und noch eine traurige Tochter

[romantic]

Liebe Sun, hier meine Meinung:
Ich wünschte, meine Mutter hätte an einer Studie zum Avastin teilnehmen können ! Ich glaube schon, daß das was bringen würde, da im Vordergrund dabei die Behandlung des Aszites steht, und das machte meiner Mutter immer arge Probleme ! Die Infos klingen wirklich sehr hoffnungsvoll - wenn auch gruselig, da hast Du schon recht ! Leider war meine Mutter ja in einem "Hinterhof-Krankenhaus", und weit weg von irgendwelchen Zentren und deshalb wußten die Ärzte hier auch von sowas nix ! Und als ich dann schlau genug geworden war, war es viel zu spät ! Ich würde es, glaube ich, probieren.

Mein Update:
Heute rief der Doc an und fragte was denn los sei, meine Mutter hätte ihren Kontrolltermin verpaßt. Welchen Kontrolltermin ? Ihr Blödies habt uns ja noch nicht einmal einen genannt ! Ganz abgesehen davon, daß wir den sowieso nicht mehr hätten wahrnehmen können / wollen ! Mein Mann war dran und sagte nur einen Satz: "Nee, sie kann den auch nicht wahrgenommen haben, weil sie nämlich Montag nachmittag gestorben ist !" Wie bescheuert sind die Ärzte wohl ? Ich fasse es nicht !

Der Doc hatte ja auch noch drauf bestanden eine Chemo zu machen. Jetzt weiß ich auch warum: weil dann das Ende leichter wird ! Exakt am 10. Tag nach der Chemo ist sie nämlich dann gestorben, ich denke, daß er das so schon geplant hatte, weil eh' alles aussichtslos war. Ob er das meiner Mum auch gesagt hat ? Ich habe keine Ahnung !

Heute wurde das Pflegebett abgeholt, die spezielle Matratze auch. Wir haben alle nach Krankheit aussehenden Gegenstände entfernt, Toilettenstuhl, Infusionsständer, Rollstuhl, usw. Haben richtig geackert. Zum Schluß haben wir noch die übrig gebliebenen Medikamente in Kartons verpackt, die werden wir unserem Hausarzt spenden. Oder dem Krankenhaus, weil die ja in diesen Zeiten so schlimm sparen müssen ! Nun sieht alles irgendwie wieder aus wie vorher, aber doch ist so rein gar nichts beim Alten ! Mein Vater saß allein in dem Lieblingssessel meiner Mutter und weinte bitterlich. Ich hatte das Radio angestellt und das spielte gerade ein Lied, daß meine Mutter und ich in der letzten Zeit gerne zusammen gehört hatten. Da konnte ich auch nicht mehr ... Ich glaube ich schaffe es nicht ! Habe heute ihre Lieblingsstrickjacke gewaschen und wollte die gar nicht mehr aus der Hand legen. Wenigstens schämt sich mein Papa seiner Tränen nicht mehr, daß war anfangs sehr schlimm. Erst als ich ihm jetzt immer wortlos die Taschentücher rübergeschoben habe, wurde es besser. Er war nie der Typ, der mich oft gedrückt hat oder so, aber jetzt haben wir uns öfters im Arm. Gott sei Dank, ein bißchen hilft das doch.

Morgen ist Beerdigung, wie sollen wir das bloß schaffen, wenn ich schon bei so Kleinigkeiten anfange zu heulen. Die verdammten Beruhigungspillen kann man auch voll vergessen !

Im Moment bin ich wirklich der Inbegriff der traurigen Tochter !

[Sunny64]

Hallo Sun,

toll dass sich etwas oder sogar einiges bewegt bei deiner Mutter und schön, dass sie auch dafür ist und teilnehmen will. Freut mich wirklich für euch.

Zu den Studien kann ich leider gar nichts sagen, denn damit haben wir hier keine Erfahrung. Da kann man wohl nur mitmachen, wenn das KH selbst auch welche durchführt oder??

Hoffe ihr könnt euch für die richtige Studie entscheiden und diese führt auch zum Erfolg. Drück euch sehr fest die Daumen liebe Sun. Und die Sonne kommt auch im Sturm wieder zurück.

Erholsames WE.

[here_comes_the_sun]

Hallo, ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. So richtig schlau bin ich allerdings immer noch nicht. Über Enzastaurin findet man herzlich wenig, es ist ja auch nicht offiziell zugelassen. Selbst auf der Hersteller-Seite findet man kaum Informationen.

Momentan tendiere ich trotz der zunächst erschreckenden Nebenwirkungen eher zu Bevacizumab (=Avastin). Es ist schon länger im Bereich Lungen- und Darmkrebs eingesetzt (und ich glaube auch bei Glioblastom, hab´s mir aber nicht so genau gemerkt...). Habe aus dem LK-Forum auch eine Userin kontaktiert, die sehr erfahren zu sein scheint, aber leider nicht geantwortet hat. Aber von den LK-Usern haben wohl schon einige das Präparat erhalten und relativ gut vertragen, zumindest, was man aujs ihren Beiträgen rauslesen kann...

Letztendlich muß meine Mutter sich entscheiden, denn es geht ja um sie. Momentan machen wir uns unabhängig voneinander unsere Gedanken und schauen dann mal, was wir uns dazu so überlegt haben...
Wenn ich entscheiden könnte, wenn es um mich ginge und mich für mich einsetzen müßte, würde ich wahrscheinlich inzwischen sogar auf Bevacizumab (=Avastin) drängen, denn ich denke, es ist eine zusätzliche Chance. Aber letztendlich weiß es ja nicht, ist ja immernoch eine Studie (Ergebnis wird für 2013 erwartet, solange können wir nicht warten...). Aber ich kann und darf meiner Mutter auch nichts aufdrängen, aber bisher macht sie brav, "was ich will"... Ich glaube, sie vertraut da mir, denn all das würde ich mir auch "antun"...

Vielleicht hat ja doch noch eine einen Tipp oder eine Idee...

Liebe Grüße, Sun.

[Sunny64]

Hallo Sun,

bis wann müsst ihr euch denn entscheiden?? Ist sicher sehr schwierig und leider weiß ich dazu auch keinen Rat. Aber vielleicht findet sich ja hier noch die ein oder andere mit Erfahrungen dazu.

Schön, dass dir deine Mom da so vertraut und ihr euch gegenseitig so stützen könnt. Tut ihr bestimmt gut.
Wie fühlt sie sich denn momentan - schon wieder etwas besser?? Hoffe ich doch sehr. Fühlt euch gedrückt. Alles Gute.

[here_comes_the_sun]

Liebe Sunny, Entscheidung hat bis mind. Ende dieser Woche Zeit, vielleicht auch ein wenig länger, mehr dazu unten.

Liebe Christine, vielen Dank für Deine wie immer guten Tipps. Habe eine Avastin-Anfrage bei Lungenkrebs eingestellt, da haben immerhin zwei geantwortet - außer Nasenbluten keine Probleme, wobei eine Patientin auch blutverdünnende Medikamente eingenommen hat. Wegen Enzastaurin habe ich bei Hirntumor/Glioblastom nachgefragt, da kam aber bisher leider noch keine Antwort...

Heute bin ich sehr aufgewühlt. Einerseits, weil meine Mom unter Tränen mir sagte, wie glücklich und stolz sie ist, mich zu haben, was für eine tolle Mutter ich dazu sei (nicht nur Tochter ) und sich gleichzeitig für Probleme in der Vergangenheit entschuldigte, wo manches nicht immer so toll lief. Damit sind sorgfältig verdrängte Konflikte aufgedeckt worden - also mußte ich ganz schön weinen. Wir lagen uns weinend und tröstend in den Armen - ich glaube, so nah waren wir uns noch nie. Und Zack, da war und ist sie wieder, die verfluchte Angst, sie zu verlieren, dabei hatte ich diese Angst in der letzten Zeit so gut verdrängt und fast garnicht geweint...
Außerdem habe ich heute endlich eine Kopie der Histo erhalten, die ich ja eigentlich schon kannte, aber so schwarz auf weiß... da sieht das nochmal viel schlimmer aus. Außerdem wird ja da der Befund sehr bildlich beschrieben -Details erspare ich Euch lieber- eigentlich kenne ich das ja, habe das ja auch im Studium gesehen. Aber bei dem Gedanken, daß "das" in meiner Mutter drin war... da ist mir echt übel geworden und die Tränen kamen auch...
Und dann dieser ewige verfluchte Pleuraerguß... morgen erfolgt eine Vorstellung bei den Pulmologen (Lungenspezialisten), es soll endlich die notwendige Pleurodese (Verklebung von Rippen- und Lungenfell) gemacht werden. Inzwischen laufen über die Drainage Klümpchen (durch Eiweiße? = Fibrin? oder doch schon (Tumor-)Zellen?) ab. Zu allem übel ist seitlich von der Drainage im Hautniveau eine sehr derbe schmerzhafte Stelle. Meine Sorge war erst, daß der Tumor (Pleura-Metastase) durch die Brustkorbwand wachsen könnte. Allerdings ist der Knoten in der Haut verschieblich, das macht das zum Glück doch eher unwahrscheinlich. Morgen also Röntgen, Sono etc.... Daher muß die Chemo immernoch warten...
Außerdem zeigt sich immer mehr, wie sehr meine Mom bereits abgebaut hat und immer schwächer wird. Täglich verliert sie 500g, sicherlich auch wegen Ableiten des Ergusses, aber garantiert nicht nur!!! Insgesamt ist sie außerdem für ihre 53J. echt schwach; sie kann zwar zur Toilette usw., ist aber nach dem kleinsten bißchen echt schlapp und müde... Ich bin da echt erstaunt, wenn ich höre, wie schnell andere sich da berappeln, die Op ist heute bereits 15 Tage her...
Ihr merkt sicher, bei mir "brodelt" es ganz schön... Ca. 10 Tage war ich guter Dinge, Verdrängung hat sicherlich auch dazu beigetragen, aber nun...

Eure nachdenkliche und momentan traurige Sun.

[Sunny64]

Liebe Sun,

das stimmt mich sehr traurig wenn ich das so von deiner Mutter lese, dennoch glaube ich, dass sich die Situation sicher bald bessert.
Das mit dem Pleuraerguss sagt mir leider nicht viel - werde mich mal schlau machen - hab allerdings momentan sehr viel um die Ohren.

Jetzt drück ich für heute und all die Untersuchungen fest die Daumen. Auch dafür, dass nun was vorangeht in Sachen Pleuradese.

Als ich die Zeilen mit dem Lob etc. für dich las musste ich auch gleich wieder ein paar Tränchen unterdrücken - irgendwie geht das sogar mir nach und ich kann mir vorstellen wie es dir ging. Tja wir hängen ganz schön an Ihnen, auch wenn man manchmal schwierige Zeiten/Probleme und andere Meinungen hat. Kenn das ja auch zu gut von meiner Mutter - wie sicher viele hier.

Ich hoffe sehr für euch, dass sie bald zu Kräften kommt (meine Mutter war aber auch so lange sooo schwach - vielleicht hilft dir das ein bisschen) und ihr die Chemo beginnen könnt.

Sende dir viele Kraftstrahlen und die gute Sonne dazu. Kämpft weiter!

[here_comes_the_sun]

Hallo, liebe Sunny,

Du hast recht, das geht mir total nahe und bin seit gestern in ein ganz schönes (nee, eher blödes) Loch geplumpst. ("Psychisch aufgeweicht" nennen das manche...) Da kommt soviel Altes hoch, dann die Angst; manchmal frag ich mich echt, wer hier krank ist, da ich sie auf jeden Schritt und Tritt begleite und sicherlich zumindest seelisch ähnlich leide. Ich bin total abgespannt, übermüdet, total entkräftet. Aber in den nächsten Tagen wird´s bestimmt besser. Zum Glück ist meine Mom im Moment mental total gefestigt, das braucht sie für den "körperlichen" Kampf. Bei den Pulmologen ist heute nicht viel entschieden worden. Die haben nur geschallt und wollen sich nun zusammen beraten... Mal hören, was kommt... Diese blöde Verhärtung im Bereich der Brustkorbwand beunruhigt mich doch ein bißchen mehr, als ich zunächst zugeben wollte... Fragen über Fragen... Es wird irgendwie Zeit, daß wieder Schwung in die Sache kommt, momentan ist´s mal wieder ein nervenaufreibendes Geduldsspiel... Immerhin ist sie nun insgesamt seit fast einem Monat im Krankenhaus...

Liebe Grüße, Sun.