Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die ganzen tollen Wünsche. Es tut mir leid dass ich mich nicht gemeldet habe, zum einen hatte ich bis gestern "Urlaub", zum anderen war kein einziger Tag davon ein "Urlaubstag" Mir geht es gesundheitlich wieder besser, der Husten will und will nicht weichen, inzwischen kann ich aber 1-2 mal am Tag abhusten was ich als echten Aufwärtstrend bewerte.

Ich hoffe sehr, ihr hattet einen guten Start ins NEue jahr, ich wünsche es Euch von Herzen.

Bei meiner Ma hat sich leider nichts gebessert. Es geht ihr nicht gut. Die Schmerzen haben wir im Griff, jetzt meldet sich allerdings das rechte Schlüsselbein (Lymphknotenmeta) und wir hoffen, dass es nicht der Knochen selbst ist, denn Bestrahlungstechnisch ist diese Region eigentlich ausgeschöpft. Sie ist sehr, sehr kurzatmig und bewegt sich daher auch kaum. Sylvester um 0:00 schauten wir drei uns ratlos an, haben dann gemeinschaftlich geweint. Was sollten wir uns wünschen? Unsere wahren Wünsche werden nicht erfüllt werden. Und gerade, wo jetzt Mama s Gesundheit deutlich schlechter ist fiel es um so schwerer, etwas zu formulieren. So blieb es bei "Alles Liebe zum neuen Jahr" und jeder Menge Raketen.... Geister müssten eigentlihc alle verängstigt in der Ecke sitzen - aber weit gefehlt. Manchmal ereilen mich Fluchtgedanken, manchmal gebe ich dem nach und gehe dann für ein paar Stunden in eine fußläufig entfernte Discothek. Aber es dauert nicht lange und die verflixten Monster haben mich eingeholt. Sie scheinen gut zu Fuß zu sein.

[annika33]

Hallo Bibi,

man, wie sehr hab ich Euch einen "Aufwärtstrend" gewünscht. Mal wieder ein Hoch. Das was Du beschreibst...um 0 Uhr...das tut mir einfach leid. Leid, dass einem das immer wieder mit solcher Heftigkeit ins Bewusstsein dringt. Ja, und stimmt - die Angstmonster scheinen an manchen Tagen sehr mobil zu sein - unabhängig davon, welches Verkehrsmittel man selber wählt um den blöden Viechern einen Schritt voraus zu sein.

Wegen der Beschwerden in der Schlüsselbeinregion - wird das per CT oder dergleichen abgeklärt, oder wie verfahrt ihr?

Dir selber wünsch ich natürlich auch noch gute Besserung. Weißt ja...viel Trinken, ACC Akut und Mucosolvan, Brühe schlürfen, die Brust mit Pinimenthol einreiben usw. usw.

Ich freue mich, dass Du wieder schreibst .

Annika

[alex_51]

Hallo Bibi

Einige Tage war die Bibi krank, jetzt schreibt sie wieder..na Gott sei gedankt

Spruch für 2009
Der erwartete Schmerz kommt meistens unverhofft und oftmals auch gar nicht. Aber darauf zu warten ist mir zu langweilig (Zitat )

LG Alex der sich nicht erinnern kann wer dieses Zitat aussprach

[Blume68]

Liebe Bibi,

den ganzen Abend während unserer Packerei sind meine Gedanken zu dir und zu euch geflogen. Wenn ich dich, wie letztens, ansimse und frage, wie es euch geht - dann nimm diese Frage nicht ZU wörtlich. Ich weiss, es ist eine "dumme Frage". Wie soll es einem schon gehen, in solch einer Situation?!
Es soll einfach sagen: ich denke an dich!
Manchmal weiss ich gar nicht: SOLL ich dir überhaupt schreiben? Eine, die eigentlich eher ins "Hinterbliebenen-Eckchen" gehört? All das fliegt mir durch den Kopf, während ich die Umzugskartons fülle...

Ich weiss, dass man nicht sagen kann: "es geht mir soundso".
Alles ist undefinierbar geworden. Ich kann es so gut nachfühlen, Bibi.
Ich weiss, dass man nur noch in eine Richtung denken und agieren kann: in die Richtung des Menschen, der einen braucht. Und den man selbst braucht.
Und ich weiss auch, dass die Gedanken an "Flucht" NICHT dazu führen sollten, dass man sich ihrer schämen muss. Nein, sie sind absolut menschlich!
Du willst ja nicht vor deiner Mama, sondern vor allem anderen am liebsten flüchten - richtig? Ich glaube, diese "Fluchtgedanken" möchten dir etwas anderes signalisieren.

Bibi - bitte pass auf dich auf. Ich meine das ernst.
Auch wenn ich weiss, du bist stark - bitte, versuche, auch ein bischen für dich zu sorgen! Auch wenn die Monster dich einholen - schlag einen Haken. Wenn du reden möchtest - es gibt genug Menschen hier, die für dich da sind. Auch unvirtuell, und ohne Tipperei am PC. Und auch im realen Leben gibt es bestimmt eine Schulter, an die du dich anlehnen kannst - und sei es nur seelisch. Es ist wichtig.

Manchmal kann ich mich einfach schlecht kurz fassen, verzeih. Und dann schick ich dir auch noch einen Auszug aus einem Gedicht hinterher. Aber es ist mir wichtig - darum schick ich dir diesen - ganz speziell.

Fühl dich lieb umarmt - und grüss deine Mama!
dein Blümchen


Schick mir keinen Engel
der alle Dunkelheit bannt
aber einen
der mir
ein Licht anzündet

Schick mir keinen Engel
der alle Antworten kennt
aber einen
der mit mir
die Fragen aushält

Schick mir keinen Engel
der allen Schmerz wegzaubert
aber einen
der mit mir
Leiden aushält

(Elisabeth Bernet)

[Thessa76]

Liebe Bibi

Hast Du heute noch alles regeln können? Ich wünsche Euch morgen vielleicht einen etwas besseren Tag... und habe noch eine vielleicht saublöde Frage: gegen die Luftnot, kann man da so gar nichts machen? Gibt es nicht auch Stents für sowas? Oder Sauerstoff?

Ich ergoogele das gleich nochmal.

Hoffentlich schläfst Du jetzt in Ruhe und bist parat für den Dienstag.

Liebe Grüsse

Thessa

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr lieben alle hier,

hallo Blume, Annika, Thessa, Diana, Gabi, Verena, Alex....

Manchmal macht es mir Angst, wie richtig mein Instinkt sein kann. Um 17°° gestern, ich saß noch auf der Arbeit (30-45 Min Strecke nachhause), bekam ich eine SMS von meiner Ma. "Wann kommst Du" stand dort. Kein Fragezeichen, auch kein weiterer Text. Eine ganz normale Frage eigentlich, aber irgendwie gingen die Alarmglocken los. Ich schrieb zurück "fahre jetzt los, ist alles in Ordnung?" 12 Minuten habe ich ausgehalten auf die Antwort zu warten. Möchte sie ja auch nicht nerven mit meiner Sorge, dann habe ich ihren Mann angerufen, gefragt, wann er sie zuletzt gesehen hat. 15°°. Dann habe ich sie angerufen. Sie ging direkt dran (macht sie eigentlich gar nicht mehr). Ja, sie hätte doch geschrieben, alles ok ...Nein, hatte sie nicht. die Stimme locker, leicht, freundlich. ...meine Skepsis war gleich wieder da, also trotz Schneechaos noch ein bißchen schneller gefahren, ihrem Mann fürs erste Entwarnung gegeben.

Komme bei ihr daheim an und erfahre dann, sie hatte einen Horrortag. Sie hatte einen Blutdruck, normal fährt sie unterturig (jetzt ca. 130/90) und Puls (zwischen 130 und 140) der jeder Beschreibung trotz, sie hatte gegen Nachmittag gedacht, sie könnte doch kurz in den Keller (klar dass sie solche Unternehmungen macht, wenn sie keiner abhalten kann, das würde mcih auch verrückt machen) und eine Maschine Wäsche anmachen. Sie sagte, als sie wieder oben war dachte sie, sie müsste sterben. Der Blutdruck erholte sich über Stunden nicht. Seit gestern bekommt sie 7°° 30mg - 15°° 30mg - 23°° 30mg Morphium (allerdings erst 30 seit 15°°, die Dosis wurde um je 10 erhöht), außerdem nimmt sie 40 Tr Novalgin 7°° - 11°° - 15°° - 19°° - 23°° - und sobald sie in der Nacht wach wird, einmal pro Nacht. Gestern hat sie zusätzlich in der Nacht, morgens, mittags, um 15°°, 17°° und 18.30 je eine Sevredol (10mg MO) und Tavor genommen. Ich war um kurz vor sechs da. Sie hatte um 17°°, als sie mir die SMS schrieb noch gewartet wann ich komme weil ich dann mit dem Dienst hätte telefonieren sollen. Natürlich hat sie davon keine Spur gesagt. Ich hätte nicht anders gehandelt, sie weiß wie ich fahre wenn ich Gefahr schnuppere. Ich habe ihr nicht gesagt, dass ich gemerkt habe dass etwas nicht stimmt, in der HOffnung, wenigstens diese kleinen Indikatoren weiterhin zu haben. So hat sie also selbst den Palliativdienst angerufen und gewartet bis jemand von uns kommt. Der Dienst konnte ihr auch nicht mehr raten als nochmal Sevredol und Tavor zu nehmen. Immer wieder sind die Tränchen gelaufen. Nicht übermäßig, aber einfach tief traurig, ängstlich. Als sie weinte hat sie gesagt ich schwöre, ich geh nie wieder in den Keller.

Gestern abend als ich nach hause ging (21.30) war sie natürlich entsprechend müde. Fast schon "erschlagen" - kein Wunder bei dem was sie über das normale hinaus genommen hat. Gestern habe ich mehrere Spritzen 2ml besorgt (ohne Nadel), das entspricht 40 Tropfen Novalgin. Denn wenn sie Schmerzen hat und keiner da ist, setzt sie sich die Flasche an den Hals und sagt, wenn sie einmal zieht, dann passt die Menge. Kein Wunder dass die Geduld dann fehlt, 40 zähfließende, verdammte Tropfen abzuwarten. So ist jetzt für jede Uhrzeit eine abgefüllt. Und sie spritzt sie sich dann einfach in den Mund. Durch die Uhrzeiten auf den Spritzen umgehen wir dann außerdem dass sie dort sitzt und grübelt, ob sie sie schon genommen hat oder nicht. Und wenn ich ankomme und sie schläft, sehe ich gleich, ob ich sie wecken muss. Was mir immer in der Seele wehtut.

Heute bin ich früher zur Arbeit gefahren damit ich eher schluss machen kann. Sie sagt, es sei nicht das alleine sein, sondern die Angst bei der ihr dann auch niemand helfen könne. Trotzdem wirkte sie auf mich erleichtert dass ich heute früher da bin. Und ich glaube auch, so richtig Platz haben die Monster dann, wenn man mit ihnen alleine ist. Sie verschwinden nicht, wenn jemand da ist. Aber sie wirken dann nicht mehr ganz so übermächtig. Gestern war sie den ersten Tag wieder länger alleine. Es kann also mit daran gelegen haben. Aber den Trend, den gibt es schon seit Weihnachten. Wie immer nach großen "Zielen" wurde es jeweils nach Weihnachten und Sylvester schlimmer.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

bei verschiedenen Varianten würde ein Stent helfen können, aber leider bei meiner Ma nicht. Diese Option mussten wir leider schon vor einem halben Jahr aufgeben. BEstrahlt werden kann leider auch nicht mehr, die GEgenden um die es geht sind ausgereizt.... Es wäre wirklich schön, es ginge. Wir haben in dieser Richtung aber leider schon alles in Erwägung gezogen - gemeinsam mit dem Onko. Gegen die Luftnot hilft meiner Ma nur Morphium. Leider.