Hallo

[Sara25]

Danke für deinen Zuspruch. Ich seh das aber alles irgendwie gar nicht so... denn wenn ich hier lese, sehe ich erstmal wie schrecklich es anderen geht. Von daher habe ich es noch sehr sehr gut...... ich glaube ich kapier das im mom alles noch gar nicht. ich versuche auch so normal wie möglich weiter zu machen.

Danke für deine lieben worte.....

[Sara25]

Hallo,

Ich bin aus der Klinik wieder da.... leider mit schlechten nachrichten.... Der HCC ist in der Leber nach 8 wochen wieder da... leider habe ich nun auch zellen in der Lunge ( an beiden Lungenflügeln) .... ich bin ziehmlich fertig udn habe nur angst. ich will nicht sterben müssen aber die ärzte sagten ich brauche nicht für die nächsten jahrzehnte planen..... ich habe mich noch nicht schlau gemacht ob man Lunge und Leber transpantieren kann..... ich bin auch gerade erst bei meinen eltern angekommen aber ich musste das jetzt einfach mal los werden....

[steffanie]

Hallo sara 25,
ich habe gehört das man leber transplantieren kann nur ist dies immer eine frage vor allem weil man an deiner leber schon was entfernt hat, ich möchte dir keine hoffnung nehmen aber meist ist es so wenn luft an die metastasen kommt dann streuen die um so mehr, aber bitte bitte lass dich von einem arzt beraten, wenn du jeden schritt mitmachst was nicht einfach wird dann kannst du leben setze dir kleine Ziele vielleicht den sommer nächstes Jahr zu erreichen aber dann mach immer kleinere schritte vielleicht monat für monat geniesse es meine oma lebt seit über 2 jahre mit leberkrebs(ich habe gelesen das es die folgen von lungen krebs ist) dann kam lungenkrebsdazu, dann knochenkrebs eigentlich sitzt sie jetzt voll mit metastasen aber sie hat gekämpft und das war wichtig das sie es überhaupt so weit geschafft hat der arzt hat ihr damals in etwa ein jahr gegeben zu groß war der tumor jetzt will sie nicht mehr sie hat den kampf aufgegeben und es wird täglich schlimmer........... ich wünsche dir viel kraft und wenn du merkst das es keine anderen wege gibt such eine schmerz ärztin auf die kannst du auch schon sehr früh aufsuchen um so besser weiß sie über deine krankheit bescheid und sie hilf dir das du dein leben ohne schmerzen leben kannst( was bei der krankheit am schlimmsten ist) .....ich möchte dir mit diesem beitrag keine angst machen bei dir scheint es sehr früh erkannt zu sein so das man was da gegen unternehmen kann nehme es nur als kleinen tipp an, leider habe ich mit der krankheit keine gutten erfahrungen gemacht eine oma ist an krebs schwer erkrankt hat gekämpft und alles überstanden doch 15 jahre später kam er wieder nach der diagnose hat sie 3 monate gelebt.
Viel Kraft

[Sara25]

Danke für deine antwort..... hmm sorry aber sehr aufbauend ist das jetzt echt nicht... ich habe überhaupt keine schmerzen udn hoffe auch das es so bleibt... ich glaubb jetzt habe ich noch mehr einen Kloß im hals.... oh hilfe.... naja ich versuche die zeit bis Freitag um zu kriegen da ahbe ich enbdlich diesen blöden termin beid er spezialistin.-...

[*Anoli*]

Hallo liebe Sara,

gerade habe ich deine Nachrichten gelesen...natürlich hätte ich dir so sehr einen anderen Befund gewünscht!
Laß dir bitte von Ärzten keine 'Prognosen' aufstellen, auch Ärzte sind nur Menschen und nicht allwissend! Jede Erkrankung ist so individuell wie wir Menschen und so kann wirklich niemand in die Zukunft schauen, wie sich das alles weiterhin entwickeln wird. Und versuch bitte, dir nicht zuviele Gedanken über eventuell eintreffende nicht so schöne Situationen zu machen, es gibt immer wieder neue Wege und Möglichkeiten in vielerlei Hinsicht. Oft tut es auch gut, sich solche Ängste erstmal 'von der Seele zu schreiben'. Und ich bin mir sicher, du wirst hier immer auf offene Ohren und Herzen treffen.
Wichtig für dich ist auch, daß du Menschen in deinem Umfeld hast, die dir einfach 'den Rücken stärken' und für dich da sind. Es ist eine schwere Aufgabe, sich mit der Zerbrechlichkeit des eigenen Daseins auseinanderzusetzen, dazu muß man erstmal einen Zugang finden und sich wirklich in eine ganz neue Lebensphilosophie hineinarbeiten. Da hilft es dann doch, wenn man immer mal eine Schulter zum Anlehnen hat.
Fühl dich auf alle Fälle erstmal ganz doll in den Arm genommen und einfach nur 'gehalten'.
Ganz viele Kraftpakete für dich
und ganz liebe Grüße,
Ilona

Es gibt Zeiten, da kann man einfach nur füreinander da sein!

[steffanie]

Sara 25 ich wollte in dir keine schlechten gedanken wecken ganz im gegenteil sorry sorry sorry ich wollte dir eigentlich versuchen damit zu sagen das du einen kampfgeist wecken musst in dem du dir kleine ziele setzt wie z.b. nächsten sommer um so stärker dein kampf um so weniger hat die krankheit eine chance das mit der ärztin war nur ein tipp wenn du mal nicht weiter weißt die hilft dir in jeder frage besonders in thema weiterbehandlungen ob chemo oder erst eine andere therapie sie nennt sich schmerz ärztin weil auch viel präperrate nebenwirkungen haben die eine oma hatte vor 15 jahren ihren kampfgeist sie wollte ihre enkel erwchsen werden sehen sie hat es geschafft beim zweiten mal wollt sie einfach nicht mehr sie hat nicht gekämpft...................sei mir nicht böse für meine worte ich wünsche dir sehr viel kampfgeist du bist jung und wirst es packen.

[Hope68]

Guten Morgen Sara,

es tut mir so leid, dass die Untersuchungsergebnisse nicht so toll ausgefallen sind. Lass Dich aber bitte nicht verrückt machen von so hahnebüchenen Aussagen wie "wenn Luft an die Metastasen kommt streuen sie noch mehr". Das ist wissenschafltich absoluter Blödsinn - aber leider ein weit verbreiteter Irrglauben in der Gesellschaft.

Haben die Ärzte Dir schon gesagt, was an Therapien möglich ist? Ob man mit einer Chemo anfängt und dann versucht zu operieren oder ob man eine OP von vorneherein ausschließt und nur mit Chemo und Bestrahlung arbeitet etc.?

Wenn Du Dir unsicher bist, hol Dir eine zweite Meinung - und vor allen Dingen: gib nichts auf die Prognosen der Ärzte. Ich kenne einige, die schon längst tot gesagt sind und sich erfreulicherweise noch immer des Lebens freuen - und das über viele viele Jahre! Also, versuch eine positive Grundeinstellung zu bekommen - ich weiß, das ist extrem schwer - und nimm den Kampf auf. Nur dann kannst Du gewinnen!

Ich drücke Dir alle Daumen Sara und werde und um einen Engel an Deiner Seite bitten, der Dir Kraft gibt und Dir beisteht.

Ganz liebe Grüße

Birgit

[Hope68]

Guten Morgen Sara!

bist Du einigermaßen o.k.? Hast Du den ersten Schock überwunden und bist kampfbereit?

Es ist schwierig, die richtigen Worte zu finden. Eigentlich möchte ich Dir nur viel Kraft für die nächste Zeit, viele liebe Menschen die Dich begleiten und auffangen wenn es Dir nicht gut geht, sehr gute Ärzte und Therapeuten und eine Riesenportion Kampfgeist wünschen. Lass Dich bitte nicht unterkriegen!

Melde Dich einfach, wenn Du Dich danach fühlst.

Ganz liebe Grüße

Birgit

[katzenmami2000]

Auch ich bin neu hier bei mir wurde am 24.4.07 auch Hcc festgestellt am27.6.07 wurde dann ein Tace Zyklus bei mir durchgeführt . Die ich überhaupt nicht vertragen habe und eine weiter behandlung mit Tace ablehnte bei mir waren es gleich mehrere Herde von 8,4x8,9x7,9 und welche von 0,6.Erst dachten sie ja das käme von meiner Brustgeschichte da ich 1999 Brustkrebs hatte. Aber dann haben sie festgestellt das es ein ganz selbständiger Tumor ist. Nach dem ich die Tace abgelehnt hatte,ist bei der Krankenkasse ein Antrag auf die Behandlung mit Nexavar gestellt worden . Der auch ohne Probleme bewilligt wurde.Nun mache ich seit August 07 Chemo in Tablettenform mit kleinen erfolgen


Gruß katzenmami2000

[katzenmami2000]

Ich habe eben deine Geschichte gelesen das macht einem ja wirklich mut.Wie du schreibst du warst in der Frankfurter Uni auch ich war dort von einer Op war nie die rede.Erst wurde diese ! malige Tace gemacht danach die Behandlung mit Nexavar,das ich jetzt seit August 2007 nehme .Nur habe ich den Arzt gewechselt weil die Uni nie ein Blutbild gemacht hat was auch bei Nexavar regelmäßig kontrolliert werden sollte.Aber ich werde mal wieder hin gehen um ein Mrt machen zu lassen das ich genau weiss wie viel der Tumor kleiner geworden ist.

Sara ich glaube auch eine Reha wird dir gut tun ich selber werde im Januar eine Beantragen,vielleicht habe ich nach der Reha die Chance wieder zu Arbeiten mich haben Sie nämlich in die Erwerbsminderungs Rente geschickt und das gefällt mir garnicht nur zur Zeit habe ich auch keine Kondition meinen Job zu machen,Da ich Brief zusteller (in ) bin und Stunden lang mit dem Fahrad unterwegs berg auf und ber ab.

Liebe Grüße katzenmami

[katzenmami2000]

Das ist ja furchtbar, aber bei mir war der HCC gar nicht erst weg ,die haben gar keine Op. in erwägung gezogen. Ich lebe jetzt schon über ein Jahr damit. Für mich war das damals auch ein Schock heute lebe ich ganz normal weiter zwar mit Nexavar, aber mein Arzt ist mit den Werten zufrieden das hat er mir gerade heute wieder gesagt ich Antworte immer das kann nur besser werden .Lasse dich nicht Unterkriegenund nun noch man kann Leber und Lunge Transplantieren,ich kenne Jemanden die ist Herz und Lunge Transplantiert wenn du magst gebe ich dir ihre Hompage Adresse beziehungsweise schicke dir den Link dazu.

Liebe Grüße Heike

[katzenmami2000]

Woher weißt du so genau das Metastasen nicht streuen wenn Luft dran kommt ?Weil dann würde auch ich mal bei meinen Ärzten nachfragen wie es mit einerOp. aussieht.Die haben mir zwar noch nie ne Op. vorgeschlagen,und ich selber habe mich nicht getraut danach zu fragen genau aus diesem Grunde. Aber in unserer Situation zieht man doch jede noch so kleine möglichkeit in betracht.

Liebe Grüße Heike