Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[srothberlin]

Hallo CrazyProf -Peter -, wie geht es Dir mit dem Erbitux? Ich hoffe, dass Deine Hautprobleme sich inzwschen in Grenzen halten! (Kennst Du die Neutral-Serie von Lavera? Ich weiß ja nicht, ob wir hier product-placement treiben dürfen, aber die Cremes waren schon bei der Bestrahlug vsuper. Alle haben gefragt, wieso die Haut noch so gut aussehen würde...) Mein Mann hat gestern mit Erbitux angefangen, "solo" erstmal, möglicherweise wird es später mit Carboplatin kombiniert. Hast Du/hat jemand schon mal was von einer Kombi mit Taxanen gehört?
Viele Grüße von Sabine

[Ofhelia]

Hallo Susanne
Ja genau das ist es! Selbst wenn ich dabei trinke klebt es wie Pattex und der furchtbare Geschmack. Wenn du so gerne ist,dann muss das für dich ja noch viel schlimmer sein. Wünsch dir und allen anderen ein schönes Wochenende.
Gruss Barbara.

[Ofhelia]

Ich meine,wenn du so gerne isst.

[specki]

Hallo alle zusammen,

ein schönes WE wünsch ich Euch allen.

Überraschenderweise geht es meinem Mann besser. Er hat nicht mehr so heftige Schmerzen im Brustbereich, obwohl die Pflaster auch nicht höher gesetzt wurden.
Nur das andauernde Schwitzen und die eiskalten Füße und Hände sind sehr
nervend. Weis jemand Rat?

Gruß
Elisabeth

[Stachelbeere]

HI Alle Zusammen
Ich hoffe es geht Euch so gut wie mir! Ich darf in zwei Wochen wieder arbeiten und darauf freue ich mich schon.
@ Elisabeth schön das es deinem Mann wieder etwas besser geht. Gegen die kalten Hände und Füße könnte es dein mann mal mit einem Tape versuchen. ICh weiß aus meiner arbeit als Physiotherapeutin das es etwas helfen kann. Habe es auch schon bei einer Krebspatientin versucht und es hat geholfen. Das ist aber bei jedem anderst, dem einen hilft es und beim anderen hat es garkeine wirkung, leider. Bei den Schmerzen kann es auch helfen sie zu lindern, falls sie noch mal stärker werden sollten. Das Tape sollte aber dann von einem Therapeuten gemacht werden der sich damit auskennt.
Was auchnoch helfen kann ist ein Zinnkrautfuss- bzw handbad. Das habe ich auf meiner Reha bekommen und seit dem sind die kalten Hände und Füße geschichte . Das Zinnkraut gibt es als flüssigkeit in der Apotheke. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Liebe Grüße an alle aus dem südlichen Schwarzwald
Silke

[Atlan]

hallo elizabeth,
bin selber eigentlich auch eher eine frostbeule. silverlady sagte es schon und die kennt mich schon ziemlich lange über dieses forum, daher rate ich zu wollsocken. da ich wolle auf der nackten haut nicht abkann, trage ich darunter immer dünne baumwollsocken oder bambussocken.
gegen den schweiß hilft das trinken von salbeitee.
ich hoffe es geht allen so einigermaßen.
liebe grüsse
(ausdemmalwiedereingeschneitenniedersachsen, dasmüssenmalwiedertonnengewesensein)
atlan

[Atlan]

elisabeth, eins hatte ich noch vergessen. gegen die kalten hände, vor allem beim schreiben an der tastatur oder anderen dingen. ziehe ich einfach weiße baumwollhandschuhe, wie es sie in der drogerie oder in der apotheke gibt. da sind die finder schnell wieder warm und ein heisser stein in die hand.
gruß
atlan

[CrazyProf]

Zitat von srothberlin

Hallo CrazyProf -Peter -, wie geht es Dir mit dem Erbitux? Ich hoffe, dass Deine Hautprobleme sich inzwschen in Grenzen halten!

Hallo Sabine,

danke der Nachfrage. Nun ja, es ist nicht schlimmer geworden. Ist ja zum Glück nur auf der Brust, sieht ja nicht jeder. Ich pflege meine Haut bisher mit Eubos-Produkten, die sind ja auch neutral.

Bin gerade ein wenig genervt: Nach 2 Schnupper-Wochenenden zu Hause, wo ich mich sehr schön erholt habe und sogar zum ersten mal seit Mitte November mal wieder alleine Auto gefahren bin, muss ich nun gerade für 1 Woche "Chemo" in der Klinik sein. Morgen ist es zu Ende. Ich vertrage die Sachen (Erbitux, Cisplatin und 5-FU) recht gut, mein Blutbild soll auch recht schön sein, aber das 5-FU setzt irgendwie meinen Körper unter Wasser. Ich muss rund um die Uhr andauernd austreten, meine Augen sind wässrig, die Ohren geschwollen (höre komisch) und der Speichel fliesst enorm. Ich weiß, daß das bestimmt sich bald beruhigen wird, aber wenn man sich auf Besserung sehnt, nervt das enorm.

Ja und dann habe ich gestern mal mit einer Taschenlampe ausgiebig meinen Mund innen angeschaut. Meine vorige war kasputtgegangen, ich musste erst eine neue auftreiben. Also es ist so verrückt! Als einst nach der OP das Ding vom Unterarm auch eingebaut wurde, war mein Mundboden ja völlig ausgefüllt, und man konnte dann später auch die Verbindungsstelle zwischen Zunge und dem neuen Fleischstück deutlich erkennen.

Als dann der Neuausbruch kam, war das Zungengebilde so geschwollen, daß es beinahe oben am Gaumen angestossen ist.

Aber jetzt ist alles ganz klein geworden, und etwa 1/3 oder 1/4 des Mund-Innenraumes hat gar nichts mehr, und daneben liegt von "Zunge" nur noch ein unbewegliches Häufchen Elend. Und wenn ich dann denke, daß darunter noch ein etwa haselnussgrosser Tumor sitzt, was ist denn dann noch übrig! Es ist mir ein Rätsel, wie da offenbar der Tumor kurzzeitig wohl regelrecht gesundes Gewebe aufgefressen hat.... von den Ärten konnte/wollte mir auch niemand so recht sagen, was
da eigentlich genau passiert ist. Naja und selbst wenn sie es mir genau sagen könnten, wird es davon ja nicht wieder rückgängig gemacht. Unglaublich, was da bei wachem Bewusstsein einfach so im Mund vor sich geht......

Jedenfalls ist es nun so, selbst wenn durch ein Wunder das, was noch da ist, wieder beweglich würde, könnte es eigentlich dennoch nicht noch eine sinnvolle Tätigkeit ausführen, weil viel zu klein

werde also wohl für den Rest meines Lebens nie mehr auf dem Weg durch den Mund trinken oder essen können. Auch die Sprech-Übungen werden wohl sehr negativ beeinflusst sein, wenn die Zunge rein gar nichts mehr beitragen kann, und dazuhin verändert die fehlende Masse den Resonanzkörper "Mund". Iich werde meine Stimme kaum mehr wiedererkennen. Momentan kann ich noch nicht richtig üben, weil ich immer noch die Trachealkanüle drin habe, aber bisher klingt meine Stimme absolut seltsam; ich hoffe, die Kanüle kommt bald raus... die Ärzte verhalten sich etwas indifferent und
bevorzugen natürlich "Sicherheit", auf Kosten meiner Psyche..

viele Grüße Peter

[Atlan]

hallo eliza,
ich kann es mit vorstellen. ich hatte das einmal als jugendlicher. das war echt schlimm. die schmerzen beim wasser lassen und so. aber gott sei dank kann man das gut behandeln.

hallo peter,
das klingt alles wirklich gruselig. mich schmerzt es zu hören, das es dir so schlecht geht und du für immer von der peg anhängig sein wirst. wenn wir im dienst zusammensitzen mittags und zusammen essen, bringt meist jeder seine eigenes mit. meine kollegen wissen ja über meinen zustand bescheid und haben mich schon oft angesprochen auf meine passiert kost und schon oft auch ein schlechtes gewissen gehabt. ich erinnere sie dann immer daran, dass es menschen gibt, denen es schlechter als mir geht, dass ich mit einen blauen auge davon gekommen bin. ich weiß, dass es kein trost für dich ist und kann es auch nicht sein. ich bin nur traurig darüber, dass es dir nicht besser geht.
liebe grüsse an alle
atlan

[mywu]

Hallo, Peter. Ich hoffe mit dir auf eine schrittweise Verbesserung deines Zustandes. Denk daran, was du alles kannst: wieder Auto fahren, ein wenig Sport treiben, im Internet kommunizieren und sicher einiges, woran vor vier Wochen kaum zu denken war. Gib die Hoffnung nicht auf.
Für Elisa
Meine letzte Blasenentzündung ist jetzt 5 Wochen her und ich denke nur noch mit Schaudern daran, obwohl sie schon im Frühstadium erkannt und behandelt wurde. Nur schade, dass man sie nicht wirklich an so richtig ekelhafte Typen weitergeben kann.
Hat jemand etwas von Miriam gehört? Ich denke oft an sie und ihren kleinen Sohn, der schon so viel mitmachen muss.
Allen ein schönes Wochenende, Gruß aus dem heute sonnigen Schwaben,
Marion

[specki]

Hallo Peter,

mein Mann konnte auch sehr schlecht trinken und essen. Er hat seit August 09
eine PEG.Auch er hat ein Implantat vom Wadenbein.
Seit Januar verbessert sich sein Speichel so gut, dass er passierte Suppen essen könnte und trinken geht immer besser, wenn da nicht die Metastasen im Körper wären.
Also, vielleicht findest auch du einen besonderen Trick, dass zumindest das Trinken wieder funktioniert.

Alle anderen Blasengeschwächten rate ich soweit es geht, viiiiieeel trinken, das spült die Blasen und Nieren.

Sonniges WE
wünscht euch
Elisabeth

[simtomeli]

Lieber Peter,
es tut mir leid zu lesen, wie es Dir geht und mit welchen Aussichten Du Dich anscheinend zufrieden geben musst. Doch zum Sprechen kann ich Dir sagen, dass dies auch mit einem minimalen und unbeweglichen Zungenrest möglich ist. Mein Vater hatte wirklich nur noch einen Riesenkrater im Mund nach Chemo und Radiatio mit einem verschwindend geringen Zungenrest (tatsächlich mit Taschenlampe kaum auszumachen). Er sprach trotzdem einfach weiter, übte auch im Stillen und sprach letzendlich so, dass ihn auch Fremde, auch in komplexeren Situationen auf Anhieb verstehen konnten.
Ich wünsche Dir nach und nach immer mehr Erleichterungen und Kraft und eine große Portion Mut und Zuversicht.
Herzliche Grüße

Simone

[srothberlin]

Lieber Peter,
Danke für Deine Antwort - sorry, ich war einige Tage nicht im Netz... Ich bin ja selbst nicht betroffen, erlebe das alles ja "nur" an der Seite meine Mannes, aber es ist so verrückt - man hat eine Diagnose/eine akute Situation und alles zieht sich zusammen, scheint klar, brutal und unausweichlich. Und dann tun sich doch wieder neue Wege auf... Wir waren nach der Diagnose "wieder Rezidive, und diesmal beidseitig" (nachdem sie ihm die halbe Zunge amputiert haben, mit Transplantation etc.) so fertig, dass wir dachten, jetzt ist es endgültig aus. Und inzwischen bekommt er Erbitux und ab morgen auch Carboplatin, und er hat auch wieder mehr Kraft, dank Blut und intravenöser Nahrung, macht wieder Termine mit der Logopädin und den Physiotherapeuthen... Will sagen - lass Dich nicht unterkriegen! Meistens geht mehr, als man sich vorstellen kann. Oft auch viel mehr!
Viele Grüße Sabine
P.S. In einem Internet -Journal, ich glaube bei http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1841
habe ich gelesen, dass die Akne bei Erbitux in Korrelation zur Wirkung steht. Will sagen: Pickel sind gut...