Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[trulla76]

Hallo Simone, Hallo Atlan

danke für die Tipps, das hört sich ja ganz vielversprechend an. ich werde dann berichten, wie er damit zurechtkommt.
Mein Vater ist 59 Jahre alt.

vielen Dank, grüße Trulla

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen guten wochenstart.
lg
atlan

[BruderB]

Moin zusammen,


ich bin neu hier - aus gegebenem Anlass:
Meiner Mutter wurde vor ein paar Tagen ein Zungenkarzinom diagnostizert. Nachdem sie ein 'Gnubbel' auf der Zunge zum Arzt getrieben hatte und der nach dem Befund der Untersuchung einer Gewebeprobe eine orange-rote Karte ausgesprochen hatte ('Vorstadium zum Krebs - sofortiger Rauch-Stop!!'), wurde in der ZMK des Uniklinikums in Kiel mit Laser eine Resektion vorgenommen. Diese wurde histologisch untersucht und das Karzinom gefunden. Ein guter Fall im Sinne der quasi zufälligen Früherkennung, meinte der Oberarzt in der ZMK. Inzwischen erfolgt - wohl standardmäßig - ein ganzer Schwung weiterer Untersuchungen und ein Staging. Sorge bereitet, dass nach einer bereits vorgenommenen Endoskopie im Hals eine Weitere unter Vollnarkose in Begleitung eines HNO-Arztes vorgenommen werden soll. Ergebnisse der Untersuchungen erwarten wir morgen. Angedacht ist eine erweiterte Resektion sowie das Entfernen einer Reihe von Lymphdrüsen - wohl eine Standardvorgehensweise.....

Ich versuche natürlich, meine Mutter möglichst zu unterstützen - in allen Belangen rund um diese Sache.

Ich wende mich nun an dieses Forum, um meinen Maßnahmenkatalog zu ergänzen und um Informationen zu sammeln.
Bislang habe ich mir ein Büchlein gekauft 'Sabine Koppetsch - Orale Karzinome' und versuche, an allen Arztgesprächen teilzunehmen. Mutter ist ziemlich aufgewühlt und kann die Dinge kaum sachlich aufnehmen. Ich lasse mir von Ihr eine Beratungsvollmacht ausstellen, was mir wohl eine Entscheidungsgewalt verleiht, falls sie dazu nicht in der Lage sein sollte. Außerdem versuche ich, das Timing der Behandlung etwas zu verzögern, um (mindestens) eine zweite Diagnose einzuholen. In dem Zusammenhang suche ich in Kiel/Schleswig-Holsten/Norddeutschland nach einer Spezialklinik/einer Spezialkapazität für diese Sache. Bislang bin ich auf Fr. Prof. Ambrosch hingewiesen worden, die am UKSH die HNO leitet. Ungesicherten Informationen zufolge praktiziert sie eine etwas alternative Methode aus Marbach mit geringeren Nebeneffekten durch kleinere Resektionen. Da Mutter nicht privat versichert ist, würde hier eine Rechnung fällig werden, was das Problem nicht sein soll, aber üble Ahnungen in mir wachsen lässt. Ich will die Behandlung aber auch zeitlich nicht zu weit herauszögern und habe keine Ahnung, wie groß ein plausibles Zeitfenster sein könnte. In der ZMK wird man vermutlich drängen und ich weiß nicht, wie ich mich diplomatisch richtig verhalten soll....

Offensichtlich sind meine Gedanken noch ordentlich unsortiert und ich bekomme auch noch keinen Grund rein. Vielleicht helfen mir Statements aus diesem Forum, für die ich mich jetzt schon bedanke!

B.

[mywu]

Hallo, Elisasgirl. Vielen Dank für die tollen Tipps. Tandum verde werde ich mir morgen gleich verschreiben lassen. Lauwarmer Salbeitee steht mir im Haus in der Küche und in allen Bädern und wird jedesmal benutzt, wenn ich vorbei komme (und das ist oft!!).
An Soor glaube ich eigentlich weniger. De hatten damals meine Kinder (kann ich mich dunkel erinnern), sah anders aus. Aber dennoch: der Gang zum Zahnarzt ist schon geplant.
Von Eigenurintherapie habe ich schon viel gutes gehört. Mein Vater hat es mal bei einer Mittelohrentzündung probiert. Den Mund auswischen kann ich mir ja im Notfall noch vorstellen, aber trinken????? Ich glaube nicht, dass der lange drin bleibt und zuführen über Sonde ist ja wohl nicht im Sinne des Erfinders. Eigentlich sollte das doch auch Aphten helfen. Ich glaube, ich probier es morgen früh mal aus.
Schöne Wochenendgrüße aus dem sonnigen Schwaben, mywu
@ Peter Danke für den Tipp. Du hast Recht, es scheint Lymphe zu sein, der Pfropf lässt bei leichter Massage nach

[Atlan]

hallo freunde,
war die letzten tage leider ziemlich viel eingespannt, beruflich, daher habe ich die beiträge (da hat sich ja ganz schön was angesammelt) nur überflogen und wünsche jedem erst einmal alles gute.
bei mir geht es so langsam wieder einmal auf den höhepunkt der arbeit im zweiten halbjahr zu. gestern dachte ich mein schreibtisch bricht zusammen. aber ich will nicht klagen. lieber so als wie vor fünf jahren.
lg
atlan

[Lydia]

Hallo mywu,
mir hat das Spülen mit 100% Aloe Vera Saft geholfen. Ich habe den Saft in ganz kleinen Schlückchen genommen und erst mal so lang wie möglich in der Mundhöhle belassen und dann so weit es ging runtergeschluckt. Das mache ich auch heute noch manchmal. Mit Mundsoor hatte ich auch sehr lange zu kämpfen. Mit Amphomoronal (oder so ähnlich - orangene Flüssigkeit mit Pipette) bin ich nicht zurecht gekommen. Hier hat mir dann ein Mundgel, dessen Namen ich leider vergessen habe, geholfen. Außerdem nehme ich noch immer homöopathische Mittel gegen Pilzerkrankungen. Die Behandlung dauert 12 Wochen. Bei Interesse, kann ich dir nähere Angaben schicken.

Hallo CrazyProf,
mein Lymphödem unter dem Kinn möchte ich jetzt immer noch nicht mit einer Lymphdrainage behandeln lassen. Vielleicht ist es nur Aberglaube, aber ich hatte, nachdem mir die Lymphknoten zu 1/3 am Hals ausgeräumt wurden und alle frei von Metastasen waren, frühzeitig mit Lymphdrainagen begonnen. Nach 4 Monaten wurde ein befallener Lymphknoten (T4!) entdeckt und ich werde das Gefühl nicht los, dass vielleicht duch die frühzeitige Lymphdrainage die Krebszellen noch weitergetragen wurden. Auch habe ich von anderer Seite gehört, man solle mit den Lymphdrainagen mindestens 6 Monate warten.

Hallo Leute,
seit einiger Zeit verspüre ich wieder ein verstärktes Ziehen ins Ohr, das mich nachts nicht schlafen lässt - so wie vor dem Rezidiv. Blöderweise habe ich mir nachts eine Wärmflasche gemacht und nicht bedacht, dass bei der Neck Dissection der Nerv gezogen wurde und mir auch noch eine riesige Brandblase am Hals geholt. Also, nicht dass nochmals jemand auf so eine tolle Idee kommt! Nächsten Mittwoch steht wieder ein CT an und ich habe schon wahnsinnige Angst davor... Was wenn wieder ein Rezidiv da ist? Höchstdosis an Bestrahlungen (70Gy) bereits erhalten. Auch 7x Chemo. Gibt es noch andere Behandlungsmöglichkeiten?

Euch allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende
Vera