Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

[Niedersachsin]

Hallo das Warten auf Befunde macht einen irre, aber ist manchmal unheimlich wichtig. Bei meinem Mann ist der Tumortyp nicht eindeutig(Mischtyp zwischen Adeno und Platten E.).Deswegen musste nach der Bronchoskopie noch eine Ct einer Knochen- Metastase gemacht werden(leider gab es Komplikationen).
Aber der Arzt sagte :Lieber noch 1-2 Wochen auf die neuen Ergebnisse warten ,als 6 Wochen eine Chemo starten die eventuell nicht anschlägt. Das klingt für mich logisch.
Was nützt die beste Chemo, wenn es für den Tumortyp die falsche ist!
Eine Leidensgenossin die auch seit 6 Wochen wartet.

[Mariesol]

Hallo meine Lieben,


ich habe den Befund. Es ist nicht kleinzelliger Krebs mit Herden auf beiden Seiten, kein Befall der Lymphen, der Organe, des Sketetts und des Schädels.
Op ist nicht ,da die Herde sehr verstreut wie gesagt auf beiden seiten liegen. Nun wollen sie über eine Chemo besprechen und alles weitere bekommen wir mitgeteilt. Mein Papa ist fix und fertig. Er hatte so sehr gehofft, dass alles doch nicht so schlimm ist. So musste ich ihn erst mal aufbauen und ermutigen, dass in jeder schlechten, auch eine gute Botschaft steckt. Immerhin sind noch keine Metas da und die Chemo muss nur die Lunge "bombardieren". Er sagt...gut ich mach alles mit...möchte aber keinem zur Last fallen. Falls sie mich nicht in der Thorax behalten fahr ich halt immer mit dem Bus rein..( was er sich so denkt)Das Arztgespräch war mal wieder eins von der Sorte "Ich bin der große weiße Gott...und Du eine arme Wurst". Zumindest von der Seite des Oberarztes...glücklicherweise ist die Stationsärztin eine ganz Süße. Aber wenn es dann rüber in die Onko geht, dann sind wir die leider los und eventuell dem großen weißen Gott ausgeliefert.
Nun müssen wir noch die Raucherei angehen. Der Gott meinte oben Chemo rein und daneben ne Ziggi ist nicht! Ich denk der Papa hats geschnackelt was er damit meinte.Ach Mensch..........

[Mariesol]

Liebe Gabi -Diana,

Danke für Deinen Worte. Ich sehe es ähnlich wie Du...wenn man weiss was es ist, kann man auch dagegen angehen.
Da ich mich nun schon seit vielen Wochen mit dem Thema befasse, ist mir klar was alles auf uns zu kommt. Ich baue auf Paps rüstigen Zustand und seinen Lebenswillen.Ich muss mich nun mit der BG befassen und mit der Pflegestufe, damit sich nicht alles ballt und mich umrempelt.
Ich wünschte mir, dass sie ihn noch ein bisschen in der Klinik behalten.Wenn er alleine zuhause ist, dann wird das wohl nichts mit dem Rauchen aufhören und wenn ich nicht dauernd dahinter bin, dann wird er auch nicht vernünftig essen.Ich wohne ein gute Stück entfernt und habe neben ihm auch meine Familie, ein Geschäft und und was Frau noch sonst alles hat.Ich hoffe, dass ich das alles packe! Liebe Grüße Mariesol

[Michael Wilhelm]

Guten Abend Gabi-Diana,

eine schöne Idee, leider der vollkommen falsche Ansatz. Wenn der Papa von Mariesol die nächsten Jahre in der Klinik verbliebe ist es sein ureigenens Problem mit dem Rauchen.

Kannst Du für jemanden anders die Sucht aufgeben? Nein, das ist Privatsache. Du kannst es für Dich aber nie für jemand anderen. Du kannst nur unterstützen.

Michael Wilhelm

[Mariesol]

Hallo Gabi,

ja, Du hast meine Ängste genau richtig verstanden und eingeordnet. Es geht mir nicht darum, dass von außen sein Rauchen "kontrolliert" wird.Er hat einen starken Natriummangel und ersoll ausgewogen und vor allem regelmäßig essen. In der klinik weiss ich dies gewährleistet. Da wird er versorgt und hat rund um die Uhr einen Ansprechpartner wenn nötig. Zu Hause wird er in seinem großen leeren Haus sitzen und grübeln. Nun ist es so, dass ich ihn heute Abend noch abholen kann.Er muss erst nächste Woche am Donnerstag in der Onko einrücken.Es beruhigt mich sehr, dass sie die Chemo nicht ambulant machen.Das war meine größte Sorge.Ich weiss nun, dass es ein basaloides Plattenepithelcarcinom ist.Es ist in vielen Herden auf der ganzen Lunge versteut. Es ist nicht zu operieren und die Chemo wird eine palliative sein.Ich hoffe so sehr dass die Chemo gut anschlägt und er sie verträgt.

Liebe Grüße sendet Mariesol

[Mariesol]

Hallo Ihr alle,

es ist eine Erleichterung endlich zu wissen was los ist...auch wenn es in diesem Fall keine gute Nachricht war.Die Ungewissheit hat mir mehr zu schaffen gemacht. Nun kann gehandelt werden! Stationäre Chemo ist gut!
Natürlich sitzt mein Vater herum und grübelt. Aber ich bin gestern nicht zu ihm gefahren. Zum einen weil ich mir diesen freien Feiertag gegönnt habe und ich der Meinung bin, dass auch er etwas Zeit für sich braucht.Er muss mit der Diagnose umgehen, mit der Angst und damit, dass er nun genau weiss, dass er eine Krankheit hat die ihn das Leben kosten wird.Er versucht seine Tomatenpflanzen zu retten und ein bisschen "normal" zu leben...und das ist gut so.

Es grüßt Euch Mariesol

[Mariesol]

Liebe Gabi-Diana,

ja, ich versuche an mich zu denken...aber der Gedanke an meinen Vater ist immer da.Auch Dir ein schönes Wochenende.

Fühle Dich fest umarmt Mariesol

[MUT]

Hallo Diana und auch alle anderen

Ich bin relativ neu hier...habe schonmal 07 hier rumgeschaut und mir einiges an hilfe geholt vorallem das Gefühl nicht alleine mit dieser Diagnose darzustehen tut sehr gut!
Ich bin zum Glück nicht betroffen ( wer weiß wie lange noch...man hört ja nur noch "Krebs"!)
Aber meine liebe Mutter 71 jahre erleidete 07 ein Cervixcarzinom( G3) sie wurde in Leverkusen 8 Std. operiert ( nach Wertheim) sie war anschließend Tumorfrei!! Dann 6 Chemos ( clispertin) und 40 Bestrahlungen..ich war überall dabei..sie tat mir sooo leid!
Dann hatten wir ruhe...bis jetzt.....

sie hat ein Rezidiv ! Ein malignes Lymphom ( am Hals)
ich könnte schreien....
das ganze nochmal...!? Die ärmste..sie ist noch so fit!!! Und ist der Mittelpunkt in unserer Fam.

Es wurden Sono,PET-untersuchung,Biopsie,CT, gemacht...die Biopsie steht noch auf.Nun haben wir gestern versehendlich den Arztbericht für den HNO anstatt zu ihm nachhause bekommen ( von Köln aus) Tja...der schock war riesig!!!

Was glaub ihr? Der Tumor ist fast 5 cm gr. rechts u. links vorhanden ( neben der Schilddrüse) etwas münden kl. Punkte in den Brustbereich runter...morgen laufe ich alle Ärzte ab...Hausarzt,HNO,Onkologe...habe Angst! Wie ist die Prognose? Bestrahlung? Chemo? oder gar wieder op?
Bin ratlos...weiß nur das wir alle(Fam) wieder kämpfen wollen...

Danke,dass ihr gelesen habt...vielleicht kann man mir/uns nen Tip geben!?
Gruss MUT

[Hope1935]

Guten Morgen Mariesol,

ich kann genau nachfühlen, was Du im Augenblick empfindest. Die Gefühle fahren Achterbahn, man will realistisch sein, und doch wollen wir auch daran Glauben, dass es doch Wunder gibt. Mein Dad war auch mal für kurze Zeit auf einer Palliativstation. Die haben ihn wieder ganz gut hinbekommen. Vielleicht ist das bei Deinem Vater ja auch so. Ich würde es Euch auf jeden Fall wünschen. Leider hat bei meinem Vater Gemzar auch gar nicht gewirkt, war so, als hätte er gar nichts genommen. Jetzt bekommt er Tarceva. Mal sehen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass die Ärzte Deinem Dad helfen können und reiche meine Hand weiter an ....



Liebe Grüße Heike

[Mariesol]

Hallo Ihr Lieben,

die Station auf welcher mein Vater sich befindet ist eine Onkostation. Ein liebenswertes Team und eine gute Atmosphäre haben es geschafft, dass mein Vater sehr gerne dort war auf "seiner Station".
Aber auch hier sind die Betten rar und man braucht diese um Chemos machen zu können. Sicher erinnert ihr Euch, wie sauer auch ich mal war, als die Chemo für den Papa in Ermagelung an Betten verschoben werden musste. Nun müssen bestimmt hoffende Patienten wegen meinem Vater verschoben werden. Auch in diesen menschen sing Ängste und Hoffnungen.Die Ärztin fragte mich letzte Woche, wie ich mir denke, wie es weiter gehen soll. Er könne in keinem Fall mehr alleine nach Hause zurück...er b raucht Pflege...ob ich mich um ein Pflegeheim kümmern möchte.Haha...Pflegeheim...nicht mal das Wort könnte ich vor meinem Vater aussprechen, geschweige denn, dass er freiwillig in eins ginge. Nie im Lben zu mir nach Hause. Da könne er nicht rauchen, da sei er Gast, da sind viele Treppen usw. So habe ich mit dem Oberarzt die Palliativstationslösung besprochen.Es ist eine schöne und sehr gut geführte Station...in SEINER Klinik. Ich dachte das in der vertrauten Umgebung bleiben sei für ihn leichter.
Nun taucht ständig seine junge Tochter in der Klinik auf.Ich weiss nicht, was sie ihm sagt...aber in Papas verwirrtem Zustand, welchen sie in keinster Weise einschätzen kann...ist grad alles möglich. Gestern muss er sie wohl gebeten haben sein Haus zu renovieren. Streichen und so und dann bekommt er das Bett aus dem KKH mit und dann könne er in seinem Haus liegen und sie und seine Exfrau können ja nach ihm sehen
Ich weiss nicht was sie geantwortet hat....in jedem Fall, weigert er sich nun auf die Palliativstation umzuziehen.Heute in der Frühe rief das KKH an. Mein Vater sei verschwunden...seit drei Stunden! Sie müssten die Polizei holen...ob ich wohl wüsste wo er sein könnte !?!Ich habe mich direkt auf den Weg zu seinem Haus gemacht um ihn zu suchen...dies war die einzigste Idee, welche ich hatte.Da riefen sie wieder an, er sei gerade zurückgekommen. Er war wohl mit einem Taxi bei seinem Haus...weil die Handwerker da seien um Renovierungsarbeiten zu machen
Ich bin ziemlich verzweifelt. Ich weiss nicht was ich machen soll. Heute Mittag gehe ich hin und versuche ihm den Ernst seiner Lage und die Sache mit der Palliativstation nochmal zu erklären.Ich habe keine Ahnung was passieren soll, wenn er sich weiterhin weigert. Wie ist der Handlungsspielraum der Klinik, wie reagiert die Krankenkasse? Er ist bockig bis zum letzen Moment...mobilisiert Krafte, welche unbeschreiblich sind.....
Tausend verzweifelte Grüße von Mariesol

[Hasi1965]

Hallo Mariesol,
ja das Thema Palliativstation ist ein Thema für sich.
Mama und ich haben da garnicht drüber diskutiert. Sie haben Sie im Krankenhaus einfach dorthin verlegt als wir zum Schmerzmittel einstellen gekommen sind - von daher muss das nicht unbedingt heißen, das er da bleiben muss.
Allerdings hat man mich , nachdem man merkte, das Ma immer verwirrter und schwächer wurde, auch gefragt wie es weitergehen soll, denn auch auf der Palliativstation kann man nicht unbedingt bleiben, wenn es noch einmal besser wird. Bleibt der Hospizplatz zu überlegen.Ich denke, Du solltest hierüber schon einmal nachdenken. Dem Paps solltest Du das vielleicht erstmal garnicht als Palliativstation verkaufen , er kommt in SEIN Krankenhaus, da kümmert man sich und das ist gut. Für ihn ist doch nur wichtig, das er sich nicht wieder an etwas neues gewöhnen muss. Wie es letztendlich heißt ist da doch egal. Das hat man meiner Ma auch nicht gesagt - wenn sie auch wusste was los war, denn sie sagte irgendwann von sich aus, das sie nicht glauben würde es noch ins Hospiz zu schaffen. Für sie war auch schwierig Abschied von Ihrer Wohnung zu nehmen - aber irgendwie hat sie gewusst, das sie da nicht mehr zurück kommt. Sie hat es eher gewusst als ich. Wichtig ist, dem Paps die Hoffnung nicht zu nehmen, das er vielleicht doch nochmal nach Hause kann. Die Ärzte könnten ihm doch sagen, das es jetzt wichtig ist auf dieser besonderen station zu sein, um richtig eingestellt zu werden. (Das stimmt ja auch ). Und das mit dem ausbüchsen hat die Mama auch versucht - ist ihr aber nicht gelungen - man hat sie aufhalten können. Auch sie wollte nach Hause - das war aber auch in einem so verwirrten Zustand. Einen Tag später konnte sie sich daran garnicht mehr erinnern.Ich drück Euch die Daumen, das Ihr alles hinkriegt und das der Paps wieder ruhiger wird und Ihr vielleicht noch den ein oder anderen schönen Tag miteinander habt. Das ewige Diskutieren führt ja zu nichts und Deiner Schwester würde ich sagen, das sie dem Paps keine Flausen in den Kopf setzen soll. Ach, Mariesol - ich drück Dich !

LG Ulli