aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo an Alle,
weiß irgendjemand, wie es ist, wenn der Ischiasnev im Oberschenkel komplett durchtrennt wird? Funktioniert da überhaupt noch etwas? Oder kann man mit Folgeoperationen, z.B Versteifung oder Sehnenverlegung irgendetwas erreichen? Ich würde mich freuen, wenn jemand schon mal irgendetwas davon gehört hat, es mir schreiben würde, denn ich denke ich bin nicht mehr weit davon entfernt. Mein Medikament würde, so wie es aussieht schon helfen, wenn ich es auf Dauer und in einer höheren Dosis einnehmen könnte, aber meine Bauchspeicheldrüse macht mir immer wieder Ärger.

Hallo Mone,
freut mich für dich, dass dein MRT so gut ausgefallen ist.

Grüße Manuela

[mone84]

Hallo Manu,

leider kann ich dir bei diesem Thema auch nicht weiter helfen... Leider so gern ich es würde bei welchem arzt bist du eigentlich???

Danke für die lieben Worte das ist aufbauend =)

Schreib mir bitte damit ich bescheid weiß wenn es bei dir was neues gibt das wäre mir wichtig danke schön =*


lg

[daniela5604]

Hallo an Alle

Auch ich hatte vor 1 Woche ein MRI gemacht. Die gute Nachricht habe ich auch erhalten: nicht weiter gewachsen aber auch nicht geschrumpft, so wie ich es erhofft habe.
Zwischendurch habe ich auch ein zwicken im Bein wie ein Stromschlag, das ist sehr lästig oder auch etwas wie einen Krampf im Bein, wie jemand von euch das auch beschrieben hat. Es ist schwer zu beschreiben aber extrem lästig.
Muss in 7 Monaten wieder in Kontrolle, leider hat meine Onkologin gekündigt, jetzt kommt ein anderer Arzt, darauf bin ich gar nicht scharf, denn ich hatte es schon mit genug Deppen zu tun.
Da ich immer müde bin, bekomme ich nun eine Eisenimfusion und muss Vitamin D nehmen.
Hat auch jemand von euch zuwenig Vitamin D und Eisenmangel ?
Musste eine Magen-Darmspiegelung machen, sie haben aber nichts gefunden.

Liebe Grüsse an Alle
Daniela

[mone84]

Hallo Daniela,

genau das gleiche was du beschreibst sogar dein ergebniss beides ist bei mir total gleich...

Eisenmangel hatte ich auch mal ne ganze zeit aber das ging gott sei dank wieder weg...

Mein nächster Termin ist in 9 wochen ca weil das ergebniss so "gut" war...

Gut ist immer so ne sache gut ist was anderes aber wir geben uns mit dem nicht wachsen unserer dinger ja schon zufrieden...

Darf ich fragen wie alt du bist??

Seit wann hast du das schon???

glg

simone

[mone84]

Hey, hab noch etwas vergessen.

Wo wohnst du denn dann kann ich dir vllt einen arzt empfehlen!!!

glg

[daniela5604]

Hallo Simone

Ich komme aus der Schweiz und bin nun 38 Jahre alt. Seit wann ich dieses Ding habe, weiss ich nicht genau. Meine Diagnose habe ich vor 2 Jahren erhalten und hatte vorher 2 Jahre Schmerzen im Bein beim Sitzen am Anfang nur.
Ich denke mindestens 6 Jahre habe ich ihn schon.
Mein Sohn ist nun 10 Jahre alt, es kann sein dass sich der Tumor nach der Geburt gebildet hat wegen den Hormonen. Einen anderen Grund habe ich für mich nicht herausgefunden.

Wir geben uns mit einem Wachstumsstillstand wirklich schon zu frieden, da hast du Recht und ich musste schmunzeln.

Hattest du jemals einen starken Schlag auf deinen Oberschenkel bekommen, da du Fussballspielst? Dass könnte auch ein Grund sein.

Mir haben sie oft gedroht, dass sie mir das Bein amputieren wollen. Diese Arschlöcher, ich musste durch die Hölle und zurück. Habe mich schon im Rollstuhl gesehen und so einen Scheiss.

Nun habe ich aber einen Prof. für orthopädische Tumorchirurgie in Basel gefunden, der auch bereits Erfahrung mit desmoid Patienten im Bein hat.
Mit Bestrahlung hat er die positivsten Erfahrungen gemacht. An Erster Stelle kommt aber der Sport. Er hat einen Patienten der einen desmoiden im Oberschenkel durch eine 6 monatigen Velotripp, den Tumor um 3/4 der Grösse verkleinert hat und seit 10 Jahren auch so geblieben ist. Also ist Sport die beste Medizin aber nicht stürzen dabei.

Mach dir keinen vollen Kopf es ist noch keiner daran gestorben. Aus einem desmoiden wird auch kein Krebs.

Du bist nicht alleine, denk daran

liebe Grüsse
Daniela

[mk322]

Hallo Zusammen!

Ich melde mich wieder mal, habe versprochen, wenn bei mir sich etwas tut, dann schreibe ich.
Also- war in MRI und meine Tumore wuchsen nur ganz wenig, eine gar nicht und das andere auch nur wenig--ICH BIN SO FROH! So, wie es aussieht, nützt der Hormonterapie langsam. Ich nehme seit fast 2 Jahen Evista und Sulindac. Ich habe auch einen super Arzt gefunden, einen Medizinische Onkologe, war super nett und endlich jemand---der voraus planen möchte, er sagt, das ist schon mal gut, aber damals haben sie mir einen Stück aus meinen Tumor entfernt und der ist noch in diesen Spital und sie probieren einen neuen Medikament aus, sie brauchen nur ganz wenig und sie können so testen, ob der neue Medikament etwas nützt, wenn das mit der Zeit nicht mehr helfen würde, was ich jetzt nehme. Er hat aber auch gesagt, das ist so zusagen einen "scheiss" Krankheit ist und heilen können sie es nicht, höchstens stoppen und er hat auch gesagt, dass es nicht so ganz gutartige Tumore sind, sie wachsen zwar nicht plötzlich in Leber oder so, aber ganz ohne sind die auch nicht! Die Spritzen jeden abend (Blutverdünner) muss ich bis Lebensende spritzen und den Kompressionsstupf bleibt auch für immer, weil ja bei mir der Tumor auf meinen Hauptschlagader gewachsen ist an der Leiste und mein Bein kriegt nicht mehr so gut Blut. Er hat auch gesagt, dass es nicht immer genug sein werden-die zwei Massnahmen, mit der Zeit müssen sie mir einen Ding einsetzten, der den Ader grösser macht, aber das habe schon vermutet.
Also kopf hoch!! Es gibt vielleicht Lösung-ich kann Hormonterapie empfehlen, die Medikamente haben zwar viele Nebenwirkungen, aber wenn sie schon helfen ist ok, viele andere haben auich Nebenwirungen und helfen nicht einmal! Also, ich melde mich wieder nach einen Monat, wenn ich weiss, wie es mit dem neuen Medikamnet und mein Tumor geworden ist! (Dann schreibe ich auch welche das ist, weil der Name habe ich vergessen!)
Tschüss:
mk322

[Salsa]

Hallo daniela5604

Habe mich schon lange nicht mehr eingeklinkt, doch jetzt scheint der Zeitpunkt wieder da zu sein...

Hoffe dass es Dir gut geht? Komme auch aus der Schweiz (Raum Zürich Oberland) und bin bei Dr. Fuchs im Balgrist in Behandlung.
Bin 38 Jahre alt und habe 2 Kinder, wobei ich den DT ca. 6 Mte. nach der 2. Geburt bemerkt habe - im Bauchmuskel.

Mir geht's soweit gut, denn der DT hat sich bisher ruhig verhalten, obwohl ich gar nichts unternommen habe (ausser den sportlichen Anteil hochgeschraubt) - mal schauen, was das nächste MRI zeigen wird.

Hoffe, mal was von Dir zu lesen und wünsche Dir auf jeden Fall nur das Beste.
Glg Katja alias Salsa

[Manu]

Hallo,
war am Donnerstag beim MRT. Mein Tumor ist seit der Extremitätenperfusion nicht mehr gewachsen. Vorher ist er immer gewachsen. Also gehe ich davon aus, dass der Tumor, bzw. die Zellen tot sind. Ich bin sehr froh, wenn ich auch nicht begeistert bin, dass der Tumor jetzt rausoperiert werden muss. Aber ich sehe es ein, dass das passieren muss, solange keine Zellen darin herumschwirren. Jetzt warte ich ab, bis mein Arzt mich anruft und ich einen Operationstermin bekomme. Das Abwarten fällt mir jetzt nicht so schwer, weil ich von Woche zu Woche weniger Beschwerden bekomme. Allerdings wird der Nerv doch noch zu arg gedrückt, dass ich es mir auf Dauer auch nicht so vorstellen kann, also noch ein Grund für die OP. Ich wünsche ALLEN alles Gute und ein Verschwinden der Tumore, egal auf welche Art.
Viele Grüße Manuela.

[Mario100]

Hallo alle zusammen melde mich auch mal wieder, war zum MRT und mein Tumor ist wieder um 2 cm geschrumpft. Werde Anfang nächsten Jahres mein Sulindac und Evista reduzieren können. Drücke euch allen die Daumen.
Liebe Grüße Mario

[daniela5604]

Sali Katja

Schön von dir zu hören. Bei mir läuft es etwa ähnlich wie bei dir. Nachdem ich den Medi versuch gestartet habe und der nicht klappte, machen wir im Moment gar nichts. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen, deshalb besteht kein Handlungsbedarf.
Ich war ja auch im Balgrist bei Prof. Exner aber mit dieser Person ging es gar nicht, desshalb bin ich nun im Unispital in Basel bei Prof. Hefti.
Habe aber seit 2 Monaten wieder mehr Schmerzen und hoffe das keine negativen Veränderungen passiert sind. Muss erst im Januar wieder ins MRI.
Bin auch 38 Jahre alt und habe einen 10 Jahre alten Sohn.
Machs guet und wenns mal nicht so läuft kannst du jederzeit mit mir Kontakt aufnehmen, da Mitbetroffene dies einfach besser verstehen wenns einem mal nicht so gut geht.
Alles Gute

Daniela

[chania]

hallo

ich war viele monate nicht hier,wir haben im haus ne riesenbaustelle gehabt und mein internet ging nicht wirklich..habe jetzt einige seiten nachgelesen

und also bei mir wurde seit einem jahr kein MRT mehr gemacht. im september war die op,hatte den tumor im rechten bauchmuskel, mein chirurgischer arzt hat keine ahung..und fragte war um ich hinkomme weil ich ultraschall wollte..mit hintergrund weil mein mann und ich eine künstliche befruchtung planen (leider is bei mir auch noch da ne baustelle im körper) und da das einiges kostet wollten wir sicher sein,da ja im befund steht das reste von dem tumording noch drin sind..

so fakt is das ich nich ins MRT bekomme und auch so niemand es interessiert, auch nicht wenn die stelle weh tut,gott sei dank is noch nix hart, aber ich habe wieder so seltsame schmerzen in den bereich an bestimmten zyklustagen wie damals

habe auch keinen nerv grad..weiss nich welcher arzt hier bei uns in thüringen sich damit auskennt,da ich schon ne menge trouble hab mit meinen rücken und man ein spielball is zwischen krankenkasse und orthopäden und hausarzt..interessieren tuts niemand wie es einen geht..erstm warten bis das budget wieder stimmt..also warte ich auch wahrschein lich bis ein tumor wächst irgendwo ..denn da steht im befund das er nachwachsen wird

der doc meinte "wenn da noch reste drin sind und der unter ner hormonbehandlung wächst kann ich auch nichts machen" soll wiederkommen wenn kind da is so sehr schön..ich kam mir so doof vor, also kann ich mir das auch sparen

seit froh wenn ihr so gute ärzte habt in eurer nähe..denn ich weiss mehr über diesen tumor als dieser arzt wo ich war hier bei uns..is ein witz

grüsse aus thüringen von chania

[mone84]

Hallo meine lieben da bin ich wieder,

war gestern im uni klinikum im krankenhaus u gott sei dank war auch ein arzt da der sonst immer bei meinen gesprächen dabei ist nach dem mrt also er hat ahnung... (sonst wäre ich sicherlich um sonst da gewesen)...

Zur zeit weiß ich auch nicht was los ist ich habe voll schmerzen in meinem bein sonst war es immer nur so ein kurzer blitzschmerz u dann war er wieder weg u jetzt tut es durch gänglich weh. Bin nachts sogar immer wach geworden als ich auf dem bauch lag wegen den lymphen... Da mein DING ja noch nicht wirklich gewachsen ist bei den letzten mrts wollen sie am liebsten erstmal gar nichts machen...

Aber sind schonmal alles durchgegangen falls es so kommen würde...

1. Adduktoren komplett entfernen
2. Oberschenkelperfussion

mal ganz ehrlich wer würde den nicht diese lange op über sich ergehen lassen sich dieses chemo zeug dadurch jagen lassen um hinter glück zu haben die adduktoren doch behalten zu können naturlich hat man angst das diese dinge passieren können wie amputation des beines oder diese blasen die sich dann bilden oder oder oder aber es sind winzige prozent zahlen und wieso sollte man ausgerechnet dazu gehören?? wir sind doch alle irgendwo optimitsten oder nicht???


Habe am 5.11. wieder meinen MRT Termin.... bin gespannt was da passiert ich hoffe einfach irgendwie doch das es nicht größer geworden ist.... Problem ist irgendwie kann mich keiner so richtig verstehen aber naja die haben es ja alle halt nicht u können sich nicht in die lage von so jmd versetzten oder wie ist sowas zu haben...

Zur zeit will ich mein bein einfach abschrauben damit es einfach nicht mehr weh tut...

Wie geht es euch zur zeit???

@Manu: Hey du hast das machen lassen u hast du blasen am bein gehabt?? Haben sie dir den oberschenkel abgeklemmt oder mit so nen dünnen band das gemacht weil er zu hoch sitzt schon der tumor? geht es dir gut freu mich das das ding tod ist deine OP ist wann???

Ganz lieben Gruß an euch alle u verliert nie den MUT....


@chania:Mit dem arzt schau mal vorne im verzeichniss weil da stehen viele drin die ahnung haben das du bei nem chirurgen oder hausarzt falsch bist das weiß hier denke ich jeder mal weil die haben wirklich kein geld für sowas geh am besten in ein uniklinikum in deiner nähe die haben ganz andere möglichkeiten u dir natürlich auch nur das beste...



lg eure mone

[Manu]

Hallo Mone,
bei mir wird es immer noch von Woche zu Woche besser. Vor der Extremitätenperfusion konnte ich fast nichts mehr machen. Jetzt kann ich zwar noch nicht ewig auf den Füßen sein und auch nicht mehr als 10 km am Stück Auto fahren. Aber immerhin kann ich wieder kochen, mit meinem Hund eine halbe Stunde spazieren gehen und nach und nach meinen Haushalt schaffen. Vorher habe ich gedacht, dass ich es keine Woche mehr ohne Operation aushalte. Von der Extemitätenperfusion hat sich mein Bein erholt, ich habe nur noch Nervenprobleme. Allerdings war der Nerv ja schon geschädigt, von der vorhergehnden OP und der wurde jetzt eben wieder gereizt und erholt sich gerade noch. ich weiß jetzt nicht ganz genau, ob die Beschwerden davon kommen, weil der Tumor auf den Ischias drückt und welche eben einfach noch von dem verärgerten Nerv kommen. Es ist noch nicht sicher, ob ich demnächst operiert werde. Da der Tumor ja nicht wirklich kleiner geworden ist, sondern einfach die Zellen nicht mehr arbeiten, könnte man vielleicht mit einer Operation mehr Schaden, als Nutzen anrichten. Blasen hatte ich keine. Der Professor hat mir das so erklärt:"Es gibt fünf Stufen. 1.Es passiert garnichts. 2. Das Bein ist rot und geschwollen (so war es bei mir). 3.Blasen. 4.hat er nichts dazu gesagt. 5.Amputation. Ich hätte es letztes Jahr schon machen sollen, dann hätte ich jetzt wahrscheinlich diese Nervenprobleme nicht, aber hinterher ist man immer schlauer. Wo und wie man das Bein abgebunden hat, weiß ich nicht so genau. Auf jeden Fall wurde am Unterbauch meine Blinddarmnarbe erneut geöffnet und verlängert, somit wurde dann die Arterie und Vene freigelegt, weil da müssen sie ja hinein und dann wird ein eigener Kreislauf am Bein erstellt und da saust dann die Chemotherapie durch. Mehr zum Erfolg kann ich Dir leider noch nicht sagen. Ich drücke Dir die Daumen fürs nächste MRT.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben,

das mit der extremitätenperfussion ist schon nen großes ding was?? Wie geht es dir jetzt damit?? Zur zeit geht es mir leider überhaupt nicht so gut u das problem ist niemand versteht das weil es niemand kennt wie es ist... Es tut zur zeit einfach nur weh ich hab schmerzen von morgens bis abend... Dienstag geh ich mal zum krankenhaus um zu schauen ob ich eventl keine thrombose habe... Was ich mal hoffe das es nicht so ist...
Es fühlt sich an als sei dieses ding gewachsen es tut in der leiste weh in meiner pobacke ist es so als hätte man die ganze zeit nen krampf... Und es schmerzt im ganzen bein... Kennt das jmd??

So wie es zur zeit ist so kann es nicht weiter gehen mein nächster mrt termin ist erst am 5.11. dauert ja noch nen bissl und dann möchte ich das sich was entscheidet weil so macht es keinen spaß zu leben ich stopfe mich morgens bis abends mit schmerztab. bzw tropfen voll schön ist das nicht.... So nun genug rumgeheult aber ihr seit die einzigsten die mich verstehen... Vielen dank schonmal im vorraus =) lg an euch alle....

eure mone