Rektumkarzinom und nun ?

[Nokl]

Guten Abend.

Ich kann nur sagen....

Lieben Dank an Anna und Yosie für Eure Beiträge

Lieben Gruss

Nokl

(Ihr merkt sicherlich, das ich fast den ganzen Tag am Rechner hänge. Ist einer meiner wenigen Kontakte zur Außenwelt, wegen des ständigen Durchfalls.)

[rostlaube55]

Lieber nokl, ich melde mich heute abend noch, denn ich geh jetzt erstmal raus an die Luft.
Dann schreibe ich Dir das mal aus der Sicht einer Angehörigen. Mein Mann hat auch Darmkrebs, schau Dir mein Profil an.
Und er ist auch ÜBERHUAPT gar kein Freund von Geduld, du glaubst gar nicht, was er auf dem harten Weg gelernt hat, und wie er jetzt gut mit seinem Stoma zurecht kommt.
Am schlimmsten war seine ungeduld nach der OP auf der Intensivstation!!!

Ich melde mich.
Ganz lieben Gruß von rostlaube55

[rostlaube55]

Wie geht es dir inzwischen, NOKL?
Und, wie gehen Deine Frau, Deine Kinder damit um?

Du wirst sehen, mit der Zeit kannst du damit besser umgehen, könnt Ihr miteinander(= du und Deine Frau) reden, könnt Ihr über alles reden?

Ich war über Weihnachten allein, zunächst, als die Daignose kam, und ich war gleich total down, hab mit dem Schlimmsten gerechnet und habe mir eingeredet, ----> Endzeitstimmung .
Aber, es geht immer weiter und wir sind inzwischen sowas von Optimistisch!

Nokl, die Ärzte müssen passen, du musst Dich gut aufgehoben fühlen und .... hast du die Zweitmeinung eingeholt?
Das haben wir auch gemacht und das hat uns beiden Sicherheit gegeben.

In vier Wochen hoffen wir, kann das Stoma rückgebaut werden und die Chemo verträgt mein Mann momentan noch sehr gut.
Vielleicht kann er auch die Chemo kürzer machen, weil seine Blutwerte super sind.

Du bist 50, mein Mann ist 51 und er weiß, dass er seine Lebensgewohnheiten überdenken muss, radikal. Wir sind dabei, uns vieles neu zu definieren.

Mehr fällt mir jetzt nicht ein.

Ganz viel Kraft und gute Gespräche wünscht Dir rostlaube 55 aus dem Süden.

[Nokl]

Guten Morgen,

rein körperlich geht es mir bis auf die Verdauung eigentlich ganz gut. Das ist ja auch ein Problem, weil ich weiss, es wird mir sehr bald schlechter gehen, durch die OP und auch die Anschlusstherapie.
Aber mein Kopf spielt verrückt. Wenn ich doch nur irgendwie mehr Hoffnung schöpfen könnte und Vertrauen finden würde. Anstattdessen bekomme ich immer wieder einen Tritt. Meine Frau hilft mir sehr und die Kinder verdrängen sehr, Ich glaube, ich gehe denen auch auf die Nerven, mit meinem Angstgerede.

Eine Zweitmeinung haben wir nach der Diagnose eingeholt.
Die besagt das gleiche, obwohl die Ärzte mir nun gar nicht passten.

Das es Deinem Mann recht gut geht, freut mich sehr. Ich drücke Euch in jedem Fall die Daumen.

Lieben Gruss

Nokl

[rostlaube55]

Zitat von Nokl

Guten Morgen,

Anstattdessen bekomme ich immer wieder einen Tritt. Meine Frau hilft mir sehr und die Kinder verdrängen sehr, Ich glaube, ich gehe denen auch auf die Nerven, mit meinem Angstgerede

Guten Morgen, Nokl, hast du sie gefragt, ob ihnen Dein Angstgerede WIRKLICH auf die Nerven geht, oder ist das nur so in deiner Einbildung, entschuldige das Wort...
Aber, ich meine, Du (und auch mein Mann war und ist es ab und zu...) bist sehr dünnhäutig und da wird manches überbewertet, was Deine Familie nicht so meint.
Verdrängen, das ist wohl ihr Schutzmechanismus. Vor allem für die Kinder.
Wie alt sind die Kinder denn?Die Kiddies meines Mannes sind 12 und 15 und wir wußten lange nicht, ob wir ihnen die Wahrheit sagen, letztendlich haben wir es doch gemacht. Die 12-Jährige vedrängt, der große , auch er verdrängt, aber er fragt dennoch per SMS nach, wie die Chemo war. Und meine Kinder, die sind erwachsen, die gehen ganz anders um damit.

Und, Nokl, ich sag meinem Mann, ich stecke nicht in ihm drinne. Ich kann auch nicht sagen, dass ich mich genauso fühlen, verhalten würde.
Ich wüsste auch nicht, wie ich wäre, wenn ich die Diagnose "Brustkrebs" bekäme. Panik, angst, Todesangst, Irrewerden (das wäre vermutlich meins!)

Ich bin nicht er und ich bin so ein Mensch, ich mach mir viel mehr Gedanken über alles als mein Mann, auch wenn er sehr differenziert ist.

Nokl, hast du Deiner Frau von diesem forum erzählt? würde sie hier auch mitlesen, was meinst Du?
gib ihr die Chance, den gleichen Wissensstand zu haben.

Ich habe mich über Weihnachten hier angemeldet und das Forum hat mir geholfen, wieder klar in der Birne zu werden. Wir haben hier auch über einen anderen Mann die Praxis gefunden, wo mein Mann jetzt zur Chemo hingeht.
Das sind so meine Überlegungen.
Bleib dran, bleib hier und melde dich wieder.
liebe Grüße von der rostigen Laube

[Sonnenblümchen]

Hallo Rostlaube, hallo Nokl,

Rostlaube mit dir vereint mich die fast gleiche Diagnose unserer Männer.
Ebenfalls Sigma-Carzinom, allerdings war das noch nicht genug....es sollte noch eien Peritoneal-Carzinose dazu kommen....vergleiche unten selbst...na ja und anstelle des Ileostomas besitzt mein Göga ein endständiges, nicht rückzuverlegenes Colostoma.
Was du Nokl hier schreibst, hätte auch von mir sein können.


@ Nokl.
ich hab dich hier von Beginn an kennengelernt und muß dir mal sagen, dass du wirklich kolossale Fortschritte gemacht hast. Allein schon die Art und Weise wie du heute von deinen Ängsten schreibst....man das ist ja fast schon wie von LandArt zu lesen ( wo ist der eigentlich abgeblieben?)
Was ich dir sagen möchte ist, dass du sehr sehr gut gelernt hast, mit deinen Ängsten umzugehen.
Den Hebel, den du noch suchst, gibt es bei dir selber. Er ist da, wo du anfängst an deine Familie zu denken. Du bist das Oberhaupt, der Motor, der immer alles gerichtet hat.
So war es bei uns auch stets. Obgleich wir wegen unseres gleichen Berufes den ganzen Tag zusammen waren und alles zusammen entschieden haben, lastete doch alles immer auf den Schultern meines Männes. Und das ist bis heute so geblieben.
ER braucht die Aufgaben, die IHN annimieren, für unser Ziel zu kämpfen. Für IHN ist jede Herausforderung das, was ihn zu positivem Denken verhilft. Ich habe mal in einem anderen Forum eine Thread eingestellt, den ich dir auf diesem Weg mal hier rüberkopiert habe. Ich glaube, wenn du das gelesen hast, weißt du, wie du es schaffen kannst, an das Positive im Leben zu glauben, zu denken.

Unglaublich, aber wahr 28.01.2010 15:17
Hallo liebe Kämpfer, Mitkämpfer und Neubetroffene,

ich möchte mit meinen heutigen Zeilen auf etwas aufmerksam machen, nämlich dass wir bei all den gestellten Diagnosen, den Zukunftsprognosen und Statistiken etwas ganz Wichtiges nie vergessen dürfen:

"Der Weg ist das Ziel, unser gemeinsames Ziel"

Es soll insbesondere denjenigen Mut machen, die derzeitig mit der Krankheit Krebs zwischen Mut und Verzweiflung, hoffen und bangen im Zwiespalt stehen und wie man es dennoch schaffen kann,

"Das Unglaubliche wahr werden zu lassen"

Für uns ist der heutige Tag Anlass genug, unsagbar dankbar und glücklich zu sein, denn genau heute vor einem Jahr wurde uns nach einer Notoperation das Urteil verkündet.

Was war geschehen:
Nach zuletzt unerträglich gewordenen Schmerzen in den letzten 14 Tagen vor der Notaufnahme plante man am 27.01.09 eine Darmspiegelung. Sie mußte abgebrochen werden, weil man dabei nicht genug Platz fand. Der Darm war zugeschnürt und drückte bereits auf die linke Niere, wodurch ein Nierenstau verursacht wurde.
Der Verdacht auf Darmverschluß bestätigte sich, eine umgehende Not-OP wurde anberaumt, früh morgens um 8.00h des nächsten Tages, heute vor einem Jahr. Es ging hier schon um Leben und Tod und jede Minute zählte.
Doch wieder gab es Komplikationen. Mein Mann durfte in der Frühe des angesetzten OP-Termins die Zustimmungserklärung nicht unterschreiben, weil man meinte, er sei noch nicht "im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte", wieder ging kostbare Zeit verloren, die OP sollte verschoben werden.

Doch dann ging alles plötzlich sehr schnell, zu schnell als dass man noch irgend etwas in Erfahrung bringen konnte.

Als wir meinen Mann dann schließlich 4 Stunden später als ursprünglich zugesagt, auf der Intensiv besuchen durften, mit seinen Schläuchen, dem angelegten Schmerzkatheder und neu dazu gekommenen zweiten "POPO-Loch", einer Narbe von der Brust bis weit in den Genitalbereich reichend, war mein Mann derjenige, der als erster von uns etwas sagte:

"Alles gut, mir geht`s blendend"

so wie immer hatte er seine positive Einstellung selbst in dieser Situation nicht verloren.
Und dann ging die Suche los nach den Ärzten, die uns eine Auskunft geben konnten. Aber niemand wollte sich einem Gespräch stellen. Niemand war plötzlich dafür zuständig, obwohl sie alle bei der OP dabei waren.
Diese Ungewissheit ließ bei uns erste Zweifel aufkommen. Was wollte man uns verschweigen, warum wollte niemand mit der Sprache rausrücken?
Es half nichts. Erst am nächsten Tag konnte ich dann einen Termin beim Chefarzt ergattern.

Und dann war sie da, die zermürbende Angst, die erste Aussage über den Verlauf der OP und die unfassbare, niederschmetternde Diagnose:

"Ihr Mann ist totkrank, wir konnten nicht mehr viel für ihn tun, der Tumor war zu groß, zuviel gesundes Gewebe zerstört, eine Rückverlegung des Stomas wird es nicht geben können, dafür mußten wir zuviel vom Darm entnehmen und das Bauchfell ihres Mannes sieht aus wie ein Streusselkuchen, so etwas habe ich im Laufe meiner 22-jährigen Berufserfahrung noch nicht gesehen. Der Fall ihres Mannes wird auf der nächsten Tumorkonferenz vorgestellt. Er wird ihnen nie mehr in ihrem Geschäft beiseite stehen können"

Er sagte das alles sehr besonnen, aber keine Hoffnung mehr machend. Auf meine flehende Frage, ob man denn keine Chemo machen könne, kam nur ein leichtes, zweifelndes Achselzucken.
Man hatte meinen Mann aufgegeben, es machte alles keinen Sinn mehr, noch an eine Therapie zu denken.

Aber man hatte die Rechnung ohne meinen Mann gemacht.
Aufgrund seiner zusätzlichen Tumorkachexie, die ihn jetzt schon auf 61kg bei 183 cm runter gebracht hatte, verschwiegen wir ihm alle in Absprache mit den Ärzten seinen Zustand. Erst als nach 6 Tagen bereits der Pater in seinem Zimmer auftauchte und auf Drängen der Ärzte, entschieden wir uns dazu, ihm die Wahrheit zu sagen.

Wie wir heute wissen, war das der größte Fehler, damit fast eine Woche zu warten, denn jetzt hatte mein Mann ein Ziel und dieses Ziel hieß, seinen Feind zu bekämpfen. Einen Feind, den er bis dahin noch nicht kannte.

Er erholte sich zusehends, entwickelte Appetit und begann damit, den Kampf gegen seinen Feind aufzunehmen.Der unbeschreibliche Wille zu leben, allen zeigen und beweisen zu wollen, dass man es schaffen kann, wenn man daran glaubt war stärker und plötzlich wurde darüber nachgedacht, eine leichte Chemo in Tablettenform zu versuchen.
Und so ging es dann Anfang März 09 tatsächlich mit Chemo los bis heute fortlaufend alle 14 Tage....
Aus den 3 Wochen Überlebenzeit sind heute 365 Tage geworden und es sollen noch unzählige dazu kommen.
Das alles hat er nur geschafft, weil er an sich geglaubt hat, weil er die Chemo als Motor und nicht als Bremse, sein Stoma als Hilfsmittel und Lebensretter akzeptiert, das Negative verdrängt hat und selbst, die Tatsache, dass man bei ihm während der OP einen Schlauch im Bauchraum vergessen hat, nicht als so schlimm empfindet.
Diese positive Energie habe ich versucht durch meine Ausführung an alle weiter zu geben, denen es momentan nicht so gut geht.
Leider ist es länger geworden, als geplant, genauso lang wie diese 365 Tage von uns empfunden werden. 365 Tage zusätzlich geschenkte Tage.
Heute gehen wir über die Straße und manchmal hab ich den Eindruck, dass man sich nach uns umdreht, den Gedanken im Hinterkopf habend, "wie der lebt ja immer noch" oder dass ich Lügenmärchen aufgetischt hätte. Dann drehe ich mich stolz um und denk bei mir:

Die schönste Lüge, die es geben konnte.

Die Ärzte können zu 30 % helfen, die restlichen 70 % ist Kopfsache des Patienten.
Bitte vergesst das niemals.

Allen Lesern viel Zuversicht, Kraft und Mut

Sonnenblümchen

[Nokl]

Guten Morgen Ihr Lieben.

Vielen Dank für Eure Beiträge. Ich weiss momentan nicht so recht, was ich antworten soll, antworte deshalb später.
Was ich aber möchte, ist Euch einen Text aus einem Film von gestern abend wiederzugeben. Ich glaube der hilft etwas, weil ich schon die ganze Zeit darüber nachdenke. Leider kriege ich nicht mehr alles zusammen, aber sinngemäss war er für uns folgenden Inhalts:

Wir sollten alle Mut haben,
denn Mut ist nicht, keine Angst zu haben,
sondern zu wissen, dass es wichtigere Dinge gibt als Angst.

Lieben Gruss
Nokl