aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Mone,
ich habe an meinem Bein drei Bestrahlungsserien machen lassen, aber immer erst nach den Operationen. Weil man bei mir, bei den Operationen nie genug Sicherheitsabstand einhalten konnte, musste man bestrahlen. Danach hätte ich eine Chance zu 80%, sagte man mir nach der ersten Bestrahlung. Leider gehörte ich zu den anderen 20%. Es ist bei mir dann an der Bestrahlungsgrenze weitergewachsen. Die Bestrahlungen habe ich gut vertragen, am Bein macht es auch wahrscheinlich nicht so viel aus, wie, wenn man am Bauch bestrahlt wird, wegen Darm, Blase und Eierstöcke. Ich denke, wenn man von vornherein sagen kann, dass man den Tumor gut operieren kann und genug Sicherheitsabstand einhalten kann und es auch das erste Mal ist, dass dann eine Operation die beste Lösung ist. Dann braucht man sich auch nicht bestrahlen lassen. Wenn aber, von Anfang an klar ist, dass man nicht alles rausbekommt, dann sollte man sich vielleicht doch verschiedene Meinungen einholen. Chemotherapien bringen glaube ich bei diesem Tumor nicht viel, dafür gibt es andere, gute Möglichkeiten mit Medikamenten, die es früher, als es bei mir losging, nicht gab. Ich würde mich im Nachhinnein wieder bestrahlen lassen, denn ich denke, dass ich sonst, jetzt nach 13 Jahren kein Bein mehr hätte. Nach der letzten Bestrahlung hatte ich drei Jahre Ruhe und wenn ich einen Tumor bekommen habe, wuchs er bedeutend langsamer, als vor der Bestrahlung. Ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte.
LG Manuela.

[mone84]

Hallo Manuela,

ich freue mich immer über eine antwort von jmd von euch ich finde ihr seit so die einzigsten die mich irgendwie in einer art u weiße verstehen können...

Bei mir ist das problem das sich das ding direkt im adduktoren bereich sitzt genau gesehen im adduktor magnus das ist der muskel womit man das bein nach innen ziehen kann. Der arzt meinte das man ja den tumor plus 2cm zusätzlich wegnehmen muss in jede richtung er sprach aber direkt dann davon den ganzen muskel zu entnehmen u das macht mir angst nen bissl u gibt mir zu überlegen...

Ich spiele doch eigentlich fussball u das schon seit 15 jahren u das würde dann garnicht mehr gehen =( das macht mich alles so nachdenklich ich kann nur mit dem ding in meinem bein nicht weiterleben hab zuviel angst davor.

Wie groß ist dein alien??
Meinst du nicht ich könnte ne chemo oder ne bestrahlung machen um es zu verkleinern u dann es mit nen bissl entfernen so das der muskel sich degenerrieren kann?? (hoffe das wort ist richtig geschrieben falls nicht sorry)...


Kann jetzt öfters antworten habe jetzt ja i-net *freu*

Schönes wochenende an alle..


Manuela wie alt bist du jetzt eigentlich???

glg

[Manu]

Hallo Mone,
ich bin jetzt 45 Jahre alt und habe, bis vor einem Jahr noch gut, mit kleinen Einschränkungen Sport treiben können (Schifahren, reiten hätte ich können, walken), eigentlich alles nur nicht so ausdauernd, wie Andere, weil mir auch Muskulatur wegoperiert wurde. Nur letztes Jahr war der Tumor am Ischiasnerv dran und man musste ihn dort entfernen und seitdem habe ich ziemlich Probleme. Bei mir konnte man nicht genug Sicherheitabstand einhalten und deshalb habe ich jetzt wieder einen Tumor am Ischias. Da es keinen Sinn macht, ihn wieder wegzuoperieren, weil er ja dann eh wieder kommt, sonst müßte man den Ischiasnerv mitentfernen, nehme ich jetzt seit fünf Monaten das Medikament Glivec. Tamoxifen und Sulindac habe ich nicht vertragen. Mein Arzt sagt, dass beides gut wirken kann. Man kann es eben vorher nicht wissen, welches für einen das Richtige ist. Im Mai gehe ich wieder ins MRT und werde dann wissen, wie es aussieht. Die Warterei ist immer blöde, aber man hat halt keine andere Wahl. Nach dem, was ich bis jetzt gehört habe, ist es immer besser, vor einer Bestrahlung zu operieren, wenn es geht. So hat man das bei mir auch gemacht.
LG Manuela

[mone84]

Hallo Manu,

welches muskelgewebe haben sie dir entnommen???
Das Medikament ist dafür da das er nicht größer wird oder das er kleiner werden soll??

Wo bist du denn in behandlung??

Ich muss Donnerstag mit meinem doc tel u dann sagt er mir ob ich einwenig sport machen darf bis jetzt haben die mir ja nur ne biopsie entnommen...

Ist es bei dir auch so vorher war der knubbel eher tieferliegend u nach der biopsie liegt es jetzt alles so oberflächlich das man es jetzt äusserlich auch sieht...

Für mich ist dieses ding wie ne zeitbombe...

Hab gelesen das 10% es auch mal nicht schaffen können bei dieser erkrankung...

Wo hattest du deinen ersten alien u wo kamen die anderen??

Sorry das ich dir soviele fragen stelle =)

Hoffe dir geht es zur zeit gut???

Am 28 mai muss ich wieder zum gespräch dann sind wir mal gespannt ne hab am 11 geb vielleicht hat der liebe gott ja doch ein einsehen mit mir!!!!

Eigentlich lese ich immer nur das es eigentlich ne kinderkrankheit ist ne stimmt das weil du z.b. hast ja jetzt nicht so das kinderalter genauso wie ich eigentlich bin ich aus dem kinderalter schon raus u eigentlich sollte jetzt mein leben anfangen solangsam...

Naja irgendwas muss ich ja getan haben damit ich sowas bekomm ne...

glg simone

Hoffe du hast nen schönen sonntag....

[Manu]

Hallo Mone,
bei mir hat man nie eine Biopsie gemacht, weil man von einer Zyste ausgegangen ist, dann kam auch noch ein falscher Befund raus, so das ich eben auch nicht gleich richtig behandelt werden konnte. Da bist du jetzt schon mal im Vorteil. Mein Knubbel stand in der Kniekehle von Anfang an richtig raus und war um den Peronaeusnerv herumgewachsen. Da man ihn vom Nerv abkratzen mußte und keinen Sicherheitsabstand einhalten konnte, hätte ich gleich bestrahlt werden müssen. Wie eine Zeitbombe kam ich mir auch schon öfters vor. Im Moment geht es mir recht gut, außer, daß mein Bein seit der letzten Operation schon ziemlich eingeschränkt ist, aber ich habe mich damit abgefunden. Ich bin ja auch, denke ich, viel älter als du und meine Kinder sind jetzt nicht mehr klein. Das war damals schlimm für mich, denn es ging los, als mein zweiter Sohn sechs Wochen alt war. Ich glaube auch nicht, dass man krank wird, weil man irgendwas verbrochen hat. Es muss einen anderen Grund geben. Ich habe noch nie gehört, dass das eine Kinderkrankheit sein soll, eigentlich sagt man eher, dass es oft nach Schwangerschaften auftritt, wie bei mir. Ich bin in der Uniklinik Ulm in Behandlung und in der Uniklinik Heidelberg wurde ich auch schon operiert und jedesmal bestrahlt. Wie alt bist du eigentlich? Die zehn Prozent, denke ich kommen daher, wenn der Tumor an eine ganz ungünstigen Stelle sitzt und gar keine Behandlung anspricht, wobei dei Zahlen ja auch von den letzten Jahen kommen und da gab es einfach noch nicht so die Möglichkeiten mit Medikamenten und man kannte sich nicht so gut aus. Muskel wurde Mir hautsächlich am Unterschenkel entfernt, dass habe ich dann beim reiten gemerkt, dass ich schnell einen Krampf bekommen habe. Aber Muskulatur lässt sich ja zum Glück wieder aufbauen, es dauert nur lange. Der Tumor, den ich jetzt habe ist im Oberschenkel, am Ischiasnerv. Eigentlich soll er durchs Glivec kleiner werden, oder noch besser verschwinden, das Problem ist aber bei mir, dass ich dazu eine Menge einnehmen müsste, die ich bis jetzt, wegen Nebenwirkungen noch nicht geschafft habe. Aber ich werde es noch mal probieren. Du kannst mich ruhig fragen, wenn du noch Fragen hast. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und das du nicht zu lange warten musst, auf deine Ergebnisse.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Manuela wenn ich dich nicht hätte...
Ich danke dir für deine mühen mir immer alles zu sagen...

Also die biopsie u das ergebniss sind ja schon da...

Wenn er größer wird soll mir der ganz adduktor magnus muskel entnommen werden... Hat der arzt schon erzählt =( schön ist das nicht oder??

Aber erstmal abwarten solange ist es ja nicht mehr bis zur nächsten kontrolle u dann weiß man mehr ne...

Donnerstag erstmal anrufen und fragen ob ich sport machen kann will wieder zu fussball....

Wie geht es dir denn??

glg

[Kräuterquark1980]

Wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden und berichten.

Meine OP ist jetzt 7 Wochen her und seit fast 6 Wochen weiß ich von dem Befund. Mir geht es lala und ich habe noch immer viel Angst. Nächsten Montag habe ich endlich meinen Termin in Mannheim.

War hier eigentlich schon wer bei Prof. Hohenberger??

Dazu nimmt es bei mir kein Ende, denn heute war ich beim Gynäkologen und ich habe nun auch noch eine Zyste und mein Zyklus ist total unregelmässig, so dass ich nun auch noch zum Endokrinologen gehen darf.

So langsam habe ich echt das Gefühl, ich stecke nicht mehr in meinem Körper


Dazu merke ich sehr, wie mir der Bauchmuskel fehlt, ging es euch auch so? Wird das nochmal wieder besser mit der Zeit? Ich bekomme soviele Bewegungen nicht mehr hin, die man als "normaler" Mensch machen konnte.

Wie lange hattet ihr nach OP Bedarf an Schmerzmittel?

Und wenn hier jemand über seine Strahlentherapie am Bauch erzählen mag, würde ich mich auch sehr freuen, denn ich denke, dass auch mir dieser Weg empfohlen wird.

@mone Ich kann dich gut verstehen, dass du Angst hast. Ich habe selber fast 20 Jahre lang Handball gespielt, nun bekomme ich nicht mal mehr nen Siteup hin. Aber ganz ehrlich, sei froh, dass du lebst und wenn das Ding weggeht und nie wiederkommt. Ich würde auf allen Sport verzichten, nur um wieder ein normales Leben ohne Angst führen zu können


Achso...meinen 1. Kontroll - MRT post - OP habe ich am 18.5.


Viele Grüsse
Vera

[daniela5604]

Hallo Manuela

Du schreibst du hast bereits 3 Bestrahlungen hinter dir. Könntest du mir mehr Informationen darüber geben. Ich habe meinen Tumor ja auch im Bein, der aber nicht operiert werden kann, da er zu nahe am Nerv und an den Gefässen ist.
Hattest du während der Bestrahlungszeit grosse Schmerzen oder Verbrennungen?
Muss im Juni wieder ein MRI machen ansonsten abwarten.

Liebe Grüsse
Daniela

[Manu]

Hallo Daniela,
Meine Bestrahlungen habe ich gut vertragen. Ich hatte auch keine Verbrennungen, nur in der Kniekehle ist mir zum Schluß, die Narbe etwas aufgeplatzt, durch die ständige Belastung, die sich in der Kniekehle nicht vermeiden läßt. Das ist dann aber wieder schnell geheilt. Allerdings, bin ich aber immer erst nach der Operation bestrahlt worden, es war also in dem Moment kein Tumor mehr da. Dadurch kam dann meißtens an der Stelle erstmal nichts mehr, es ist dann immer von der Bestrahlungsgrenze her, hineingewachsen. Nach der Bestrahlung am Oberschenkel hatte ich sogar drei Jahre Ruhe. Aber jetzt sind meine Möglichkeiten auch ausgeschöpft. Mein Tumor sitzt am Ischias, hat ihn schon plattgedrückt. Von außen kann man nicht mehr bestrahlen und von innen, bei einer OP, könnte man zwar, aber der Ischiasnerv würde es nicht aushalten. Das Glivec hat bei mir schon etwas gewirkt, aber soviel, wie ich davon nehmen müsste, vertrage ich nicht. Jetzt muss ich erstmal mein MRT am 11.5. abwarten, bevor ich mich entscheide, wie ich weiter vorgehen werde. Kann man bei dir garnicht operieren, vor einer Bestrahlung? Wie ist es mit Medikamenten? Also ich würde mich wieder bestrahlen lassen, weil ich denke, dass bei mir alles viel schneller wachsen würde, ohne Bestrahlung. Ich wünsche dir alles Gute. Ich denke, dass wir wirklich nur auf ein Wunder hoffen können. Es heißt ja auch , dass manchmal der Tumor auch ohne Grund aufhört zu wachsen.
Liebe Grüße Manuela.

[daniela5604]

Sali Manuela

Zu meinem Tumor kann man den Sicherheitsabstand von 2 cm nicht machen, da er neben dem Knochen und zwischen dem grossen Muskel ist. Mein Tumor ist ca. 16 cm gross, etwa Faustgross. Bei der Operation würden zuviele Nerven beschädigt, sodass ich warscheinlich das Bein nicht mehr bewegen könnte und sicher kein Gefühl mehr hätte. Also eine schlechte Vorraussetzung.
Habe es mit Tamoxifen und dem Entzündungsmedikament das alle hier nehmen versucht, da ich aber auf viele Medis allergisch bin ging das auch nicht mehr.
Aber mein Tumor ist seit einem Jahr nicht mehr gewachsen und daran halte ich mich auch, das letzte mal sagte mir der Arzt das es eher einwenig zurückgegangen ist. Es ist aber auch ein Monstrum. Vorrallem in der Nacht kann ich nicht auf meine Lieblingsseite liegen und das lange Sitzen bereitet mir Schmerzen. Muss im Juni wieder ein MRI machen und erhoffe mir wieder ein Stillstand vom Wachstum. Bin optimistisch!!! Gebe dir dann aber Bescheid wenns so ist. Der Wille ist da, ich sage meinem Tumor immer das er verschwinden muss und so hoffe ich einfach. Komisch, aber ich glaube daran.
Ansonsten werde ich betrahlt wenn es zu einem rassanten Wachstum kommt.

Ich lasse mich nicht mehr so stressen wie früher, nehme mir sehr viel mehr Zeit für mich und denke das Hilft mir dann auch.

Liebe Grüße Daniela

[jukamo]

Hallo mone84,

ja, ich kann auch nicht verstehen, warum da nie was passiert ist! 1. OP 2004 hieß es Endomeriose, nach einem Kaiserschnitt 1987. Ich hatte an der Narbe immer eine Beule aber die Ärzte haben immer gesagt, dass es eine "Narbenplatte" wäre. Nach der 1. OP also Endometrieose. 2005 war wieder die Beule da, aber ich hab die Sache hinausgezögert und wurde dann erst 2006 wieder operiert. Da hieß es auf der Grundlage der einstigen Endometrieose wäre ein Borderlinetumor gewachsen (äußerst selten). 2007 dann wieder unter das Messer, wieder Borderlinetumor. 2008 war ich bei einem Onkologen der aber von der Endomerieose ausgegangen ist. Aber jeder FA sagt ich habe keine Endomerieose - geht nicht, weil das sich nicht im Muskelfleisch ansiedelt! Ich habe immer nur gehört, dass es sehr selten ist was ich da habe. Und die erste Diagnose auf aggressive Fibromatose hat auch die Ärzt vom MRT vor der OP 2008 gestellt. Die Ärzte in der Klinik haben wohl nicht den Befund gelesen. Zu allem Überfluss bin ich auch noch Diabetiker und sollte nicht so viel unters Messer. Ich kann noch von Glück reden, dass ich ein gute Wundheilung habe. Aber wie schon gesagt, meine Bauchdecke lässt sich nicht so einfach reparieren, habe auch schon 2 Netze drinnen. Am 12.Mai muss ich wieder zu meinem "Hauschirurgen" dann werde ich ihm mal die Meinung geigen und ihm den Befund vom MRT noch mal vorlegen.

So, ich wünsche allen alles Gute und viel Kraft und Nerven! Ich bekomme immer eine Gänsehaut wenn ich das alles lese und das grübeln nimmt kein Ende!

Viele Grüße, JuKaMo

[Manu]

Hallo Daniela,
schön, dass du so optimistisch bist. Zur Zeit denke ich auch manchmal so, dass der Tumor vielleicht einfach nicht mehr wächst, obwohl ich eigentlich gar keinen Grund für diesen Optimismus habe. Auf jeden Fall ist auch bei mir der Wille da. Wie lange hast du denn das Tamoxifen/Sulindac genommen? Hast du es auch in der Zeit, deines Wachstumsstillstandes genommen? Oder ist dein Tumor einfach so nicht mehr gewachsen? Auch ich lasse mich nicht mehr so stressen und hoffe, dass das auch etwas nützt.
Liebe Grüße Manuela.

[daniela5604]

[QUOTE=Manu;723234]Salü Manuela

Sulindac habe ich ca. 2 Monate genommen und Tamoxifen in kleiner Dosis 6 Monate. Das Wachstum war vorher schon stillgestanden. Seit ich meine Diagnose bekommen habe vor 2 Jahren ganz genau, ist mein Tumor nicht mehr gewachsen.
Wie der Wachstum am Anfang war darüber weiss ich nichts, da ich erst nach 1 1/2 Jahren Schmerzen zum Arzt ging. Ich denke, das ich ihn mindestens 6 Jahre schon habe. Oder eventuell ausgelöst durch die Schwangerschaft meines Sohnes vor 10 Jahren.
An einen heftigen Schlag, wie die meisten Aerzte vermuten, kann ich mich nicht erinnern.
Was könnte es bei dir ausgelösst haben? Haben die Aerzte eine Vermutung?

Schönes Wochenende
Daniela