Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

hallo meine liebe, besorgte Anni

mir wurde gestern von jemandem, den ich hier nicht namentlich benennen möchte ( Annika ) ein bisserl der Kopf gewaschen. Ich habe mich hier, vor allem in meinem Thread zurück gezogen. Das liegt an mehreren Dingen, zum einen haben mich die Bitten vieler Erkrankter, zu bedenken in welcher Ecke wir hier schreiben (sicher habt ihr doch den Thread an die Hinterbliebenen gelesen?) nachdenklihc gemacht. Und ich finde, es ist nur recht und billig, wenn sie darum bitten, dass hier versucht wird, Mut und Kraft zu schöpfen und nicht ENTmutigt zu werden, dafür ist hier der falsche Platz.

Ich empfinde es für mcih als schöner, wenn ich jemandem helfen kann (zumindest es versuchen kann), als wenn ich hier meine Traurigkeit zu sehr heraus lasse. Vielleicht ticke ich da ein bißchen komisch, das mag schon sein. Aber in die Angehörigen Ecke mag ich eben auch nicht - weil ich den Austausch mit all den lieben Menschen HIER so mag - und eben weil ich hoffte, auf Menschen zu treffen, die zwar krank sind aber einen großen Lebenswillen haben. Viele Ansichten hier helfen mir, meine Ma besser zu verstehen, besser nachzuvollziehen, was sie wohl fühlen mag, ohne es mir sagen zu können. Das liegt daran, dass Betroffene, die mir hier antworten, mal im Thread, mal per PN nicht diesen verfluchten Reflex haben, mcih als Tochter schützen zu wollen. Dabei ist es so so viel leichter für mich wenn ich verstehen kann.

Ich möchte das nicht gefährden und bin deswegen eben auch sehr unschlüssig, was ich hier schreiben kann, darf und sollte. Eben weil ich keinen Schaden anrichten möchte nur weil mir gerade danach ist, mein herz auszuschütten. Wenn ich nicht anders kann, dann schreibe ich sicher hier ein paar zeilen, aber eben nicht ausufernd, bitte seht mir das nach. per pn kann ich das viel besser, denn dann weiß ich sehr genau, wer das liest - und wer eben nicht.

Eure gemeinschaft tut mir sehr, sehr gut. ich hoffe, ihr versteht warum ich so ticke.

Bei meiner Ma ist alles unverändert zur Zeit. Sie ist sehr schlapp, kurzatmig und schnell müde. Die meiste Zeit (und dabei spreche ich sicher von 95%) verbringt sie auf der Couch oder im Bett, eben weil sie nicht mehr schafft. Das macht der luftbedarf des Körpers nicht mit, er ist schon genug mit den normalen, lebensnotwendigen Dingen beschäftigt.Obwohl sie so gut wie GAR KEINE emotionen zeigt, merkt man doch sehr, wie traurig sie ist, wie "sinnlos" sie sich manches mal fühlt. ihr ein lächeln zu entlocken, das krieg ich einfach nciht hin.

Ich herz Euch alle. Und ich wünschte, ich hätte ein paar Eurer Seelen im echten Leben um mich herum. Wo ich jemandem in die Augen sehen kann, der versteht, der zuhört, reflektiert, abwägt, mut macht und zusammen traurig ist, der schweigen ebenso aushalten kann wie lautstarkes schimpfen.

Danke dass ihr da seid.

[annika33]

Hallo Bibi,

das ist alles in allem ein sehr schwieriges und sehr sensibles Thema.

Ich weiß auch manchmal nicht richtig, was ich schreiben soll/darf/kann. Das genau ist es, was ich damals meinte als ich sagte ...das richtige Augenmaß zu finden, ist nicht einfach, wenn die Perspektiven doch so unterschiedlich sind.

Als ich mich damals registriert habe im KK, habe ich den LK-Bereich gewählt, weil ich mich zuallererst, und so geht es ja ganz vielen neuen Usern, mit medizinischen Infos versorgen wollte. Zu Beginn weiß man ja überhaupt gar nicht in welche Richtung sich die Dinge entwickeln, auch für einen selber. Kopfkino, Angst, dieses Auf und Ab...das alles tritt mit einem Mal in das Leben und man selber ist völlig überfordert mit allem was da auf einen einströmt. Mir auch nur ansatzweise vorzustellen, wie dies aus Sicht der Betroffenen sein muss, ist mir nicht wirklich möglich. Ich kann nur erahnen, aber nie wissen oder wirklich fühlen wie ein Betroffener. Darum bin ich froh, wenn man mir konkret sagt...dieses oder jenes ist okay...das wiederum überschreitet bestimmte Grenzen. Danach kann ich mich dann richten, mich orientieren um in dieser breitgefächerten Gemeinschaft einigermaßen das Gleichgewicht zu halten.

Auf der anderen Seite sehe ich es so. Man kann nicht immer nur anderen helfen. Denn was das Thema anbelangt haben wir hier alle unlängst begriffen, wie Du "gestrickt" bist. Ich kann akzeptieren, wenn Du sagst, ich möchte bestimmte Dinge nicht nach außen tragen - das möchte ich für mich behalten oder dergleichen. Aber mit etwas zurückhalten, und sich eventuell selber der Hilfe anderer zu entziehen, die ja somit gar nicht die Möglichkeit haben auf Dich zuzukommen, weil sie ja von Deiner derzeitigen Situation gar nicht erfahren, weil Du damit zurückhälst, das find ich persönlich nicht richtig. Aber auch das musst Du wissen und entscheiden. Du, genauso wie ich - wir wissen, dass wir beide eigentlich keinem wehtun oder schaden möchten. Christels Faden, bezüglich der Hinterbliebenen...das kann ich aus Sicht der Betroffenen und auch aus Sicht von uns Angehörigen, die jeden Tag gemeinsam mit ihren Lieben kämpfen, vollauf verstehen. Das aber ist doch auch ein anderes Thema. Und ich glaube nicht, dass Christel damit Dich meinte. Wenn Du Deine Emotionen und Ängste zurückhälst, na ich weiß nicht...was darf man denn dann überhaupt noch wo schreiben???

Ich möchte das nicht gefährden und bin deswegen eben auch sehr unschlüssig, was ich hier schreiben kann, darf und sollte. Eben weil ich keinen Schaden anrichten möchte nur weil mir gerade danach ist, mein herz auszuschütten.

Weißt Du, ich denke wenn man seinem Herzen und seiner Seele mal Luft macht Bibi, und seine Ängste formuliert, das wird Dir unter Garantie niemand zum Vorwurf machen. Zumal soviel Anstand und Sorgfalt bei der Wortwahl hast Du doch wohl immer an den Tag gelegt. Aber ich weiß auf der anderen Seite, dass ich mir hier jetzt die Finger wund schreiben kann - das kommt nicht in dem Sinne an, wie ich´s Dir eigentlich vermitteln möchte.

Weißte´was ich mir wünschen würde. Dass Dir mal ein paar Betroffene den Kopf waschen, Dir mal ihre Sicht sagen würden. Denn nur das würde Dir wirklich helfen glaub ich. Irgendwie bin ich stinkig - weil ich mich jetzt, noch vorm Absenden meines Beitrages frage, ob das eventuell auch wieder bei irgendwem in den falschen Hals kommen könnte. Wir sind doch hier um einander zu helfen und zu stützen, uns auszutauschen. Wenn ich jedes meiner Worte, jeden Beitrag X-Mal überarbeite und auf kollektive Verträglichkeit überprüfen möchte...man...dann bin ich nicht mehr die Annika. Und was soll ich dann hier?

Ich für meinen Teil möchte einen Austausch, der offen und ehrlich ist, und wenn ich Fehler mache, dann kann man mir das sagen. Ich weiß hier manchmal gar nicht wie ich das einordnen muss, wenn Du lange nicht schreibst. Fragt man Dich dann, kommt irgendwann die Bibi zum Vorschein, die eigentlich recht traurig ist, und etwas Zuspruch gut vertragen könnte. Naja, ob jetzt hier offen oder per PN - ich bin da, wenn Du mich brauchst.

Annika

[Bini1967]

Liebe Bibi, liebe Annika,
auch ich bin zwar nur Angehörige, doch war ich auch Befürworterin von Christels Hinterbliebenen-Thread.
Ich kann natürlich nur für mich sprechen, doch denke ich, dass Ihr Euch keinesfalls angesprochen fühlen solltet.
Für mich ist es eher wichtig, dass jene sich Gedanken machen, die hier vollkommen neu "hereinplatzen" und gleich berichten: Mein Papa, meine Mama, etc. sind gestorben und dann sofort das Sterben beschreiben. Es geht hier keinesfalls um Angehörige, die hier zunächst Rat suchen, wo es dann aber wie bei der lieben Sanni z.B. unerwartet schnell geht. Meiner Meinung nach können und sollen Angehörige, die hier schon länger dabei sind und die dann leider den Kampf verloren haben durchaus weiter hier schreiben dürfen. Da kennt man sich zumindest virtuell schon ein wenig. Mir geht es schon so, dass dann das Interesse da ist, wie es weiter geht, ob man evtl. helfen kann, etc.
Nur eben Neuankömmlinge, deren Angehörige den KAmpf leider verloren haben, sollten sich eher gleich ans Hinterliebenen-Forum wenden. Sicher, auch sie suchen Hilfe und Trost, doch werden sie den eher dort finden.
Ich kann das Ganze leider nicht so schön und einfühlsam formulieren wie Ihr, doch hoffe ich, ich bin nun niemanden zu nahe getreten und Ihr könnt zumindest meine Gedankengänge etwas verfolgen, auch wenn sie vielleicht etwas konfus erscheinen.
LG
Sabine

[Thessa76]

Liebe Bibi

Ich habe jetzt eine ganze Weile überlegt, was ich Dir wie schreiben soll. Am einfachsten ist es wohl, wenn ich sage dass ich finde, dass Annika ganz schön viele richtige Dinge schreibst.

Ich habe mich auch schon gewundert, warum ich Dich nicht mehr so viel lese und dachte dann, ich weiss warum.
Es ist sicherlich eine Gratwanderung, hier zu schreiben. Aber ich maße mir an zu bewerten, dass so etwas sicher nicht für Annika, Dich oder mich gilt. Wir schreiben hier schon so lange mit und die netten, lieben Leute hier können sich in der Tat insbesondere von Euch zwei beiden ein tolles, liebendes, besorgtes Tochterbild machen. Das seid Ihr nämlich.

Weisst Du, neulich habe ich wieder irgendwo gelesen, dass niemand sonst nach einem guckt ausser einem selbst. Sicher überzogen, aber entzieh Dich nicht dieser Hilfe, die Du hier erfahren kannst, Du schneidest Dir doch ins eigene Fleisch. Ich hätte NIE NIE NIE gedacht, wie sehr virtuelle Menschen helfen können. Daher scheue ich mich auch nicht, hier meinen Frust rauszulassen. Und Ihr habt mich hier schon so oft aufgefangen, am Anfang war es Krabben, der ich heute noch die Füsse küssen würde...... wir sind alle mitgefangen in einem Verlauf, entwickeln uns mit der Krankheit. Und es gibt hier so viele tolle Menschen, die mir wirklich helfen können, wenn es mir beschiXXen geht.
Nimm uns in Anspruch Bibi, ich denke, Deine Zeit im Moment erfordert ein bisschen die Hilfe. Und Du besitzt ausreichend Pietät um verbal nirgendwo anzudocken. Es ist ein Ding der Unmöglichkeit, hier so zu schreiben, dass es von jedem als politisch korrekt angesehen wird. Aber Du wirst keine Grauzonen betreten, dessen bin ich mir sicher.

Ich helfe gerne. Und bin froh, dass Annika Dir schon so toll geantwortet hat.

Viele liebe Grüsse von mir

Thessa

[rosa.sputnik]

Liebe Bibi,

auch ich bin ja eher ein unfreiwilliger "Newcomer" hier im Forum, aber ich muss sagen dass ich Deinen Thread mehr als hilfreich empfinde.
Es hilft mir zu sehen dass auch Du Dich mit der Krankheit Deiner Mom quasi "weiterentwickelst"... (ich meine das durchaus nett!!!) und ich hoffe irgendwann auch mal an den Punkt zu kommen das Verhalten meiner Mom mehr und besser zu verstehen, und meine eigene Verzweiflung, zumindest vor ihr, besser in den Griff zu bekommen.
Auch lese ich "gerne" in Deinem Thread weil Du alles so wunderbar erklärst...
Leider bin ich im Moment gefühlsmäßig noch etwas zu wirr und schaffe es nicht im Ansatz mehr als drei zusammenhängende Sätze zu schreiben die irgendeinen Sinn ergeben.
Ich habe zu selten die Möglichkeit mit den Ärzten zu sprechen, weil sie es irgendwie immer eilig haben... und so helfen Deine Beiträge umso mehr... ich bin auch sehr froh dass Du öfter Deine Gefühlswelt schilderst... es hilft einfach.
Also... von mir ein riesengroßes DANKE!!!

Alles Liebe
Jasmin

[jojo08]

Liebe Bibi,
liebe Annika,

wenn Euch danach ist im Forum das Herz "auszuschütten", dann macht es !!
Bitte nicht aus dem Forum zurück ziehen. Lese sehr gerne bei Euch beiden.

Ich bin "Betroffene" und lese auch im Hinterblieben-Forum z.B. bei Sanni412 etc. die ich ja vom Lungenkrebs-Forum schon kannte.

Nicht sehr schön finde ich es, wenn NEUE Benutzer im Forum das Erste mal schreiben was eigentlich in das Hinterbliebenen-Forum gehört.

Wünsche Euch ein schönes gemütliches Wochenende.

Liebe Grüsse
Gabi

[Blume68]

Liebe Bibi,

die liebe Bine1967 hat es schon wunderbar formuliert. Ich denke, wenn du den Thread "an die Hinterbliebenen" (o.ä.) nochmal genau und mit etwas Abstand liest, dann verstehst auch du, wie es gemeint war. *zwinker*

Es ist einfach mega-unglücklich, wenn neue Schreiberlinge, die gerade jemanden an diese Krankheit verloren haben, hier einen neuen Thread eröffnen, und die manchmal weniger schönen Details des Sterbens beschreiben. Ich denke mir, es ging und geht vor allem darum.

Das gehört dann einfach ins Hinterbliebenen-Eckchen - mit Rücksicht auf die Betroffenen hier! Damit will man das Thema Tod nicht verdrängen - es geht ums Fingerspitzengefühl.

Frau Mouse hat klar gesagt, daß es ihr nicht um hier länger schreibende Forumsteilnehmer geht - und ich habe auch entsprechend meine Erfahrungen und Ansichten dazu niedergeschrieben. Meines Erachtens geht es auch nicht um eine Art "Bevorzugung" der länger schreibenden. Es ist ja eher so, daß man hier Rat und Hilfe sucht (und gibt, wie DU!), und plötzlich kann sich das Blatt wenden, und sie (wir) gehörten dann eigentlich eher ins Angehörigen-Eckchen...

Ich bin der Meinung, das braucht seine Zeit, oder man kann die Gefühle, die DANN auf einen zukommen, ein bischen trennen - wieder mit Rücksicht auf die Betroffenen hier.

Eigentlich wollte ich so lang gar nicht schreiben.
Bibi, du weisst genau, dass du hier willkommen bist. Dass du vielen gut tust. Ich rüttle dir mal ganz sanft den Kopf zurecht, ja? Wenn es DIR nicht zuviel wird hier, dann schüttle mal deine Kissen zurecht, und kuschle dich in unsere Mitte. Wir sind für dich da.

Alles Liebe
Blümchen

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

ich bin sprachlos darüber, welche Resonanz mein Beitrag bei Euch erhalten hat. Ich dank Euch sehr dafür, dass ihr hier so lieb auf mich acht gebt, das tut gut. Manches ist für mcih auch schwierig zu formulieren. Gestern hatten wir uns ein bißchen in den Haaren Am Ende hat es uns wohl beiden sehr leid getan und wir haben noch nachts um 0:00 gesimst. Es war ungewohnt für mich, dass sie emotional reagiert, fast hatte ich schon Angst, sie macht es weil sie darin kritisiert wurde.

Gestern hat es mir persönlich weh getan, sie zu sehen. Sie rasselt sehr beim Atmen. Sie ist sehr kurzatmig und lag ganz untypisch auf der couch, mit überstrecktem hals. wenn ich sie frage wie es ihr geht und ob sie schmerzen hat, platzt sie immer. also frage ich nicht. andere respektieren das nicht und bekommen freundliche antwort. "der tut mir so leid weil er sich immer so sorgen macht". ich scheine das wohl in ihren augen nicht so zu tun, ich denke sie glaubt, ich komme gut damit zurecht. Das alleine sein, das Tablettennehmen, das nichts tun können, alles nervt sie unwahrscheinlich. Gestern hatte sie außerdem Magenkrämpfe (in der letzten Zeit fast täglich). Ich habe ihr Haferflockesuppe gemacht die sie sonst knurrend weg schiebt. Aber wir wissen noch von meinem Vater, dass er das immer am besten vertragen hat. Auf der Anleitung stand, eine Prise Salz dazu. Hab ich gemacht. Auf einen halben Liter Suppe mit Zucker für mcih auch ganz und gar nicht raus zu schmecken. Sie nimmt zwei Löffel und fragt entsetzt "ist da salz drin?" innerlich beleidigt, aber dennoch verstehend weil ihre geschmacksnerven ja sehr angegriffen sind seit dem, habe ich einfach alles weggeschüttet und neu gekocht. Geht ja schnell. und gott sei dank, es hat ihr gut getan. ich habe auch fast den eindruck, es war gut dass wir uns zum schluss gezofft haben. ich habe den eindruck, dass sie nicht realisiert, dass eigentlich immer alles, was von ihr kommt, akzeptiert wird. ermutigt durch die schilderung von anderen betroffenen, dass dort zuhause auch mal kritik kommen darf, habe ich dann gestern ihre aussagen wiederholt, in der hoffnung, dass sie realisiert was sie gesagt hat und wie weh das tut. ich hab glaub ich zum ersten mal meiner mutter gegenüber wirklich vehement darauf beharrt wie es zur situation kam. nun weiß ich nicht genau, ob das richtig war. aber irgendwie glaube ich schon, gewitter reinigen die luft. das hoffe ich jedenfalls. Ich sehe wie schlecht es ihr geht. Und ich leide sehr mit ihr. Das schlimmste ist für mich im MOment, keine Gefühle mit ihr leben zu dürfen. Kein Streicheln, kein in den Arm nehmen. Kein drüber reden. Sitze ich daneben, beobachte ich sie angeblich (obwohl ich Stein und Bein schwöre, dass ich eben das nicht tue). Erledige ich irgendetwas, kann ich davon ausgehen, dass ich es falsch mache. Inzwischen weiß ich so gar nicht mehr was richtig ist. Versuche einfach alles abzubiegen, was sie nicht möchte und Dinge zu erledigen, von denen ich weiß dass es ihr wichtig ist (war).

Gestern haben wir zum ersten Mal seit fast zwei Wochen mehr als zwei Worte gewechselt. Ich akzeptiere dass sie sagt, es wäre so leichter für sie. Aber meinen Weg mit dieser Resignation und GEfühlskälte, den habe ich noch nicht gefunden.