Was kann das sein??MDS?

[Sabi76]

Hallo und danke für die Info.

Mann dann hoffe ich für Mama,dass sie da so reagiert wie dein Sohn.

Die Band kommt nicht aus SH, hat aber schon oft da gespielt: Schleswig,Kappeln,Flensburg,usw..Wenn die wieder nördlich spielen,dann denke ich an Dich ;-)

Nächste Woche ist ein Band Meeting und mein Freund wird das da ansprechen und dingfest machen.Wir haben schon mit einer Brauerei in Bochum gesprochen,die mitmachen möchte. Mal schauen,ob die anderen Bandmitglieder mitziehen,aber das denke ich schon.Ich halt euch auf dem laufenden,versprochen.Hier ist die Homepage www.thepermanentcure.de

Was ich bei dem ganzen Wechselbad der Gefühle etc nicht verstehen kann,ist warum der Professor sagt: das sieht ja mal gar nicht so schlimm aus. MDS ist doch so wie ich das ergoogled habe eine schlimme Diagnose. Ich verstehe das alles nicht mehr.Und wenn es MDS ist, dann finde ich es ethisch nicht ok,dass man nicht konkret sagt, dass die Prognose schlecht ist.

Ach ja..ich hoffe das klärt sich alles noch.

Bussi Bine

[Pytagoras]

Hallo Sabi!
Es hört sich so an, als hätte Deine Mutter eine aplastische Anämie! Sie ist mit einer sogenannten IST behandelt worden (Immunsuppressive Therapie): ATG + Cortison + sechs Monate Sandimmun optoral.
Falls Du mehr darüber wissen möchtest: aa-pnh.info
Dass die Ärzte dich so um unklaren lassen, ist ein skandal!
gruß

[Elik]

Hallo Bine,

ich glaube, die Ärzte sind deshalb so zurückhaltend, weil sie selber noch nicht genau wissen, was es ist. Und wenn man schon einem Patienten eine schlechte Diagnose mitteilen muß, möchte man wenigstens die richtige angeben. Dass eine unter Vorbehalt erklärte schlechte Diagnose mitunter leichter zu ertragen ist als ganz in der Luft zuhängen, ist wohl für Ärzte nicht nachvollziehbar.

Ob man durch die Chemo die Haare verliert, hängt vom Medikament und auch von der Dosis ab, und kann auch dann von Patient zu Patient unterschiedlich sein.

Ernährungstechnisch vorbereiten kann man wohl nichts. Wichtig ist es, während und auch die Tage nach der Chemo viel zu trinken, damit das Zeug auch schnell wieder den Körper verlassen kann.
Bewegung an der frischen Luft tut vielen gut.

Liebe Grüße an dich und deine Mutterr

Elik

[Sabi76]

Hallo Pytagoras und Elik,

Vielen Dank für die Tips. Ich habe etwas über anplastische Anämie gestöbert und muss sagen es passt wie die Faust aufs Auge. Ich denke das kommt hin.

Das bisher positive ist; dass der HB Wert zum ersten Mal seit 62 Blutuntersuchungen auf 13,7 geklettert ist,ebenso die Thrombos auf 36000. Die Leukos sind im Normalbereich.

Der Prof hat erstmal von der Chemo abgesehen und will sehen ob die Tabletten alleine schon was bewirken.

Das interessante ist, dass die blauen Flecken und auch Einblutungen fast alle verschwunden sind und meine Mutter sich richtig gut fühlt.

Ich bin mal gespannt,wie es weiter geht.

Liebe Grüsse Bine.

[mahohz]

Das Verschwinden der Flecken und Petechien (Einblutungen) hängt direkt mit dem Anstieg der Thrombos zusammen. Ich sehe das auch immer bei meinem Sohn: Sobald die Thrombos unter 20.000 sinken, bekommt er diese Einblutungen und blaue Flecken. Oberhalb verschwindet der Spuk wieder.