und noch eine traurige Tochter

[22focus]

Hallo Sun ,

die Richtlinien für eine Untersuchung des mutierten BRCA1 und 2 Gens erfülle ich nicht , da braucht man ja entweder 3 an Brustkrebs erkrankte Frauen in der Familie oder 2 an Eierstockkrebs ... trotzdem hat meine Gyn mir vorgeschlagen so eine Untersuchung durchzuführen . Im Januar , vor dem Tod meiner Mutter , hab ich das noch entsetzt abgelehnt , nach dem motto was fange ich mit dem Wissen um eine erbliche Vorbelastung an , geht dann meine Lebensqualität nicht verloren , warte ich dann nur noch auf den Ausbruch der Krankheit ...
Mittlerweile hat sich meine Haltung dazu etwas verändert , vielleicht handelt man tatsächlich grob fahrlässig wenn man sich nicht kümmert . Ich habe doch auch die Pflicht für meine Kinder , medizinische Methoden auszuloten , die es in der Generation meiner Oma und Mutter noch nicht gab .
Aber was würde ich anfangen mit dem Wissen "belastet" zu sein ? Würde ich mir rigoros sowohl die Eierstöcke als auch die Gebärmutter prophylaktisch rausreissen lassen ? Keine Ahnung !
In der "Brigitte Woman" hab ich neulich den Artikel einer Frau gelesen , weiß nicht ob es die aktuelle Ausgabe war oder schon eine ältere , die nach Bekanntwerden der Tatsache das sie das mutierte BRCA Gen in sich trug , sich beide Brüste hat abnehmen lassen . Sie sagt das sie seitdem endlich wieder ruhig schlafen kann und sich wie neu geboren fühlt . Ist das die Alternative ?
Nun muß ich dazu sagen , das meine Gedanken zu dem Thema noch lange keine Sorgen sind , ich keine schlaflosen Nächte habe und mich das nicht quält ... trotzdem spukts in mir und man sollte das vielleicht nicht ungehört vorbeiziehen lassen ?!
Und was mich außerdem umtreibt , woher weiß ich eigentlich ob meine Gyn tatsächlich so up to date , engagiert und fähig ist , das sie ein Ov Ca auch erkennen würde ? Wie erkenne ich den Ausbildungsstand meiner Ärztin ?
Alles viele bislang unbeantwortete Fragen , vielleicht kann ja jemand hier zumindest ne Richtung weisen , ich suche jedenfalls weiter und werde mich , na klar , wenn ich was Intressantes gefunden hab , auch wieder melden ...

Liebe Grüße an euch alle da draußen ,
wenn schon draußen keine Sonne scheint , erinnert euch an eure innere !

Claudia

[here_comes_the_sun]

Liebe Claudia,

exakt diese Fragen habe ich mir auch gestellt. Ich würde mir bei positiven Nachweis ohne zu zögern beide Eierstöcke entfernen lassen, aber die Brüste...
Und auch wegen meiner Tochter (zarte 6 Jahre) habe ich mir da Gedanken gemacht - allerdings schiebe ich das weit weg, ich gehe nicht von etwas erblichen aus.
Aber all das muß wie gesagt jede für sich selbst entscheiden, ein "Standard-Rezept" gibt´s da nicht...
Ein "Prüfsiegel" für Ärzte gibt´s da auch nicht. Je länger der Arzt schon schallt, desto erfahrender ist er auch in der Regel. Allerdings ist da einer mehr, der andere weniger "begabt". Die eine Ärztin bei bei Aufnahme machte z.B. keinen besonders begabten Eindruck, "rührte" bei meiner Mutter da etwas hilflos rum, und eine so oberflächliche Untersuchung der Leber und anderer Organe habe ich da echt noch nicht erlebt (das war aber eher -hoffentlich- die Ausnahme).

Gruß, Sun.

[MM-Tiga]

Hallo, Claudia!

Auch meine Mutti ist vor inzwischen einem Viertel Jahr an EK gestorben- sie selber hatte etwas geschludert mit der Vorsorge, da ihr der Gyn., bei dem sie zuerst war, unsympatisch war und sie z.B. 2 Jahre gar nicht dort- tja, so ist das leider auch manchmal....sie wohnte halt auch freiwillig in der Pampa, wo solche Spezialisten nicht gerade üppig gesäht sind.....sehr tragisch und ärgerlich das Ganze und ich darf gar nicht zu lange drüber nachdenken..... Den Krebs entdeckt hatte dann ein Urologe!
Meine Mutti hatte sich natürlich auch etwas Vorwürfe gemacht und uns (meiner Schwester und mir) angeraten bzw. aufgetragen, es besser zu machen und regelmässig zur Vorsorge zu gehn! Tun wir auch! Und man wird dort ja auch gefragt, ob es Krebs in der Familie gab und ich musste für dieses Extra-Sono letztes Mal nix extra zahlen. Man ist also eigentlich schon unter "besonderer Beobachtung", wenn die Mutter oder sogar mehrere Verwandte diese Krankheit hat(ten).
Was man nun wirklich selber tut, muss man selbst entscheiden-
vielleicht meldet sich Monika /"romantic" ja nochmal hier, die hatte sich kürzlich aus diesen Gründen operieren lassen....
Ich wünsche Dir keine allzu grosse Unsicherheit- genau, geniessen wir unser Leben, aber mit grösster Sorgfalt, was die Gesundheit angeht...

Liebe Grüsse
MM-Manuela

PS: mein Papa ist auch ganz besonders sorgfältig jetzt mit den Vorsorge-Untersuchungen- dem sitzt auch das alles mit meiner Mutti noch sehr im Nacken....aber ich bin froh, wenigstens den Papa hätt ich gerne noch lange!

[here_comes_the_sun]

Liebe Manuela, lieb Claudia,

genau mit romantic-Monika hatte ich dieses Thema auch schon diskutiert. Bei ihr war´s ein wenig anders: Ein Eierstock zeigte eine Zyste, daher hat sie sich auf Nummer sicher operieren lassen. Das würde ich heute auch so machen, vor 3 Jahren habe ich meine Zyste "nur" wegkontrollieren lassen (bei Frauen im gebärfähigen Alter meist so üblich), da war meine mutter ja noch nicht krank...

Gruß, Sun.

[22focus]

Tja MM-Manuela ,

das Problem mit der regelmäßigen Krebs-Vorsorge ist doch aber gerade , das es bei vielen Frauen hier trotzdem nicht erkannt wurde , bzw viel zu spät . War bei meiner Mam übrigens auch so , insofern fragt man sich doch was das eigentlich alles taugen soll ?! Insofern , keine Gedanken an deine Mutter , das sie geschludert hat , wer weiss wie´s andersrum gelaufen wäre ??
Und außerdem Sun , denke dass ich jetzt gerade mit so einem Befund auch anders umgehen würde , wie du auch sagst , aber trotzdem kann oder muss das ja nicht bedeuten das man mit sich so rigoros umgeht und sich alles andere rausreissen läßt ...

LG Claudia

[BirgitL]

Hallo Claudia, sun und MM-Manuela

bin zwar keine betroffene Tochter, hab aber eine im Alter von bald 27 Jahren. Dazu zwei Schwiegertöchter, eine ist 33 und die andere 30 Jahre alt.

Das von Claudia angesprochene Thema haben wir hier lang und breit diskutiert.

Auch bei mir wurde ca. 4 Wochen vor der Diagnose einer Riesenzyste, bei der Früherkennungsuntersuchung, die ich übrigens alle halbe Jahre habe sehr konsequent durchführen lassen, nichts festgestellt. Es war alles in Ordnung.
Leider wurde dieses Mal kein US gemacht, wohl aber bei der vorletzten Untersuchung.
Sei es wie es will: hätte mein Gyn einen US gemacht und eine kleine Zyste entdeckt, wäre ich zur weiteren Beobachtung wahrscheinlich nach ein- zwei Monaten wieder einbestellt worden. Denn nicht wegen jeder Zyste wird sofort operiert.
Wenn ich aber jetzt andererseits darüber nachdenke, dass EK ein so "rasantes" Wachstum hat, ist eigentlich jede Früherkennungsuntersuchung irgendwie doch nicht das "Gelbe vom Ei"; noch dazu, wenn nicht der US gesetzlich mit einbegriffen ist. Viele Frauen haben heute nicht das nötige Geld, um diese Untersuchungen selbst zu bezahlen - insbesondere junge Familien mit nur einem Verdiener-.

Somit bleibt die Erkennung des EK ein Zufall, oder er ist dann meist schon im fortgeschrittenem Stadium.

Ich habe mich im Rahmen meiner Studie bezügl. der Untersuchung des mutierten BRCA 1 und 2 Gens erkundigt. An der Uniklinik gibt es dafür eine spezielle Abteilung. Hier könnte sich meine Tochter testen lassen, da die erforderlichen Familienfälle bei uns zutreffen.

Aber meine Tochter will das für sich nicht.

Sie will nicht auf einem Pulverfass sitzen und immer daran denken, auch daran zu erkranken.

Sie sagt, dann müsse sie sich entweder vorsorglich operieren lassen, was sie für die Eierstöcke hinnehmen könnte. Aber für die Brust? Da hat sie ganz große Schwierigkeiten, eine Entscheidung zu treffen.
Und ich kann es ihr nicht mal verübeln, wenn sie so denkt.

Momentan habe ich den Eindruck, dass sie sich der gesamten Problematik nicht richtig bewußt ist.
Wer lässt sich auch schon gerne "beschnippeln", wenn es nicht unbedingt erforderlich ist. Zumal auch die Kinder noch klein sind und eine Mama nicht so ohne weiteres für einige Zeit ins KH gehen kann.

Auch die Folgen einer solchen vorsorglichen OP müssen bedacht werden.
In jungen Jahren schon in die Wechseljahre? Was ist mit Osteoporose usw, usw?
Es ist schon ein heißes Eisen.

Ich bin der Meinung, dass die US-Untersuchung zu den gesetzlichen Leistungen hinzugefügt werden muss. Die Kosten hierfür stehen in keinem Verhältnis zu den Operations- und Behandlungskosten nachher!
Aber da rennen wir denn auch in Anbetracht der Gesundheitsreform gegen meterdicke Mauern. (Schade eigentlich, denn die Gesundheitsministerin ist doch eine Frau)

Vorsorglich habe ich meinen drei jungen Frauen gesagt, sie sollten bei einer gyn Untersuchung von Beschwerden sprechen, auch wenn sie keine haben.
So greift der Gyn. doch eher mal zu einem US-Kopf und sieht richtig nach.

Meine Tochter geht nächste Woche in die Klinik, um ihren riesigen Nabelbruch operieren zu lassen. Ich hab ihr gesagt, sie solle den Ärzten sagen, sie sollten sich die "anderen Gebiete" bei der Gelegenheit auch mal genauer anschauen.

Liebe Grüße
Birgit

[22focus]

Liebe Christine,

ja das ist meine Idealvorstellung , so wie dus von dir beschrieben hast - einen Arzt zu finden der sich fürs Gespräch tatsächlich die nötige Zeit nimmt um aufzuklären , über für und wider und alle Bedenken . Toll ! Dennoch scheinst du dich ja dann auch rasant schnell entschieden zu haben , oder vielleicht deswegen ? die Untersuchung machen zu lassen . Freu mich für dich , das du Glück gehabt zu haben scheinst . Das heißt also , du warst dir sicher nach dem Vorgespräch , du hättest gehandelt , und nicht `nur´ vermehrt kontrolliert . Hab ich so richtig verstanden , oder ?

Gibt es denn Möglichkeiten für Risikopatienten , also familiär gehäufte Krebsfälle , sich zur Vorsorge in die Hände von wirklich gutem Fachpersonal zu begeben . Quasi Koriphäen- Sprechstunde für besorgte Fälle ? Kann ich mir da jemanden frei wählen , oder muß ich im Zuge dieser ganzen Krankenkassen , Überweisungs und Patientengeldergeschichte immer erstmal zu meinem eigenen Hausarzt oder Gyn , um zu fachlich wirklich kompetenten Ärzten zu kommen . Wie bist Du an den führenden Humangenetiker geraten ?

Trotz allem wünsche ich euch noch einen wunderschönen Abend , wir alle , egal ob krank oder nicht , sollten es viel mehr geniessen ..

LG Claudia

[here_comes_the_sun]

Hallo Claudia,

wenn Du einen Spezialisten aufsuchen willst, darf Dir Dein HA die Überweisung nicht verweigern. Aber wahrscheinlich mußt Du Dir den selbst suchen. Humangenetiker findet an i.d.R. an Uni-Kliniken, dort gibt es dann Spezialsprechstunden für ambulante Patienten. Adressen habe ich spontan nicht zur Hand, aber vielleicht kennt Christine welche? Ansonsten gucke ich mal nachher, ob ich was finde.

Gruß, Sun.

Hier ein Link mit Adressen von der Deutschen Krebshilfe, dort findet man auch noch viele weitere wertvolle Infos:
http://www.krebshilfe.de/brustkrebszentren.html

LG, Sun.

[22focus]

danke Dir Sun,

hab auch schon recherchiert und über die Seite der deutschen Krebshilfe einen link gefunden : http://www.krebshilfe.de/brustkrebszentren.html Auch wenn da brustkrebszentren steht , ist der link doch gerichtet an Brust- und Eierstockkrebs Patientinnen .

Die Frage ist , ob das überhaupt notwendig ist , sich in die Hände eines Spezialisten zu begeben , oder aber ob man in der `herkömmlichen´ Gyn-Praxis nicht doch auch in guten Händen ist ?? Man will ja auch nicht immer gleich zum Spezialisten rennen , wahrscheinlich haben die auch ordentlich zu tun und man nimmt dann jemand anderem , der den Termin dort dringend braucht ,vielleicht wertvolle Zeit . Ich weiß es nicht und bin soo unsicher ...

Wahrscheinlich ist auch diese Entscheidung für uns , die wir (noch) nicht betroffen sind etwas , was in Ruhe überlegt sein will . Ich werde nochmal mit meiner Gyn sprechen , mal sehrn ob sie noch einen Plan B hat mit dem ich mich wohler fühlen kann .

LG und einen schönen Tag an euch Claudia

[cassie]

Hallo ihr Lieben,

hab endlich mal wieder Zeit gefunden zu schreiben. Meine Mutti hat die Op gut überstanden, sie ist nun seit Montag wieder auf der Normalstation. Endlich da findet sie auch mehr Ruhe als wie auf der Its. Sie mussten einen künstlichen Darmausgang legen der für immer bleibt. Für meine Mutti ist das wohl sehr schlimm, versuche jeden Tag hinzufahren um sie aufzumuntern. Sehe jedes mal die Tränen in ihren Augen. Aber glaube das wenn ich da bin und sie in Arm nehme das ihr das gut tut. Letztens hab ich ihr auch den Rücken eingecremt und ein wenig massiert. Ihr tut der Rücken wohl ganz schön weh vom vielen Rückenliegen auf der Its. Was mich nur ärgert, das die Ärzte sich sooo rar machen, konnte noch immer nicht mit einem Operateur reden, jedesmal wenn ich mit einem reden wollte mussten die dann plötzlich weg. Aber ich geb nicht auf ich nerv die so lange bis einer Zeit hat.

Ich hoffe euren Muttis geht es gut.

ganz liebe grüße
cassie


P.s. achso mal noch ne Frage auf der ITS konnten wir mit ganz normalen Straßenschuhen usw rein ist das normal?