Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

eben hat mich meine Mutter angerufen, der Pfleger des Palliativdienstes war heute da. Solange sich der Zustand nicht verschlechtert, kommt er jetzt immer einmal in der Woche vorbei um zu schauen wie es ihr geht, ob irgendetwas an den Medis geändert werden muss oder geändert wurde. Sie fühlt sich ganz toll betreut, sie sagt immer "sicher wie in Abrahams Schoß". Sollte sich der Zustand so, wie er jetzt ist, noch lange halten, dann kann es sein, dass der ambulante Dienst wieder eingestellt wird. Aber auch das wäre ok, denn im falle dessen dass wir sie brauchen kennen sie meine ma dann bereits - und meine ma die Pflegekräfte. Dieser Kraftakt von Terminfindung und Suche nach dem Ablauf wäre dann nicht mehr Thema. Im übrigen wird dies komplett von der Kasse übernommen, per Verordnung von unserem Onkologen unterzeichnet. Sie kommen je nach dem, wieviele Patienten sie haben und wenn es notwendig ist bis zu 2 mal am Tag raus, kümmern sich auch um Änderung von Medis und protokollieren wie es ihr geht. Dies hauptsächlich damit sie uns in akuten Situationen jederzeit auch am Telefon helfen können, eben weil sie wissen was sie bekommt. außerdem wird die akte parallel auf der Palliativstation geführt wo wir zur not in der nacht anrufen könnten und ggf. auch Medikamente bekommen könnten, sollten andere erforderlich sein als wir zu hause haben.

Patientenverfügung liegt dort natürlich auch vor.

[Lissi 2]

Liebe Mapa,liebe Bibi,Ihr Lieben alle,
zu erst möchte ich schreiben das ich mich in keinster Weise angegriffen gefühlt habe,ich wollte meine Sicht der Dinge dazu schreiben,mehr nicht.Auch meine Gedanken dazu zurechtfertigen kam mir überhaut nicht in den Sinn.Jeder empfindet es doch anders und das ist auch gut so.Für mich ist es ein Meinungsaustausch,nicht mehr und nicht weniger.Ich habe es vielleicht nicht deutlich rüber gebracht,für mich besteht ein großer Unterschied zwischen einer palliativ Behandlung einer unheilbaren Krebserkrankung,(das muss nicht zwangsläufig Lungenkrebs sein)und einer palliativen Behandlung von Schwerkranken im sogenannten,und dieses Wort wollte ich eigentlich hier absolut vermeiden,Endstadium.Eine palliative Chemo oder eine palliative Bestrahlung z.B. kann noch ganz viel Zeit schenken,kann den Krebs in seine Schranken weisen,aus diesem Grunde wird sie auch vorgeschlagen und gemacht.Eine palliative Behandlung bei Schwerkranken hat den Sinn und Zweck als erstes keine Schmerzen,kein Leid und keine Angst bei den Patienten zuzulassen.Dieses steht an oberster Stelle,so wurde mir das auf der Palliativstation erklärt.Das sich viele Patienten unter dieser hervorragenden Behandlung wieder erholen und neue Lebenskraft entwickeln ist wunderschön,so empfinden es alle die dort arbeiten,aber ist nicht in erster Linie das Ziel,auch das wird mit aller Deutlichkeit so empfunden und auch gesagt.Also habe ich nun schmerzlich gelernt Palliativ ist nicht gleich Palliativ.Beim "ersten Palliativ"kämpft man,so hoffe ich doch für viele,mit Hoffnung oder mit dem Glauben an ein Wunder,beim "zweiten Palliativ",darf der Patient sich wirklich fallen lassen,darf seine Kraft sparen für sein "Ich",für alles was ihm in dieser Zeit noch wichtig und lieb ist.Und mit dem Patienten auch seine Angehörigen.
Dieses ist nun auch keine Rechtfertigung,sondern lediglich das was ich bei dem Wort Palliativ heute empfinde.

Liebe Bibi,
die Chance ein bewusstes Leben zuführen sollte man eigentlich nicht erst durch Schicksalsschläge ergreifen.Peter hat durch seine Arbeit ganz viel Elend und Leid tagtäglich gesehen und hatte immer einen für mich sehr guten Leitspruch:Eine nicht Behinderung oder ein gesundes Leben ist eine Gabe Gottes die uns jederzeit genommen werden kann,dessen sollte man sich wenigstens einmal am Tag bewusst sein und jeden Tag die Chancen des Miteinander und Füreinander ergreifen.

LG
Lissi

[Summer 175]

Liebe Lissi,
da hat dein Mann wirklich einen bemerkens- und MERKENSwerten Satz für uns alle hinterlassen ... Wir nehmen unsere Gesundheit und Unversehrtheit viel zu oft als selbstverständlich hin ...

Mich persönlich hat es auch anfangs furchtbar erschreckt, dass bei meiner Mutter nur noch palliativ behandelt werden kann. Für mich war "palliativ = hoffnungslos" ... Inzwischen sehe ich das dank einiger lieber Menschen hier ganz anders, nehme "palliativ" als das, was es im Wort-Sinn bedeutet - dass etwas getan wird, im Rahmen der Möglichkeiten Schmerzen und Angst genommen werden können, Lebensqualität und Zeit geschenkt werden können ...

Aber oft sieht man es im ersten Schock eben von der völlig negativen Seite - gibt dem Wort eine Bedeutung, die es gar nicht verdient hat, eine Wertung, die ihm überhaupt nicht zusteht ...

Ich hab in den letzten Tagen einiges darüber gelesen, weil ich mich auch für meine Mutter schon einmal informieren möchte - die Möglichkeiten bei uns im 100 km Umkreis sind sehr beschränkt, sowohl was Palliativmedizin als auch Hospizarbeit betrifft (meist nur auf Trauerbegleitung ausgelegt). Das Wort macht mir jetzt keine Angst mehr, vor allem durch Lissi's Schilderung von Peter's letzten Stunden - danke schön dafür

Den Vergleich mit Diabetes, Bluthochdruck u. ä. "normalen" Krankheiten finde ich gar nicht soo hinkend - da macht sich kein Mensch einen Kopf, dass diese Krankheiten ja auch nicht heilbar sind, dass eben nicht "curativ", sondern nur "palliativ" behandelt wird .... Vermutlich gäbe es einen kollektiven Aufschrei, wenn man solch Erkrankte darauf ansprechen würde ... Mit gibt dieser Vergleich Hoffnung, dass mit der Erklärung "palliativ" eben doch noch nicht alles vorbei ist ...

Herzlichen Gruß,
Karin

[Mapa]

Liebe Verena,
zunächst möchte ich Dir schreiben, dass es mir aufrichtig leid tut wegen Deiner Schwester. Sie war noch so jung und hatte das ganze Leben vor sich. Mein aufrichtiges Mitgefühl für Dich und Deine Familie.
Ich hatte Dich in keinster Weise gemeint, als ich diesen Satz geschrieben habe. Ich wollte auch niemanden kritisieren, der Krankheiten wie eben Diabetes, Bluthochdruck, Rheuma, Asthma, usw. im Zusammenhang mit dem Begriff "Palliative Behandlung" in Verbindung bringt, um evtl. Neuankömmlingen Trost zu geben, wenn sie selbst oder auch ein Angehöriger bei Lungenkrebs palliativ behandelt wird. Auch mir wurde das anfänglich öfters geschrieben und anfänglich fand ich es sogar ganz hilfreich und wirklich tröstlich. Es ist mir auch klar, dass nur gute Absicht dahinter steckt. Irgendwie ist es ja auch richtig. Ich wollte nur veranschaulichen, dass ein gewisser Unterschied besteht, wenn man manche Krankheiten palliativ behandelt, da es sich dabei teilweise um Jahrzehnte handeln kann. Bei einem palliativ behandelten Lungenkrebs ist die Aussicht, mehrere Jahre damit zu gewinnen, geschweige denn Jahrzehnte, mehr als die Ausnahme. Es scheint, wahrscheinlich wegen der medizinischen Forschung und den Fortschritten bei der Medikamengabe, Ausnahmen immer öfter zu geben.
Keinesfalls lag es auch in meiner Absicht, Krankheit, egal welcher Art, zu pauschalisieren. Jede Krankheit ist schlimm und für den jeweils Betroffenen sehr schwer anzunehmen. Trotzdem gibt es gewisse Unterschiede innerhalb einer Krankheit. Ich versuche, ein Beispiel zu geben, ohne die Krankheiten vergleichen zu wollen.
Zwei Menschen sind querschnittsgelähmt. Einer davon bis zur Hüfte, der andere komplett. Beides ist sehr schlimm. Für den komplett Gelähmten jedoch, wäre es bestimmt wesentlich einfacher anzunehmen, wenn er "nur" bis zur Hüfte gelähmt wäre. Für einen Gesunden wiederum wäre beides unvorstellbar. Würde man jetzt einen Krebskranken im letzten Stadium, bzw. eben T4 mit palliativer Behandlung dazu fragen, würde der vielleicht dazu sagen: Aber beide können damit Jahrzehnte leben.
Es ging mir in erster Linie darum, zu erklären, warum die Menschen immer so schockiert sind, wenn es heißt "nur palliative Behandlung".
Wenn man sich jetzt auch noch dazu diese ganzen ungeliebten Statistiken, Prognosen und Studienergebnisse ansieht, fällt einem auf, dass bei T4, vor allem in Verbindung mit M1, immer nur von Monaten gesprochen wird. Bei Studien mit neuen Zytostatika heißt es auch fast immer: Lebensverlängerung dadurch ca. 1-2 Monate.
In unserer Tageszeitung gab es vor einigen Wochen einen Artikel mit einem Interview über die Kosten im Gesundheitswesen. Dort wurde darüber gesprochen, dass es bald so sein wird, dass man darüber nachdenken muss, in Zukunft keine Behandlungen mehr zu bezahlen, die "nur" noch eine Lebenszeitverlängerung von 1-3 Monaten bringt. Das können sich die Kassen nämlich nicht mehr leisten. Der leitende Onkologe, der dazu befragt wurde, meinte dann, dass er nicht darüber entscheiden möchte, wer was noch bekommt. Sollte das in naher Zukunft tatsächlich beschlossen werden, würde der Begriff "palliative Behandlung" noch schockierender sein, denn dann gibt es wahrscheinlich nur noch einen Versuch, wenn überhaupt. Dann würde einem sogar noch die Hoffnung auf ein Wunder genommen.
Liebe Verena, es ist oft schwierig hier schriftlich manche Meinungen in Worte zu fassen. In einer persönlichen Diskussion würde das leichter fallen. So kommt es manchmal zu Missverständnissen. Ich hoffe, Du verstehst jetzt, was ich meine. Für Deinen Vater alles Liebe und dass er noch viele Jahre mit Euch verbringen kann.
Herzliche Grüße
Mapa

[Mapa]

Liebe Verena,
das ist gar kein Problem. Im Gegenteil, ich finde es sehr gut, dass Du geschrieben hast. So hat man gleich die Möglichkeit, evtl. Missverständnisse auszuräumen. Das finde ich besser, als es einfach so stehen zu lassen. Ich hoffe, Deinem Mann geht es einigermaßen gut und es geht aufwärts. Oft ist es ja einen Tag so und am nächsten schon wieder anders. Das zerrt natürlich sehr an den Nerven und da wird schon mal etwas empfindlich. Das kennen wir hier ja alle
Alles Liebe weiterhin für Dich und Deine Familie und ganz liebe Grüße
Mapa

@all,
möchte zu dem Palliativ-Thema doch noch ein paar Zeilen schreiben, da ich den Eindruck habe, dass ich völlig falsch verstanden worden bin. Zumindest erscheint es mir so, wenn ich manche Sätze in anderen Threads zu dem Thema lese.
Bezüglich der Unterschiede in der Palliativ-Behandlung hat Lissi ja bereits einen wichtigen Unterschied erläutert. Palliativ ist nicht gleich palliativ. So unterscheidet sich natürlich die palliative Behandlung im "Normalfall" von der im sogenannten Endstadium. Dort geht es vor allem nur noch darum, die Schmerzen zu nehmen und das Leid erträglicher zu machen.
Wie bereits erwähnt, wollte ich nur erläutern, warum das Wort "palliativ" im ersten Moment solche Schock- und Hoffnungslosigkeitgefühle auslöst. Diese wiederum sind natürlich auch, wenn man sich länger mit der Krankheit beschäftigt hat, verschieden zu sehen. So sind natürlich die Aussichten bei dem Stadium mit zwar T4, jedoch bei M0 wesentlich besser, als bei M1. Das beweisen ja unsere lieben KK-Leute wie z. B. Gitta, Michaela, Christel, Wolf, Erika, und noch viele andere ständig aufs Neue. Bei M1, vor allem bei uns, wo es sich um multiple Lebermetastasen handelt, sind die Aussichten natürlich vom Ausgangspunkt sehr schlecht. Das kann man ja auch hier ständig nachlesen. Fast jeder schreibt, gottseidank noch keine Metas in der Leber! Natürlich ist die Palliativbehandlung in beiden Fällen sehr ähnlich, die Chancen und die Zeitrechnung aber von der Ausgangsdiagnose sehr gering. Trotzdem gibt es auch bei diesen Fällen vereinzelt einen anderen Verlauf als vorausgesagt. Und genau das meinte ich damit, dass jeder die Hoffnung haben darf, dass er oder eben der Angehörige dazugehören könnte. Somit sollte also jeder die Hoffnung auf dieses Wunder nicht aufgeben.
Liebe Grüße an Euch alle
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

ständig rede ich von palliativen Mitteln, auch von der palliativen Schmerzbehandlung die zweifelsohne bedeutet, einen Schritt weitergegangen zu sein als mit der palliativen Chemo allein.

Ich versuche Euch immerwieder zu sagen dass es nichts ist, vor dem man sich fürchten muss. Damit meine ich die palliative Behandlung. Natürlich bedeutet dies, dass man der Angst selbst konkreter ins Auge sieht, denn die Hoffnung auf Heilung ist dann nicht mehr da. Die palliative Schmerzbehandlung aber gibt soviel Lebensqualität zurück - in einem Ausmaß, wie ich es mir nicht in meinen kühnsten Träumen vorgestellt habe. Wie oft verschieben wir auf morgen und müssen dann schmerzhaft erfahren, dass es der letzte Tag war weil jemand durch einen Autounfall ums Leben kam.

Wir haben definitiv eine schöne Zeit, auch jetzt in der palliativen Schmerzbehandlung. Wenn ihr verstehen wollt, wovon ich rede, dann schaut Euch BITTE meinen Thread an "Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs", es ist der Eintrag mit der Nummer 268 und den Fotos.

Denn es ist und bleibt eine Chance, die Chance, die verbleibende Zeit genauso zu nútzen wie man möchte, Dinge zu tun bei denen man sonst immer auf den "passenden Zeitpunkt" wartet. Und sich letztlich um so vieles bringt.

Ich wünsche allen, die irgendwann vielleicht an der gleichen Schwelle stehen, ob Betroffen oder Angehörig dass sie es ebenso - neben all den seelischen Schmerzen - als Chance begreifen.

Es ist so schön jetzt. Was kommen soll, kommt ohnehin. Vertane Chancen kommen niemals zurück.