Nasenkrebs

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!!!
Bin wieder zu Hause. Die Bestrahlung ist zu Ende, jetzt bleibt es nur noch abzuwarten, ob der Tumor auch wirklich weg ist. Die MRT Bilder sehen derzeit ganz schön nach Mus im Gehirn aus. Aber es funktioniert alles noch und ich glaube, es dauert auch eine Weile bis Wasseransammlungen (Ödeme) verschwunden sind.
Insgesamt habe ich die Bestrahlung sehr gut vertragen. Ich habe Kopfschmerzen - aber das ist ja auch kein wirklich neuer Zustand. Ich hoffe aber, dass die Kopfschmerzen nun zunehmend besser werden und ich beim nächsten MRT zu hören bekommen, dass der Tumor weg ist.

@ Dubius
Erst mal herzlich willkommen hier. Auch wenn das ein trauriger Anlass ist.
Ich drücke Dir die Daumen, dass man den Tumor beseitigen kann, ohne wirklich bleibende Nebenwirkungen!!!! Die Entscheidung, ob zuerst eine OP oder zuerst eine Bestrahlung + Chemo besser sind, ist mit Sicherheit ganz schön schwierig. Wenn Dir Deine Ärzte einen Rat geben, der Dich unsicher macht, hole Dir eine Zweitmeinung und recherchiere nach. Frage auch nach, ob eine Bestrahlung vor der OP eine evtl. doch erforderliche OP zu einem späteren Termin komplizierter macht.
Du solltest das Gefühl haben, dass Du einen Weg gehst, der Dir trotz aller Angst und Unsicherheit, als gut und vernünftig erscheint.
Ein kleiner Trost: Vieles was einem als mögliche Risiken genannt wird und was einem gerade bei der ersten Konfontration mit dieser Krankheit als unüberwindbar erscheint, stellt sich, wenn man erst mal mitten drin in der Behandlung steht, nicht mehr so angstregend und unüberwindbar dar.
Ich fand immer die Entscheidung über einen Behandlungsweg am schlimmsten.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald den besten Behandlungsweg gefunden hast und dass Du vor allem den Tumor dann auch sehr bald und endgültig los bist.
Wann immer Du unsicher bist und Fragen hast, frage hier auch bei uns nach.

Wurden Deine Lymphknoten, Bauch (Ultraschall) und Lunge (Röntgen bzw. CT) bereits untersucht?

@ Lilli
Ich hoffe, Deine Kopfschmerzen lassen irgendwann nach!!!! Führst Du ein Kopfschmerzen-Tagebuch? Ich will jetzt mal eines anfangen, weiß aber auch noch nicht, was ich da alles mit aufnehmen sollte.

@ Julie
Schön, dass bei Euch alles in Ordnung ist.

Liebe Grüsse
Nicole

[Lilli07]

Hallo Nicole,
schön, dass du wieder da bist! Endlich ist die Quälerei überstanden und jetzt heißt es nur, hoffen, dass du den Tumor besiegt hast!!!!!Wie lange musst du warten, bis du weißt, obs was gebracht hat? Wie viel Gray hast du bekommen? Hast du die Bestrahlungen nicht ambulant machen lassen? Sei nicht böse, dass ich so viel wissen will! Aber man weiß ja nicht, wann man vielleicht selbst wieder in so einer schlimmen Situation ist :-( !
Das du jetzt Kopfschmerzen hast, ist durchaus verständlich. Ich wünsch dir nur, dass sie bald weniger werden bzw. ganz weg gehen. Ich warte immer noch darauf, dass meine "wieder neuen" Tabletten nun endlich mal anschlagen und die entsprechenden Nebenwirkungen erträglich bleiben! Übrigens brauchst du nicht selbst überlegen, wie du deine Kopfschmerzen dokumentieren kannst. Es gibt dafür ein Schmerztagebuch. Dort kannst du alles übersichtlich eintragen. Frag einfach mal danach!
So, nun hoffe ich, dass du dich ganz schnell wieder erholst und du den Kampf gewonnen hast!!!!!!!!
Sei ganz lieb gegrüßt von
Lilli

[dubius]

Hallo lilli,
habe mich, nach langer beratung mit dem onkologen für die bestrahlung entschieden.
muss aber sagen, dass das gespräch sehr anstrengend war!!!
dort angekommen, wurde mir eröffnet, dass er NUR für chemo zuständig sei, die „erwünschte“ kombination nur in der strahlenklinik erfolgen kann!? warum schickt mich mein HNO dann erst zu ihm u. nicht gleich an die „ richtige“ adresse. ich hab echt die nerven verloren, deutlich gemacht, dass es hier um mein gesicht, bisher „nur“die nase geht! soll ich warten, bis der tumor ins auge gewachsen ist?!?!
und ja lilli, seit der gewebeprobe ( ergebnis liegt seit 07.10.08 vor) kann ich zuschauen, wie er grösser und grösser wird!
der onkologe schickte mich dann eine stunde frische luft schnappen! als ich zurück war, teilte er mir mit,dass er einen termin für morgen montag, den 20.10. machen konnte, ich sei ja schliesslich eine notfallpatientin!
das finde ich alles soooo unglaublich, als ob wir alle zeit der welt hätten! das ding wuchert in mir, verstehen das die ärzte nicht?
morgen wird dann sicher an mir nur „vorbereitet“? der onkologe meinte mindestens 4 wochen bestrahlung???? keine ahnung, ob das normal ist! schwierig sei wohl die berechnung, weil eben auch der knochen ausreichend bestrahlt werden muss? somit kommen die auch mal ins schwitzen, nicht nur ich!
ich werde froh sein, wenn ich endlich alle fakten kenne, es losgehen wird, ich hier schreiben kann, erste hürde geschafft!
wie geht es dir lilli?
glg dubius

Hallo nicole,
danke für deine lieben willkommensgrüsse, fühle mich wohl hier, denke die familie braucht auch mal ne pause. hier zu schreiben mit dem gefühl, keinen zu überfordern ist wichtig für mich und tut gut!
meine lymphknoten im kiefer/halsbereich wurden geprüft, linksseitig am hals ist einer 2cm gross. grenzwertig, so der radiologe, der hno machte aus diesem gleich mal 2-je 1cm gross!. keine ahnung, wer von beiden die besseren augen hat!
warum wird ein tumorpatient nicht gleich komplett durch die „röhre“ gefahren, wenn ein tumor schon entdeckt wurde???
ich werde diese frage morgen stellen und darauf drängen, dass dies beim nächsten MRT geklärt wird! evtl. wird sich die therapie dann auch entsprechend ändern, je nach ergebnis.
sende dir ganz viel kraft und wünsche dir, dass deine schmerzen erträglicher, besser und verschwinden werden!!!!!
glg dubius

[Nicole_H]

Hallo Dubius!
Weißt Du schon etwas genaueres? Wie hoch soll die Bestrahlung sein? Sollst Du Chemo + Bestrahlung kombiniert bekommen? Hat Dein Arzt schon gesagt, welche Chemo Du bekommen sollst?

Vier Wochen Bestrahlung ist völlig normal. Ich hatte letztes Jahr (Plattenepithelcarzinom an der Nasenscheidewand) 6,5 Wochen Bestrahlung (je 2 Mal täglich - Gesamtdosis 69 Gy), kombiniert mit 2 Zyklen Chemo (Cysplatin jeweils 5 Tage in 1. + 5 Woche der Bestrahlung).
Diesmal (Plattenephitelcarzinom am Gehirn) hatte ich knapp 3 Wochen Bestrahlung (jeweils nur 1x tägl., Gesamtdosis 49 Gy).

Das Deine Bestrahlung kompliziert ist, ist auch klar - schließlich liegt das alles in unmittelbarer Nähe zu den Augen und zu wichtigen Arealen im Gehirn (u.a. Persönlichkeit im Frontallappen). Aber das sollten sie hinkriegen, schließlich sind neben den Onkologen auch Medizinphysiker an der Planung beteiligt und die Geräte zur Bestrahlung sind heute sehr präzise.

Ich kann Deine Unruhe verstehen. Hast Du schon einen Termin, wann es losgehen soll? Ich hoffe bald!

Grüsse an alle anderen

Liebe Grüsse Nicole

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Nun will ich mich doch auch mal wieder kurz melden. Bei uns ist alles in Ordnung
und wir haben keinen Grund zur Klage. Im November hat Michi einen Termin beim
Onko und im Dez./Jan. sind die nächsten Untersuchungen im Krankenhaus. Sobald
es Neuigkeiten gibt, berichte ich Euch natürlich.

@ Nicole: Hey, altes Haus - schön, dass Du wieder da bist ! Ich habe mich riesig
gefreut, hier wieder von Dir zu lesen und ich bewundere Deinen Optimismus,
den Du ausstrahlst. Du hast soooo viel schweres hinter Dir. Nun wollen wir wirklich
hoffen, dass dieses Mist-Ding ein für allemal verschwunden ist !

@ Lilli: Tut mir leid, dass Dein neues Medikament noch immer nicht wirkt. Wird aber
langsam mal Zeit, oder ? Du nimmst sie doch inzwischen schon recht lange. Oder
ist es normal, dass es so lange dauert ?

@ dubius: Schön, dass Du Dich hier bei uns wohl fühlst. Schreibe so oft Du magst
und es Dir ein Bedürfnis ist. Hat Deine Bestrahlung nun schon angefangen ?

@ Monka: Ich hoffe, dass bei Euch alles OK ist und es Deinem Mann gut geht. Und
ich drücke ganz doll die Daumen, dass die nächsten Untersuchungen gut verlaufen !
Melde Dich doch mal wieder wenn Du magst.

Ich wünsche Euch allen schon mal ein schönes Wochenende

[dubius]

Hallo nicole,
ich war gestern zur „ maske“ und simmulation.
die betrahlung wird ca. 7,5 wochen dauern, die erste und fünfte woche soll stationär, so wie bei dir letztes jahr, mit chemo erfolgen.
chemo mit cysplatin 20 mg u.5 FU 800mg 1 x tgl., 5tage. bestrahlung bis 72 gy 1 x tgl.
nicole, welche nebenwirkungen sind bei dir heftigst aufgetreten? du hast ja ne menge gy gehabt! 2! x tgl. 69!
ich hab so angst um den sehnerv rechts! die ärztin meinte, die genaue dosis, die er abbekommt, ist noch nicht klar!? er verträgt wohl max. 45 gy, alles darüber hinaus führt zu irreversiblen schäden, also erblindung!
geschockt hat mich auch die tatsache, dass der hals und evtl. bereiche des schlüsselbeins/schulter bestrahlt werden. somit ist die „schleimhautkatastrophe“ (wg.Hals) amtlich!?
wie gross war dein bestrahlungsfeld?
und noch eine letzte frage, ist die anlage eines ZVKs wirklich notwendig, wenn doch nur 2 wochen chemo innnerhalb von 7,5 wochen geplant sind?
möchte mich dagegen eigentlich wehren, zumal meine venen weder rollen, noch unsichtbar werden bei blutentnahme, eigentlich müsste nicht mal gestaut werden!
wir tragen eh schon genug risiken durch die behandlung! muss ich dann noch andere, (bei ZVK) wie thrombose od. embolie oder auch versehentliche punktion wichtiger organe in kauf nehmen? für einen rat von dir, wäre ich sehr dankbar!
ich bewundere deine kraft und geduld, ich könnte ein weiteres ca, wo auch immer, nicht akzeptieren!
wünsche dir von herzen schmerzfreie tage!
glg dubius

hallo julie,
wie du liest, habe ich momentan viele fragen, auf die ich schnell eine antwort brauche, muss am montag für 5 tage stationär, obwohl die klinik für mich schon immer ein unvorstellbarer aufenthaltsort war!
muss wohl lernen, das zu akzeptieren!
wünsche euch beiden alles gute, möge es so bleiben wie du geschrieben hast…alles in ordnung…kein grund zu klagen!
glg dubius

[Nicole_H]

Hallo Dubius!
Gut, dass Du weißt, was gemacht wird. Ich finde, es hilft schon mal enorm einen Plan zu haben, wie man diesen kleinen Mistkerl von Tumor los wird.
Die vorgeschlagene Behandlung hat soweit ich weiß die besten Heilungschancen. Mein Arzt hatte mir einige Artikel aus Fachzeitschriften besorgt. Die neueren von einander unabhängig gemachten Studien zeigten alle, dass die Kombination von Chemo + Bestrahlung, die besten Heilungschancen verspricht. Also sei mal hoffnungsvoll!!!! Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen.
72 Gy ist denke ich auch eine übliche Gesamtdosis (ich hatte 69 Gy insgesamt, nicht tgl.). Die Kombination von Cysplatin + 5FU wird soweit ich weiß auch oft gemacht (ich glaube da müssen besonders sorgfältig die Nierenwerte kontrolliert werden).
Warum wollen sie bei Dir ein ZVK machen? Soweit ich weiß kann der ZVK nicht für die ganze Zeit gemacht werden, dh. Du bekommst 2 Mal einen ZVK gelegt. Frage nach, warum sie Dir keinen Port legen. Das Risiko durch den Eingriff ist quasi identisch - der Port bleibt aber liegen (meinen habe ich nun fast 2 Jahre und ich bin nur froh, dass ich ihn habe und meine Venen nach wie vor geschont werden). Von einer Chemo über die Venen rate ich Dir dringend ab. Bei mir hatte man zuerst, weil der Port irgendwie als Resultat eines Kommunikationsfehlers vergessen wurde, die Chemo über eine Flexüle gegeben. Es dauert genau 1,5 Tage, da tat der Arm so weh, dass ich an die Decke springen konnte. Der zweite Arm war am Abend des selben Tages dann auch ruiniert. Es wird irre viel Flüssigkeit durch die Venen gegeben. Und Venenschmerz kann schrecklich sein. Noch heute habe ich Angst bei jeder Flexüle - die Erinnerung an meine 2 Chemotage Flexüle reicht.
Nachdem meine Arme hin waren kriegte ich einen ZVK. Klar kann man machen. Die Chemo ging darüber problemlos. Der Nachteil liegt nur darin, dass der ZVK nach 8-10 Tagen (glaube ich) wieder raus muss. Also ich rate Dir zum Port! Abgesehen davon, dass wir Kanidaten für evtl. spätere weitere erforderliche Behandlungen sind (wollen wir natürlich nicht hoffen, aber man kann davor auch nicht den Kopf in den Sand stecken) können auch Blutuntersuchungen über Entnahme am Port gemacht werden.

Die sonstigen Nebenwirkungen hielten sich bei mir in Grenzen. Mit der Haut im Bestrahlungsbereich hatte ich massive Probleme. Das lag aber auch daran, dass ich auf die Creme, die ich auftragen sollte, allergisch reagiert habe (ging mir nämlich diesmal wieder so). Da eine allergische Reaktion auf die Bestrahlungscreme eigentlich nie vorkommt (mir hat das auch niemand geglaubt - man sagte mir immer noch mehr cremen), ist es unwahrscheinlich, dass Du mit der Creme Probleme kriegst (deutlich bei mir wurde meine Allergie, weil ich diesmal auch nicht bestrahlte Bereiche der Hand eincremte und dieser Bereich genauso aussah wie der bestrahlte Bereich). Grundsätzlich ist die Verbrennung der Haut ja nur eine zeitlich (auf die letzten Woche) begrenzte Geschichte (die sich bei mir ganz gut ertragen ließ).

Zur Pflege der Schleimhaut kriegst Du im Krankenhaus mit Sicherheit Tipps. Ich bin komplett ohne größere Essprobleme klar gekommen. Ein wenig Mundtrockenheit hat genervt - aber die ist wieder verschwunden (Kaugimmis helfen gegen Mundtrockenheit). Ausserdem hatte ich keinen Geschmack mehr und konnte salzige + scharfe Sachen nicht essen (statt dessen habe ich plötzlich gerne süß gegessen). Aber auch das war nur zeitlich begrenzt (bis vielleicht 3 Monate nach der Bestrahlung). Bei mir war das mit den Nebenwirkungen mit der Schleimhaut also nicht so schlimm.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so bleibt und die ganzen beschriebenen Probleme für Mund und Hals erspart bleiben!

Hast Du eine Zahnschiene zum Schutz der Zähne bekommen? (Aber vielleicht ist das bei Dir auch nicht nötig, weil der Mund nicht so massiv bestrahlt wird?)

Übelkeit in der Chemo hat mir zu schaffen gemacht. Aber das ist ja zeitlich begrenzt und meistens haben die Ärzte mit Medikamenten die Übelkeit auch gut eindämmen können.

Durch die Chemo hatte ich Probleme mit der Verdauung. Trockenpflaumen haben mir geholfen (neben dem Pulver, das ich im Krankenhaus bekam).

Ich hatte auch sehr große Angst um mein linkes Auge. Zum Glück ist da jede Nebenwirkung ausgeblieben. Die Bestrahlung wird ja so geplant, dass das Auge geschont wird - aber eine Garantie kann natürlich kein Arzt geben.
Ach so, ich hatte auch Probleme mit dem Lesen. Obwohl ich eine Leseratte bin, ging das Lesen während der Behandlung nicht gut. (Hörspiele mit ins Krankenhaus nehmen - dann wird es nicht so langweilig).

Auch wenn das Alles kein Spaziergang ist, denke ich, lässt sich die Bestrahlung + Chemo mit etwas Glück ganz gut überstehen. Ich wünsche Dir alles Gute, dass Du ohne viele Nebenwirkungen durch kommst + vor allem, dass dieser Tumor ein für alle mal vernichtet wird!!!
Wenn Du Fragen hast, melde Dich.
Sei ganz doll umarmt!

Nicole