Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Anni,

ich bin mir ziemlich sicher dass es von der Chemo kommt. Während der Infusion die Füße udn Hände etwas höher lagern, Kühlpads drunter (die Gelkissen die man im Kühlschrank lagern kann) Onkos wissen das eigentlich, aber frag mich mal warum die das nicht prophylaktisch sagen??? Die Nägel sind vermutlich seltsam gräulich. Kann sein, dass Du in den nächsten Wochen beobachtest, dass sich unter dem ein oder anderem Nagel ein Luftfleck bildet. Das ist nicht weiter schlimm. Wenn ein paar ausfallen, (bei meiner ma waren es glaub ich in summe drei), dann ist schon ein neuer, aber sehr kurzer, dünner nagel drunter. das passiert völlig schmerzfrei. Das kribbeln und das taubheitsgefühl liegt daran, dass die chemo in den extremitäten etwas länger "festhängt". deswegen höher lagern und kühlen damit die durchblutung dort während der infusion etwas zurück schraubt. außerdem nach möglichkeit die ersten 24 stunden die füße auch zuhause hochlegen. Dann ist der großteil aus dem körper, der rest verbleibt.

bei meiner mutter hat die taubheit in den händen erst zugenommen, dann nacchgelassen. an den füßen hatte sich bei meiner mutter (laut doc untypisch) auch haut gelöst. bitte versuche, dass sie die füße während der infu hochhlagert und kühlt. die taubheit in den füßen hat sich bei meiner mutter nicht mehr ganz verloren, aber es stört sie gar nicht mehr und bereitet auch keine schwierigkeiten mehr. so wie ich es bei meiner ma erlebt habe, ist es nichts "schlimmes". aber nervig und verunsichernd.

die gespräch klingen sehr sehr gut. die offenheit hat dir sicher viel gegeben, das vertrauen, das sie dir bewiesen hat indem sie mit dir gesprochen hat über die vielen kleinen monster sicher auch.

ich denke viel an dich und deine ma meine liebe.

[annika33]

Hallo Bibi ,

das beruhigt mich schon mal. Werde meiner Mutter entsprechend raten. Danke!!!

Wie geht es Euch? Ich bin froh Dich zu lesen. Du fehlst. Ich weiß ja den Grund, und es bedrückt mich, weil ich weiß und ahne, wie schwer die Zeit für Dich ist. Ich freue mich immer, wenn Du Dich hier mitteilst. Vor allem, wenn Du helfen kannst. Ich weiß, dass Du das immer tust, wenn es Dir möglich ist.

Ich würd Dich jetzt zu gern richtig drücken!

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Telefonnummer haste ja!

[Carolin]

Hallo zusammen,

ersteinmal vielen herzlichen Dank für Eure aufmundernden Worte...

Leider geht unser Horror weiter..nachdem meiner Mutter am Montag 750 ml Flüssigkeit aus dem rechten Lungenflügel entfernt wurde,war heute schon wieder so viel Wasser nachgelaufen, so dass der Prof. auch für diese Seite eine Drainage plus Verklebung in den nächsten Tagen angeordnet hat....trotz stärkster Schmerzmittel ( sogar Morphiumspritze am nachmittag) hat sie brutalste Schmerzen..immerhin ist der Schlauch, so dick wie ein Kugelschreiber...

Ich würde ihr so gern etwas abnehmen...sie ist so frustriert, sie hat fast keine Motivation für die neue Medikation nächste Woche..

Es muss doch einfach auch mal aufwärts gehen....,seit fast drei Monaten immer nur kurze tageweise Verbesserungen und dann immer noch schlimmer als zuvor..

Ich würde Euch allen auch so gerne hilfreiche Tips geben, aber leider(oder auchGott sei Dank) habe ich mit dieser sch...Krankheit noch nicht soviel Erfahrung..

Ich wünsche Euch aber auf jeden Fall,viel,viel Kraft und positive Erlebnisse..

Viele Grüsse

Carolin

[annika33]

Liebe Carolin,

so wie Du es beschreibst, hast Du selber überhaupt gar keine Zeit den Geschehnissen auch gefühlsmäßig nachzukommen. Es liest sich so, als wenn kaum Zeit bleibt sich mit neuen Gegebenheiten abzufinden, dann passiert schon das Nächste. Ich hoffe, dass es Deiner Mama bald wieder etwas besser geht, und vor allem, dass die schlimmen Schmerzen richtig eingestellt und behandelt werden können. Alles Liebe für Deine Mama und für Dich, damit Du auch mal wieder etwas zum Luftholen und Durchatmen kommst.


Meine Mama wird jetzt in der Strahlenpraxis sitzen bzw. den ersten Termin wahrnehmen. Gestern abend war ich noch einkaufen und hab ihr ein paar Sachen mitgebracht. Unter anderem Babypuder, weil sie es sicher benötigen wird. Gestern ging es ihr recht gut. Meine kleine Tochter liebt die Oma abgöttisch, und die beiden machen immer irgendwelchen Schabernack. Im Bezug auf die Bestrahlung wirkte sie relativ gelassen. Ich hab ihr beim Rausgehen noch einmal Mut gemacht. Was sie wohl dann sagte war, dass sie sich momentan einfach nicht wohl fühlen würde. Angeschlagen eben. "Reif für eine Pause" sozusagen. Jetzt Bestrahlung - dann Chemo - das ist natürlich auch heavy, gar keine Frage. Meine Mutter sagte dann:"Sind ja auch nicht wenige Patienten, die quasi an den Folgen der Therapien sterben!" Sicher...sie hat ganz bestimmt nicht ganz Unrecht mit ihrer Aussage. Ich denke aber, dass der allgemeine Zustand hierbei eine entscheidende Rolle spielt, und die Onkologen bzw. behandelnden Mediziner so kompetent sind, und gewissenhaft abwägen, wem was zuzumuten ist. Wir sprachen darüber noch einige Zeit und ich habe ihr mit vernünftigen Argumenten ein wenig Angst nehmen können, so hoffe ich. Zumindest lenkte sie ein, und nahm die Argumentation mehr als bereitwillig an.

Momentan kann ich gar nicht mal sagen, dass ich große Angstmonster hier hocken habe. Ich will auch nicht sagen, ich fühle mich wie in Watte. Es ist so, dass mir die 2 Tage (gestern u. vorgestern) gut getan habe, als ich bei meiner Mutter war. Die Nähe zu ihr nimmt ganz viel Angst. Unsere Basis ändert sich, wird inniger - zwischen Mama und mir. Wobei...das klingt so, als wäre das vorher nicht auch schon so gewesen, was wiederum falsch wäre. Aber irgendwie wird es anders. Ich hab mal geschrieben, dass ich mich für den ganzen Mist noch zu klein fühle. Vielleicht kann ich es so erklären. Man fühlt sich ja grundsätzlich kleiner, weil man ja immer unter Mamas Schutz steht, sich dort kleinmachen kann, um Geborgenheit zu erfahren, Zuspruch zu bekommen usw. Irgendwie ist das jetzt ein bißchen andersrum geworden. Ich fühl mich größer und sie sich glaub ich kleiner. Das ist nicht immer so - aber manchmal und macht mir komischerweise noch nicht mal Angst. Ich glaub ich drück mich manchmal kompliziert aus . Hoffe dennoch, der ein oder andere versteht mich !

Ich wünsche Euch allen einen guten Tag! Werde Euch bzgl. der Bestrahlungen auf dem Laufenden halten.

Bibi, falls Du reinschaust --- bin in Gedanken oft bei Dir!!!

Liebe Grüße

Annika

[Carolin]

Liebe Annika,

vielen Dank für Deine Worte..Ich denke Du hast mit Deinen Gedanken über mich vollkommen recht...ich warte zur Zeit nur noch ab..besonders auch nach dem plötzlichen Tod meines Vaters vor 4 Wochen....fast am schlimmsten ist aber die die Tatsache,dass sie in Nordeutschland im Krankenhaus liegt und ich in der Schweiz lebe...ich bin so hilflos über die Entfernung und ich kann meine Ma einfach nicht motivieren zur Zeit wieder zu mir zu kommen..dadurch das ich zwei schulpflichtige Kinder habe und alleinerziehend bin,kann ich nur an den Wochenenden fliegen.Die Tatsache ganz oft am Tag mit ihr zu telefonieren,hat ja nicht den gleichen Effekt,als wenn ich vor Ort sein könnte...

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter nur das Beste und hoffe das mit der Strahlenthereapie alles gut kommt und wird..

Liebe Grüsse

Carolin

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

ganz kurz, zwischen Tür und Angel...meine Mutter rief mich an.

Der heutige Termin diente rein dem Vorbereitungs- und Aufklärungsgespräch. Morgen wird die Maske angefertigt und ab MO beginnt die Bestrahlung.
Anfangs 4 x die Woche. Dann wird geschaut, in wie weit das ganze Erfolg zeigt. Dazu möchte ich sagen, dass die behandelnde Ärztin meiner Mutter sagte, dass die Erfahrungswerte die seien, dass ein gutes Ansprechen und eine gute Erfolgsquote zu verzeichnen seien. Also das gibt natürlich wieder Schub und Auftrieb. Die anfängliche Dosis ist etwas geringer - sollte sich der gewünschte Erfolg bis zu einem Zeitpunkt x, dann wird nachgeschaut, nicht eingestellt haben, erhöht man die Bestrahlung (u. V. - ich weiß nicht ob ich das richtig verstanden habe) auf 20 Gray und 5 Mal die Woche. Positiv daran ist, dass die Bestrahlungen schneller um sein werden, als in 6 Wochen. Somit könnte, rein theoretisch (mir ist klar, dass dafür auch bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein müssen), die Chemo eher starten. Das wäre meiner Mutter, mit ihrem derzeitigen Fühlen der Aktivität des Tumors, mehr als Recht.

Das ist jetzt Stand der Dinge, und ich setze all meine Hoffnung nun erst einmal in die Bestrahlungen. Ich hoffe, dass sie diese sehr sehr gut vertragen kann. Achja, ein Lob hab ich heute bekommen - die Ärztin fand die Salbeibonbons prima, und das Babypuder erst recht, was ich Mama angeschleppt habe. Meine Mutter mag ja im Vorfeld immer nie viel hören. Dass sie nur einmal die Woche duschen darf, hatte auf ihren Gesichtsausdruck in etwas diesen Effekt .

So Ihr Lieben, ich koch jetzt meinen Wirsingeintopf weiter (wette, meine Tochter boykottiert die Nahrungsaufnahme heute ).

Wünsch Euch allen einen guten Tag.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Bibi, hab Dir Pn´t!

[jojo08]

Liebe Annika,

nun geschieht ja was !!!!

Warum darf Deine Mama nur 1 x in der Woche Duschen ??

Ich habe während der Bestrahlung täglich geduscht und mich auch nicht gepudert. Habe kein Hautschaden. 20 Gy auf 5 Tage sind 4 Gy täglich ?
Das erscheint mir sehr hoch.

Viele liebe Grüsse
Gabi