Bauchfellkrebs

[Gowsi]

Hallo Martin!


Vielen dank für Dein Angebot. Ich habe Dir auch schon gemailt.

Dass es so schön geklappt hat bei Euch, freut mich sehr. Ich hoffe, dass es bei uns auch so schnell klappt..

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute und eine schnelle Genesung!!!!

Lg,

Gowsi.

[Jacqueline1982]

Hallo alle miteinander,

Erst einmal an alle vielen vielen Dank für all die Unterstützung in den letzten Wochen!
Ich habe so viele liebe, aufbauende Emails und Forum-Antworten bekommen, dafür danke ich euch allen sehr!

Nun möchte ich euch allen, über den momentan Zustand meines Papas berichten.
Momentan lebe ich in einer Ferienwohnung in Tübingen, direkt neben der Uniklinik.
Wie ihr bereits wisst, wurde Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor diagnostiziert. Zu allem Übel kam noch der Darmverschluss mit der Not OP dazu.
Dank dieses Forums und Dank euch allen habe ich sehr schnell gute Ansprechpartner für unsere prekäre Lage gefunden.
Unsere Hoffnung natürlich die HIPEC OP...

Nun lag unsere gesamte Hoffnung in Tübingen... Die einzige Chance HIPEC...
Nur leider wurde auch diese Chance uns genommen...
Trotz PET-CT war nicht klar wo sich der Primärtumor befindet.
Am Mittwoch haben wir meinen Papa nach Tübingen gebracht... da waren wir bei sämtlichen Ärzten... die Narkose besprochen usw.
Abends war dann der Prof. bei ihm um die OP durchzusprechen.
Er hat auch knallhart gesagt, das wenn er auf der Intensiv aufwacht, die OP nach Plan geklappt hat, und wenn er auf seiner Station aufwacht, er nicht operiert wurde.

Leider ist mein Papa nach knapp 6 Stunden auf der Station aufgewacht...
er wurde nicht operiert...

einen Tag später (gestern) kam eine Ärztin um uns den OP Ablauf zu schildern... (sie war selbst nicht bei der OP anwesend)
Sie meinte man hat aufgeschnitten und dann........ dann hat sie nur noch den Kopf geschüttelt........ man hat wieder zugenäht!
Der Dünndarm sei total befallen... Die Ärzte hätten mindestens einen Meter gesunden Dünndarm gebraucht um die HIPEC OP durchzuführen! Sie gehen davon aus das der Primärtumor der Dünndarm ist.... und sie in diesem Fall die HIPEC OP nicht durchführen können!

Am Dienstag, Mittwoch oder Donnerstag haben die Doktoren Tumor Tagung ... da entscheidet sich dann die weitere Vorgehensweise...
Chemo ja oder nein...
Wenn ja.... was für eine?
Mittlerweile wird mein Papa künstlich Ernährt... da die Gefahr sehr gross ist einen erneuten Darmverschluss zu bekommen! Er hat momentan ca. 60 Kilo auf 173 cm Körpergröße. Er ist auch recht gut gelaunt... oder besser gesagt Verdrängungsmeister (wie ich auch)...
Die Ärztin hat uns allerdings auch noch mitgeteilt, das die Chemo in keinem Fall eine OP ermöglicht... also nur lebensverlängernd wäre!
Ist so ein Leben noch lebenswert???

Dieser Mann von dem ich schreibe, mein geliebter Papa mit 56 Jahren (am Montag hatte er Geburtstag), ist vor drei Monaten noch eine Radtour von über 200 km (Tour de Ländle) mitgefahren!!!

DAS IST DOCH ALLES UNGLAUBLICH !!!
DER ABSOLUTE WAHNSINN !!!

Falls Ihr mir schreiben möchtet...
Ich würde mich wirklich sehr freuen...
Wenn jemand eine Idee hätte oder positive Erfahrungen...
Wir wären für alles dankbar!!!

Viele liebe Grüsse aus Tübingen
Jacqueline & Familie

[Bumba]

Liebe Jacqueline,
zuerst mal möchte ich Ihnen sagen, wie leid mir das alles tut mit Ihrem Papa.
Er hat nun schon so viel durchgemacht ( und Sie ja auch). Trotz allem möchte ich Ihnen doch nochmal vorschlagen, die Unterlagen nach Berlin zu schicken. Vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit. Oder rufen sie an ! Und lassen Sie sich nicht schrecken weil das in Berlin ist. Das spielt doch keine Rolle. Es wäre die richtige Wahl ! Wir haben so gute Erfahrungen mit ihr gemacht. Ich wünsche von Herzen alles Gute !!!
Stephanie

[Jacqueline1982]

Hallo meine Lieben,

wie Ihr der Urzeit nach sehen könnt....
bekomme ich kein Auge zu!
Diese Zeit nutze ich und halte euch mal auf dem laufenden...
Leider habe ich in keinster Weise gute Nachrichten

Mein Paps ist nun seid 12 Tagen zu Hause.
Wir haben vom Krankenbett bis zur künstlichen Ernährung alles organisiert.
Er wurde per Krankentransport nach Hause gebracht...
Es ging ihm auch den Umständen entsprechend gut... wir sind sogar am Sonntag zusammen auf den Weihnachtsmarkt!

ein paar Tage nach der OP (Ende November) hat er mehrmals Galle gespuckt, das wurde danach wieder zum Darmverschluss... die Ärzte haben Ihm mehrmals angeboten eine Magensonde zu legen... was er allerdings ablehnte!
Er kannte ja die Prozedur mit der Magensonde vom letzten Darmverschluss... Er war sich auch über die Risiken bewusst, alles reden hat nichts genutzt! Und diese Würde mussten wir Ihm lassen!

Heute Mittag habe ich unseren Weihnachtsbaum aufgestellt... selbstverständlich nach Papas Anweisungen... der schönste Baum im Kreis Ludwigsburg... ja davon bin ich überzeugt!
Er hätte gerne mitgeholfen, hatte aber keine Kraft, worüber er sehr Traurig wurde... Er schimpfte mit seinem "Scheiß Ding"
("Scheiß Ding" = dieser Baum an dem die Nahrung und Kochsalzlösung usw. hängt)
Aber er sah ja das Tochter alles bestens im Griff hatte und hat sich auch ganz schnell wieder beruhigt und weitere Anweisungen gegeben!

Dann um 18 Uhr der große Schock für uns alle...
Schüttelfrost!!! Erste Anzeichen einer Sepsis (Blutvergiftung)...
Wir habe natürlich sofort beim Arzt angerufen, doch der konnte uns auch nicht sonderlich weiterhelfen... Novalgin unter die Zunge und in einer Stunde noch mal anrufen.... super was? Der zweite Schüttelfrost Schub kam um 00.30 Uhr... Fieber hat er bis jetzt keins...
Die Ärzte in der Uniklinik haben mich auf so etwas vorbereitet... ich wollte es nur noch nicht wahr haben!
Sie sagten... wir sollten uns gut überlegen wann und ob wir den Notarzt rufen... und das wir irgendwann vor der Frage stehen, ob es nicht besser wäre die Nahrung weg zu lassen...

Nach dem wir Ihn zu Hause hatten, haben wir sämtliche Kliniken angerufen... selbst die Privaten wo ein Haufen Geld noch mit uns machen hätten können!
Alle sagten nachdem sie die Befundmitteilung gelesen hatten, wir sollten Ihn zu Hause lassen....


Befundmitteilung: (in Kurzfassung)

Interaoperativ zeigte sich eine komplette Peritonealkarzinose mit fixierten Dünndarmschlingen. Das Dünndarmmeso war ebenso durch die Peritonealkarzinose durchsetzt und retrahiert. Das Peritoneum dorsal zeigte sich komplett durchmetastasiert, ebenso das Zwerchfell und die Omentum majus-Reste. Das kleine Becken war mit Tumor komplett ausgemauert. Aufgrund beschribenem OP-Situs war eine Inoperabilität gegeben.

Morgen haben wir einen Termin beim Onkologen... wegen Palliativ Chemo...
Und am Samstag kommt ein Schmerztherapeut...
Aber wer weiß schon was morgen ist....

Ich danke Allen für die Lieben Worte in dieser schweren Zeit!!!!!!
Und Allen (auch ohne Liebe Worte) fürs lesen!!!!!

Eure Jacqueline

[solveigh]

Hallo liebe Jacqueline,

erst einmal möchte ich Dir sagen, wie toll ich es finde, wie Du Deinen Vater unterstützt.

Dein Vater, denke ich, hat einen ähnlichen Krankheitsverlauf wie mein Mann.

Auch mein Mann hatte schon Schüttelfrostanfälle, und ich musste mich auch schon telefonisch mit einem Notarzt nachts um halb zwei streiten ob eine Antibiotika- Therapie bei einem Krebspatienten "noch" sinnvoll ist, obwohl dieser Arzt meinen Mann noch nie gesehen hat. Dies war vor 1 1/2 Jahren. Mein Mann lebt noch, und Heute würde ich mir solche telefonischen Gespräche nicht mehr bieten lassen.

Leider kenne ich Eure Situation nicht genau und jeder Krankheitsverlauf, jeder Patient ist anders:

ABER ich würde auf jeden Fall den Arzt Deines Vaters aufsuchen und ihn bitten Blut und Blutkulturen aus dem Port abzunehmen. Blutkulturen kann man auch ambulant in einem Krankenhaus abnehmen lassen. Ich spreche aus Erfahrung mein Mann meidet nämlich jeden stationären Aufenthalt dort. Man muss nur mit den Ärzten reden.

Ich denke Dein Vater hat einen Port, vielleicht ist dieser entzündet und verursacht die Sepsis? Einen Port kann man wechseln. Wir haben schon den Dritten !!!! Man kann aber auch einen provisorischen ZVK (zentralen Venenkatheter) legen.

Begann der Schüttelfrost nach dem Anlegen der Nahrung? Dann sprich mit dem der Euch die künstliche Ernährung besorgt habt. Vielleicht läuft Sie zu schell?

Du schreibst, dass Dein Vater das "Scheiß Ding" nervt. Mein Mann nervts auch, deshalb lassen wir die Nahrung nachts laufen. Unser Nahrungsmann hat mir gezeigt, wie man die Nahrung mischt und STERIL anhängt. Wir sind dadurch flexibler und müssen nicht auf die Uhr schauen wenn wir abends unterwegs sind. Es gibt aber auch Rucksäcke, in die man die Nahrung mit einer Pumpe rein packen kann und dann auch mobil ist, habe ich persönlich aber noch nicht gesehen.

Wie habt Ihr das mit der Magensonde gelöst? Mein Mann hat schon seit April dieses Jahres eine durch die Nase, da er einen Dünndarmverschluss hat, den man nicht nochmals operieren konnte. Meinen Mann nervts zwar auch aber die ständige Brecherei würde ihn noch mehr nerven und vor allen Dingen mehr schwächen.

Zur Chemo kann ich nur sagen: Ohne sie würde mein Mann schon lange nicht mehr leben. ABER er spricht auch sehr gut auf die Chemos an, was sämtliche Ärzte (Onkologie und Regensburg) immer wieder mit Erstaunen feststellen-was bei Magenkrebs nicht oft der Fall ist. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, nur auf ein Mittel hat er sehr stark reagiert und musste dann auf Minidosis, laut Onkologe, reduziert werden und dann sogar ganz abgesetzt werden. Jeder reagiert anders auf die Mittel, lasst Euch auf jeden Fall beraten.

Übrigens vorgestern waren wir mit unserem Sohn Skifahren, zwar nur 2 Stunden, aber auch meinem Mann hat es trotz Magensonde und Chemopumpe irre Spaß gemacht. Sah vielleicht lustig aus mit Skihelm und Schlauch aus der Nase.

Falls Du Fragen hast liebe Jacqueline, melde Dich. Ich kann Deine Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen.

Liebe Grüße Solveigh