Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[muecke13]

Doch, bei meinem Sohn ist erst eine Hochdosis-Chemo mit anschleßend autologer Stammzellentransplatation geplant und später, nach Bestrahlung, dann eine Hochdosis mit anschließender haploidenter Stammzellentransplantation, anhand einer Spende von mir.
Das sei die neueste und vielversprechendste experimentelle Vorgehensweise, versicherten mir mehrere Ärzte und Spezialisten, und die einzige Chance für meinen Sohn.
Wir fürchten uns sehr davor und ich frage mich ernstlich, ob diese Torturen angesichts der ungünstigen Prognose überhaupt sinnvoll sind, oder ob man nicht gleich auf eine palliative Behandlung umstelllen sollte, um meinem Sohn die verbleibende Lebenszeit so angenehm wie möglich zu machen.
Bin sehr verzweifelt, denn wie auch immer ich entscheiden, kann ich es nur falsch machen.

[dinschi]

Um Gottes Willen!!! Solange es Hoffnung auf Heilung gibt, denkt nicht mal an palliativ!! Mein Sohn steht kurz vor der Transplantation (Diagnosestellung Ende Jänner, auch Stadium IV) , der Resttumor muss noch chirurgisch entfernt werden. Aber es geht ihm trotzdem gut!! Er wurde bereits bestrahlt - das war schlimm, aber auch das hat er überstanden. Er hat zwischen den Chemos doch immer wieder Verschnaufspausen wo er sich mit seinen Freunden trifft, Karten spielt und Videos schaut. Dein Kind will und soll leben, es hat noch so viel vor! Und sie entwickeln ungeahnte Kräfte, wenn es drauf ankommt. Bei Leukämie hatten früher die Kinder ohne Transplantation auch keine Chance und heute überleben 80%. Das wird auch bei unseren Kindern der Fall sein!! Wir gehören zu denen, die von dieser neuen Behandlungsmethode profitieren, so musst du das sehen!! Nix palliativ!! Du musst deinem Kind Mut zum Kämpfen geben, blick nach vorne, und versuch den Gedanken - "was wäre wenn das schlimmste eintreffen sollte" - solange aus deinem Kopf zu verbannen. Du wirst sehen, nach dem Anfangsschock wird es dir besser gehen und du wirst deinem Kind die Kraft und vor allem die positive Lebenseinstellung schenken können, die es braucht!

Und zur Beruhigung ein paar gute Nachrichten von ähnlichen Fällen: hier im St. Anna hatten die letzen beiden Fälle mit Metastasen (Lunge, Wirbelsäule) eine Stammzellentransplantation, das war vor 4, bzw. 2 Jahren und die erfreuen sich bester Gesundheit! In Frankfurt habe ich Prof. Bader gefragt, der 5 Fälle mit Knochenmarksinfiltation (was das schlimmste überhaupt ist) so behandelt und die leben auch immer noch! Also Therapie machen, Augen zu und durch! Das ist die einzig richtige Entscheidung!

[muecke13]

Liebe Dinschi,

vielen Dank für deine klare Stellungnahme. Diese Worte tun mir gut in meinem Ringen um die richtige Entscheidung. Es ist einfach so schwer, das eigene Kind leiden zu sehen. Andererseits scheint die geplante experimentelle Therapie ja wirklich die einzige Hoffnung zu sein.
Mein Sohn wird begleitend auch homöopathisch und mit Mistelpräparaten behandelt und eigentlich sind wir dieser sanften Medizin sehr zugeneigt ...
Wo wohnt ihr denn und wo wird dein Sohn behandelt? Wie viel Therapie habt ihr noch vor euch?

herzliche Grüße aus MÜnchen
Elisabeth

[dinschi]

Entschuldige, dass ich etwas unregelmäßig schreibe, aber wir waren wieder für eine Woche im KH - der Tumor ist endlich draußen!! Also Kopf hoch, auch bei euch wird das klappen. Am Anfang war noch überhaupt nicht die Rede davon, den Tumor entfernen zu können und jetzt nach der Chemo und der Bestrahlung war das endlich möglich. Das ist eine ganz wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Stammzellentransplantation. Wir sind in Wien und mein Sohn wird im St. Anna Kinderkrankenhaus betreut.
Zusätzliche ganzheitliche Behandlungen sind sehr gut!! Auch mein Sohn bekommt homöopathische Q-Potenzen, sucht euch aber einen guten Homöopathen, der sich bei Krebs auskennt. Gerade bei Chemotherapien ist das wichtig- 10er Potenzen wären zu stark. Misteltherapie habe ich mir nicht wirklich getraut, weil es aufs Blut geht und ich nicht wusste inwieweit dabei die Wirkung der Chemotherapie beeinflusst werden kann. Aber ich habe auch nie mit einem erfahrenen Praktiker in dieser Richtung gesprochen. TGM haben wir schließendlich auch gelassen, weil es "nur" bei den Nebenwirkungen unterstützen kann, nicht bei der Krankheit selbst. Was ich aber sehr empfehlen würde, sind Enzyme. Mein Sohn nimmt 3x am Tag 4 Tabletten von Wobe mucos NEM (kriegst du über Internetapotheken, das ist etwas günstiger). Wir hatten den Eindruck, dass der Tumor schneller geschrumpft ist, als wir mit der Therapie begonnen hatten - aber so genau kann man das ja nie sagen, was wie wirkt. Aber bei euch dürfte der Tumor ohnehin gut auf die Chemo ansprechen.
NOCH WAS - ganz wichtig!!! Ich weiß nicht, ob die Ärzte dich darauf hingewiesen haben, dass er bei der Hochdosischemo - falls er schon geschlechtsreif ist - unfruchtbar werden kann (mit relativ hoher Wahrscheinlichkeit). Mir ist bewusst, dass dieses Thema momentan nicht deine größte Sorge ist - aber dein Kind wird es dir vielleicht mal danken. Unser Sohn hat eine Samenspende abgegeben, das hat er daheim machen können und wir mussten damit innerhalb einer halben Stunde im KH sein. In Ö ist das im Allgemeinen Krankenhaus nicht teuer, kostet 80 Euro plus jährlich 50 Euro für die Aufbewahrung. Gesagt hat uns das allerdings auch niemand, eine Arbeitskollegin hatte diesen Weitblick.

A propos Hochdosischemo: wieso bekommt dein Sohn eigentlich zwei Mal eine? Für die allogene Stammzellentransplantation braucht er die nämlich auch, nicht nur für die autologe. Kannst du da mal nachfragen, was der Sinn dahinter ist? Vielleicht können wir uns da ein bisschen ausstauschen.
Mein Sohn erhielt eine Chemotherapie nach dem VAEIA Protokoll von 1996 (Vincristine, Epirubicin, Isosphamid, Actinomycin). Insgesamt neun Blöcke. Nach den ersten drei Blöcken findet normalerweise nach diesem Protokoll parallel zur Chemo eine Bestrahlung statt (bei uns war zu dem Zeitpunkt der Tumur zu groß, sie haben die Bestrahlung dann verschoben - das war der Zeitpunkt, wo wir mit der Enzymtherpie begonnen haben). Hyperthermie soll übrigens bei Extremitäten sehr gut helfen (parallel zu Chemo und Bestrahlung) - das kam leider bei uns im Kopfbereich nicht in Frage. Es gibt in München (Prof. Issl) ein sehr gutes Hyperthermiezentrum (siehe Threads unter "Weichteilsarkome"). Als Abschluss der Therapie wird auch bei meinem Sohn eine haploidente Stammzellentransplantation durchgeführt (mit vorausgehender Hochdosischemo). Davor stehen wir jetzt. Wird in ca. 3 Wochen stattfinden. Wieso bist du die Spenderin? Eigentlich ist ja normalerweise ein männlicher Spender bei männlichem Empfänger besser - oder sind die Zellen zu ähnlich?

Alles Gute aus Wien!

[muecke13]

Bei dem Thema Spermienasservierung sind wir auch gerade, nur ist diese wg Beeinträchtigung durch die bereits erfolgten drei Chemozyklen momentan gar nicht möglich und würde eine Behandlungspause zur Erholung erfordern, von der ich nicht weiß, ob wir sie in der Klinik durchsetzen können.
Es ist vor der autologen und vor der haploidenten Stammzellentransplantation eine Chemo geplant.
Die Vorbereitung zur Apharese musste aber Anfang der Woche abgebrochen werden, weil nicht genügend Stammzellen im Blut gebildet wurden. Es soll nach der nächsten IVA Chemo noch mal versucht werden.
Die haploidente Spende kann nur von mir erfolgen, weil Davids Vater im Januar an Lungenkrebs gestorben ist. Ich vermute, dass die Trauer um den sterbenden Vater mit auslösend für Davids Erkrankung war.

[dinschi]

Das ist ja sehr traurig mit seinem Vater. Gib deinem Sohn Mut durchzuhalten - ich hoffe, er selbst hängt an seinem Leben und gibt nicht auf. Das hätte sein Vater bestimmt nicht gewollt. Manchmal fragt man sich, wieviel man als Mutter ertragen kann, aber man kann und du bist bestimmt eine starke Frau. Mein Sohn sagt nach jeder geschafften Strapaze, dass er dem Teufel wieder ein Schnippchen geschlagen hat - wir nehmen es so weit es geht mit einer satten Portion schwarzem Humor.

Die Spende hat unser Sohn übrigens auch erst nach dem zweiten Zyklus gemacht, es war zwar nicht mehr allzuviel verwertbar, aber es wird mal für fünf Invitroversuche reichen - besser als nix.
Wir haben das unabhängig vom Krankenhaus, in dem wir behandelt werden, gemacht. Auf eine Erlaubnis wollten wir nicht warten, das hätte zu lange gedauert ...
Chemo-Pausen würde ich keine einlegen, das wäre zu riskant. Das Rhabdomyosarkom - und besonders das alveoläre - ist doch sehr agressiv, da darf den Zellen leider keine Verschnaufspause gegönnt werden.
Wie stehts eigentlich mit den Metastasen deines Sohnes? Bilden sich die zurück? Im Erwachsenenforum ist übrigens einer, der hatte mit 29 ein alveoläres RMS mit Metastasen in der Wirbelsäule und einem 13cm großen Sarkom im Oberschenkel. Dem haben die Ärzte nicht mehr wirklich viel Hoffnung gemacht. Er hatte nicht mal eine allogene Stammzellentransplantation, nur eine autologe. Allerdings hat die Chemo bei ihm sehr gut gewirkt. Das ist jetzt drei Jahre her. Und er lebt! Also die Hoffnung nicht aufgeben!!

Was mir noch einfällt: sollte dein Sohn an den Nebenwirkungen von Vincristin sehr leiden, es gibt ein Mittel, das meinem Sohn geholfen hat: Dr. Fischer Neuroglutamin. WÄHREND der Chemo 2-3x am Tag nehmen. Da ist hauptsächlich Vitamin-B drin, gibts rezeptfrei in der Aptoheke. Mein Sohn konnte vorher kaum noch gehen und mit den Kapseln waren fast keine Nebenwirkungen mehr vorhanden. Vom St. Anna hat er noch Neuron bekommen, das half auch etwas.

Bei uns ist es übrigens am Montag in einer Woche so weit. Da beginnt die Hochdosischemo und meine Stammzellen werden mit Neupogen angeregt sich im Blut stärker zu vermehren. Ich bin nämlich auch die Spenderin. Ich hoffe, dass alles gut geht und mein Sohn weiter so tapfer durchhält.

Liebe Grüße aus Wien!

[Alex und nico]

hallo,
Mein sohn nico,ist 5 Jahre alt , und hat ein rhabdomyosarkom,
am rechten unterschenkel.wir haben jetzt schon die 5.chemo hinter uns,
und warten auf die bevorstehende op.
der tumor ist zwar sehr sehr klein geworden, liegt jetzt aber an den
nervensträngen.
Meine grösste angst ist es ,dass sie nicos bein amputieren möchten.
kann uns vielleicht irgendjemand mit seiner erfahrung , oder adressen helfen?
Es kann doch nicht sein, dass die chemo umsonst war.
ich meine, es hat bis jetzt alles so gut geklappt und nun so etwas.
ich hoffe, dass ihr das liest, und uns irgenwie helfen könnt.
GLG ALexandra