Tonsillenkarzinom

[gitte01]

Hallo Eva,
du hast nun den Schock gerade ab bekommen.
Es tut mir leid, dass ihr nun auch da durch müßt.
Lasst alles auf euch zukommen so nach und nach.
Das Ganze wird nicht einfach für euch, aber es ist zu schaffen!
Erst mal ist es gut dass die OP nun vorbei ist und alles entfernt werden konnte.
Ich wünsche euch viel Kraft und Geduld.

Gruß Gitte

[frauvonandreas]

Hallo Eva,
auch von mir erst mal ein herzlich willkommen hier (hört sich zwar unter diesen Umständen ein bissel blöd an, aber naja....).
Laß Dich von dem Anblick auf der Intensiv nicht zu sehr schockieren, sieht erst mal ziemlich schlimm aus denk ich (ich hab mich ja selber nicht gesehen, aber die Gesichter meiner Lieben haben Bände gesprochen ! ) ich wurde 09/2007 operiert T2 N1 und heute geht es mir wieder gut. Ein paar kleine Einschränkungen werden zwar für immer bleiben ( irgendwo müssen die 80 Grad Behinderung ja herkommen ) aber man kann ganz gut damit leben. Bis dahin habt Ihr noch einen harten Weg vor Euch, aber die Sonne wird auch bald wieder scheinen ! Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen, immer daran denken : es gibt ein Licht am Ende des Tunnels !
Viele Grüße aus Merseburg
Carola

[pyddy]

Hallo Eva,

auch ich möchte dich herzlich begrüssen. Deine Ausführungen erinnern mich sehr, sehr gut an unsere Geschichte. OP 08/07, T3, Radiochemotherapie und...
Seit 01/09 kann mein Mann wieder arbeiten gehen (Wiedereingliederung) und was wichtig ist, er ist wieder gesund. (war gestern gerade wieder in der Klinik zur Nachsorge)


Es wird für euch eine harte ZeitAber dann kommen wieder Sonnenminuten, dann Sonnenstunden und irgendwann Sonnentage zurück.Ich wünsch euch viel, viel Kraft und Geduld. Auch musst du nicht nur stark sein. Vertrau dich einem guten Menschen an, dann tut dein Herz nicht mehr so weh.

Gerne werden wir hier Alle für dich da sein, wenn du irgendwelche Fragen hast.

Gute Grüsse
Petra

PS Darf ich nach eurem Alter fragen?

[Tina M]

Hallo Eva,



Wenn du fragen hast, nur her damit. Wir werden dir so gut es geht helfen.
Es wird ein harter Weg , aber ihr werdet es schaffen.
Es lohnt sich zu kämpfen.

Liebe Grüße Tina

[Eva333]

Ein herzliches Hallo an alle,
Petra, zunächst die Antwort auf deine Frage: Mein Mann ist 54, ich selbst 52 Jahre.
Ihr bestärkt mich wirklich in meiner Hoffnung und der heutige Tag brachte eine schöne Besserung. Mein Mann wurde über Nacht bis gestern Morgen noch in Narkose belassen und wurde beatmet, da das OP Feld sehr groß ist. Er wurde am Vormittag extubiert, geweckt und kam am Nachmittag schon von der Intensivstation auf sein Zimmer. Seit ich zu ihm durfte bin ich fast rund um die Uhr bei ihm. Es werden jetzt immer weniger Schläuche, Kabel, Kanülen, die an und in ihm sind, heute Abend nur noch 4. Ernährung noch weiterhin über Magensonde durch die Nase. Sprechen geht nicht so gut, weil der Gaumen teilweise weg ist. Das macht ihm ganz große Sorgen. Aber er wurde heute schon mobilisiert durch eine Physiotherapeutin und heute Nachmittag sind wir schon spazieren gegangen. Das find ich ja schon mal einen tollen Fortschritt.

Habe schon viel über die Masken bei der Bestrahlung gelesen, aber noch nichts über eine Zahn- und Kieferschiene. Eine solche Schiene wurde in der Zahnklinik (Teil der Kopfklinik) angesprochen. Hat da jemand Erfahrung?

Was bedeutet Wiedereingliederung? Wir sind privat krankenversichert und ich befürchte im Moment, dass man da - anders als erwartet- viel schlechter gestellt ist. Irgendwie ist alles nur bei gesetzlich Versicherten geregelt. Ich habe keine Ahnung, was mein Mann für einen Status bei seinem Arbeitgeber hat nach den 6 Wochen Lohnfortzahlung. Und was geschieht, wenn er auf seinen alten Arbeitsplatz nicht zurück kann?

Wann und wo beantragt man die Einstufung als Schwerbeschädigter? Hat das nur Vorteile? Habt ihr schon mal vom Entlassmanagement der Klinik gehört? Wurde das bei Euch gemacht?
Ist eine psychologische Betreuung zu empfehlen bei sehr großen Ängsten? Mein Mann war vorher noch nie ernstlich krank, noch nie im Krankenhaus und er hat furchtbar Angst bei der Vorstellung, vielleicht 1 Jahr lang krank zu sein oder länger. Und danach?

Wurde bei Euch Chemo und Bestrahlung gemacht? Zuerst hieß es bei uns alles beide, gestern sprach der Prof. nur noch von Bestrahlung.

So, das war ja eine ganze Menge.

Ganz liebe Grüße
Eva

[gitte01]

Hallo Eva,
die Zahnschiene ist aus Plastik und soll während der Bestrahlung mit Elmex Gel eingerieben, getragen werden.
Mit den Arzt Bericht mußt du zum Versorgungsamt gehn und den Ausweiß für Schwerbehinderte beantragen.
Dadurch habt ihr insofern Vorteile, bei der Steuer und Urlaub steht ihn da auch mehr zu.
Leider hat uns das nichts mehr genützt, weil mein Mann ca. nach einen Jahr in Rente geschickt wurde. Zu diesen Zeitpunkt war er 61.
Bei meinen Mann wurde nur Bestrahlung gemacht, mit allen was das so nach sich zog.
Aber es muß bei euch nicht so laufen, es ist nicht jedes Krankheitsbild gleich.
Nur wenn er mal nicht mehr essen kann, lasst eine Magensonde ( PEG ) legen, bevor dein Mann zu sehr abnimmt.

Die psychologische Betreuung finde ich sehr gut und auch hilfreich, nur leider hat mein Mann die total abgelehnt.
Er bräuchte die auch jetzt noch nach fast drei Jahren, den die Angst setzt ihn schon immer noch sehr zu.
Das ist es was ich dir raten kann, über die private Versicherung weiß ich leider nicht Bescheid , schon eher Carola.

Ich wünsche euch viel Kraft

Gruß Gitte

[Reinhard W.]

Hallo Eva,
hier ein weiterer Betroffener. Auch ich war 54, als es mich erwischt hat. Bei mir wurde aufgrund des großen OP-Defekts auch noch ein Luftröhrenschnitt gemacht. Als ich auf der Intensiv aufwachte, stand zwar meine Frau neben dem Bett, aber ich konnte nicht mir ihr sprechen. Das hatte mir vorher keiner gesagt und selbst habe ich mich auch nicht so genau mit den anatomischen Zusammenhängen befasst. Aber nach drei Wocehn schriftlicher Kommunikation war auch das vorbei.

Wiedereingliederung ist die stufenweise Rückführung in den Arbeitsprozess, zunächst über eine sehr niedrige Teilzeitquote. Das müsste auch bei den privat Versicherten gehen.

Ob neben der Bestrahlung auch noch eine Chemo verabreicht wird, hängt nach meinen Informationen von der Agressivität des Tumors ab. Bei mir war bei der Metastase ein Kapseldurchbruch festgestellt worden, d. h. die Zellen hatten schon gestreut. Deshalb bekam ich zwei einwöchige Chemoblöcke.

Vielleicht solltet Ihr Euch aber auch noch nicht so stark mit Fragen befassen, die erst in einigen Monaten auf Euch zukommen. Bis dahin kann sich vieles ändern, auch die persönliche Einstellung. Auch ich habe vor meiner Erkrankung 10, 12, 14 Stunden am Tag gearbeitet. Und ich war überzeugt davon, dass ich in spätestens einem halben Jahr so wieder weiter mache. Inzwischen bin ich seit 1 1/2 Jahren zu Hause und aktuell für weitere zwei Jahre dienstunfähig geschrieben. Und siehe da: Es gibt auch ein Leben neben dem Beruf!

Haltet durch!

Grüße an alle

Reinhard

[frauvonandreas]

Hallöchen !
Bin schon da und geb meinen Senf auch gleich noch dazu ! Also, die Zahnschine ist schon mal wichtig, daran sieht man schon mal das Ihr in guten Händen seid (leider ist das nicht immer der Fall ), die soll die Zähne während der Bestrahlung schützen und jeden Abend für ein paar Minuten mit Elmexgelee eingesetzt werden.
Der Schwerbeschädigtenausweis kann gleich beantragt werden (es gibt nichts rückwirkend !!!!!) Wie Gitte schon schreibt, Vorteile sind Steuer, Urlaub und ganz wichtig Kündigungsschutz !
Ich bin zwar auch nicht privatversichert , aber mein Kollege ist Beamter und der macht auch gerade eine Wiedereingliederung ( man fängt stundenweise an zu arbeiten, bis man denkt man kann wieder , in der Zeit bezieht man weiter Krankengeld )also ich denke nicht das Ihr schlechter gestellt seid, aber ich kann meinen Kollegen gern mal fragen wie das bei Privatversicherung läuft.
Bei mir wurde auch nur Bestrahlung gemacht, aber das ist recht unterschiedlich und wird wohl mit den Radiologen abgesprochen.
Psychologische Betreuung habe ich nicht in Anspruch genommen, aber aus heutiger Sicht würde ich es machen, weil die mit einen den ganzen Kram machen wie Antragstellung Behindertenausweis , das habe ich dadurch erst später hier übers Forum erfahren !
So, das war erst mal mein Beitrag und hier noch ein Link der Euch ein paar Infos bringt :http://www.stomaseite.de/include.php?path=start.php

Liebe Grüße und dolle Daumendrück
Carola

[aengus]

hallo Petra,

herzlichen Dank für deine netten Worte zur Begrüßung an mich. Dann wünsch ich euch am Sonntag einen angenehmen Flug - und dass ihr eine gute Zeit dort habt. Wir waren kurz vor der WM 2006 auf Mallorca - und haben es genossen, zusammen mit unseren zwei Enkeln.

Bei mir braut sich wieder etwas zusammen, was sich seit einer Woche mit zunehmenden Schmerzen Richtung rechtes Ohr bemerkbar macht. Gut dass ich ein Röhrchen da hab, so kann das Wundsekret ablaufen. Mit starken Schmerzmitteln halte ich es aus bis Mittwoch. Da bin ich beim HNO. Zum Glück gelang es uns, mein Kontroll-MRT um 14 Tage vorzuziehen, auf den nächsten Donnerstag.

Allen hier schöne Pfingstfeiertage
Peter

[Eva333]

Hallo,
vielen Dank euch allen für eure Antworten. Die wichtigste dabei war, dass wir uns heute noch nicht um Dinge kümmern sollen, die erst später kommen.
Wie wahr das doch ist.
Wir sind nach der ersten sehr schnellen Erhohlung zurück auf Tag 1. Heute nacht hatte mein Mann ernsthafte Blutungen und konnte nur in einer Not-OP und mit Blutkonserven gerettet werden. Er wird noch beatmet und ich darf noch nicht zu ihm.
Er hatte sich schon sehr viel zugemutet und wollte so tun, als wäre alles schon ausgestanden. Er will halt immer der Starke sein und auch nicht so viel wissen von der Krankheit. Wie habt ihr gelernt, euch mit der Krankheit auseinanderzusetzen? Euch selbst zu informieren und nicht verdrängen? Unser Arzt sagt selbst, das ist unheimlich wichtig zum Gesundwerden. Ich darf nicht versuchen ihm alles abzunehmen und kann es auch nicht. Er muss sich mit der Krankheit befassen, es ist seine Krankheit und sein Weg.
Liebe Grüße
Eva

[frauvonandreas]

Hallo Eva,
es tut mir leid, das Euch das nicht erspart geblieben ist ! Es ist eben auch ein sehr schwerwiegender Eingriff gewesen mit einer hohen Blutungsgefahr, darum auch der Luftröhrenschnitt !
Ich weiß nicht wie und wann sich die anderen mit der Diagnose auseinander gesetzt haben, ich kann nur von mir aus gehen. Ich war insgesammt 6 Wochen im Krankenhaus, das war eine Zeit die mir recht unwirklich erschien, ich denke man steht noch irgendwie unter Schock. Wahrscheinlich ist das bei Deinem Mann genauso ! Man will stark sein und sich nichts anmerken lassen, es denen, die mit besorgter Mine vor einem stehen, nicht noch schwerer zu machen ! Ich weiß nicht genau wann ich es wirklich realisiert habe, aber ich weiß das es erst später war und das mir dieses Forum hier sehr geholfen hat.Wichtig ist es sicher erst mal nicht depressiev zu werden und den Willen gesund zu werden nicht zu verlieren ! Ich denke Dein Mann ist da schhon auf dem richtigen Weg, auch wenn er es etwas zu eilig hatte !
Ich drücke Euch die Daumen das alles schnell wieder besser wird !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[Reinhard W.]

Hallo Eva,

Du hast recht. Jeder muss seinen Weg gehen. Aus meiner Sicht ist das wichtigste dabei, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Das kann man nicht, wenn man sie ignoriert. Man muss sich ihr stellen, mit allen Konsequenzen.

Natürlich ist es wichtig, am Ball zu bleiben. Der Wille, gesund zu werden, und auch der Glaube daran. Aber nicht jeder hält durch, immer nur den Starken zu spielen. Das erwartet auch niemand. Einen Satz habe ich aus dem Gespräch mit der Krankenhauspsychologin behalten: "Auch Trauer braucht ihren Raum!". Ich habe auch mal geheult, und ich finde das normal. Aber natürlich muss man aus dieser Ecke dann auch wieder aus. Das gelingt am besten mit Hilfe anderer. Mich hat meine Familie, vor allem meine Frau, durch diese schwere Zeit getragen.

Alles Gute für Euch und herzliche Grüße an alle

Reinhard