Mein Vater, 77

[Charly02]

@Thomas: das ist so schön, dass es deinem Vater so gut geht und macht allen Betroffenen hier großen Mut, sich in diese Krankheit einzufühlen und individuell zu entscheiden! Lebensqualität ist doch alles und Zuversicht, dem Ganzen trotz schlechter Prognosen zu trotzen! Auch wenn mein Vater nur kurze Zeit noch Lebensqualität hatte, die Hoffnung darf man nie aufgeben!

Liebe Grüße
Charly

[bernd2102]

War heute wieder mit meiner Mama bei Papa, dieser blöde Durchfall ist immer noch nicht weg! Er traut sich gar nichts mehr zu essen. Bekommt jetzt Immodium, hat aber auch noch nicht geholfen..................der Arzt meint wohl bei der Visite immer nur "Das bekommen wir hin!" und ist auch schon wieder draussen. Bin heute mit meiner Freundin durch die halbe Stadt gefahren um eine Tanke zu finden die dunkle Schokolade hat, er meinte das würde ja vielleicht helfen, hat er als Kind auch immer bekommen bei Durchfall.......Wenn der nicht wäre würde ich wirklich optimistisch in die nähere Zukunft blicken! Hoffe dass es morgen vielleicht mal besser wird.

[Elfie]

Hallo Bernd,
sprich doch mal Euren Arzt auf Opii-Tropfen an. Hatte bei meiner Mutter geholfen und hier im Bord wird auch immer wieder davon berichtet.
Alles Gute für Euch
LG Elfie

[bernd2102]

Soweit ich gelesen habe ist das ein Opiat welches bei Krebs im Endstadium angewendet wird? Soweit ist es bei meinem Vater noch nicht, er hat bis auf die Wundschmerzen durch die OP eigentlich keinerlei Schmerzen. Auch wenn das Mittel bei Durchfall auch helfen soll denke ich doch dass es ein ziemlich schweres Geschütz ist.......

......korrigier mich bitte falls ich falsch liege!

[Petzi 59]

Hallo Bernd,
auch wenn dein Vater nicht nach Whipple operiert werden konnte, hat er eine riesige OP hinter sich.
Und es dauert eine ganze Zeit bis im Bauchraum alles wieder funktioniert......
Bei meiner Schwägerin dauerte es auch sehr lange mit dem Durchfall, trotz der eingenommenen Enzyme, sprich Kreon.
Und bei wirklich extremen Durchfällen wird Tinctura opii verabreicht da sie stark
stopfend (") wirkt. und das hat nichts mit Krebs im Endstadium zu tun.

Meine Schwägerin war 54 Jahre alt als sie diese scheixx Diagnose bekam.
Der tumor umschloss schon die Pfortader und drückte auf den Magenpförtner.
Sie wurde genau wie dein Vater operiert und bekommt seither Chemo mit Gemcitabin.
UND ZWAR SEID 1 1/2 Jahren und es geht ihr gut!!!!!!!!!!!
Soviel zu irgendwelchen Prognosen......

Also gebt nicht auf und versucht immer neuen Mut zu schäpfen.
Alles lLebe für euch
Petzi59

[bernd2102]

Hallo Petzi,

in dem Fall werde ich bei nächster Gelegenheit die Ärzte darauf ansprechen falls der Durchfall nicht nachläßt. Vielen Dank für deinen Post, das macht wirklich Mut. War heute kurz bei ihm, die Nacht war wohl wieder der Horror was Durchfall betrifft, heute meinte er sei es bisher soweit OK. Hoffe mal das es jetzt langsam besser wird.

[maskenzeit]

Hallo Bernd,
mein Vater hat auch Durchfall. Er bekommt Creon, ein Enzym, welches gut hilft.

Allerdings spielt auch die Psyche eine wichtige Rolle nach so einer Diagnose. Also mach Dich nicht verrückt.....

Alles Gute!

[bernd2102]

Nochmal zum Thema Artemisinin: Ich habe mittlerweile eine Bezugsquelle. Wir (meine Schwester und ich) wollen Papa am WE mal darauf ansprechen ob er es nicht parallel zur Chemo damit probieren will, er hat ja nichts zu verlieren (die Kosten würden wir unter uns Geschwistern aufteilen, wir sind 6 Kinder).

Habe nochmal gelesen das Tests mit dem Mittel (ist rein pflanzlich, wird aus einer Art des Wermuts gewonnen und eigentlich als Malaria-Mittel eingesetzt) gerade bei aggressiven und schnell wachsenden Tumoren wie BSDK vielversprechend waren.

Hat keiner von Euch Erfahrungen damit?

[thomas01]

Hallo Bernd,

mein Vater sich bei den Leckereien aus dem Buch auch am Anfang etwas gesträubt gerade wegen der Blähungen und dem Mundgeruch (Knoblauch). Das ist ihm mittlerweile ziemlich egal geworden. Er sagt immer wems nicht passt, der soll gehen. Ihm scheint es zu helfen von daher....!
Mit anderen Medikamenten, und sei es nur pflanzlich, wäre ich vorsichtig. Besser vorher mit dem Onkologen abklären. Es kann zu Wechselwirkungen kommen, oder die Chemo wirkt nicht richtig. Das wäre fatal.
Mit dem Zoff deiner Eltern: War bei mir am Anfang auch so, aber das legt sich. Ich war, wie gesagt, beim Psychologen und da haben wir auch über so etwas geredet. Seine Meinung war, dass meine Eltern jetzt schon über 40 Jahre zusammen sind und jetzt mal wieder eine neue Situation haben mit der sie erst lernen müssen umzugehen. Das war auch so und jetzt herrscht wieder Friede im Haus!
Noch was: Zusätzlich zum Transportschein: Antrag stellen auf Schwerbehinderung! Ist bei dieser Krankheit normal! Daran denken, dass dein Vater wahrscheinlich auch starke Schmerzmedikamente nimmt. Von daher sollte die Behinderung auch eine Einschränkung im Verkehr beinhalten! Da kann man dann öffentliche Verkehrsmittel benutzen und deine Mutter kann als Begleitperson immer mit dabei sein. Antrag läuft über das Versorgungsamt.

Gruss
Thomas

[bernd2102]

Nach längerer Zeit mal wieder ein kleines Update:

So langsam normalisiert sich alles. Mein Vater hat zwischendurch zwar immer mal wieder ein bißchen Durchfall, aber in immer größeren Abständen, ich denke dass sich die Verdauung langsam wieder normalisiert. Er hat auch wieder Appettit und gewinnt langsam aber sicher wieder an Kraft und Selbstvertrauen. Er ist diese Woche zweimal mit meiner Mama spazieren gegangen, beim ersten mal zwar nur 50 Meter (er meinte er hätte die falschen Schuhe angehabt) aber gestern ging's schon richtig gut, sie sind knapp einen Kilometer gelaufen! Er ist nach eigener Aussage auch komplett schmerzfrei und auch psychisch wesentlich stabiler und nicht mehr so schnell auf 180. Wenn es so weitergeht bin ich wirklich zufrieden!

Im Moment könnte man fast vergessen dass er so eine schreckliche Krankheit hat, was mich einerseits freut aber andereseits auch nachdenklich stimmt, es schwirrt immer die Angst im Hinterkopf herum dass es auch schnell anders sein kann. Wobei ich mit das im Moment nicht vorstellen kann, es geht wirklich bergauf! Ich weiß dass ich von Euch keine Prognose erwarten kann, nichts desto trotz würde ich gerne wissen was Ihr denkt zur aktuellen Situation wie ich sie schildere...vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir ein bißchen die Angst nehmen dass sich sein Zustand schnell verschlechtert.

P.S.: Am 07.07. hat mein Papa seinen ersten Termin zur Chemo, wobei da wohl noch keine Medikamentengabe erfolgt sondern nochmals ein Gespräch zum genauen Ablauf, ich denke es wird da auch der Port gelegt. Er ist da noch nicht so ganz von überzeugt, ich habe ihm aber dazu geraten, ist denke ich auf Dauer angenehmer als jedesmal wieder gestochen weden zu müssen.

[bernd2102]

Irgendwie scheint mein Thread hier niemanden mehr wirklich zu interessieren.....schade eigentlich. Na ja, mich dann wohl auf eine "Beobachterrolle" hier im Forum beschränken.

[Aniwolf]

Hallo Bernd,
ich habe gerade etwas in deinem Thread gelesen. Wenn es deinen Vater im Moment recht gut geht, dann ist es doch eine tolle Sache und freut euch darüber. Es ist schwer, weil man ja immer die Prognose im Hinterkopf hat.
Aber genießt es einfach und denke nicht an das, was kommen könnte.
Liebe Grüße
Ani

[bernd2102]

Hallo,

nach längerer Zeit mal wieder der neueste Stand:

Am Freitag hat mein Papa die Besprechung von der CT-Untersuchung gehabt die er vorangegangene Woche hatte nach mittlerweile 3 Serien Chemo.

Eigentlich durchweg positive Ergebnisse: Der Arzt meinte der Tumor sein unverändert (was ich schon als Sieg werte) und evtl. sogar inaktiv (was ein noch größerer Sieg wäre). Tumormarker von 94 auf 52 gesunken (keine Ahnung welche, war selber nicht dabei bei der Besprechung). Werte ich aber aucha als sehr positiv.

Das einzige was mir und meinen Eltern ein bißchen Sorgen macht ist dass der Arzt wohl meinte die umliegenden Lymphknoten seien wohl etwas vergrößert (4-5mm), das wäre aber "nicht problematisch" und er wäre sich wohl auch nicht sicher ob es wirklich Lymphen sind oder "was anderes" (keine Ahnung was gemeint sein könnte, so haben es mir meine Eltern weitergegeben).

Mit dem Allgemeinzustand meines Vaters ist der behandelnde Arzt sehr zufriden, er hat ja keinerlei Schmerzen, ißt gut und keine Probleme mit der Verdauung (es sein denn er hat es übertrieben und sehr fettig gegessen).

Im Dezember wird jetzt mit der Chemo (Gemcitabin) weitergemacht wie bisher, da mein Vater diese problem- und nebenwirkungslos verträgt.

Im Frühjahr wird dann wieder eine große Untersuchung gemacht.

Ich hoffe wirklich dass die Auffälligkeiten der Lymphen oder was auch immer unproblematisch sind (denke nicht dass der Arzt lügt). Kann einer aus seiner Erfahrung mir einen Tipp geben was das sein könnte? Und wie ist die Veränderung des Tumormarkers im Blut zu werten?

Hier noch ein paar Tipps, die ich für das gute Befinden meines Vaters als wichtig einstufe:

=> Einstellung: Nicht aufgeben, aktiv bleiben! Das "normale" Leben so gut es geht fortsetzen und sich nicht unterkriegen lassen! Ist leicht gesagt ich weiß aber ich halte das bei meinem Pap für den entscheidenden Faktor!

=> Misteltherapie: Besiegt sicher nicht den Krebs, aber trägt zur Stärkung des Immunsystems bei und aktiviert körpereigene Abwehrkräfte. Sicher ein wichtiger Faktor dass er die Chemo so gut verträgt!

=> Chemo: Auch wenn der Tumor nicht zurückgegangen ist (was auch zuviel verlangt gewesen wäre) so hat die Chemotherapie sicher dazu beigetragen dass der Krebs nicht weiter wächst und unkontrolliert wuchert. Also lieber die Nebenwirkungen in Kauf nehmen!

=> Psychische Unterstützung: Wir als Familie versuchen seit Diagnosestellung meinen Vater wo es nur geht zu unterstützen. Dazu gehört auch kleine Siege zu feiern, wie z.B. dass er Gewicht zugenommen hat, dass der Tuor sich nicht verändert hat etc. Darauf haben wir dann auch mal mit einem Glas Sekt angestossen. Hört sich vielleicht blöd an aber ich halte das für sehr wichtig!

Also, an alle die nicht das Glück haben dass es ihnen so gut geht wie meinem Vater im Moment: Laßt Euch nicht unterkriegen, es ist erst vorbei wenn es vorbei ist!

In diesem Sinne