Wann fallen die Haare aus?

[Silik]

Hallo Sabine,

dann hoffe ich für euch das es sich nicht nochmal verschiebt. Das hab ich auch feststellen müssen, während der Chemo kann man kaum irgendwas planen weil meist doch was dazwischen kommt. Wenn die Blutwerte anfangs nach den ersten beiden Chemos erst nach 9 Tagen gesunken sind, sind sie nach allen weiteren Chmeos schon nach wenigen Tagen gesunken und bis sie sich wieder erholt haben dauerte es nach jeder Chemo länger. Ich hatte zwischen den Chemos immer ca. 2 Wochen, aber das hat meist gerade dafür gereicht das sich meine Werte wieder erholt hatten zur nächsten Chemo.

Gibt es denn da keine Chance auf Heilung bei Nicole wenn der Tumor doch weg ist?
68 Bestrahlungen sind echt heftig, bei mir wollen sie wenn es nicht sein muss gar keine Bestrahlung machen, ich hoffe auch sehr das sie bei der OP alles raus bekommen und mein Bein noch erhalten bleibt.

Das Onkolager tut ihr sicher gut. Ich bin momentan auf der Suche nach einer passenden Reha Klinik mit Schwerpunkt auf Onkologie und Orthopädie. Hier hab ich leider noch keine Antwort bekommen, im Internet google ich mich nur dumm und dämlich weil ich gerne Erfahrungsberichte hätte. Ich werd mal meine KK fragen, aber ob die Kliniken was für mich sind die die mir empfehlen wag ich zu bezweifeln. Aber in dem KH in dem ich mich operieren lasse haben sie sicher auch Ahnung davon, Münster ist ja spezialisiert auf Knochentumore.

Das macht deine Tochter wirklich gut, sie lässt sich eben nicht unterkriegen, das wirkt sich bestimmt auch sehr positiv auf ihre Behandlung aus. Es ist wirklich beneidenswert wie stark sie zu sein scheint. Sie gibt dem Krebs keine Chance ihr das Privatleben zu nehmen und das ist auch gut so, wenn man sich nur noch mit dem Thema beschäftigen würde, würde man ja verrückt, soviel Macht darf man dieser Krankheit einfach nicht geben. Gerade in dem Alter, die Kindheit ist so wichtig und man hat sie nur einmal für kurze Zeit, deshalb ist es gut wenn sie diese ausleben kann so gut es geht.

Ich werde heute Mittag mit meinem Freund in die Stadt gehen und mal nach diesen Tüchern sehen. Heute soll ja eigentlich auch echt super Wetter werden, hier sieht man noch keine Sonne aber vielleicht wirds noch. Muss man auf jeden Fall raus und genießen!!!

Liebe Grüße an euch!!!!!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Nicole hat es mit der vollen Chemodosis nach 8 Wochen nicht geschafft sich zu stabilisieren, aber sie bekommt ja sicher eine andere als du.

Im Moment geht es ihr gut, nur das Kreatinin das ist leider zu hoch, heute ist es gefallen, aber wir mussten 24 Stunden Harnsammeln und auf diesen Befund warten wir noch. Die Mobile Schwester war eben heute da, das ist schon super, die kommt nach Hause oder in die Schule und nimmt Blut ab, oder was man halt so braucht.

Sie haben uns bei Nicole nicht viele Chancen gegeben, ABER das interessiert mich überhaupt nicht. Der Tumor ist weg und wir werden sehen was die nächsten Jahre bringen. Wir leben heute und nicht morgen, die Lebenseinstellung hat sich komplett verändert. Wenn ich mein Kind heute anschaue, dann weiß ich das es ihr gut geht. Sie ist so voller Leben, glücklich und ja es geht ihr gut. Bis auf die Nebenwirkungen der Chemo (die manchmal auftreten)und die ewigen Untersuchungen führt sie ein normales Leben. Für sie gehört das im Moment zum Leben dazu und das Ende ist ja langsam in Sicht. Letzte Chemo, letzter Schultag -

Das ist blöd, dass sie dir da keine Reha Klinik empfehlen können, bei uns ist es leichter, da auf der Onkostation nur Kinder mit Hirntumoren sind. Ich bin ja schon gespannt wie das wird, wenn sie weg ist.

Im Mai fährt sie ja mit der Schule weg, die Ärzte haben es erlaubt (wenn das Blutbild passt) und die Lehrer haben gesagt, klar nehmen wir sie mit. Muss mir jetzt noch den ganzen Plan anschauen, welche Unternehmungen sie machen, überall kann sie sicher nicht mitgehen, aber die fahren auf einen Biobauernhof und Nicole liebt Tiere sowieso, ihre Schwester ist auch mit und meine Eltern sind 10 Minuten entfernt.

Ich hoffe für dich, dass sie bei der OP alles entfernen können und der Fuß erhalten bleibt. Meine Güte, ich wußte gar nicht, welche Arten von Krebs es überhaupt gibt.

Für mich war die Bestrahlung planbarer, also die lief wirklich komplett nach Plan ab, wir wußten Montag bis Freitag Klinik, dann geht es heim. Aber mit der Chemo ist immer was neues. Das nervt schon extrem, wobei es jetzt durch die gerine Dosis viel besser ist.

Und hast du Tücher gefunden. Meine Maus sieht richtig schick damit aus.

Liebe Grüße

Sabine

[Silik]

Hallo!

Und wieder wurde mir ein kräftiger Strich durch die Rechnung gemacht, jetzt lieg ich nämlich wieder zur Chemo im KH. Wurde gerade an den schrecklichen Apparat angeschlossen.
Ich war ja letzte Woche in Münster und ich muss sagen, ich bin begeistert. Also damit wie die mich dort operieren wollen bin ich einverstanden und da sieht man mal wieder wie wichtig es ist sich immer mindestens 2 Meinungen anzuhören.
Aber da der OP Termin erst in 3 Wochen ist und die letzte Chemo schon so lange her ist muss ich jetzt nochmal VIDE machen.
Das ist echt blöd, ich wußte das ich nochmal Chemo machen muss, aber eben eine schwächere. Mit dem VIDE Hammer hab ich schon abgeschlossen und jetzt lieg ich wieder hier rum bis Samstag.

Grad hab ich wieder nen leichten Flaum aufm Kopf, fühlt sich ja echt witzig an wenn man drüber streicht, aber der ist sicher in ein paar Tagen wieder weg.

Die Tücher hab ich gesehen, aber bei uns hatten die zu wenig auswahl, deswegen werd ich sie mir übers Internet bestellen.

Ja darauf braucht man nicht immer hören, wenn die Ärzte ihr nicht viele Chancen geben, wichtig ist eben auch die Einstellung und die Lebensfreude. Wieviele haben schon um einiges länger gelebt als die Ärzte es gesagt haben. Wichtig ist das es ihr gut geht und sie ihr Leben trotz allem genießen kann, das trägt so viel dazu bei und warum soll sie auch keine Chance haben wenn der Tumor doch weg ist, nie die Hoffnung aufgeben!

Wie geht es Nicole denn? Sind die Werte besser?

Ganz liebe Grüße ausm KH!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Habe erst heute nachgelesen, sorry.

Meine Maus hatte Geburstag und ja jede Menge Streß.

Schon blöd, dass du jetzt wieder Chemo bekommen hast, aber gut, man muss es eh annehmen, es bleibt einem eh nichts übrig.

Nicole geht es relativ gut, ihre Blutwerte sind zwar wiedermal im Keller und wir haben nächste Woche wieder Chemo, aber ich kann es eh nicht ändern. Ihr HB ist sehr nieder, die Ärztin meinte, sie könnte da nur schlafen, Nicole hüpfte halt rum und man merkte ihr nicht viel an.

Am Freitag kommt wieder die Mobile Schwester und ich hoffe, dass das Blutbild besser aussieht.

Bei ihr happert es im Moment mit dem Kreatininwert, der ist zu hoch, bin jetzt gespannt was sie jetzt wegen der Chemodosis machen, sie sind am überlegen. Nicole hat wirklich alle möglichen Nebenwirkungen die sie haben kann.

Bei den Tüchern, die Verkäuferin hatte einen Katalog und wir haben dort ausgesucht, das ging sehr flott und war richtig klasse.

Ich hoffe du bist bereits wieder zu Hause, wünsche dir alles, alles liebe für die noch ausständige OP.

Lg Sabine

[Ute08]

Hallo Silik,
ich klinke mich hier mal ein.
Meine Tochter (17) hat auch ein Ewing-Sarkom, aber im Fuß mit Lungenmetastasen. Der Fuß wurde vor 4 Wochen amputiert (hattest
du glaube ich gelesen). Bisher ist die Wundheilung noch nicht so zufriedenstellend. Wohl auch, weil direkt 11 Tage nach der OP der nächste Chemoblock stattgefunden hat. Diesmal VAI und meine Tochter sagt, dass der nach VIDE das reinste Zuckerschlecken war. Während der Chemo hatte sie überhaupt keine Übelkeit oder Erbrechen und konnte auch relativ normal essen. Da war bei VIDE gar nicht dran zu denken. Sie ist zwar auch diesmal im Zelltief, aber ansonsten gibt es bisher erstmals keine Nebenwirkungen, gottseidank. Jetzt warten wir die Ergebnisse der Pathologie ab, weil davon abhängig ist, ob weitere VAI-Blöcke folgen oder eine Hochdosischemo.

Was ist denn bei deiner OP geplant und wie gehts dann weiter?
Liebe Grüße, Ute

[Silik]

Hallo ihr Lieben,

schön das du dich hier einklinkst Ute, ja ich hab das gelesen mit deiner Tochter und es tut mir so leid das sie ihren Fuß dieser sch... Krankheit opfern musste!!!

Ich habe jetzt am 15.04. meinen OP Termin in Münster, mir wird der befallene Knochen und das Kniegelenk durch eine Prothese ersetzt. Ich bin froh das ich mehrere Meinungen eingeholt habe, denn jetzt hab ich ein ganz gutes Gefühl dabei. Nur hoffe ich das meine Blutwerte bis dahin ok sind, momentan sind sie nämlich ziemlich im Keller. Sonst müsste ich den Termin verschieben.

Danach werde ich auch nochmal Chemo bekommen, vielleicht auch diese VAI Blöcke, da hat man mir noch nichts erzählt, außer das die Dosis von der Histologie abhängt.
Aber es beruhigt mich schon das deine Tochter sie so gut verträgt, obwohl ich schiss vor dem Ifosfamid habe, was ich bei den VIDE Blöcken schon nicht vertragen hab.
Wegen der Wundheilung mach ich mir auch meine Gedanken, weil die Chemo diese ja ziemlich einschränkt und diese wichtig ist für meine zukünftige Bewegung mit der Prothese.

@Ute
sind die Lungenmetastasen deiner Tochter denn schon zurück gegangen?

@Sabine
Alles gute nachträglich deiner Tochter zum Geburtstag!
Was passiert denn bei einem hohen Kreatininwert, damit kenn ich mich leider gar nicht aus?

Liebe Grüße!

[Ute08]

Hallo,
ich hatte ja geschrieben, dass meine Tochter Melanie (17) den VAI-Block im Verhältnis zu VIDE harmlos fand. War er soweit auch, aber jetzt war sie trotzdem 7 Tage in der KLinik wegen Zelltief und erhöhtem CRP.
Das ist doch zum Haare raufen.
Die Metastasen in der Lunge sind von VIDE verkleinert, aber immer noch auf den CT-Bildern zu sehen. Deshalb gibt es auch Ende April die gefürchtete Hochdosischemo, weil unsere Ärzte in Absprache mit Münster der Meinung sind,dass das das Mittel der Wahl ist.
Wir werden es trotzdem machen lassen, weil es das Rezidiv-Risiko einschränkt und das ist ja das Wichtigste.
Alles Gute für die anstehende OP
wünscht Ute