aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Harditt,
falls Du Dich noch nicht ausgeklinkt hast, ich habe im Juni eine Extremitätenperfusion mit hochdosierter Chemo machen lassen. Mit dem Ergebnis, dass der Tumor danach, zumindest bis September, als ich beim MRT war nicht mehr gewachsen ist und dass ich auch wieder besser laufen und länger sitzen kann. Der Tumor ist aber "inoperabel", weil er in den Ischiasnerv infiltriert ist. Allerdings könnte ich ohne die Extremitätenperfusion nicht mehr ohne so ein aüßerliches Gestell laufen, weil sie mir den Ischias wegoperiert hätten und nicht nur den Ischias. Wie lange das hält, weiß ich allerdings auch nicht. Ende Januar werde ich wieder zum MRT gehen. Glivec habe ich auch ein halbes Jahr genommen, allerdings nur 400 mg, weil meine Bauchspeicheldrüse nicht mehr verkraftet hat und deshalb musste ich es dann auch ganz weglassen. Leider, denn ich denke es hätte mir geholfen.
Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben, bin jetzt mal ganz ehrlich bin zur zeit ziemlich deprimiert bin schon seit november schon zuhause weil ich nicht arbeiten gehen kann weil ich nicht mehr solange sitzen kann stopfe mir die ganze zeit schon schmerzmedis rein erst ibu 600 u jetzt mittlerweile tramaltabletten.

Weiß echt nicht mehr wo mir der kopf steht manchmal denke ich einfach nicht mehr da sein wäre für mich das beste. Ich weiß damit löst man auch keine probleme aber manchmal denke ich das ist der einzigste ausweg.

Weiß schon gar nicht mehr wer mir dabei helfen kann das es irgendwann mal besser wird. Eigentlich habe ich nur diesen scheiß tumor im oberschenkel aber dann kamen die probleme mit dem rücken u jetzt mit dem ischias das geht ja mal gar nicht man hält das alles irgendwann nicht mehr aus. Vorallem nicht wenn man so ne tolle arzt betreuung hat der einzigste der mir probiert zu helfen ist mein hausarzt ( der ja gar nicht darauf spezialisiert ist) und mein physiotherapolt das sind die beiden einzigsten.

Habt ihr für mich einen tipp für mich was ich noch tun kann?

Wollte euch auch nicht nerven aber ihr seit die einzigsten die mich verstehen.

glg und vielen dank schon mal eure mone

[daniela5604]

Hallo Mone

Ich musste vor 2 Wochen auch in die Kontrolle und zum MR. Leider ist der hintere Teil meines desmoiden im Oberschenkel, im Moment sehr aktiv und hat sich vergrössert. Auch die Lymphknoten in der Leiste sind wieder da und die schmerzen sehr. Mein Onkologe sagte mir, wenn ich 6 Monaten der Tumor immer noch so aggressiv ist und zulegt, können wir nicht mehr warten und eine Bestrahlung muss sofort gemacht werden. Wollte von diesen News zuerst gar nichts hören. Den seit 3 Jahren ist mein Tumor stabil und nun wuchert er wieder so, einfach so. So ein Scheiss, und dass, das ganze Leben lang. Da auch mein Tumor inoperabel ist. Nun hat er die Länge von 19 cm. Überlege mir ob ich meine Gebärmutter entfernen soll, um so die Östrogene zu reduzieren. Da ich das Antihormon und die anderen Medis nicht vertrage. Was meinst du dazu? Ich bin bei einem Onkologen plus Prof. für Orthopädie, also Chirurg. Bist du auch beim Onkologen und Orthopäden? Suche dir unbedingt ein Arzt der dir sympatisch und kompetent ist, alles andere bringt nichts.

Ich verstehe dich von herzen.

Alles Gute
Daniela

[mone84]

Hallo Daniela, meine meinung dazu kann ich leider nicht so wirklich sagen weil das ist ne große entscheidung die du da treffen musst. Hast du schon kinder?

Also ich bin im uniklinikum bei dr.t. u dr. p. die mag ich aber beide nicht mehr hatte seit november auf ein anruf von den herren gewartet ich weiß es ist ein großes krankenhaus aber ich hab insgesagt 3 mal nachgefragt u verarschen lassen muss ich mich nit.

Hab nun gestern mit dr. l. tel u er kümmert sich drum u ruft mich dann zurück wenn er sich nicht melden sollte was ich nicht denke dann werde ich nie wieder zu diesen untersuchungen gehen hab da kein interesse mehr dran dann werd ich nichts mehr machen u nichts mehr machen lassen u wenn es dann zuviel wird dann spring ich einfach von der brücke u dann ist gut. Dann haben sie das was sie wollen.

Hoffe bei dir wird das alles wieder gut ich drücke dir die daumen.... von ganzem herzen. =***

lg mone

[daniela5604]

Sali Simone/mone

Manchmal wird einem alles zuviel aber die Zuversicht darfst du nie verlieren.
Es wird immer einen weiteren Weg geben. Gib bitte nicht auf!!!!
Lass deinen Dampf bei den Aerzten ab und teile ihnen mit, dass das so nicht weitergeht. Dass du dich nicht ernst genommen und verarscht fühlst. Das empfehle ich dir dringenst. Sonst gehe zu einem anderen Arzt, Onkologen, denn so selten ist diese Krankheit auch wieder nicht. Hattest du noch keine Bestrahlungen ?
Unsere Krankheit kann man nicht heilen wenn sie nicht operabel ist. Deshalb musst du deine Kraft dafür einteilen. Wir sind noch jung, du vielleicht, ich bin nun 39 Jahre alt und habe einen 11 jährigen Sohn. Gib nicht auf, und suche dir eine gute Ansprechperson!!!!! Nichts ist leicht im Leben!!!

Du wirst es schon schaffen, suche dir einen guten Arzt mit Herz und Verstand.

Machs guet, hoffentlich konnte ich dich einwenig trösten.

Liebe Grüsse

Daniela

[mone84]

Hallo Daniela,

echt lieb von dir das bedeutet mir sehr viel.

Meine ärzte meinen das es wenige menschen gibt die auf diese erkrankung spezialisiert sind. Und soviel kann man da ja nicht machen bestrahlen wollen die nicht weil es in der nähe meiner eierstöcke ja ist.

Das ding ist bis jetzt ja noch nicht gewachsen das problem ist einfach nur das arge probleme trotzdem durch das ding bekommen habe.

Was soll ich deiner meinung nach noch tun???

lg

[daniela5604]

Sali Mone

Wenn du die Medikamententherapie mit Sulindac und das Antihormon verträgst, würde ich dir diesen Weg empfehlen. Denn in den 6 Monaten in denen ich diese Medis genommen habe ist mein Tumor bereits etwas geschrumpft. Ich weiss nicht mehr genau wie die Medis heissen aber es ist ein Antihormon und ein Entzündungshemmer. Die Onkologen haben sie mir verschrieben. Frage dich bei den Aerzten durch. Meine Schwester hat auch einen Tumor in der Leber auch bei ihr könnten die gleichen Medis angewendet werden, diesen Weg versucht sie nun auch einzuschlagen. Wenn dir die Aerzte die Medis nicht verschreiben wollen, gehe sofort zu anderen Aerzten. Die werden es bestimmt tun. Mein erster Arzt wollte davon auch nichts wissen also habe ich andere Aerzte darum gebeten. Auch mein Prof. für Orthopädie, hat sie mir empfohlen.
Es ist deine Entscheidung aber sicher findest du einen Weg!!!

Aus der Schweiz
Daniela