wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Big Sister]

Hallo Ihr Lieben,
da der Frühling ja noch irgendwo im Nirgendwo rumschlummert und sogar die Sonne sich zur Zeit sehr bedeckt hält, hier mal ein kleiner Frühlingsgruß an Euch alle. Seid alle lieb gegrüßt von Rika

[Livia]

Ich nehme Sutent nun schon seit einem Jahr und auch ich habe sehr gute Erfolge erzielt. Mein Urologe sagte mir, dass man Sutent sehr wohl absetzen kann und zwar
1. Die Herde so weit wie möglich verkleinern (so bleibt die Op auch klein)
2. Alle Herde entfernen
3. Sutent ca. ein halbes Jahr weiter nehmen (denn im Blut schwirren noch zigtausend Krebszellen herum, die darauf lauern sich festzusetzen und Metastasen bilden.
4. Sutent absetzen und alle drei bis vier Monate ein Ct (da kommen wir eh nicht mehr drum herum) und wenn alles Ok ist, weiter ohne Sutent.
Er erklärte mir auch, dass man durch Sutent eine Art " Rundumschutz " hat, denn beim Krebs geht es nicht nur um Tumoren und Metastasen. Diese senden ja Millionen von Krebszellen durch den Körper , die sich dann an anderer Stelle festsetzten können. Deshalb können ja auch noch nach Jahren ( wie bei mir ) Rezidive entstehen. Sutent sorgt nicht nur dafür, das Tumore und Metastasen verkleinert werden sondern verhindert auch, dass sich neue Krebszellen festsetzen. Diese sterben dann auch ab und da es ja dann keinen " Sender " mehr gibt, ist die Wahrscheinlichkeit, dass es zum Rezidiv kommt, sehr viel geringer.
Ich würde Sutent auch nicht absetzen!
Auch ich kann leider kein Mineralwasser, Cola und Co. trinken und bin auf Stilles Wasser umgestiegen (mag ich gar nicht), aber sobald es wieder besser wird, freu ich mich drauf, etwas Prickelndes zu trinken. Ansonsten habe ich auch wie ihr die klassischen Nebenwirkungen.
Aber, wie Marita schon sagt,
wir halten weiterhin durch
Liebe Grüsse
Livia

[esneault]

Hallo Livia,
mein Bild von der Enstehung von Metastasen und der Wirkungsweise von Sutent ist ein ganz anderes.:
Die Aufenthaltsdauer von Krebszellen im Blutkreislauf und im Lymphsystem ist nur kurz, sonst könnte man sie ja nachweisen. Die Mehrzahl wird ausgeschieden oder vom Immunsystem eliminiert und nur ein ganz kleiner Bruchteil setzt sich z.B. in der Lunge ab.
Wenn der Primärtumor entfernt ist, können keine neuen Herde mehr entstehen. Ein Rezidiv ist kein neuer Herd, sondern entsteht durch Wachstum eines nicht entfernten Rests.
Sutent verhindert nicht, dass sich neue Krebszellen festsetzen, sondern blockiert die Bildung von neuen Blutgefäßen, welche von Metastasen zum weiteren Wachstum benötigt werden, wenn sie den kritischen Durchmesser von ca. 0,4 mm erreichen. Kleinere Herde werden von Sutent nicht tangiert. Sie sterben deshalb auch nicht ab.
Sutent wirkt nicht spezifisch auf Krebszellen, sondern auf alle Körperzellen. Deshalb muss man sich nicht wundern, wenn als Gegenreaktionen von schlecht durchbluteten Körperteilen Entzündungen und Bluthochdruck auftreten. Gefährlich kann Sutent Patienten mit schlechten Herzkranzgefäßen werden, weil im Falle eines Verschlusses die Neubildung von Ersatzgefäßen blockiert wird.
Vermutlich kann man Sutent nur dann gefahrlos absetzen, wenn entweder keine Metastasen mehr da sind oder wenn sie kleiner als 0,4 mm sind. Größere Herde reagieren nach dem Absetzen mit schnellerem Wachstum als vorher. Dass nach dem Absetzen neue Herde entstehen, halte ich für ein Gerücht. Alle Herde waren schon vorher da, jedoch wegen ihrer Kleinheit im CT nicht zu erkennen.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Livia]

Tja, so hat es mir noch Niemand erklärt. Bist du Arzt?
Trotzdem, danke für deine Erklärung.
LG
Livia

[Livia]

Ach ja, du sagst, dass ein Rezidiv von einem nicht entfernten Rest entsteht. Wie kann das in meinem Fall sein ? Mein Tumor war ausschließlich auf die Niere begrenzt, es gab keinen Durchbruch und auch alle Lymphknoten waren frei.
LG
Livia

[Livia]

Danke John,
es wäre schön,wenn nur einer der vielen Ärzte, die mich behandelt hatten, mir eine so ausführliche Erklärung gegeben hätten. Jetzt verstehe ich ein wenig, wie es bei mir so lange gedauert hat, bis sich die Metastasen gebildet haben.
Bislang habe ich bei der Frage nur ein Achselzucken bekommen. Halt das mit dem Rezidiv ist mir noch unklar. Der Tumor war laut Pathologe nur auf die Niere beschränkt ( Ich glaube, das kann man nun wirklich 100% feststellen ). Woher dann das Rezidiv? Obwohl, ich wurde ja nicht jetzt operiert, da durch das Sutent das Rezidiv stark geschrumpft ist und die Ärzte nicht mehr so ganz sicher waren, was jetzt Narbengewebe ist und was Rezidiv. Ich hab am Montag wieder einen Termin und diesmal lasse ich mich nicht trösten mit dem Spruch, " Haben sie Geduld ", jetzt will ich antworten. Stell dir mal vor, es ist kein Rezidiv sondern nur meine Narbe mit gewuchertem Narbengewebe.
Ich melde mich, sobald ich dort war.
LG
Livia

[Silvia Z.]

Hallo an alle,

ich nehme jetzt Sutent seit fast zwei Jahren - im 14. Zyklus. Davor hatte ich Nexavar und die Immun-Chemo. Die Metastasen in beiden Lungenflügeln sind mal geschrumpft, dann wieder gewachsen und haben sich teilweise vermehrt. Als es im Sommer 2007 zu einem Stillstand kam, habe ich mich - wie Marita - zu einer zweiten und dritten Lungen-OP entschieden.

Hatte vor zwei Wochen mein vierteljährliches Kontroll-CT. Nach wie vor konnten seit meinen beiden letzten Lungen-OPs im Oktober und Dezember 2007 keine neuen Metastasen entdeckt werden. D. h. seit über einem Jahr ist alles im grünen Bereich.

Zu dem Thema, ob sich Metastasen sprunghaft vermehren, wenn man Sutent absetzt kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass ich vor meinen beiden Lungen-OPs Sutent schon ein halbes Jahr genommen habe. Mir war damals auch etwas mulmig. Immerhin hatte ich bis zu meiner zweiten OP im Dezember mit Sutent dann fast drei Monate pausiert. In dieser Zeit haben sich bei mir zum Glück nur zwei neue Metastasen gezeigt. Wahrscheinlich auch deswegen, weil der Primärtumor mit der Niere bis dahin schon seit 1 1/2 Jahren entfernt war.

Seit einem Jahr nehme ich jetzt auch die reduzierte Dosis von 37,5 mg, da die Nebenwirkungen bei 50 mg einfach zu heftig waren.

Von einem Absetzen wird mir aber abgeraten. Mit der reduzierten Dosis und den Nebenwirkungen habe ich mich arrangiert. Wie Marita schon geschrieben hat, sehe ich es als chronische Krankheit - mit der man leben kann.

LG Silvia

[Caren]

Hallo,

ich bin das erste Mal hier und möchte über meine Erfahrung mit Sutent berichten. Vorab - ich glaube jeder Einzelne hat eine andere Variante bzw. Behandlung mit seinem Nierenzellkarzinom + Metastasen hinter sich.

Meine unendliche Geschichte in Kurzform:
`93 wurde meine linke Niere total entfernt.
`03 (genau 10 Jahre später) wurde die 1. Metastase per Skalpell entfernt. Meine Ärztin hatte allerdings geglaubt, daß sie ein Lipom entfernt hätte.
Der Pathologe bewies das Gegenteil.
`05 wurden auch die nächsten 2 Metastasen per Skalpell entfernt.

Jetzt fing es an richtig fies zu werden! Immer im gleichen Abstand nach genau 4 Monaten hatten die Metastasen genau die Größe, daß sie beim Ganzkörper-MRT "entdeckt" wurden.
Sept. `06 mußte eine Nierenteilresektion an der rechten Niere vorgenommen werden.
Jan. `07 wurde meine Schilddrüse total entfernt, weil auch dort 2 Metastasen drin waren.
Ab Mai `07 wurde alles anders - Strahlentherapie, denn die nächste Met. saß zwischen Lunge und Rippen
Ab Nov. `07 Anfang der Therapie mit Sutent, da die Bauchspeicheldrüse total mit Met. durchsetzt war.

Nach genau 2 Wochen Sutent (50mg pro Tag) hatten mich die "gesamten" Nebenwirkungen fest im Griff. Ich war so schwach, daß ich mich nur noch im Sitzen waschen konnte. Selbst die Zahnbürste war zu schwer! Die Schleimhäute sowie Speicheldrüse waren blutig. Meine Zunge war nur noch ein roter Klumpen ohne Haut. Ich konnte mich nur noch flüssig ernähren (Astronautendrinks). Da habe ich das Handtuch geschmissen und gesagt, das ist keine Lebensqualität mehr, dann nehme ich lieber die mir bestimmte Zeit.

Mein Urologe/Chirurg ist einfach super-super Spitze. Er machte mir den Vorschlag - ob ich noch einmal einen neuen Versuch starten möchte
MIT HALBER DOSIERUNG, also 25 mg. Die geringste Dosierung sollte 37,5 mg sein - lt. Dosierungsempfehlung!!! Dann fragte er noch - ob ich schon mal etwas von körpereigenen Heilkräften gehört hätte. Als ich das verneinte empfahl er mir, daß ich mir die Zeitschrift "Welt der Wunder" von 2/07
besorgen sollte und den Artikel über "Selbstheilung, wie aktiviere ich die geheime Macht in mir?" zu lesen. Ich war nicht wenig überrascht, denn wenn er - als Chirurg - davon überzeugt ist, dann sollte ich diese Chance nutzen und das zusätzlich probieren. Denn schaden könnte es nicht und doppelt genäht hält besser.

Nach einer Pause von 6 Wochen hab ich einen Neustart mit Sutent gewagt. Natürlich habe ich auch versucht meine körpereigenen Heilkräfte zu aktivieren. Leider steht aber nichts darüber in der Zeitschrift wie man das macht! Versucht habe ich das trotzdem, grins. Nach 6 Monaten mit Sutent kam ENDLICH das Kontrollergebnis.
Die"Metastasen sind sichtbar zurückgegangen". Jetzt hatte ich ca. 3 Mon. Pause und danach die nächsten 6 Monate mit Sutent. Natürlich glaubte ich nun auch noch ganz fest an meine eigenen Heilkräfte, denn den Teilerfolg hatte ich ja bereits erhalten.
Im Januar `09 waren die zweiten 6 Monate um und das Ergebnis ist einfach umwerfend. Keine einzige Metastase mehr in der Bauchspeicheldrüse!!!!
Ich nehme z.Zt. kein Sutent mehr und im Juli ist der nächste MRT-Termin.
Aus Sicherheitsgründen arbeite ich aber auch weiterhin mental daran, daß auch in Zukunft keine entarteten Zellen mehr heranwachsen grins!!!!

Ich drücke es mal ganz einfach aus, jeder von uns hat entartete Zellen in seinem Körper, bei denen der Befehl "nicht mehr wachsen" nicht mehr funktioniert. Sutent setzt genau an dieser Stelle an. Da Sutent noch nicht solange auf dem Markt ist, gibt es auch keine Erfahrenswerte - für wie lange dieser Befehl wirkt!

Die Zeitschrift Welt der Wunder ist ein seriöser Weg der Wissenschaft!

Toi, toi, toi
Caren

[sabiene]

Hallo, Caren,

es ist sehr interessant, deine Krankengeschichte lesen zu dürfen. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es nur noch besser werden kann.
Wie groß war dein Nierentumor damals?
Ich wurde 2005 operiert und bis jetzt ist alles o.k. gewesen bei den Nachkontrollen. Angst habe ich aber immer, wenn die Kontrolluntersuchungen anstehen.
Deine Krankengeschichte beweist wieder einmal, dass auch noch nach Jahren Metastasen auftreten können.

Alles Liebe und weiterhin toi, toi, toi!!!!!

Liebe Grüße aus Berlin
Sabiene

[Caren]

Hallo Sabiene,

danke für Deine lieben Worte. Vielleicht kann ich Dir auch einen kleinen Ratschlag geben. Du mußt unbedingt lernen, Deine Angst zu verdrängen
(denn Angst essen Seele auf!). Ich weiß, daß es nicht leicht ist. Sie kehrt immer wieder zurück, keiner kann sich davon befreien. Du mußt nur ganz stark an schöne Dinge denken und Dich intensiv damit beschäftigen (evtl. auch am PC). Denke daran was Du noch alles sehen und erleben möchtest. Und je öfter Du es tatsächlich schaffst - je stärker wirst Du. Versuche allen Dingen die positive Seite abzugewinnen.

Mein Tumorstadium li. Niere pT2 pNo pMx G II (7x5 cm). Eigentlich waren immer alle Ärzte total überrascht über meinen atypischen Krankheitsverlauf. Der Pathologe hat gesagt, daß ich in seinen gesamten Berufsjahren erst der zweite Fall war, daß sich Met. in der Schilddrüse angesammelt hatten.

Eigentlich hatte ich in all den Jahren (bis 2007) immer ein Riesenglück, daß eine OP meine Probleme lösen konnte. Als es für mich keine Möglichkeit für OP oder Strahlentherapie gab, gab es eben Sutent (auch wieder Glück!).

Liebe Grüße
Caren

[loretta]

Hallo Caren,

Danke für deine mutmachende Beschreibung deines Weges.

Seit gestern suche ich jetzt diesen Artikel für meinen Stiefvater, aber bisher ergebnislos.
Darf ich dich fragen, wo du ihn gefunden hast? Kann man ihn irgendwo (auch kostenpflichtig) downloaden?

Danke und weiterhin alles Gute, Loretta

[Marita P.]

Liebe Caren,

vielen Dank für Deinen Bericht. Hier im Krebskompass brauchen wir solche Berichte.
Du bist herzlich aufgenommen in dem " Club der chronisch Kranken" , ich fühle mich nach 10 Jahren mittlerwile als chronisch krank.

Du hast ja in den letzten Jahren viel durchmachen müssen, aber doch auch wieder an das Leben geglaubt. Mit Deinem positiven Denken hast Du es geschafft, dass es Dir verhältnismäsig gut geht.
Ich glaube schon dass es Selbstheilung gibt, leider ist es mir erst zu einem Teil gelungen. Aber so wie bisher kann ich gut mit der Krankheit leben.

Habe über ein Jahr Sutent genommen, seit 22 Monaten nehme ich Nexavar.
Bin nun schon über 1 Jahr metastasenfrei. Meinen MRT Befund von März
bekomme ihn erst nächsten Dienstag. Wollte vor meinem Urlaub keine schlechten Nachrichten.

Mich würde interessieren wie alt Du bist, und wo Du Dich immer behandeln oder operieren hast lassen.

Ich wünsche Dir alles Gute, bleib so wie Du bist.

Viele Grüsse
Marita


Versuche einen Link mit meiner Krankengeschichte einzustellen.

hat nicht geklappt. Werde versuchen Rika zu fragen ob sie das für mich macht.