aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo Suusi,

ich denke schon das man im uniklinikum essen gut aufgehoben ist so ist das ja gar nicht gemeint hab mich halt einfach alleine gefühlt da das letzte mal u es gibt halt zwei ärzte zu denen ich da nicht mehr will. Ja genau das ist nen chirurg deswegen versteh ich auch gar nicht warum ich nicht bei jmd bin der sich mit dem scheiß besser auskennt. Naja es gibt jmd der steht eigentlich immer nur im op das ist dr. lendemann(s) der ist der jenige den ich immer vertrauen würde der bringt mir es wenigstens rüber das ich was wert bin ( allerdings auch chirurg). Ach ich weiß da doch auch nicht mehr weiter.

Was ist das genau für eine Sitzung wo du dich anmelden willst in essen?

Gibt es eigentlich selbsthilfegruppen wo auch so treffen sind?

Ich danke euch das ihr so für mich da seit. Hab mir gestern auf heute echt schon gedanken gemacht mich vllt lieber einliefern zu lassen wäre sicherlich noch besser.

Danke für alles meine lieben. =*

[Suusi]

Guten morgen,

ich bin auch in Psychologischer Behandlung und eine Selbsthilfegruppe besuche ich auch.Es sind zwar keine Sarkom Betroffene darunter, aber es tut gut sich über Ängste und alles was einen Belastet auszutauschen.

Mir geht es irgendwie, wie dir mal voller Hoffnung und dann psychisch wieder ganz unten. Dabei wissen wir alle das Positives denken ganz wichtig ist.

Hol dir doch auf jeden Fall noch eine zweite oder dritte Meinung.
Ich wünsche Dir und allen anderen ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Susanne

[Manu]

Hallo Susanne,
Dir wünsche ich auch alles Gute, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Wie geht es Dir denn im Moment?


Viele Grüße an Alle.
Manuela.

[Suusi]

Hallo Manu,
ich bin sehr nervös,und habe richtig Schiss vor den Untersuchungen,aber was sein muss,muss sein.

Wie geht es denn Dir,wirst du denn operiert oder wartet man noch ab?
Ich habe auch kein Gefühl mehr im Bein,vom Knöchel bis zum Knie und zwei Muskeln mussten auch dran glauben,aber die anderen Muskeln haben die funktion ganz gut mit übernommen.So wie es mal war wird es nie mehr aber wenn ich keine Metastasen und kein Rezidiv bekommen würde, könnte ich gut damit leben.Die Angst ist halt ständiger begleiter.

Liebe Mone ,
wie geht es dir,du hast leider noch nicht wieder geschrieben.Da ich ja in der nähe von Essen wohne,stände meiner Seits ein Treffen nichts im Wege.

Susanne

[Kerstin85]

Hallo,
ich bin 24 Jahre alt. 2008 wurde in meiner rechten Wade ein 8x5 cm großer Desmoid festgestellt u. entfernt, leider zu 3/4 im gesunden. Bei erneuter Kontrolle vor 3 Wochen wurden mehrere Rezidive festgestellt.
Diese wurden bei OP vor 2 Wochen komplett, "R 0", entfernt.

=> Ich habe Angst vor einem nachwachsen, da es ja heißt, je öfter operiert, desto schneller... der Nachwuchs.

Bin deshalb morgen im Krankenhaus wg. Beratung zu Strahlentherapie, ich will das auf jeden Fall machen. Soweit ich mich bei Ärzten schon informiert habe, gibt es keine "gravierenden" Nebenwirkungen (wie unfruchtbarkeit...). Mit Hautrötungen o. Hautveränderungen kann ich leben, hab eh schon ne große Narbe und wäre nur Heilfroh wenn endlich RUHE ist.

Weiß hierzu jemand etwas? Hat Bestrahlung geholfen?

Kennt jemand etwas/jemanden, der sich mit Naturmedizin auskennt?

Vielleicht kann man das ja noch nebenbei machen.

Ich freue mich über Antwort.

Viele Grüße

Kerstin

[Kerstin85]

Hallo,
kann mir hier niemand etwas dazu sagen?????????

[Manu]

Hallo Kerstin,
leider habe ich jetzt einen ganz langen Text geschrieben, bin auf die falsche Taste gekommen und alles ist weg. Jetzt habe ich nicht mehr soviel Zeit und muss mich etwas kürzer fassen. Aber Du kannst mich gerne fragen, wenn Du etwas genauer wissen möchtest. Mein Bein wurde insgesamt in drei Bestrahlungsserien mit Höchstdosis bestrahlt. Jeweils nach Operationen. Der Erfolg war, dass ich am Unterschenkel seit ca. sieben Jahren kein Rezidiv mehr hatte. Nach meiner letzten Bestrahlung am Oberschenkel vor fünf Jahren hatte ich glücklicherweise fast drei Jahre Ruhe, dann habe ich wieder ein Rezidiv bekommen. Am Knie scheine ich Ruhe zu haben. Dafür habe ich ein Rezidiv ganz oben am Sitzbein, im nichtbestrahlten Gewebe und das Rezidiv am Ischiasnerv, an dem ich ein paar Monate Stillstand hatte, nach einer Extremitätenperfusion wächst auch wieder. Bei mir hatte man aber bei der ersten Operatin (vor 14 Jahren) ein falsches Ergebnis bekommen und daher habe ich ein halbes Jahr wertvolle Zeit bis zum nächsten Rezidiv, Operation und Bestrahlung verloren. Sonst hätte ich vielleicht mehr Glück gehabt. Jetzt ist eine innerliche Bestrahlung geplant, vorher versuche ich es aber noch mit Medikamenten.
Viele Grüße Manuela.