.
Das ich einen Gen Defekt habe, steht ausser Frage, da es keine Krankheit ausserhalb einer genetischen Belastung gibt, die für ein massenhaftes Auftreten von Polypen verantwortlich ist demgegenüber aber möglicherweise noch nicht alle für eine Polyposis(FAP verantwortliche Gene/Defekte gefunden wurden.
In meinem Falle habe ich eine milde Form(AFAP), welche wird nun geklärt.
Genauso besteht eine minimale Möglichkeit, die Veranlagung zu erblichen Darmkrebs zu haben. In diesem Falle würde es wohl auf eine Dickdarmentfernung hinauslaufen WENN zusätzlich die Neubildung der Polypen in grosser Zahl erfolgen würde, wenn ich das richtig mit nach Haus genommen habe. Stickwort hierzu ist HNPCC (einfach mal nach googeln).

Fakt ist bisher: 1x jährliche Darmspiegelung nach der Entfernung der Polypen nebst Nachkontrolle nach etwa 6 Monaten lebenslang.
Treten die Polypen jedoch nur in geringer Zahl neu auf, oder gar nicht, darf auf maximal 2 Jahre ausgeweitet werden.
Es besteht eine minimale Chance auf durch Darmspiegelung nicht entfernbare Polypen, hier wird dann der betroffene Darmabschnitt entfernt.
Ziel bleibt immer, den ursprünglichen Zustand möglichst zu erhalten.
Egal welchen Weg ich in meinem restlichen Leben in dieser Sache gehe, es läuft immer auf eine enge Untersuchungskontrolle hinaus.
Es besteht darüber hinaus noch die geringere Chance einer weiteren Defektvariante die sich ebenfalls in anderen Verdauungsbereichen in Form von Polypen manifestieren kann. Dieses sind Magen, Zwölffingerdarm und Dünndarm.
Ist dem so, wird jährlich noch der Magen wie der Zwölffingerdarm mitgespiegelt. Eine eventuelle Untersuchung des Dünndarmes mit einer Sondenkapsel kommt erst dann in Frage, wenn im Zwölffingerdarm Polypen gefunden wurden.

Vieles aus dem enorm interessanten Gespräch kann ich hier nicht wiedergeben und es würden sich mit Sicherheit viele Fehler einschleichen.
Die Untersuchungsergebnisse können 5 Wochen aber auch mehrere Monate auf sich warten lassen, je nach Priorität der Universitäten. Ist aber vorerst nicht schlimm, da zunächst, nach der Sigmoidoskopie, die Polypentfernung für mich im Vordergrund steht. Das kann in einer, wird aber mit Sicherheit in mehreren Spiegelungen vollzogen werden.

Langsam, ganz langsam wird man zum Experten für "seine" Krankheit, das sehe ich jetzt schon.
Das schlimmste, was mir passieren kann, ist ein Verlust des Dickdarmes(ohne Enddarm), das was aus heutiger Sicht am wahrscheinlichsten sein wird ist die Entfernung der Polypen.
Spiegelungen, Darm wie Magen, belasten mich nicht.

Es werden derzeit Studien mit einem Aspirin und einem Rheumatikum durchgeführt, welches möglicherweise irgendwann die Polypenbildung ganz oder teilweise unterbinden, mindestens aber stark verzögern soll. Es besteht also durchaus Hoffnung, daß FAP zumindest in einem dann grösseren Rahmen bekämpft bzw. gemildert werden kann.

Gibt es etwas Neues, berichte ich wieder.

[meliur]

Hallo Cornholio,
chapeau, Du hast Dich innerhalb von kürzester Zeit zum Experten auf "Deinem" Gebiet gemacht! Mir ging es vor 2 Jahren relativ ähnlich wie Dir - allerdings war einer der vielen Polypen dummerweise schon zum Karzinom geworden. Der Mikrosatelliteninstabilitäts- bzw. HNPCC-Verdacht bestätigte sich bei mir nicht, deshalb konnte FAP ausgeschlossen werden, zumal auch keiner meiner näheren Verwandten (die hab ich gleich alle zur Kolo gescheucht) Polypen hatte oder eine Disposition in der Richtung. So blieb die Ursache meiner Polyposis (bei mir waren es damals auch ca. 30 Stück) bis jetzt ungeklärt, aber man hat mir die Dinger in ich glaube 3 Darmspiegelungen alle rausgeknipst. Genaueres findest Du in meinem Thread ("Alltag nach der Darm-OP"). Gottlob sind seither quasi keine nachgewachsen und man hat die Kolo-Intervalle endlich auf ein Jahr ausgedehnt - viermal im Jahr kann ganz schön schlauchen, v.a. die Vorbereitung, das Abführen... Aber andererseits nimmt man das gerne in Kauf, wenn die Dinger dafür rechtzeitig entdeckt werden und rausfliegen!
Alles Gute für Dich,
meliur

[Cornholio]

Viermal im Jahr ist enorm, aber auch damit würde ich lieber leben als mit einer Darmentfernung, wenn ich die Wahl habe. Mir wurde(bisher) eine Untersuchung nach 6 Monaten nach der Entfernung des letzten Polypen und dann alle 12 Monate Koloskopie(lebenslang) in Aussicht gestellt. Ich denke, das entscheidet jeder Arzt ein wenig individuell bzw. die Erkenntnisse in diesem Bereich werden ja auch immer mehr, so kann ein Arzt dann auch "moderner" entscheiden. Vieleicht reicht in 10 Jahren(in Verbindung mit Sulindac oder anderem) auch eine 5 jährige Untersuchung.
Wie es dann letztlich bei mir ausschaut, wenn die Polypenentfernung dann erst begonnen hat.....................................
Hauptsache, es geht dann mal endlich los.

Experte, nun, vieleicht irgendwann einmal, ich möchte das nicht so hoch hängen und ich fange auch erst an und hoffe darauf, daß ich vieleicht auch gar kein Experte werden muss.

Wie groß war Dein einer bereits entarteter Polyp denn und was wurde anders gemacht bedingt durch den einen Polypen ?
Bei meiner Verwandschaft hat niemand, zumindest nicht offensichtlich, FAP. Abgesehen davon leben auch kaum noch Verwandte, bei denen man testen könnte. Aber alle meine verbleibenden Verwandten sind aus anderen Gründen in einer engmaschigen medizinischen Kontrolle, sodass eine Polyposis schon gefunden worden wäre. Eine genetische Disposition und damit verbundene Untersuchung rege ich aber, nach Erhalt meines Befundes, ganz sicher noch an.

Ah, FAP schliesst sich nicht damit aus, daß Deine Mikrosatelliten nicht instabil sind, mit HNPCC wird nur eine vererbte Krebsdisposition getestet, die normalerweise nicht auftritt, aber in seltenen Fällen eben doch.
FAP selbst wird separat durch die eigentlichen Gentests ermittelt, die maximale "Erfolgsquote" bei einem Gentest auf FAP liegt hierbei bei rund 78%.
Und wie bereits geschrieben, es kann auch ein völlig unentdeckter Gendefekt für FAP verantwortlich sein, das füllt die verbleibenden 12% wenn ich das gestern korrekt aufgenommen habe
Das ist letztlich eh irrelevant, da laut Ärztin der Befund bei derartig vielen Polypen immer FAP bzw. bei unter 100 Polypen AFAP lautet da es keine (vieleicht derzeit) bekannte andere Krankheit gibt, die auch nur annähernd ein derartiges Krankheitsbild zeichnen kann und NICHT genetisch bedingt ist.
Es werden APC Gen und Muty H Gen bei dem FAP Gentest getestet.

Meine sehr wenigen Verwandten befinden sich aus anderen Gründen in einer engeren medizinischen Untersuchungsschleife. Sollte der Gen Test letztlich positiv ausfallen, gibt es natürlich Meldung an die Verwandtschaft.


Betrachtet: Ich bin mir nichteinmal sicher, ob ich FAP oder bei mir AFAP überhaupt als Krankheit betrachten soll.

meliur, bleib einfach mindestens so gesund, wie Du jetzt bist

Anm.:Sulindac ist beschriebenes Rheumatikum, welches bei FAP Betroffenen die Polypenneubildung wie auch das Wachstum bereits bestehender Polypen bremsen KANN und auch in sehr vielen Fällen erfolgreich ist. Es gibt jedoch Nebenwirkungen, die teils, recht enorm sind. Im Zweifel muss halt abgewägt werden oder darauf gehofft, daß "man" individuell nicht stark negativ reagiert. Wichtig ist hier eben, daß es ein Medikament gibt, welches gezielt bei FAP und seinen Varianten wirken kann und vielen Betroffenen Hilfe in Aussicht stellen kann.
Nach meinen Informationen ist das Medikament Sulindac in Deutschland jedoch nicht zugelassen, warum erfährt man im Internet jedoch nicht oder war mir bisher nicht zugänglich.

Edit: Fragen beantworten sich, wenn man im Thread von meliur (wie angegeben) nachliest, da war ich etwas zu eilig und zu ungenau.

[Jutta]

Hallo Cornholio,

ich komme aus der anderen genetisch mutierten Ecke (HNPCC), welches zu meinem großen Glück schon in den Kinderschuhen der Humangenetik damals entdeckt wurde. Dadurch "durfte" ich schon recht jung 4x pro Jahr durch die Darmspiegelungen, heute nimmt frau sie mit links .

Somit habe ich einige Jahrzehnte gut hinter mich gebracht, und alle Tumore, gut- wie bösartige, die sich entwickelten wurden früh erkannt und verbannt. War/werde immer sehr engmaschig in die Vor- und Nachsorge eingebunden. Es gab Zeiten wo sie sich schnell nacheinander bildeten, dazwischen einige Jahre Ruhe, aber man steckt nicht drin. Deshalb halte ich mich (fast) immer an die Vorgaben der Untersuchungen, wie sie fällig sind. Sie haben mich bis heute am Leben erhalten!

Ob du dein FAP/AFAP als Krankheit betrachten sollst, ist deine Entscheidung. Wie du damit am besten klar kommst, nur eines immer bedenken, ernst nehmen.

[Cornholio]

Hallo Jutta, liest sich gewaltig, was Du bisher mitgemacht hast.
Aber man sagt ja, daß die Dinge einfacher sind, wenn man mit ihnen groß wird.
Für die Zeit als Kind jedoch..............
Oder wie siehst Du das ?

Der Punkt der Betrachtung, ob Krankheit oder etwas anderes war überwiegend philosophisch gemeint
Ich denke, man muss ein "gesundes" Verhältnis zu einem derartigen Befund entwickeln, man kann ja nicht wirklich etwas an einem genetischen Defekt machen bzw. wieder reparieren, zumindest noch nicht

Ja, die Untersuchungsintervalle, mir wurde schon mitgeteilt, daß man "etwas" Spielraum hat, aber im eigenen Interesse sollte man diesen eben gering halten oder erst gar nicht.
Hattest Du denn auch Tumore an anderen Stellen als am Dickdarm ?
Warum wachsen die Biester nur so schnell, Polypen sind doch sonst eher die Schnarchnasen wenn es um das Wachstum geht.

Aber gut zu lesen, daß auch bei einer HNPCC Disposition der Darm erhalten bleiben kann.
Ich kann mich einfach nicht mit dem Gedanken anfreunden, den Dickdarm aufzugeben, im Zweifelsfalle.