Malignes fibröses Histiozytom

[syjodie]

Hallo, alle miteinander! Mein Mann hat mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht und nachdem ich nun eine Weile stiller Mitleser war, möchte ich aktiv werden. Vielleicht kann ich mit meiner Geschichte auch Hilfesuchenden und Mitbetroffenen Mut und Kraft geben.
Ich bin selbst betroffen und kenne seit Mitte Dezember 2008 die Diagnose: hochmalignes myxoides pleomorphes Sarkom,(T1b,N0,M1a,G3, Stadium 4A UICC).
Das sind diese Sarkome die sich nicht richtig zuordnen lassen in eine der bekannten Gruppen.
Angefangen hat alles im August 2008, da bemerkte ich einen Knubbel oberhalb des Knies. Er wuchs langsam und nach einer schon länger geplanten Knie-generalreparatur Anfang November auf der gleichen Seite wuchs der Knubbel sichtbar schneller und die Raumforderung machte sich bemerkbar. Ich ließ das "Ding" vom niedergelassenen Chirurgen mittels MRT, Ultraschall und Dopplersonographie betrachten. Da er sich nicht erklären konnte,was er da vor sich hatte, schickte er mich wieder in chirugische Abteilung vom KKH Dresden-Friedrichstadt. Dort wurde der Knubbel in kürzester Zeit entfernt. Leider wussten die Chirurgen auch nicht so richtig, was sie vor sich hatten und entfernten nicht im Gesunden. Nachdem das Ergebnis von der Histologie da war ging alles ganz schnell. Nachdem was ich hier so gelesen habe, ist es ganz wichtig die Anfänge bis zur Diagnose zu berichten. Sofort, noch vor Weihnachten in die Nuklearmedizin, CT mit Kontrastmittel und dann wurde im Tumorboard des KKH Dresden Friedrichstadt entschieden mich zu Dr. Tunn nach Berlin-Buch zu schicken. Nachdem was ich von "Schmatte" über die Uniklinik Dresden gelesen habe, kann ich nur froh und dankbar sein über die verantwortungsvolle Entscheidung vom KKH Dresden-Friedrichstadt.
Nun ganz kurz den weiteren Verlauf:
- Ende Januar 2008 in Berlin-Buch weite Resektion des Tumorgebietes im Gesunden, keine Metastasen
- Anfang März 2008 Überweisung an das Krebszentrum der Uniklinik Dresden zur Bestrahlung
-eine Woche später war schon ein Rezitiv da, welches so schnell wuchs, das ich den März in wilder Panik verbrachte(Beruhigungsmittel, wie Rudotel sind hier ok, denke ich)
-die beiden Ärzte des Krebszentrums haben sehr schnell gehandelt und 2 Wochen später mich zurück überwiesen mit neuen CT- und MRT-Befunden nach Berlin-Buch,auf den Bilder zeigte sich ein zweiter Tumor weiter oben am Oberschenkel, keine Metastasen
-Dr. Tunn hatte sich schnellstmöglich gekümmert und für Anfang April alle notwendigen Ärzte für eine örtliche Chemotherapie (Isolierte hypertherme Extremitätenperfusion) am Bein zusammen bekommen
-Ergebnis: der große Tumor ist komplett gekillt, der Kleinere nur langsam weitergewachsen, dieser elende Wicht
-7 Wochen später Mitte Mai 2008 sollten eigentlich die Tumore in Berlin-Buch entfernt werden, aber es zeigten sich leider 2 Lungenmetastasen, der kleinere Tumor hatte doch gestreut
- um weitere vagabundierende Krebszellen zu erwischen, heißt es jetzt Ganzkörperchemo, statt OP
-nächste Woche steht die zweite Chemo an und ich hoffe so sehr, das es hilft
Ich werde Euch, wenn Ihr mögt weiter berichten und möchte hier in diesem Forum noch mal unterstreichen, das es unbedingt wichtig ist, mit diesen Tumoren in ein Sarkomzentrum zu gehen. Leider können manche Ärzte nicht zugeben, dass sie nicht alles können und pfuschen dann an ihren Patienten herum. Für alle die zwischen Ostsee und Erzgebirge wohnen kann ich nur das Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg empfehlen. Bei den Ärzten um Dr. Tunn und Dr. Reichhardt seit Ihr mit Sarkomen bestens aufgehoben.
Bis zu nächsten Mal

[Golden]

Hallo ich bin neu hier und ich hoffe sehr das mir einer von euch weiterhelfen kann! Ich weis garnicht wo ich anfangen soll...
Meine Mutter ist mittlerweile das 4. Mal an einem Histiozytom erkrankt.
Wir sind regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen gegangen.
Bei den Nachsorgeuntersuchungen wurde jedoch die Lunge über 2 Jahre nicht geröntgt und das macht mich mehr als wütend!

Vor 2 Monaten wurde eine große Metastase in der Lunge gefunden, die mittlerweile schon entfernt wurde. Heute haben wir wieder einen Befund von einer entfernten Lymphknoten in der Weiche erhalten, diese war leider wieder befallen.

Wir wissen nicht mehr weiter!!! Kann uns bitte irgendjemand Namen,Adressen oder Therapie (Chemo) vorschläge nenne??? Unsere Ärzte sagen es gäbe für diese Krebsform keine Therapie... Aber das wollen wir so nicht hinnehmen.

Bitte helft uns!
Danke

[syjodie]

Hallo Golden,
natürlich gibt es für das Histiozytom Therapien. Wo wohnt denn Deine Mutti?
Schau mal im Forum unter Adressen von Ärzten. Nur ein Sarkomzentrum kann hier richtig helfen. Die erste Wahl für mich wäre das Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg in der Heliosklinik in Berlin-Buch (ich bin selbst dort in Behandlung) oder Essen. Die Klinik in Bad Saarow gehört mit zur Heliosklinik Berlin-Buch. Dort wird unter anderem vorallem die Chemotherapie unter Dr. Reichhardt durchgeführt.Die Adresse findest Du auch unter Ärzteverzeichnis im Forum oder frage "Schmatte". Sie ist glaube ich in Essen in Behandlung. Am besten, Du googelst unter den angegebenen Adressen. Da findest Du auch die Telefonnummern der Sarkomfachärzte, für Berlin-Buch ist das Dr. Tunn. Dort rufst Du einfach an und Du bekommst schnellstmöglich einen Termin.
Wie gesagt, nur in einem richtiges Sarkomzentrum wissen die Ärzte, wie man diesen Sarkomen Herr werden kann. Leider ist das für die meisten mit viel Fahrerei verbunden. Aber es lohnt sich.
Gruß Syjodie

[Golden]

Hallo Ihr Lieben, ich bedanke mich rechtherzlich für eure schnelle Antwort! Es hat gut getan mit Leuten zu reden die Ahnung haben Nicht so wie manche Ärzte!!! Uns wurde ja immer gesagt es gibt keine Behandlung und Ihr habt uns eines besseren Belehrt, ich Danke euch dafür!!!
Ich habe heut Nachmittag eine Email an Herrn Dr. Reichardt geschrieben und promt eine Rückmeldung erhalten. Wir können einen Termin ausmachen und uns bei Ihm vorstellen. Ich werde euch auf dem laufenden halten, wenn ich wollt ...

[Golden]

Schmatte und syjodie, kann man irgendwo eure Krankheitsgeschichte nachlesen Würde mich mal interessieren! Vorallem wie eine Nachbehandlung (Bestrahlung/Chemo) bei euch aussah???
Dank euch

[syjodie]

Hallo Golden,
scroll mal etwas zurück, ich bin auch erst seit ein paar Tagen im Forum. Da kannst Du meine Krankengeschichte lesen. Ich bin bis jetzt vor allem operiert
worden und hatte diese hypertherme Extremitätenperfusion am Bein. Das ist eine örtliche Chemo mit richtig viel Zellgift und einer gleichzeitigen Überwärmung
um die Krebszellen zusätzlich zu schwächen. Dieses Verfahren ist unheimlich aufwändig, es müssen etliche Spezialärzte bei der OP dabei sein und es dauert etwa 6-7 Stunden. Es war für mich eine Ochsentour, aber es hat gewirkt. Der große Tumor ist vollständig erledigt worden. Er hatte ja schon zur Hälfte das Knie umschlossen und wollte durch die Haut brechen, gewachsen in nur 4 Wochen. Der kleinere ist wenigstens aufgehalten worden. Nun habe ich die erste Ganzkörperchemo hinter mir, am kommenden Montag ist die zweite fällig. Der kleine Tumor hat gestreut und 2 kleine Metastasen in der Lunge abgelegt. Nach dem es mir ca. 9 Tage nicht so gut ging, wurde es dann langsam besser. Die Chemo wird von speziellen Chemoärzten genau auf den Patienten zugeschnitten. Da spielen wohl viele Faktoren mit rein. Es ist auch ganz gut, wenn man ein paar Kilo mehr auf den Rippen hat. Ich bin jetzt fast kahl auf dem Kopf, aber das kann man verkraften. Es sind bei mir 6 Serien angesetzt worden zu je 3 Tagen Krankenhausaufenthalt. Du wirst sehr gut überwacht und die Ärzte und Schwestern haben auch ein paar seelische Streicheleinheiten für ihre Patienten.
Noch Fragen? Gerne, wenn ich kann
Syjodie

[Golden]

Hallo , wir haben jetzt einen Termin für den 22.06.09 bei Dr.R. Ich für meine Teil freu mich sehr aber meine Mam hat schon ziehmlich Angst. Angst vor der eventuellen Chemo... aber wenn es helfen kann sollte man alles versuchen!

@Syjodie, ich wünsche dir viel Glück für Montag, vorallem das es anschlägt und ich hoffe wir hören wieder was von dir! Sag mal ist der Dr. T. nicht auch in Bad Sarrow? Wie lange hat es gedauert, bis die mit einer Therapie angefangen hat?

@Schmatte und Syjodie Danke